Reseña profesional del libro – Marcos Ríos Lago, neuropsicólogo

Nota “El daño cerebral invisible: Alteraciones cognitivas en TCE, ictus y otras patologías cerebrales”, de Aurora Lassaletta Atienza (Marcos Ríos Lago,  Neuropsicólogo. Unidad Daño Cerebral Hospital Beata María Ana / UNED)

En estos días extraños de aislamiento trato de retomar algunas tareas pendientes. Entre ellas leer (releer en realidad) el libro de Aurora Lassaletta sobre la invisibilidad de las alteraciones cognitivas tras el daño cerebral. En su tercera edición incorpora nuevas ideas que, para mi, hacen más evidente aún algo que ya estaba y se desprendía de las ediciones anteriores: la necesidad de que los profesionales tomemos conciencia de nuestras dificultades.

Creo que el libro muestra las vivencias en primera persona de lo que supone una alteración cognitiva, a veces sólo visible para el afectado. Muchos pacientes me han dicho que este libro facilita comprender la normalidad y frecuencia de muchos síntomas tras la lesión. Así, ayuda a otras personas que están pasando por esa situación a no sentirse extrañas y a entender que eso que están sintiendo no es exclusivo de ellos, que otros pacientes lo han pasado y que los profesionales saben cómo ayudar en el proceso rehabilitador. Ayuda a dejar de sentir extrañeza por lo que se experimenta y ayuda a normalizar esas sensaciones que, en muchos casos, acompañarán para siempre.

De igual forma, las personas que rodean a quien ha sufrido una lesión no tienen por qué entender cómo funciona el cerebro, qué ocurre tras una lesión y cómo son las sensaciones de la persona que la ha sufrido en primera persona. ¿Cómo no confundir la apatía con la vagancia? ¿cómo no malinterpretar a veces la impulsividad con la “mala idea”? ¿o cómo no pensar en el desinterés ante los problemas de atención?. Quizá mucho hemos tenido puntualmente un cierto nivel de apatía, de impulsividad o de fatiga. O hemos visto estas conductas en otras personas. Pero me temo que ninguna de estas sensaciones se acerca a saber cómo es vivir con todas ellas permanentemente. El libro de Aurora ayuda también a comprender este aspecto y a que los familiares empaticen más con esos síntomas.

Más allá de la indudable utilidad del libro para pacientes y sus familias, creo que es un libro necesario para los profesionales. Aurora tiene la habilidad de describir con precisión y cercanía muchos detalles que no deberían escapar a los clínicos.

Los test neuropsicológicos me gustan. Las puntuaciones directas y los centiles también. Pero eso no tiene ningún significado si nuestro trabajo termina ahí. Siempre digo que los modelos teóricos nos permiten interpretar los resultados. Pero también eso es insuficiente. Es necesaria la vivencia del paciente. ¿qué significan esos resultados en esa persona, en su contexto, con su familia, su puesto de trabajo y su situación social? ¿Y por qué esto es tan importante? Porque en las sensaciones del paciente está el verdadero impacto en la vida cotidiana.

Con frecuencia debemos elaborar informes neuropsicológicos en los que señalamos cuál es el rendimiento del paciente en términos de atención, memoria, lenguaje o funciones ejecutivas. Y para ello utilizamos la base fundamental de los modelos teóricos que nos explican como funcionan estos mecanismos cognitivos y el cerebro. Sin embargo, a veces no prestamos atención al impacto que estas dificultades tienen en la vida cotidiana de las personas que estamos describiendo. Y no saldrá bien si nos quedamos en aspectos teóricos alejados de la realidad. En el libro de Aurora tenemos un manual excelente para acercarnos a comprender mejor cómo es el día a día, como afecta la fatiga, como todo es más costoso, lo que antes salía automático ahora exige control y esfuerzo…. Demasiada energía para “simplemente” llamar a un objeto por su nombre. Es casi un catálogo de situaciones con las que ha tenido que lidiar. Aporta tantos detalles… no queda una situación sin reflejar. Y para nosotros es una herramienta de gran utilidad.

A esto debemos prestar atención, y aunque nuestros test neuropsicológicos digan una cosa, ésta debe combinarse con las vivencias cotidianas del paciente. El catálogo de problemas es inmenso, y Aurora los describe con detalle y claridad, guiándonos hacia la comprensión de lo que siente.

Los profesionales, en nuestro egocentrismo, a veces pensamos que tenemos más idea de lo que les pasa a los pacientes que ellos mismos. Y esto no es correcto. Y no es justo. ¿Cuántas veces los pacientes se sienten incomprendidos? Escuchemos estas dificultades. Ellos conocen bien lo que sienten. Y nosotros podemos ayudar a interpretar bien sus quejas y ver el auténtico alcance de las dificultades. Debemos observar y comprender qué sienten los pacientes de un modo detallado, a valorar su sensación subjetiva, cómo son las vivencias altamente individualizadas que debemos aprender a escuchar, e incorporarlas para ayudar del mejor modo posible a cada persona.

Juan Manuel Muñoz Céspedes decía que, si un modelo teórico no explica lo que le pasa al paciente, el modelo está mal (o es incompleto) y hay que mejorarlo. De igual forma, si un informe no recoge lo que le pasa al paciente en su vida cotidiana, el informe está mal (o es incompleto) y hay que mejorarlo.

He leído algunos libros sobre rendimiento cognitivo. No hay uno mejor que describa cómo estos problemas afectan a la vida cotidiana. Como profesional de la neurorrehabilitación, vuelvo de cuando en cuando al libro de Aurora, a refrescar ideas, reconocer otras, a buscar el punto de vista que a veces me cuesta comprender… Y el libro no se puede leer rápido. Hay que detenerse en los detalles, en las sensaciones, en las experiencias más íntimas… y volver a releerlas, para que no se nos olvide que en nuestras consultas solo alcanzamos a ver un pequeño porcentaje de lo que viven estas personas.  

Con frecuencia pedimos a nuestros pacientes que observen su conducta, y los acompañamos en el proceso de aprender de los efectos del daño cerebral. Es ahora Aurora quien nos acompaña en nuestro proceso de aprender aquellas cosas que no están en los manuales de neuropsicología y que no sabemos. A veces sin darnos cuenta de que no lo sabemos.

Y por último, en esas páginas se desprende agradecimiento. Hacia muchas personas.

Ahora también yo le doy las gracias a Aurora, por poner luz donde algunas veces los profesionales, con todas nuestras teorías, no llegamos.