Tanto en el Reino Unido como en Chile han dedicado en el mes de mayo una semana a la lesión cerebral adquirida, como todos los años. Este año la han dedicado a visibilizar la fatiga cognitiva, síntoma que consideran poco conocido.
Estoy totalmente de acuerdo, y me he alegrado mucho de que hayan dedicado la semana a dar a conocer la fatiga cognitiva, ya que es el síntoma más agudo con el que me ha tocado aprender a convivir, y siento que pocas personas asocian el cansancio a una secuela de un traumatismo cerebral, un ictus u otras patologías cerebrales sobrevenidas. Lo asocian más a un estado anímico o a una falta de motivación. La gente no lo conoce y piensa que somos vagos o perezosos. No se dan cuenta de cómo es un síntoma muy invalidante para el que hay que prepararse con multitud de herramientas.
El haber compartido logros y dificultades con muchas personas con daño cerebral adquirido (DCA) durante más de diez años me ha ayudado a ver como la fatiga es un síntoma que compartimos muchas personas, aunque las causas de nuestras lesiones cerebrales sean diferentes. El encontrarse con otros que también la viven, a quien no hay que dar continuas explicaciones es un verdadero alivio. Y entre todos nos contamos nuestras estrategias y trucos para tratar de sobrellevarla lo mejor posible.
Me ha gustado mucho leer y escuchar testimonios de otras personas en distintos lugares del mundo con los mismos síntomas y los mismos retos. Os adjunto los enlaces de los resúmenes que han compartido tanto Headway, en el Reino Unido, asociación a la que os animo a seguir si habláis o entendéis inglés, y el de la Jornada «Cerebros Agotados. Fatiga y lesión cerebral», organizada en la Universidad Diego Portales en Santiago de Chile.
Me parece muy importante que se conozca esta secuela. Sobre todo después de leer las conclusiones. Desde Headway tras un estudio amplio que han hecho a partir de más de 3.000 encuestas a personas con DCA concluyen que la fatiga cognitiva se malinterpreta dando lugar a que las personas afectadas se sientas aisladas socialmente y discriminadas. Casi un 90% de las personas con DCA a las que han accedido sufren este síntoma de fatiga patológica, y un 70% siente que son tratados injustamente debido al desconocimiento de esta limitación. Todos nos cansamos, pero hay que tener en cuenta de que para una persona con un DCA el simple hecho de ir a una tienda o de hacer una tarea sencilla puede hacer disminuir su energía de forma significativa. También hay un alto porcentaje que siente que la fatiga ha influido de forma muy negativa en su relación de pareja, también con los amigos que muchas veces no entienden por qué no salimos.
Desde Chile nos señalan varios puntos interesantes también. Al ser la fatiga una falta de energía subjetiva hace que tengamos que estar dando explicaciones continuas y convencer a los demás de que la tenemos. La fatiga interfiere en el desempeño de nuestras tareas. No es exclusiva del DCA, también se da en la Esclerosis Múltiple por ejemplo. La fatiga es independiente de la gravedad del conjunto de las secuelas del DCA, ni con la edad ni con el género. Si después de 3 meses de un TCE la fatiga no remite suele ser persistente en el tiempo. Cuanto más leve es el daño cerebral o más invisible es mayor es la incredulidad con respecto a la fatiga de las personas de nuestro alrededor. La fatiga se acompaña de problemas en la concentración, problemas de memoria, trastornos del sueño, enlentecimiento del pensamiento, inestabilidad emocional, la irritabilidad. Todos estos síntomas influyen en las dificultades en la vida diaria. La fatiga es mayor cuando hay mayor cantidad de estímulos, cuando leen y cuando se encuentran rodeados de muchas personas en conversación. Toma mucho tiempo recuperarse de la fatiga. Cuando nos enfrentamos a situaciones inesperadas se da una mayor fatiga por el sobreesfuerzo mental. Y cada uno tiene que identificar sus principales desencadenantes de fatiga. Proponen tratamientos individualizados según el tipo de fatiga (física, mental, emocional, una suma de varias…) y que incluya a la familia y a todo el equipo. Y no olvidar las 3 Ps: Pausar, Priorizar y Planificar.
Desde mi experiencia puedo decir que aunque siga sin gustarme esta secuela el haberla aceptado y tenerla muy presente me ha ayudado a hacer más cosas y hacerlas mejor. Si siento que tengo solo 4 rayas de batería (como en el móvil), símil que utiliza mi amiga Lurdes y que me encanta, tendré que programar cosas siendo muy consciente de esas 4 rayas. Si me pongo objetivos poco realistas me quedo sin batería inmediatamente o tengo que cancelar todas mis actividades. Esto no es fácil al intentar seguir el ritmo de una gran ciudad, como me pasa a mí. Pero cada uno tiene que ser muy consciente de qué ritmo puede seguir para no aumentar la frustración, la tristeza y el aislamiento. Es muy importante hacer actividades que nos gustan, por ejemplo ir al coro en mi caso, pero tengo que ser muy consciente de que el día del coro no puedo programar nada más que me vaya a agotar, porque el coro se lleva casi 3 rayas y media de batería. Siendo consciente y teniendo presente nuestra batería conseguiremos llegar mucho más lejos. ¿Qué herramientas usáis vosotros para convivir con la fatiga?
https://www.headway.org.uk/get-involved/campaigns/brain-drain-wake-up-to-fatigue/
Comparto la Guía de Manejo de la fatiga cognitiva publicada por Headway que han traducido desde Chile, y que agradecemos a ambos
https://drive.google.com/file/d/16OXRmGet2F4Auu4WzvpG1_4sv6KO5scG/view
8 comentarios en «Resumen de la semana del daño cerebral en Reino Unido y Chile dedicada a la FATIGA COGNITIVA»
Me gustó mucho leer sobre la fatiga, porque es algo con lo que vivo diariamente y ahora último empecé a distribuir mi energía durante el día para no llegar muy cansada a mis compromisos, por ejemplo no agendo dos “eventos” en días continuos porque ya aprendí que la energía, a mí, no me da. También es importante que los cercanos de los que tenemos este “trastorno” logren entender por lo que tenemos que pasar y que a veces no decimos “No”, a algún evento porque no queremos, sino que, simplemente se nos gasta la energía rápidamente y con cosas qué tal vez antes no lo hacía (por ejemplo ahora hablar o conversar me cansa mucho😅) y demora más tiempo al cuerpo recuperarse de esa fatiga 😬
Visibilizar el tema de la fatiga me parece un gran acierto!
Se trata de un síntoma difícil de manejar en el día a día que te hace modificar tu rutina y adaptarte a otra forma de vivir que igual no coincide totalmente con tu personalidad.
A mí aún me cuesta adaptar mis ritmos y eso, a veces, me provoca una enorme fatiga al final del día pero trato de buscar momentos para descansar y equilibrar de nuevo mis energías…de momento me está funcionando!
También creo que la fatiga está detrás de muchas alteraciones del estado de ánimo, del cambio dde las dinámicas de nuestras relaciones sociales, nuestra situación laboral….por eso intento fijarme en las actividades que más me agotan y trato de hacer descansos, mantengo horarios regulares, ¿qué trucos utilizáis para controlar vuestra fatiga?
Un abrazo
Coincido con lo argumentado sobre la fatiga, hace seis años tuve un accidente y como consecuencia del mismo Traumatismo Cranoencefálico grave, entre las muchas secuelas que me han quedado está ese cansancio continuo que jamás antes había tenido. Al igual que tú ahora, Aurora, tengo que medir mucho mis proyectos de actuación porque si pretendo ser ambicioso, me quedo literalmente sin pilas. Es hermoso leer y coincidir con gente que entiende lo que uno está pasando, porque no es fácil para los demás entender las secuelas de nuestro daño, ese daño que en ocasiones, es invisible.
Quisiera aprovechar este hermoso blog para hacer una pregunta; ¿Alguno o alguno he tenido como secuela el síndrome de Klein-Levin? para nosotros es el síndrome «de la bella durmiente». Yo lo padezco y me gustaría conocer si otras personas pueden compartir conmigo esta incapacitación. Yo no soy un adolescente, cumple 60 mañana y tan sólo me dicen que es como consecuencia del Daño Cerebral. Muchas gracias.
Fernando, no estas solo en sus sensaciones.
Gracias Aurora, Simplemente me uno a lo expresado por los demás, Un instrumento que utilizo mucho es la lentitud en todo lo que hago, aunque en ocasiones tengo que explicar el porqué no tengo prisa.
Gracias Aurora,
mis agujetas mentales por fin explicadas 😉
Gracias Aurora por concretarlo tan acertadamente. Está síntesis me sirve para que mis personas cercanas lo entiendan mejor y vean que no doy un bicho tan raro.
Muy de acuerdo en todo el comentario (me he quedado SOLAMENTE con la idea del escrito 😉); aunque no recuerde lo escrito y soy consciente de que es común a muchos en diferentes estadios.
Voy a guardar este mail con la esperanza de acordarme de enseñarlo a mí gente «intentando que sea dentro de algún comentario al respecto»; como imaginarás… eso es lo complicado.
Siendo consciente de muchísimas cosas desde que tengo noticias de tú existencia, he sacado la conclusión de que me tengo que relajar y decir mis pensamientos; sólo cuando coincide en el tiempo (cuando es a destiempo INTENTO guardarlo para otro momento, observando un poco todo en esta vida es cíclico y se repite en algún momento.
Con paciencia y sin ofuscarme, estoy seguro que conseguiré hacer el comentario en el momento justo.
He releído, me parecía que me he enredado en otra cosa.
Siendo consciente de que tengo un ritmo de vida diferente; intento pasar de los comentarios de la gente sin conocimientos reales.
Supongo que creerán que soy antipático, pero es el escudo que utilizo para no deprimirme.