La importancia de dar atención específica a las personas del entorno de una persona con lesión cerebral súbita

Distintas personas con discapacidad y sus familias alrededor

UN DCA (Daño Cerebral Adquirido) no le pasa solo a una persona. Le pasa a una familia, a una pareja, a un grupo de amigos. Un cambio tan brusco y tan súbito afecta a todos.

En muchas ocasiones las personas del entorno de una persona con una lesión cerebral súbita se van adaptando a la nueva realidad y la van aceptando. Pero también me he encontrado con muchas personas que no consiguen aceptar la nueva situación, pasando por dificultades para adaptarse al cambio muy similares a las del afectado. Por supuesto va a depender de varios factores, como la estabilidad de la relación, la edad de las personas de alrededor, y también de la ayuda que se les ofrezca.

Conozco a varios hijos de personas afectadas con importantes problemas emocionales después del DCA de uno de sus progenitores, varias parejas rotas después de un DCA, amigos que se alejan y que no saben afrontar una nueva relación.

Poneos en el lugar de una persona, que en su compromiso con su pareja nunca se le pasó por la cabeza que su situación vital fuera a cambiar en un segundo, que es lo que pasa cuando irrumpe un daño cerebral sobrevenido. Sus planes, sus sueños, de repente cambia su relación de iguales y pasa a ser un cuidador. ¿Quién cuida al cuidador?

Y un hijo, que siendo muy pequeño de repente se queda sin la madre o el padre al que conocían y querían. ¿Pensáis que uno se adapta a esto solo con cariño?

Pues no. Hace falta una atención específica para la familia, para la pareja de la persona afectada por DCA. Porque si no hay un acompañamiento emocional profesional en su momento para las personas que lo necesitan, luego cada vez es más difícil la situación cuando los síntomas brotan de golpe.

Quiero pedirle a los profesionales que no se olviden del entorno de la persona. En algunos países esto está incluido en el protocolo. Cada vez que hay una lesión cerebral sobrevenida, hay que atender a toda la familia o al entorno cercano a esa persona. En España no se hace habitualmente, o no se hace de forma profunda. Y es muy importante.

Hay que evaluar cómo están las personas del entorno cercano a la persona con DCA y hacer un seguimiento para ver si necesitan ayuda más especializada. No vale con una pregunta general: ¿“Y los hijos, todo bien?”, «¿Su pareja le cuida bien?. He comentado varías veces que las personas afectadas muchas veces sentimos que perdemos nuestros referentes (de amistad, profesionales…), pero las personas de alrededor muchas veces también nos pueden perder como referentes.

Hay que estar muy atento al entorno, ver cómo es su proceso de adaptación a los cambios y de aceptación a la nueva realidad. Muchas veces hay un cambio de roles muy importante en todo el entorno, que hay que seguir de cerca. La pareja como cuidador, los hijos que a veces hacen de padres. Ellos también necesitan acompañamiento emocional. No les olvidemos. Si les olvidamos ellos se convierten en los verdaderamente invisibles.

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7 comentarios en «La importancia de dar atención específica a las personas del entorno de una persona con lesión cerebral súbita»

  1. Efectivamente ;lo estamos viviendo en éstos momentos , que personalmente se me están haciendo infinitos.
    Nosotros comenzamos con un periplo de síntomas asociados ,de idas y venidas por el hospital y adyacentes , hasta llegar al diagnóstico de infarto cerebral lacunar troncoencefálico , el segundo además.
    Comenzamos con un cierre de información porque asi lo decidió mi marido ; si estás consciente y orientado , tú decides sobre tu propia información médica , tú decides .
    Seguimos con un cierre de visitas , eres consciente y orientado , tú decides.
    Continuamos con una petición a salud mental para motivar recursos de adaptación y de afrontamiento de la situación…una locura llegar a eso, pero tú decides , y al final, las alteraciones de la conducta , la baja autoestima , la anosognosia,…queda en un simple estresor personal que manejar
    LLega el alta y regresas a casa ; sigues observando cosas , sigues manifestándolas porque crees en el poder de la palabra …ya no sirve
    la falta de reconocimiento de tu cambio , o ya nos e si el verlo por parte de él y no asumirlo , es un caballo de batalla ; cual troyano , logramos un centro con neuropsicólogo , pero ya sabeis …consciente , orientado y colaborador , pero sólo en las parcelas que decida ; Al menos , yo como acompañante de éste proceso empiezo a aparecer , aunque levemente , porque él decide .
    Primera toma de contacto …dura , salimos animados
    Segunda…parcelo mi recuperación porque «yo sólo tengo dolor y estoy lento» comienzo de nuevo a desapacer …pero bueno , tengo recursos y voy a buscar objetivos denuevo y acciones , tiene que entenderlo y encauzarse!!!
    Tercera visita , sólo , aparezco por el centro , me dicen que igual es mejor dejarlo , el tiene que coger las riendas de su autocuidado …tengo miedo a que deje las visitas , me retiro…sus palabras repican en mi cabeza una y otra vez» no soy tonto , ni loco , y como se lo que me viene bien y lo que no , voy a acudir puntualmente «…
    Sábado dia complicado para la familia ; tres partidos de futbol , dos mayores a cargo , …se presenta una tarde movida …nos organizamos y vamos a por ello!!!
    Fuimos a ducharnos , juntos, porque así teníamos nuestro tiempo y habíamos apalabrado más tiempo y más calidad del mismo . Desnudos , uno frente al otro , me mira a los ojos ( de las pocas veces que lo hizo tras el diagnóstico) y le escucho atentamente : «he decidido que me voy a morir sólo» …
    -cómo?? qué dices amor? tú te estás dando cuenta de lo duro de lo que estás diciendo ? qué me quieres decir , qué te vas , qué te va a repetir … yo nunca me voy a ir de tu lado!!!te quiero , no ves todo lo que estamos haciendo ???
    Se calman las lágrimas súbitamente , me llama la atención porque yo , seguiría llorando por lo duro de las palabras , porque estamos ambos uno en frente del otro , porque estamos desnudos , encerrados en un baño para que no haya interferencias y totalmente desprotegidos…pero en mi cabeza escucho mi pensamiento» me consuela que ya no llore, tal vez lo he calmado»
    Nos duchamos , recuerdo el calor del agua , el vaho que se crea y la salida para echarnos la crema …por ahora , es la última vez que me he duchado con mi marido.
    Comimos , recogí a prisa , niños y abuela al coche , tío en el sofá , subimos rumbo a dividirnos los partidos , en Asturias llueve y hoy hace cuatro grados …lo miro conduciendo y veo que vamos a 120 , le digo que vaya tarde nos espera…tenemos que organizarnos mejor , te voy a echar de menos,…sube la velocidad …me mandan callar …soy muy pesada , siempre , soy lo peor , … Nos posamos mis dos hijos y la abuela …no sólo me bajé del vehículo , lo que no sabía era que me bajaba de más cosas
    Llegamos a casa en taxi ,llueve , estamos cansados , hay tres lavadoras por recoger …llega a casa , rictus impasible…me acerco , le digo » tenemos que organizar ésto , el martes tiene que estar todo solucionado» …ME VOY y , se fue.
    LLamo a una pareja que es familia, los que más me parece que entienden el proceso ; están de viaje , vendrán dos desconocedoras del proceso a por los mayores , porque así lo acordamos si se producía su salida.
    Me quedo prácticamente sóla , pero creo que va a pensar , es un agobio como otros previos , y regresará …ya hablaremos tranquilamente…pero veo la imagen de su rictus previo , aséptico , sin movimiento expresivo…me temo lo peor
    Hoy , hace cuarenta días de esa partida , al día siguiente instauró facebook ( detestaba las redes sociales), tres más tarde , me llamaba su abogada para decirme que saliera del domicilio conyugal ( que es de su propiedad pero él decidió que fuera nuestro hogar), cuatro más tarde de todo ello , estaba comiendo en un bar enfrente de una tapería con un pulpo exquisito, en la que nunca quería entrar porque le parecía una sidrería «cutre» , dos días después elimina un chat de familia , creado en verano por ambos ;
    M e llega un mensaje del centro , es la psicóloga , puede verme el viernes …pos supuesto voy…me dice claramente ;» tienes dos opciones…una coger tema legal y parar aquí…dos , » se que quieres ayudarlo , seguir,…no quiere: piensa que no hay empatía …problema …no quiere acceder a la parte psicológica y lo último que trabajamos es la empatía» «tu marido , creo que va a volver , no se cuando , porque está en plan veleta ,….pero si decides éste camano, necesitas apoyo psicológico externo , y piensa en tus hijos , sius hijos ,…lo que traes»
    No me dejado de trabajar , pero estoy cansada, espero que hoy no suene la alarma , mi llavero está roto y no registra el pararla ; espero que no vuelva a sonar y se me plante la policía denuevo en casa porque no puedo anularla porque ha cambiado varias veces las claves …llego a casa y me encuentro sin su moto , falta también la moto que compramos en nuestro viaje de novios…falta una cámara de la que no he podido recuperar ninguna foto … , pero bueno , me dice que están a su nombre , » yo sólo valoro lo material» , soy una «cara» que sólo quiero sus cosas…yo salí de debajo de un puente…
    llega Nochebuena , Navidad, …nada ; la chica que cuida a mi suegra y su hermano me dice que está fuera , ha marchado en moto, me recorre un escalofrío.
    EL 29 de Diciembre , ultimatum…tengo que salir ya de la casa ; recibí el Año Nuevo entre bolsas , muebles de ikea , e intentando meter un colchón en el ascensor de mi piso alquilado…me derrumbo , no puedo más.
    Aparece un vecino , ahora se que del octavo , y amablemente , me ayuda con el ascensor , me miró a la cara entre su ropa del trabajo y sólo pudo decirme» no se que pasa , pero ánimo» .
    El día dos lo recuerdo haciendo un vídeo de como dejaba la casa , era la una y media de la tarde ; dejé las llaves en el buzón , no quiso verme para entregárselas en mano. He tenido que comprar un períodico donde se vea que día es…cuando me doy cuenta , llevo una hora y media andando …perdí el rumbo.
    Cuando llego a mi casa , decido que no voy a intentar contacto alguno , estoy destrozada porque desde el día 29 estoy bloqueada en whassap , email , telegram,…no puedo ni siquiera comunicarme con él… «tal vez vea que no quiero agobiarlo, que no soy una instigadora ni lo quiero por sus cosas …ya he salido de casa»
    El día de Reyes salgo por la mañana a acabar de comprar los regalos , llevo una bolsa con ellos envueltos , y quiero ir a dejarlos a sus dos hijos , mi suegra y su hermano , por supuesto a él ; mis dos hijos están en la cabalgata , tengo tiempo.-»
    -«me voy a acercar , pero sin estar en la calle de casa , porque igual asi , ve que no pretendo nigún lío , sólo hablar , y dejarle las cosas»
    En ese camino oigo su furgoneta , «no me giro porque igual se pone nervioso» «igual no me ve»…subo la calle de mi amiga , veo la furgo, da vueltas y vueltas por el barrio…decido que voy a la calle donde suele aparcar , que está por encima de casa…cuando pasa , decido impulsivamente salir , que vea que vengo cargada ,y con una sonrisa…lo veo acelerar…habían pasado dos horas …dos horas en coche dando vueltas…me senté en la marquesina del autobus y esperé…
    y esperé dos horas y media , regresé a mi piso fumando un cigarro … hacía 11 años que no lo probaba …no se porque lo estoy haciendo!!
    Llegaron más días devastadores , y como cada martes , temo la llAmda de su abogada , o la del mío…he tenido que coger a Jose ; no quiero divorciarme! quiero solamente hablar con él! quiero que vea que todo ésto son acciones , que duelen pero quedan ahí , quiero que vea que está convaleciente, que retome las riendas de su autocuidado , si alguna vez las tuvo entre manos…
    Sigo fumando ,sigo llorando , pero también sigo con la esperanza absoluta de que mi marido se va a dar cuenta de que ésto de ahora no es él.
    No escucho ya consejos externos , sigo esperándole , a pesar de que me han puesto podre mis cercanos… yo sigo estando y seguiré , porque mi marido está enfermo , aunque éste daño es invisible .

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    • ¡Qué duro lo que cuentas, Lorena! Y por lo que estás pasando…
      Hay tanto desconocimiento de lo que puede pasar por nuestras cabezas después de una lesión cerebral súbita. Y como bien dices, cuanto más invisible más difícil.
      Te mandamos mucha fuerza y ojalá encuentres un buen asesoramiento por parte de buenos profesionales en tu ciudad, que te ayuden a ver más claro el camino.

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      • Gracias , espero que mi experiencia pueda servir a otras parejas , otras familias otras personas ; sigo esperando respuestas , sigo esperándolo
        Creo firmemente que poco a poco , irá modulando y adaptándose a sus cambios , el resto también lo estamos trabajando .
        Sigo esperando un acercamiento , donde podamos hablar .
        Mi APOYO ES INCONDICIONAL .
        Muchas gracias a ti, por darme sitio en ésta web tan fundamental para pacientes , y familias.

        ánimo para todos

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  2. Toda la rehabilitacion esta orientada a quien ha sufrido el daño cerebral. La familia nos quedamos al margen. Somos invisibles, la esposa se convierte en cuidadora, los hijos pasan de sentirse protegidos por su padre a ser ellos quien lo tienen que hacer. En muchos casos la convivencia familiar se deteriora, cuando hay hijos adolescentes, ya que la persona que ha sufrido un DCA, cambia su personalidad, y ellos no saben como afrontarlo.
    Es un cambio de vida tan drástico para todos, que es necesario tener acompañamiento. Pero desgraciadamente si no es de firma privada nos dejan solos.
    Aparte de las secuelas invisibles que ellos sufren y sólo sabemos los que vivimos con él, porque en muchos casos ellos tampoco son conscientes de muchas ellas, estamos los olvidados: esposas, pareja hijos….

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  3. Hace tiempo que no pasaba por tu blog, Aurora, y como siempre me consigo con palabras tan acertadas de tu parte. Te digo que es muuuy fuerte ser la madre de una persona que ya era totalmente independiente y que sufre un DCA. No pesa al principio volver al inicio, como yo decía » si lo hice una vez pues la puedo enseñar nuevamente» y así fue el principio, una rehabilitación con todo el apoyo familiar y de especialistas, y la recuperación súper rápida, caminar, hablar,…de una hemiplejía saltó rapidamente a una hemiparesia, peeeeero resulta que no es igual educar a una niña que a una mujer con reacciones de niñas y con picos de adolescente. Un coctelito fuerte sobre todo si no consumimos licor, jeje. Si considero importantísimo que la parte de rehabilitación incluya a la familia en el paquete, sé que es costoso también pensar en grupos familiares, pero por el bienestar y la recuperación del paciente es necesario. El mes que viene cumplo 5 años en este camino y sigo buscando qué hacer y cómo hacer para seguir haciéndolo lo mejor que pueda pero les soy sincera, muchos días estoy que quisiera quedarme dormida por meses. Aahhh, un pequeño detalle, de 4 cuidadores (padres y hermanas), quedamos 2 y pues el papá ha sufrido de depresiones fuertes y nos queda como resultado 1, ya saben quién es.
    Saludos, Aurora, sigo confiando en ti y como siempre agradecida.

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  4. Estoy corrigiendo el borrador de mi futuro libro «Mis vivencias de DCA» y copio lo que tengo escrito:
    La diversidad de secuelas tras un DCA, hace necesaria una evaluación individualizada previa al inicio de las sesiones del equipo rehabilitador. Es también muy importante intervenir en el ambiente de la persona, especialmente de la familia.
    Un especialista, Powell 1994 escribió “No hay individuos que sufren Traumatismo Craneoencefálico (TCE), sino familias afectadas por TCE”.
    Todas las áreas de rehabilitación están coordinadas por un médico rehabilitador encargado de coordinar y supervisar los tratamientos. Debería de incluir este aspecto.

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