Al volver a casa desde el hospital me encontraba con un cansancio importante. Lo atribuía a no haber podido dormir del tirón durante bastante tiempo en el hospital con las entradas y salidas del personal sanitario para la medicación o controlar mis constantes. Un mes después me seguía encontrando muy fatigada con poco que hacía o pensaba o hablaba. Me preguntaba, ¿qué me pasa?. Y entonces lo atribuía a mis fracturas físicas, que iban recuperándose pero aún dolían a veces y requerían rehabilitación. Pero varios meses después cuando todo el mundo me decía “¡Qué bien estás ya!” y las secuelas físicas del accidente no se apreciaban tanto yo siempre contestaba: “Sí, pero estoy agotada…”. No entendía por qué.
Seguí atribuyéndolo a una falta de forma física y me centré en recuperarla, caminando, haciendo pilates, natación, pádel… Cada actividad era como un sobreesfuerzo enorme, pero conseguí mejorar algo mi forma física dándome cuenta de que aún así el cansancio no disminuía.
He pasado a llamar a este cansancio el «cansancio neurológico», porque es muy diferente del cansancio de antes, que resolvía con una cabezada o con dos cafés. Este cansancio, como no lo prevengas se instala y no te abandona en muchas horas. He mejorado y mi cansancio es menor ahora, pero creo que es la secuela más estable de todas.
Y me he dado cuenta de que nos pasa a muchas personas con daño cerebral adquirido. Mis compañeras en el video lo explican muy bien.
Me encantaría tener aportaciones de los profesionales especialistas en daño cerebral, de otras personas con DCA con cansancio o de sus familias con sus comentarios. El cansancio excesivo es un síntoma muy común y muy frecuente en DCA. El conocerlo, prevenirlo y aprender herramientas para convivir con él es muy importante en mi día a día.
9 comentarios en «La pregunta del millón en DCA: ¿POR QUÉ ESTE CANSANCIO?»
Buenas,
Yo he sido diagnosticada ahora con DCA después de un accidente hace 15 años ya. Y tengo un cansancio súper extraño, me quedo dormida inconscientemente a veces, o además, tengo mucho dolor en los pies cuando llevo un rato de pie, o dolor en los ojos.
Lo ven normal éstos síntomas?
Muchas gracias.
Saludos
Yo sufrí ese cansancio, después de una craneotomia el cansancio extremo duro un mes, no podía ni levantar mis cubiertos al comer, vamos ni siquiera obtener jabón líquido al lavarme las manos, opté por usar jabón de barra frotandolo no cargandolo,mis fuerzas regresaron aproximadamente 5 meses después y completamente restauradas después de 1 año aunque con ligeras recaídas. Han pasado casi 4 años y debo decir que nunca quedé igual, no volví a recobrar mi fuerza de antes del accidente. Atte. mujer de 39 años.
He aprendido tantas cosas del DCA! Gracias Aurora! Y más que me quedan por aprender. Concretamente pensando en este síntoma del DCA, el cansacio, me hacer recordar mis años de directora de un Centro de Neurorrehabilitación en Alicante: Con una Unidad de crónicos y otra de rehabilitación temprana, el cansancio en los pacientes se confundía con apatía e incluso depresión. Teníamos un programa de reinserción en el hogar tras el tratamiento y los mismos profesionales, llamaban a las familias para comprobar el seguimiento de ejercicios o tareas a realizar para mantener lo conseguido en el Centro.
Todos los familiares nos trasmitían que el afectado no quería hacer nada, no quería levantarse de la cama, no quería hacer nada. Cual es mi estupor cuando me doy cuenta que el cansancio de esos pacientes estaba oculto, mal diagnosticado e incluso incomprendido.
Hay que seguir trabajando por ese Daño Invisible; y tú, Aurora, lo estás haciendo genial!!!
Muchas gracias Mar Ugarte por tu testimonio, muy importante. Para eso hice este blog. Para compartir entre todos experiencias como la tuya, seas afectad@, familiar, profesional con la que todos podamos aprender. Y visibilizar entre todos estas limitaciones no tan conocidas. Todos sumamos en su visión.
Es como tener una batería muy pequeña que tarda mucho en recargarse. Unos días es más pequeña que otros (y carga más lento). También coincido en acusar mucho los cambios de presión atmosférica.
Lo que más me molesta es que me doy cuenta que este cansancio ha hecho que baje el «listón» de la complejidad de las cosas que me propongo. Y si no «empujo» yo no lo hará nadie.
Estoy en proceso de contactar con un centro de rehabilitación neurológica en Oviedo para establecer conjuntamente un plan y tener una ayuda exterior profesional.
Yo estoy yendo a un Hospital que solo es para personas con DCA (Daño Cerebral Adquirido) y una de las cosas que nos obligan, es a hacer la siesta. Mínimo de 1 hora, máximo de 1,30h. Pero ni con esto tengo bastante. Es un cansancio continuo.
El cansancio es fluctuante, hay dias en que todo me cuesta toda mi fuerza de voluntad, y otros en que me siento mejor. He aprendido a lidiar con él y con mis olvidos (cuando ocurren juntos y se potencian, puede ser deprimente, dado que siempre fui una persona cuya oralidad era su mayor fortaleza y me frustran estos «espacios en blanco» que me ocurren a menudo).
Yo le llamo «cansancio extremo». Me tengo que encerrar en la habitación y tumbarme en la cama.
Día bueno, día malo y así sucesivamente.
Todo eso si el tiempo (borrascas o bajas presiones) lo permiten.
Creo que tenemos mucho en común. De hecho en el libro el capítulo más extenso es el del cansancio.