La incertidumbre tras un DCA

La incertidumbre tras un DCA. Daño Cerebral Invisible. Aurora Lassaletta.

Cuando uno empieza a ser algo consciente de lo que le ha pasado tras una lesión cerebral súbita y se empiezan a manifestar las limitaciones a corto plazo aparece una … Leer más…

¿Dónde está Aurora?

Reflexiones tras un mes de cuarentena

Foto: Alvaro Lassaletta Me doy cuenta de que la mayoría de nosotros asociamos el daño cerebral a algún daño físico externo. Cuando no existen daños físicos evidentes o no son … Leer más…

El DCA: una discapacidad desconocida

El DCA es una discapacidad desconocida, invisible para la mayoría de las personas en nuestra sociedad. Asociamos las palabras «daño cerebral adquirido» a la imagen de un daño físico, seguramente a una silla de ruedas o a un lado del cuerpo paralizado. Esto le ocurre a algunas personas con DCA, a otras no. Y a las que les ocurre no solo les ocurre eso.

Hace dos semanas estuve con unos compañeros con DCA en la Feria del Empleo y la Discapacidad, en Madrid. Y me di cuenta de que las personas con DCA no estamos representadas en esta discapacidad. Y es por puro desconocimiento, por lo que me parece muy importante que entre todos podamos definir y visibilizar más nuestra discapacidad. Crear una identidad que refleje la esencia del daño cerebral es fundamental, así como un código diagnóstico.

Para solicitar algunas entrevistas de trabajo o información en la Feria de Empleo había que rellenar un papel en el que te preguntaban acerca de tu discapacidad. En la mayoría de los casos existían tres o cuatro opciones: 1) Discapacidad Física, 2) Discapacidad Intelectual, 3) Discapacidad Psíquica, 4) Discapacidad Sensorial. Mis compañeros me comentaban que no sabían dónde ubicarse. Y no me extraña, porque el DCA no es ninguna de esas discapacidades. Tendríamos que tener un apartado que hablara de una Discapacidad Cognitiva. Cada daño cerebral es único pero creo que ese término puede englobar nuestras diferentes dificultades cognitivas, ya sean de atención, de memoria, de funciones ejecutivas.

El DCA no supone obligatoriamente una discapacidad física o intelectual o psíquica o sensorial. Es verdad que estas discapacidades pueden surgir algunas veces como consecuencia de un daño cerebral grave, pero no son su identidad. A muchas personas con DCA no nos definen esas discapacidades.

Entre todos pongamos nombre y demos visibilidad a esta parte cognitiva sobrevenida del daño cerebral adquirido. Nos beneficiará a todos. A los afectados, a sus familiares y amigos, a los profesionales variados que giran en torno a las personas con DCA y a las empresas que se ofrecen a contratar a una persona con discapacidad. ¡Hagámonos visibles! Sintámonos representados. Es muy importante que nos den un lugar, y eso lo vamos a conseguir entre tod@s.

La escucha de los profesionales

La escucha de los profesionales. Aurora Lassaletta. Asociación Daño Cerebral Invisible

Foto: Álvaro Lassaletta La escucha de los profesionales es importantísima para todo el mundo, pero para las personas con daño cerebral lo es en especial. Más aún cuando nuestras nuevas … Leer más…

Mis “muletas cognitivas”.

Mis “muletas cognitivas”. Aurora Lassaletta. Asociación Daño Cerebral Invisible

Es mucho más fácil darse cuenta de que una persona con dificultades en la movilidad con un DCA necesita apoyos para caminar que ser consciente de que muchos de nosotros necesitamos lo que yo he empezado a llamar “MULETAS COGNITIVAS”.

He sido muy consciente de la necesidad de esas muletas cognitivas tras dos experiencias recientes. Me pidieron grabarme para un documental sobre el DCA escribiendo en mi blog y me avisaron de que durante la grabación me harían preguntas que no me iban a adelantar. Cuál fue mi sorpresa cuando ante una pregunta muy evidente “¿Qué secuelas principales te han quedado?” me quedé en blanco y solo fui capaz de acordarme del cansancio.

Es verdad que los nervios y la tensión favorecen esta situación de quedarse en blanco, pero creo que no es solo eso. Y no es solo un problema de memoria general. Es un problema del ACCESO A LA INFORMACIÓN. Os podéis imaginar mi frustración después de la grabación viendo mi libro delante. ¡Pero si tengo un libro entero en el que explico mis nuevas limitaciones y no me he acordado de ninguna!.

Una vez más siguiendo mi método de observar y analizar esta limitación y recoger información me he dado cuenta de que este problema de acceso a la información lo compartimos muchas personas con DCA, y también que hay herramientas que ayudan a evitarlo. Me he acordado mucho de los niños con DCA en la escuela y su dificultad para enfrentarse a un examen de desarrollo ante una pregunta abierta. ¡A mí me había pasado lo mismo!. Sin embargo los exámenes tipo test les son más fáciles, porque no es que no se acuerden de la información. La información está ahí, pero necesitan unas palabras claves que sirvan de nexo con la información: las muletas cognitivas. Y yo pensé que tal vez el haber podido mirar el índice de mi libro y ver los títulos de cada capítulo habría despertado en mí la información y habría sido suficiente para poder hablar media hora sobre cada limitación. Tener el índice delante habría sido mi herramienta.

Mi siguiente experiencia iba a ser una entrevista en la radio en directo durante media hora. En este caso tampoco me adelantaban las preguntas. Estuve dudando si explicarles el problema que tenemos con el acceso a la información las personas con DCA pidiéndoles que en este caso necesitaría las preguntas para no quedarme en blanco ante una pregunta abierta. Pero al final decidí tomármelo como un reto y prepararme mis herramientas para que esto no ocurriera. Pasé unos días haciéndome un esquema de las cosas importantes para mí e incluso un índice ampliado del libro, por si me preguntaban sobre él. En ratos cortitos, por la saturación que me suponía, fui preparando mis muletas cognitivas, y al llegar allí sentía la seguridad de tener mi esquema delante con mis referentes necesarios y me supe desenvolver bastante bien.

Ahora he aprendido cómo me tengo que enfrentar a este tipo de situaciones para adaptar la limitación y me supone una gran tranquilidad.