Cuando uno empieza a ser algo consciente de lo que le ha pasado tras una lesión cerebral súbita y se empiezan a manifestar las limitaciones a corto plazo aparece una gran incertidumbre.
La incertidumbre hacia el medio y el largo plazo, hacia la evolución real tras la rehabilitación, hacia las relaciones sociales, hacia el futuro laboral, familiar. La inseguridad se apodera de nosotros y solo vemos un gran interrogante ante nuestros ojos. ¿Podré a ser profesional, o pareja, amigo, madre, persona autónoma?
Los participantes de mi grupo, con menos de un año desde su ictus, derrame, TCE, operación de un tumor… nos recalcan cómo la incertidumbre es la principal sensación en sus vidas ahora mismo. Yo tuve la experiencia de esta incertidumbre máxima durante los tres primeros años después de mi accidente. Ahora es mucho menor, aunque sigue apareciendo de vez en cuando, sobre todo al plantearme objetivos a largo plazo. Cristina, Rafa, Lu, Mariluz, Almudena, Maribel, Hugo y Juan lo explican muy bien.
- “Es el no saber qué va a ser de mi vida a medio largo plazo. Esa es mi incertidumbre ahora mismo.”
- “Qué va a ser de tu vida o qué vamos a ser capaces de hacer.”
- “Sí, justo, qué voy a ser capaz de hacer, o cómo va a ser. Me preocupa mucho también el tema económico, cómo se va a sostener mi familia sin que yo a lo mejor pueda volver a trabajar de lo mismo… y de mí, de mi persona. Y qué va a ser de mí, si no me voy a dedicar a lo que me dedicaba qué voy a hacer.”
- “Estás perdido. Cuando entras en el centro de rehabilitación estás perdido, no sabes lo que pasa. Es una incertidumbre absoluta en todo, y al final decides aprovechar cada segundo que estés aquí, porque no hay nada más.”
- “No tener orientación de nada… oscuridad, ir ciego.”
- “Sensación de haber perdido el control de tu vida, de no llevar tus riendas.”
- “No sabes cuánto va a durar esta etapa de rehabilitación.”
- “No sabes qué cantidad o cómo vas a recuperar. En qué grado vas a volver a ser la misma.”
- “A mí me ha quedado una sensación de vacío muy grande. Por mi condición física ahora me faltan medios. Tengo amigos que quieren quedar conmigo y yo no quiero quedar con ellos porque me da como vergüenza.”
- “No sé cuánto tiempo, meses y días y días quedarán para ver cómo va a ser mi nuevo yo”.
8 comentarios en «La incertidumbre tras un DCA»
Super interesante y es clave para los profesionales a cargo de la rehabilitación que tengamos bien presente ese proceso de incertidumbre y así podamos acompañar de cerca a nuestros pacientes desde la mayor empatia posible. Con ello la rehabilitación será mucho más presente y enfocada en lo que el usuario necesita en su hoy con un proyecto to hacia el mañana.
Hola de nuevo a tod@s.
Sonia, Gabriela, Verónica…. qué acertadas vuestras reflexiones. Esta incertidumbre después de un DCA también es una sensación principal en las vidas de los familiares (padres, madres, parejas….) y de quienes vivimos en primera persona estos cambios. Es algo mutuo, compartido…, nuestra realidad es la realidad de quienes viven a nuestro lado y por este motivo pensamos los unos en los otros (no podemos evitar sentirnos una carga en algunos momentos).
A nuestro lado también están los profesionales de centros como el CEADAC, personas que viven situaciones similares a las nuestras…, y es gracias a tod@s ellos (familia, profesionales, amigos de batallas, …., y a nosotros mismos) por lo que se consigue disminuir la angustia, vivir el presente y no agobiarse.
Gracias Aurora por tu esfuerzo por organizar grupos, encuentros, blogs, libros,…., para mí compartir es ayudar, facilitar la expresión de sentimientos y miedos; es el principio para poder superar retos e incertidumbres!!
Muchas gracias!
Gracias Aurora por compartir tu incertidumbre con nosotros.
Por eso precisamente creo me gustó tanto conocer el CEADAC y compartir con otras personas afectadas de DCA lo que da vueltas en nuestras cabezas, porque creo nos hace más seguras y seguros en nosotros mismos.
Hoy en el taller del Camino al CEADAC hablamos sobre la vuelta a la conducción tras el DCA. Es difícil aceptar que hay cosas que cambiaron en nuestras capacidades cognitivas pero queremos estar informados para seguir trabajando en ello. Poco a poco podremos hacer casi todo lo de antes del daño o cambiarlo para mejor siendo conscientes de ello.
Es muy fuerte y lo peor es sentir que un@ es una carga para las demás personas. Llevo dos años y tres meses y no he logrado superar mis miedos ( sobre todo a caer mientras camino) éso me tiene inmovilizAda.
He leído el post y me he sentido totalmente identificada con todos los comentarios que aparecen.
La sensación de miedo al futuro, de no saber qué va a pasar, de no tener esperanza o ilusion por el porvenir, de pensar que ya nada va a ser igual, que tu vida esta patas arriba.
Ese miedo a sentir una profunda preocupacion por mi hijo, ¿que va a hacer con su vida con 26 años?¿sera feliz, formara una familia con su novia que sigue a su lado y es un enorme apoyo para el?, podra trabajar? Conseguira su autonomia?…
Todo son incertidumbres sobre el futuro. Pero el futuro es eso, su esencia es la incertidumbre.
Por eso creo que es importante aprender a confiar y dejar que el futuro se vaya desvelando, que aprendamos a vivir en el día a día, a tomar decisiones en el aquí y en el ahora. El futuro nadie lo sabe, lo que sí que tenemos seguro es nuestro momento actual.
De nosotros depende como vivirlo. Y aceptar lo que nos ha pasado, saber convivir con ello e ir superando los obstáculos, pero tambien disfrutar de las alegrías.
Efectivamente, incertidumbre, inseguridad, duda…., sentimientos que nos invaden tanto por la falta de confianza en nosotr@s mism@s como por las vivencias de la interacción con la sociedad.
¿Estaremos a la altura de lo que nos exige el entorno? ¿Seremos capaces de hacer una u otra actividad? Antes o después nos surgen estas inquietudes.
A mi me aparecieron conforme normalizaba mi vida e iba afrontanto retos, responsabilidades, etc… Gracias a la confianza de quienes tenemos al lado, a nuestro compromiso en ocupaciones, al uso de estrategias rehabilitadoras y compensatorias, etc.; tod@s somos capaces de autoconvencernos, de volver a tener autocontrol y de sentirnos satisfechos con nuestras vidas!
Mucho ánimo, calma y paciencia!!!
Es un antes y un después, nada vuelve a ser igual. Pero la clave es la aceptación y la confianza en vosotros mismos y en las personas que os aman.
La incertidumbre está ahí, bien grande, he pasado de creer que tengo el control a confiar en mí, en la vida que me lleva, en las personas que me aportan, a estar centrada en lo esencial, a mi ritmo a veces rápido otras muy lento, aceptar como salgan las cosas, estoy en otro modo. Lurdes