Foto: Álvaro Lassaletta
La escucha de los profesionales es importantísima para todo el mundo, pero para las personas con daño cerebral lo es en especial. Más aún cuando nuestras nuevas limitaciones no son tan visibles o no solo tienen que ver con la movilidad.
A lo largo de estos años no he dejado de escuchar a muchas personas contándome que aunque ellas les dijeron a su neurólogo, neurocirujano, médico de familia… que no se encontraban preparadas para volver a trabajar y les hablaban de sus problemas de atención, memoria, aturdimiento o simplemente les decían que no sabían explicar bien por qué estos les dijeron que estaban perfectamente y las mandaron a trabajar.
En muchísimos de estos casos el tener que enfrentar las limitaciones en bloque al volver al trabajo, además de la frustración que supone hacerse consciente de ellas ha tenido un resultado negativo para estas personas, y en muchos casos han tenido que dejar el trabajo. ¿Os imagináis que sentís que después de la lesión cerebral arrastráis una mochila nueva muy pesada y os mandan a vuestro anterior trabajo, un lugar en el que vuestra misión es arrastrar tres mochilas más?.
Si los profesionales conocieran más sobre “el daño invisible” podrían valorar mejor si la vuelta al trabajo es adecuada en ese momento o no.
Ojalá entre todos podamos llegar a los distintos profesionales que giran en torno a las personas con daño cerebral y visibilizar las limitaciones cognitivas. Que comprendan que para muchos de nosotros estar en un lugar con mucha gente y ruido resulta agotador, o que no conseguimos mantener la atención durante un rato largo, o que tenemos fallos de memoria, o que nuestra impulsividad tiene que ver con nuestra lesión, tantas cosas que no se ven tan fácilmente como un brazo paralizado, pero que nos limitan mucho y que es muy importante conocerlas. Sobre todo para aprender a gestionarlas y rehabilitarlas o cuando este proceso haya terminado encontrar herramientas que nos ayuden a compensar su falta.
¿Cómo se os ocurre que podríamos hacer para visibilizarlo a los profesionales?
17 comentarios en «La escucha de los profesionales»
Aurora, desde que planteaste la pregunta ¿Cómo se os ocurre que podríamos hacer para visibilizar el daño invisible a los profesionales? llevo dandola vueltas para encontrar una posible respuesta.
Aún no la he encontrado….pero cada día creo que es más necesario poder transmitir a los neurocirujanos y demás profesionales relacionados con el daño cerebral adquirido, cómo nos ha cambiado nuestra vida después del daño o de las posibles intervenciones y tratamientos que han solucionado o mejorado nuestros problemas.
Después de una operación considerada de éxito que salva la vida o que soluciona muchos de los problemas, existe un vacío para los pacientes. Como habláis no se reconocen los cambios que sufrimos y somos nosotros/as los que adaptamos nuestras vidas para poder normalizarlas y llevarlas con la mayor dignidad y sentido posibles, y así tratar de alcanzar nuestros objetivos personales.
Pero en ocasiones este esfuerzo nos lleva a sufrir retrocesos, recaídas, etc., y cuando tratamos de dar solución a los nuevos problemas que nos surgen, no existe ningún apoyo o pocos recursos que nos ayude a recuperarnos para volver a nuestra rutina normal. En ocasiones los apoyos son muy lentos y se centran solo en tratamientos farmacológicos que pueden o no dar resultado…
En vuestra opinión ¿cuáles son los profesionales que más apoyo os han ofrecido?¿A qué cuáles nos recomendaríais que acudiéramos para poder dar respuesta a cómo afrontar limitaciones invisibles?
Muchas gracias
Esther, qué importante todo lo que visibilizas con tus palabras.
Es intolerable que las personas con algún DCA u otro tipo de discapacidad sigan siendo las que se tengan que adaptar a los centros educativos y a los puestos de trabajo con el riesgo que supone para el empeoramientos de sus condiciones físicas, psicológicas y emocionales. ¿Cómo se puede tardar tantísimo en adaptar un puesto de trabajo ???
Respecto al trabajo, como decís Aurora y tú…, cuántas cosas habría que cambiar para asegurar el futuro de personas con daños invisibles, con o sin títulos formativos. Hoy en día tener un título tampoco les asegura tener una situación laboral estable que les permita pensar en un futuro normalizado puesto que el que, por suerte consigue un trabajo, lo hace en condiciones de precariedad (temporalidad, parcialidad, sueldos bajos) o teniendo que demostrar sus competencias y haciendo un esfuerzo sobrehumano que jamás es valorado.
Coincido en que es necesario que todos/as unamos nuestras fuerzas y luchemos para cambiar esta situación, nadie mejor que nosotros/as para pedir soluciones y/o dar respuestas acertadas que ayuden a cambiar nuestra situación.
Por suerte somos personas acostumbradas a esforzarnos y luchar cada día y creo que eso nos hace más fuertes para seguir reclamando la mejora de nuestras condiciones!!!
Yo aprobé por el turno de plazas reservadas a discapacidad pero mi puesto sigue sin adaptarse después de 13cursos. El día 26 de abril fui madre y también me han denegado el asistente personal con un 85 de discapacidad y un grado 2 de dependencia.
Y mi reflexión es qué pasará con aquellos niños que no obtengan un título y no consigan después un trabajo? Como esas pensiones, cuando se consigue que la administración te la dé, no se puede vivir y por otro lado está la presión familiar, la sobreproteccion. La solución no es un centro porque tampoco es nuestro sitio y eso lleva a una situación psicológica insostenible. Mi mejor amiga agotó su vida debido a ello. Yo nunca he tenido rehabilitación pasaron años desde que tuve la menongoencefalitis hasta que descubrieron mi agnósia visual y jamás nadie me ha ayudado con la historia de que es irreversible, tan solo les han sacado el dinero a mis padres. Poco a poco he ido mejorando algo y quitando esa protección he buscado estrategias y tengo una vida medianamente independiente, un marido y un hijo y un trabajo como funcionaria, pero el daño psicológico sufrido es mucho mayor que el físico o que las crisis epilépticas que sigo sufriendo. La última el domingo y estoy con collarín
Gracias Esther por compartimos tu historia. Creo que muchxs nos sentimos identificados con algunas partes. Tienes toda la razón de que no hay respuesta ni recursos por parte del estado, creo que ni conocimiento del daño cerebral adquirido.
Por eso veo fundamental que entre todos podamos visibilizarlo, darlo a conocer y luchar juntos para que se nos reconozca y apoye. Porque tienda toda la razón, el camino es muy duro y si no te apoyan ni económicamente ni el estado te da un lugar es aún más duro.
Luchemos por nosotros, y también por los niños que se enfrentan a este arduo camino con un DCA y lo tienen aún más difícil. Juntxs sumamos. Gracias
Hola yo tuve un daño cerebral con 13 años, por desgracia no puedo hablar bien ni de mi adaptación al mundo educativo ni al mundo laboral. De mi experiencia primera nació mi vocación segunda. Trabajo como pt en colegio desde el 05 que aprobé la oposición y desde entonces llevo luchando por la adaptación de mi puesto de trabajo. Queda mucho por hacer pero de verdad mi único objetivo en la vida es que nadie tenga que sufrir tanto como yo lo he hecho
Gracias por compartirnos tu experiencia, Esther. Hay mcuhísimo por hacer en la inserción sociolaboral de personas con daño cerebral adquirido. Los trucos o herramientas que podamos compartir entre todos para conseguir adaptaciones laborales o si no las conseguimos cómo conseguimos adaptarnos a lo que hay son claves.
Hola Aurora yo no tuve problemas para que me dieran la jubilación por invalidez ya que cuando llevas 1 año y medio de baja en clases pasivas que es de donde recibimos la pension los funcionarios te comunican mediante un acuerdo que te van a jubilar y que puedes presentar recurso contra dicha resolución. Eso me ayudó también a obtener el reconocimiento de la minusvalía debido a que padezco prosopagnosia. Que es como ceguera visual veo bien pero no reconozco a las personas aunque las vea muchas veces y me fije en su aspecto físico.
A mi jubilada no me gusta estar porque aunque el daño cerebral me ha cambiado mucho sigo siendo una persona muy activa y no soporto pasar el día casi sola y solo con las labores domésticas. Creo que como somos minusvalidos y la ley contempla que las empresas deben contratar a personas con minusvalía y a cambio tiene beneficios fiscales o de seguridad social también podían adaptar trabajos a personas como nosotros y que los compañeros se adapten y conozcan igual que a un minusválido físico que va en silla de ruedas lo contratan y adaptan el lugar de trabajo para que se pueda mover con rampas. Nosotros necesitamos inserción social y también laboral. Yo por mi edad ya he cotizado bastante y me ha quedado una buena pensión pero a los que son jóvenes y han cotizado poco tiempo puede que no tenga derecho a pensión o sea ridícula.
Hola Aurora y Paloma
El problema de la vuelta al colegio en los niños con DCA es uno de los que mas nos preocupa a sus padres, una vez superados todos los problemas anteriores, que no han sido pocos 🙂
La vuelta a su colegio, al de siempre, al principio recibida por los niños con mucha ilusión, porque allí están sus amigos y todo su mundo, resulta frustrante, cuando empiezan a darse cuenta de sus limitaciones (que en el caso de mi hijo no son físicas y como dices «invisibles»), empiezan a ser conscientes de que ya no son como antes (tan listos, graciosos, o simplemente que han cambiado y todo les cuesta mas y están mas cansados), y se encuentran perdidos, algunos amigos les fallan y su mundo feliz comienza a desaparecer.
Con suerte, en estos colegios (en el de siempre) encuentras el apoyo de los profesores y la dirección, grandes personas, que con imaginación y paciencia, dedican su tiempo a estos niños, pero esto no siempre pasa, lo habitual es la falta de profesionales especializados, como logopedas o neuropsicólogos (porque tu cole, el de antes no está orientado a estos niños) y el resto de los profesores, aunque lo intenten, no están preparados para el cambio que han sufrido estos niños y son incapaces de adaptarse a ellos (la famosa adaptación curricular, sumada a que hay muchos niños en el aula que van a otro ritmo). Esto algo que nuestros niños no esperaban y que está mas allá de nuestro control como padres.
En muchos casos, la opción es cambiar de centro educativo, y aquí aparece otro problema: la falta de centros especializados, sobre todo en la etapa de secundaria, donde la educación pública ofrece los institutos (con su gabinete de orientación y profesores especialistas en….TAH, autismo…), pero es un instituto y para estos niños es como dejarles en la JUNGLA (imaginarlos con sus 3 mochilas como decías antes). Allí tienen unas 9-10 horas a la semana de atención personalizada pero el resto…a la jungla… mi hijo allí se perdería….
El resto de la opción educativa es escasa, con algún centro privado/concertado especializado (con elevado coste económico, a sumar a las terapias que ya realizan y que no sabemos cuanto tiempo mas van a necesitar… y si tienes suerte de tenerlo cerca de casa) y con el gran problema del enfoque actual del sistema educativo, completamente absurdo/incomprensible para estos niños con problemas de atención y memoria.
Como padres vamos pasando etapas, y esta (la etapa de «vuelta al cole» y la búsqueda del colegio mejor para ellos), es una de las que mas incertidumbres trae.
Gracias Marta por compartir tu experiencia. Veo cómo la vuelta al cole para un menor es aún más dura que nuestro intento de vuelta al trabajo. Y que además la infancia y la adolescencia son etapas de máxima vulnerabilidad donde es más importante aún el apoyo de todos.
Hay mucho que luchar aún. Pero aquí vamos creando poco a poco una pequeña comunidad que hace que no seamos invisibles y que nos podamos apoyar en lo que haga falta. Me refiero también a poder reunir firmas para conseguir apoyos educativos a nivel estatal, cómo le he dicho a Paloma Pastor en alguna ocasión o para lo que necesitamos. La unión nos hace más visibles.
Estoy de acuerdo contigo Aurora en que la etapa de reinserción tras el Daño Cerebral Sobrevenido (DCS) tiene también muchas dificultades. En el caso de los niños, deben volver al colegio. ¿Pero a qué colegio?
Dependerá de cada caso y deberá ser evaluado por el equipo de orientación, de forma progresiva, conforme se van produciendo mejorías y determinar el tipo de escolarización que se necesita.
No es tarea fácil, y por lo general los profesionales de la educación no están preparados para este tipo de situaciones.
Muchas gracias, Paloma, por recordarnos a los niños con daño cerebral adquirido y la importancia de la escucha y la comprensión y adaptación que tienen que hacer los profesionales, sobre todo los educadores, referentes y guías en su día a día. Es importantísimo que los profesionales se puedan parar, escuchar y hacer una buena y progresiva integración a la vida diaria y educativa de los niños.
Hola a tod@s. Soy médico psiquiatra, especialista en psiquiatría legal y con formación neurológica y neuroquirúrgica.
Aurora, he visto bastantes casos de estos. Tengo ahora mismo el informe que hice (clínico, no psiquiátrico legal), de una persona que tuvo un accidente cerebrovascular pero que, en su infancia, había sido disléxica y, además, había tenido en su adolescencia un trauma severo a raíz de un accidente de tráfico en el que ella sobrevivió pero falleció un familiar. Todo esto se añadió a la problemática que padecía (que en sí era leve) derivada del ACV y que le hacia su trabajo (al que le mandaron de vuelta, por así decir), como psicóloga con niños con déficits del desarrollo, una labor imposible.
Pongo aquí extractos del informe elaborado, para que puedan beneficiarse eventualmente algunas personas de ello. Saludos cordiales.
«INFORME MÉDICO PSIQUIÁTRICO.
El informe es fruto de dos entrevistas de una hora de duración en mi consulta los días Z Y F, así como del análisis de la documentación aportada por la paciente.
ANTECEDENTES:
Como último antecedente clínico relevante hay que referir que sufrió un accidente isquémico transitorio en 2013. Por este motivo estuvo ingresada durante una semana, en el S. de neurología del Hospital XXX. El diagnóstico al alta fue de “Accidente isquémico transitorio en el territorio vertebrobasilar”. Se diagnosticó también un Foramen oval interauricular permeable en el curso de las exploraciones diagnósticas. En el ámbito de la neuroimagen (TAC craneal, RMC y Angio-RM) no se encontró lesión isquémica aguda.
En Septiembre de 2013 es explorada, desde un punto de vista Neuropsicológico, en XXX con una amplia batería de pruebas (E. de Alexander, Trail making test, MMPI 2 – RF, MCMI-III, Torre de Hanoi etc.), con el resultado de que los resultados fueron normales, constatándose de manera expresa que “No se registró déficit de interés clínico”.
Como factores de riesgo previos al AIT hay que destacar, según refiere la paciente, el consumo elevado continuado de cigarrillos y un episodio de gran estrés intelectual / laboral inmediatamente anterior.
INFORME PSICOPATOLÓGICO ACTUAL:
Psicopatológicamente destacaba, en la exploración realizada en la primera consulta, la labilidad afectiva que presentaba. La incontinencia de su lloro era espontánea ante el relato de situaciones que reflejaban las difíciles situaciones existenciales por las que estaba pasando de un tiempo a esta parte. Junto con esta labilidad afectiva destacaba un tono vital bajo así como una sensación de insuficiencia global en aquellas dimensiones existenciales relacionadas con la autoestima y la proyección de futuro de la vida.
En el plano de las funciones superiores, se va haciendo evidente según se avanza en la exploración de la paciente (por lo demás con un grado alto de sofisticación intelectual y con conocimientos profundos como psicóloga, con muchos años de ejercicio, en el campo de la rehabilitación y atención temprana de niños de 0-6 años con discapacidad), que junto con la psicopatología afectiva hay otros elementos de significancia psicopatológica.
Esta sintomatología suplementaria compleja se aprecia en los circunloquios que debe hacer ocasionalmente para hacer descripciones de cosas para las que existen otras rutas fonológicas y lingüísticas posibles. Se aprecia que esta tendencia lleva asociada una clara dificultad en la elección de vocablos, expresiones y giros del lenguaje aunque hay una habilidad manifiesta en conseguir comunicar finalmente lo que desea.
Junto a esto, la propia paciente refiere dificultad subjetiva marcada a la hora de expresar ideas verbalmente y por escrito y, por ejemplo, se siente francamente incapaz de realizar una redacción de un proyecto con una mínima organización, refiere. Esta incapacidad actual la destaca y pone de manifiesto cuando comenta cuando le fue posible confeccionar, redactar y montar un video informativo de 21 minutos de duración sobre su organización laboral en Marzo de 2012, unos meses antes del ACV.
La interpretación de estos déficits neuropsicológicos que se exploran, parece sin embargo indicar que la clínica incapacitante actual puede ser el resultado no solo de un ictus que ha afectado claramente la planificación ideomotriz, la elección de vocablos etc., sino que ha puesto de manifiesto una problemática de posible origen disléxico que podría haber padecido en la infancia. Naturalmente, gran parte de su éxito en la vida y en la profesión ha estado relacionado con la superación, mediante complejas estrategias psíquicas, de sus dificultades iniciales de aprendizaje. Más específicamente, parece importante detectar con nuevas pruebas neuropsicológicas cuales son con exactitud los déficits que presenta en el momento actual y las nuevas estrategias rehabilitadores necesarias al respecto.
Naturalmente, las secuelas del ictus han dejado un rastro psicopatológico en forma de un síndrome psico-orgánico que perdura pero los problemas afectivos están muy relacionados con el fracaso al que se debe enfrentar a diario cuando percibe con su inteligencia intacta, como las estrategias que ella manejaba con anterioridad fracasan y son incapaces de solventar los problemas a los que ella ha ido dedicando una parte importante de sus esfuerzos intelectuales a lo largo de los años. En este sentido, precisa del aprendizaje de nuevas formas de análisis y elaboración de diferentes contenidos intelectuales a través de estrategias de aproximación a los problemas diferentes a las usadas con anterioridad».
Muchas gracias Francisco por tu aportación profesional. Creo que muchos nos sentimos identificados con limitaciones que describes en el informe, como la labilidad o hipersensibilidad emocional, la necesidad de utilizar circunloquios o dar muchas vueltas hasta llegar a comunicar algo, la dificultad en la comunicación expresiva y la dificultad para la organización. Y sobre todo en la dificultad para ejecutar el trabajo anterior sin entender exactamente por qué nos pasa. Por suerte hay profesionales, entre los que veo que te encuentras, que han podido ver las secuelas más invisibles y escuchar a la persona que venía a consultarte.
En tu informe también veo otra de los problemas a los que nos vemos expuestos muchas personas con DCA, una valoración neuropsicológica que dice que no se aprecian dificultades evidentes cuando nosotros sabemos que las hay. Hablo en el libro de esto y también quiero tratarlo pronto en un post. Después de tener dos evaluaciones neuropsicológicas con resultados muy buenos en los que no se evidenciaba ningún daño aprendí al llegar a CEADAC, un lugar con mucha experiencia en daño cerebral y donde se hace un trabajo serio, que las secuelas cognitivas se evidencian en evaluaciones de un largo tiempo de duración (tres o cuatro horas incluso) en donde se puede ver el declive o deterioro cognitivo al enfrentarnos a cualquier tarea. Ese daño no se puede evaluar en una hora, como se hace en muchos centros privados. Como dice Amor Bize, neuropsicóloga, como comentario técnico a este aspecto que refiero en el libro «A la hora de evaluar y rehabilitar neuropsicológicamente es muy importante dar la oportunidad de que aparezcan la saturación de recursos de procesamiento y el cansancio y recoger observaciones conductuales.»
Totalmente de acuerdo!
Lo pasé fatal y me dieron depres durante mucho tiempo antes del alta hospitalaria, por el temor que me daba empezar el curre: no sabia si podría o no. Era profe.
Mi Neuropsicólogo fue quien me animo: que confiara en el y dejara de lado ese pensamiento. Fue clave.
Tras el alta, ya sabía que no trabajaría. En parte me daba pena y en parte me abría un nuevo mundo para explorar y vivirlo.
Conozco muchos afectados y ninguno que haya vuelto al trabajo al trabajo anterior.
El papeleo administrativo fue muy sencillo: los informes del equipo médico los entregue a mi médico de cabecera, y a partir de ahí fueron bien todos los tramites: pensión, incapacidad. La tramitación de la dependencia fue peor que mal. La Administración Autonómica no funciona.
Personalmente ,aunque soy pensionista, trabajo mucho mucho: 2 ONGs, escribo y cultivo aficiones: campo, viajo lo que puedo, amigos….
Eso no me dejaba dormir cada vez que tenia que ir a hablar con los encargados de mandarme a trabajar, lo tuve más fácil ya que estaba pendiente de cirugía cardiaca ya que me alargaron la baja por esto y así dio tiempo a que gracias a este libro y al interés de mi médica de rehabilitación (que me escuchaba sin entender muy bien que me pasaba desde el principio) me pudo diagnosticar y explicar para que lo entendieran el personal que decidía y no he tenido problemas. Me siento muy aliviada y esto me da tranquilidad para seguir mi día a día
Todo lo que dices es algo que mi mujer y yo hemos ido viviendo: cómo los médicos no reconocen las consecuencias del daño cerebral, como si fuera necesario estar en un estado vegetativo para tener secuelas.
No sé si existe, pero estaría bien algún tipo de manual de intervención hacia personas con muestras circunstancias, para que los médicos conocieran las consecuencias derivadas de una lesión cerebral, y que es posible que haya problemas más allá de ser capaz de andar y de hablar.
En fin, no sé qué más decir, por mi parte ya es un alivio encontrarme con la gente del Ceadac y con compañeros con los que compartir penas y alegrias.