LAS LUCES Y LAS SOMBRAS DEL CONFINAMIENTO POR COVID-19 PARA PERSONAS CON DCA

Saliendo poco a poco de la cueva… Las consecuencias del confinamiento por Covid 19 para personas con lesión cerebral adquirida

Hoy me desperté pensando en las luces y las sombras que ha tenido el confinamiento para personas con lesiones cerebrales adquiridas. También reflexionaba sobre algunas similitudes que había entre vivir la experiencia de confinamiento por una pandemia y sufrir una lesión cerebral adquirida. Es verdad que la experiencia de la pandemia y el confinamiento son más a corto plazo, o eso esperamos. Pero en las dos experiencias se comparten la incertidumbre, el no saber qué cambios va a suponer para uno a nivel físico, personal, laboral, en tus relaciones. Las consecuencias que puede tener para ti y para tu familia a corto, medio y largo plazo…

En estos momentos, en los que empezamos a “salir de la cueva”, poco a poco, me acuerdo de cómo los primeros meses tras mi traumatismo cráneoencefálico pensaba que el daño era temporal, que pocos meses después volvería a ser la persona que era antes y recuperaría las funciones perdidas. Al principio del confinamiento también muchos pensábamos que era algo puntual y que iba a durar poco tiempo. En ninguna de las dos situaciones sabíamos que íbamos a tener que aprender a convivir con las secuelas de las lesiones cerebrales sobrevenidas o con un virus.

Quería hablar de las luces y las sombras del confinamiento para personas con DCA. Es verdad que no hay dos lesiones cerebrales iguales ni dos personas iguales. Hay experiencias y secuelas del confinamiento comunes a toda la sociedad. Y otras más específicas de las personas con daño cerebral adquirido, que tienen que ver con las consecuencias que ha tenido un encierro en las limitaciones físicas, cognitivas, conductuales y emocionales sobrevenidas.

Un aprendizaje

Para mí, el periodo de confinamiento ha supuesto un aprendizaje del respeto del ritmo y necesidades de cada persona de la familia. También, para mí, este tiempo ha tenido la ventaja de que la estancia en casa estaba asegurada, no tenía que dar explicaciones a nadie de no salir ni hacer planes si me invadía la apatía o la falta de iniciación.

He vivido con la sombra de enfrentarme a mi nueva lentitud y dificultad en adaptarme a los cambios, a pesar de haberme tenido que adaptar a cambios mucho más importantes en mi vida después del accidente. He tardado en adaptarme a la nueva situación y en crear rutinas, pero he conseguido aceptarlo. La poca movilidad también ha hecho que mis contracturas crónicas se hayan resentido.

Tras haber pasado el confinamiento muy en contacto con muchas personas con lesión cerebral, en grupos online, en grupos de whatsapp y en las redes sociales, las he invitado a que también ellas compartan lo que ha supuesto para ellas el confinamiento. Con sus luces y con sus sombras. Gracias a todas las personas que me habéis enviado vuestra experiencia. Os animo a que los que nos leáis podáis compartir vuestra experiencia en “comentarios”.

Experiencias de personas con Lesión Cerebral Adquirida en el confinamiento por COVID-19

Gobi:

Para mi el confinamiento ha tenido luces: la suerte de poder estar en casa con mi familia, en mi terreno, trabajando, pero también viendo a mis hijas a diario. Ha sido también un premio, un oasis en la travesía. Sombras: El retroceso físico. Por no andar a diario es increíble la pérdida motriz en tan poco tiempo. Ahora sí, desde que se puede, salgo cada día a andar y voy recuperándome.

Kike:

Sombras: Ansiedad por no saber qué hacer ni lo que va a pasar en un futuro cercano. Luces: Me dije “¡Tengo que hacer algo con esta ansiedad!”. Y como me relaja colorear mandalas, decidí colorear varios para regalárselos al personal santiario que ha estado y siguen estando en primera línea de la Covid 19.

Paqui:

Sombra: He visto a muy poca gente, porque vivo sola y solo he estado viendo a la auxiliar de ayuda a domicilio que venía a ayudarme y a las personas en las tiendas o farmacia a las que iba cada 10 días. Luces: he estado tranquila en casa después de unos años muy agitados y he hablado mucho por teléfono y por videoconferencia para compensarlo.

Celi:

Desde mi despertar del ictus siempre me había sentido autopresionada para dar lo mejor de mi. Mi rehabilitación empezó con el bipedestador en la propia UVI. Continuó durante los tres meses de estancia en el hospital, sin descanso. Luego llegó CEADAC (Centro de Referencia Estatal de Ayuda al Daño Cerebral). Había que seguir siempre en la rueda, siempre corriendo a contrarreloj para que no llegase el temido momento del parón en la evolución… sombra que planea siempre sobre mi cabeza. Días de enfermedad traen culpa, culpa y más culpa por perder un día de rehabilitación… quizás no me encontraba tan mal y debería de haber ido…

Y un día llegó el confinamiento… cierre forzado de la rehabilitación y mi cuerpo, por fin, se relajó. No podía elegir nada, no había culpa. Solo aceptación de la situación (en todos los sentidos).

Rubi:

Yo he pasado por todos los estadios durante el confinamiento. Me ha costado mucho ser flexible y también he estado feliz (por estar con mis niños) y agotada por la sobrecarga física y mental de tantos frentes simultáneos. Echo de menos mis sesiones de piscina, marcha nórdica y yoga, que practicaba semanalmente y me permitían estar mejor de mis dolores… Gracias por invitarnos a compartir sobre esta situación tan inesperada, que ha puesto a descubierto mi vulnerabilidad.

Sandra:

En mi caso ha habido luces y sombras. En casa he estado genial, con los peques, todos juntos. Pero por un lado necesito normalidad. Con la visión estoy más torpe y pufff… lo de salir y entrar lo llevo regular.

Beny:

Dos palabras han pasado a formar parte de mi vocabulario con una presencia contundente durante el confinamiento: la primera, desde el latín, pasando por el inglés: resiliencia. En castellano no la había utilizado nunca, pero ha irrumpido en mi vida para quedarse. El confinamiento ha puesto a prueba mi resistencia y capacidad de adaptación. Casi coincidiendo con el confinamiento hizo su aparición una muy dolorosa (de lo que pensaba era una mera) lumbalgia, pero al final resultó ser una hernia lumbar de gran tamaño que ameritó cirugía apenas pudieron realizarla. Ha sido como un escollo en el camino que ha contribuido a la ralentización de mi rehabilitación, pero aquí estoy, de pie y dispuesto a seguir luchando. Se ha convertido ya en una constante.

La segunda es la labilidad emocional que me ha acompañado desde el accidente. De natural llorón, ese rasgo se ha visto acentuado. Quizás propiciado por mis miedos, por la rabia, por la frustración.

Finalmente, tras citarme a una entrevista en mi empresa, pude enfrentarme a las inmensas muestras de cariño de mis compañeros sin mostrar una sensibilidad extrema y con mucha entereza, lo cual me satisfizo más aún que el hecho de saber que aún cuentan conmigo, que es saber que siempre habrá un lugar para mí. Nada desdeñable considerando el tiempo transcurrido, mi edad, lo acaecido y la situación que la pandemia ha generado.

En definitiva, dos palabras que cobran un importante peso en mi vocabulario. A mí, para quien las palabras tienen una importancia que a menudo tienden a desdeñarse.

Fefi:

Mis luces y mis sombras (más sombras que luces) durante el confinamiento. Lo peor ha sido, sobre todo al principio, no poder realizar las terapias ni ir al fisioterapeuta. En mi caso que además tengo fibromialgia el parón de estas actividades ha sido mortal. Una vez se fue organizando todo me apunté a Pilates en una plataforma online, y ya volví al fisio. Por lo demás fue complicado asumir el cambio de rutina, desde que tengo DCA no llevo bien los cambios.

En cuanto a las luces y por decir algo, pues no tenía remordimientos por quedarme en cama cuando me sentía mal o tenía algún brote, en circunstancias normales los tengo, aunque no debería, así que he decidido tratarlo en cuanto pueda. De todas formas, he pasado el confinamiento en Cercedilla (sierra de Madrid) y creo que eso me ha ayudado bastante, prefiero no pensar el haberlo pasado en Madrid. Algo muy positivo es que esto ha sido el colofón para tener claro lo que necesitas y lo que te sobra para ser feliz, suena a tópico, pero así es.

Marco: Mi experiencia con el confinamiento

Cuando esto comenzó empecé a descansar y a dormir mejor, cosa que no había pasado desde que esto empezó el 1 de Junio 2019. y sólo salía a sacar a mis perros. cosas que ya hacía antes del confinamiento, por lo cual no sentía ningún cambio, ya que tampoco antes salía.

Me empecé a dar cuenta de que las cosas para mi se hacían mas fáciles, y me sentía un poco mal o raro de estar en contra del mundo, donde todos los humanos lo pasaban mal de estar en casa.

Yo vivo en las afueras de Torrejón muy cerca del campo. Mis salidas y dentro de casa las cosas se hacían mas fáciles al haber menos gente y sobre todo menos ruido, se cerró el aeropuerto y empecé a dejar de escuchar aviones, lo llaman hiperacusia. y otra cosa muy buena para mi, fue al no pasar coches de noche, era como si hubieran bajado la luz del exterior, y lo que tengo contra la luz no se como se llamar, pero era mas fácil. Al poco tiempo tuve una «caída» y me rompí costillas que no sabía era tan doloroso, y empecé a dormir sentado.

Todo iba «bien» dentro de lo que cabe o por lo menos mas fácil, sólo el hecho de ir al supermercado sin gente (ya lo hacía antes por la hora, elegía las horas donde había menos gente).

El desconfinamiento para mí ha sido muy difícil, ir un paso atrás muy importante donde ya me había acostumbrado a la tranquilidad y menos luz, y de repente fue como salir del hospital, con la diferencia que esta vez sí sabía que era lo que me afectaba y dificultaba tanto (luz, sonido y movimiento físico).

Sylvia: En el confinamiento me he vuelto a sentir atada, por no poder salir.

Igual que al principio, con mi ictus, cuando estaba atada. Ha sido volver a recordarlo.

Cuando he podido volver a salir me he sentido totalmente perdida. Al entrar en un supermercado he sentido que todo era un caos y que ya no tenía lo que había avanzado en reconocer los arroces, las verduras… es increíble en tres meses lo que he perdido. Ayer tardé 25 minutos en elegir un arroz, y eso ya no me pasaba. Me agobiaba todo el mundo, sensación de agobio, de tardar mucho en elegir las cosas. Y aunque me tomara mi tiempo pues no podía. Mi hijo ha vuelto a comprar, porque yo no podía traer la compra. Es imposible.

El no hacer ninguna terapia en tres meses ha sido muy difícil. Ni online ni nada. Habría sido muy importante. He intentado hacer las cosas que recordaba, pero no es lo mismo a tu ritmo. En ese sentido ha sido un retroceso.

Y, sobre todo, darme cuenta de que seguía mal de mi ictus. Antes de marzo estaba eufórica pensando que estaba mucho mejor. Durante el confinamiento me he puesto a hacer lo que todos: hacer limpieza, arreglar papeles, arreglar cajones… Y otra vez me he dado cuenta de que sigo igual. Es increíble estar todo un día con un cajón y no terminarlo. En vez de tirar los papeles de un cajón lo vuelvo a guardar como estaba. Lo mismo que me pasaba antes. Y eso me ha frustrado más, por lo que he dejado de hacerlo.

He sentido que no he avanzado, que he perdido tres meses. Estando sola ha sido más difícil. He dejado los horarios. Ahora que ha vuelto mi hijo he conseguido estructurar más los horarios, al hacerle la comida.

En resumen, el estar confinada sin salir, para mi ha sido un parón, un retroceso grande a todos los niveles.

Cristina: Este parón nos ha hecho retroceder mucho a las personas que tenemos dificultades en la movilidad.

Tanto a mi como a mis compañeros del CEPAP (Coruña). Creo que el retroceso es el factor común de todos. Por suerte me mandaban videos y tutoriales de fisioterapia. Pero, como os podéis imaginar, no es lo mismo verlo en video que ir a la fisio.

El parón también nos quita las costumbres, si paras las rutinas es como si se parara todo. Es como volver al principio, cuando tenías que estar en casa. Como por mis problemas de movilidad yo no podía salir mucho en eso no ha habido mucho cambio. ¡Ánimo para todos!

Almudena: Me he dado cuenta al pasar el tiempo de que no lo he llevado tan bien como pensaba.

Al no tener rehabilitación tenía miedo latente a no mejorar, a estancarme, a no conseguir estar mejor. Me sentía un poco culpable por no ir a rehabilitación. Siento que he perdido un poco al caminar, la coordinación de la visión y el movimiento. En eso he vuelto un poco para atrás.  

Me ha venido mal la pérdida de rutinas, no tener una rutina fuera. En casa la he creado, pero no era igual. Echaba de menos ver y hablar con gente de fuera, no estar siempre en lo mismo. He echado de menos no poder desarrollarme socialmente, poder hablar de otras cosas con otras personas. En casa hay más tiempo para comerse la cabeza. Y después del confinamiento ahora me van saliendo todas estas cosas, de las que no me daba tanta cuenta durante el mismo.