Mi experiencia personal con la apatía, y el verla repetida en muchas otras personas afectadas por DCA me ha hecho pensar en la apatía como un síntoma con el que sientes que te han robado el motor interno. Planificas actividades, en tu cabeza hay actividad y ganas de hacer cosas, pero de repente tu cuerpo no te acompaña en esta actividad. La pasividad se apodera de él. Hay un problema en la iniciación de las actividades.
Sientes que el sillón te llama, y cuando te sientas parece que hay una capa de pegamento extra fuerte Loctite que te dificulta salir de él. Y tú mismo no entiendes nada, y los que te rodean tampoco. No te reconoces en esa persona pasiva.
Y muchas veces creemos que esta apatía se debe a un síntoma emocional, a una falta de motivación, a un estado de ánimo bajo. Y por supuesto que todo esto se puede dar por la complicada aceptación o adaptación a los cambios después de un DCA. Pero esta apatía es un síntoma orgánico consecuente a la lesión cerebral. Y es importante entenderlo. Porque interpretar este síntoma como un síntoma consecuente a la lesión cerebral que tenemos por el motivo que sea nos va a ayudar a poner el foco y el trabajo en el sitio correcto.
Como psicóloga clínica insisto en no perder de vista estos síntomas orgánicos, que son muy similares a los síntomas emocionales pero que tienen otra causa. Y también otro tratamiento y evolución.
El otro día una paciente participante en el grupo del CEADAC comentaba que se sentía preocupada porque estaba desanimada, ya que antes no se perdía ningún plan con sus amigas y ahora no le apetecía salir. Sentía que estaba como más quieta y le costaba ponerse activa. Ella lo asociaba al estado de ánimo, aunque al preguntarle por el estado de ánimo en otras esferas veíamos que éste era estable y bueno. Le conté que la apatía, la cual conozco bien de primera mano, era un síntoma causado por su ictus y le expliqué lo que le ocurre a muchas personas con DCA en ese sentido. Me dijo que le ayudaba mucho mi explicación y que ahora entendía muchas cosas. Y que realmente ella no estaba deprimida, pero que tenía que aprender a convivir con esto en lo que no se reconocía.
Estoy segura de que muchas de las personas que les leéis el blog podríais hablarnos de vuestra experiencia con la apatía. Y sería estupendo que la compartáis. Incluso los profesionales especialistas nos pueden aportar más información para leer sobre la apatía como síntoma orgánico.
Es verdad que cuando estamos bajos de ánimo o deprimidos todos estos síntomas orgánicos se agudizan. Pero no olvidemos que son síntomas orgánicos. No nos atribuyamos estos síntomas como si fueran psicológicos. Si hacemos eso lo pasamos doblemente mal.
La apatía en muchas ocasiones te impide levantarte y ponerte en marcha, aunque tú quieras. Es como sintieras que necesitas a una persona que funcione como motor externo, que tire de ti, que te ayude a iniciar y poner en marcha los planes que están en tu cabeza. Conociendo de dónde viene este síntoma es más fácil empezar a pensar herramientas que nos sirvan como motor externo de forma creativa, con ayuda de la familia o a través de profesionales.
Sé que no es fácil. Todos los años sigo pidiendo a los Reyes Magos que me traigan un motor interno. Pero ahora me ayudo de muchas herramientas personalizadas que me obligan a ponerme en marcha cuando lo necesito. ¿Cómo lo consigues tú?
23 comentarios en «La Apatía en el DCA: ¿dónde está mi motor interno?»
Gracias, gracias, gracias!!!!
Habéis escrito muuuuy coherentemente todos los flashes que me vienen a la cabeza cuando estoy relajado y solo.
Como nunca he sido capaz de apuntar ideas para poder explicarlas ante los que me importan y siempre cuento los mismos inicios; me solían decir: «ya estas con lo mismo!!!»
Ahora cuando me pase algo parecido y les ofrezca este artículo con sus correspondientes comentarios; sabre seguro que no ha sido por no saber contarlo.
Habéis escrito todas o muchas de las palabras que se agolpaban en mi cabeza, y si se da la circunstancia; les invitaré a leeros y que pongan mi nombre en vez de cada uno de los vuestros.
Cada vez que leo alguno de los artículos, se me eleva la autoestima y veo que voy acertando en las terapias que voy probando.
Gracias a ti, Fernando, por darme energía para seguir escribiendo y darle sentido. A veces no sé si lo que escribo con esfuerzo para visibilizar y explicar algunas de las secuelas invisibles se lee o sirve. Tu mensaje me llena de ganas de seguir compartiendo. Me alegro mucho de que te sea útil. Un abrazo
Aurora, corazón, cómo no te vamos a leer?!!!!
Claro que nos interesan tus comentarios y los del resto de participantes. Estos días atrás he estado muy liada y no he tenido tiempo de leer tu blog.
Hoy que he encontrado un ratito os estoy leyendo. Es increíble cómo se repiten los mismos síntomas en cada uno de nosotros y tú, Aurora les pones ese nombre que nosotros no encontramos. Yo tb. Siento apatía y un cansancio mental que me agota físicamente. Lo que he descubierto estos días es que con mucho esfuerzo esto se puede superar. Os explico….
Mi madre que tiene 89años ha estado ingresada y al darle el alta, cómo está muy débil,se ha quedado en mi casa hasta que se recupere.
Es agotador cuidar de ella, pero cómo sabes que te necesita, te esfuerzas mucho más que si fuera algo para ti. Por un lado acabo estenuada pero con la satisfacción de hacerlo por ella y al mismo tiempo me digo «prueba superada»
Os quiero decir con ésto que la motivación es sumamente importante y el resultado es muy gratificante.
Un abrazo grande para todos y ánimo
Gracias Aurora, por seguir ayudandonos día a día con tus post a ver que lo que vamos sintiendo día a día tiene una explicación y a dar visibilidad a esta nueva forma de vivir.
Y gracias de nuevo por todo, nunca me cansaré de dártelas. Tu libro ha sido de vital importancia para mi familia y para mí, pero haber podido contar con tu ayuda en mi recuperación… Gracias gracias gracias de verdad!!
Aurora, una vez más te felicito por tu escrito. Pero hay algo que me gustaría saber. Comentas sobre herramientas para poner en marcha ese motor. Puedes comentar algunas de esas herramientas.
Saludos!
Gracias Doris por tu interés y por tus aportaciones. Tu hija tiene mucha suerte de tenerte cerca y de sentir que intentas entender y ayudarla a mejorar todo lo que le pasa. Como le decía a Susana esas herramientas son bastante personalizadas y yo las he aprendido con tratamientos neuropsicológicos y de terapia ocupacional .
No paro de luchar.
Cada día, a todas horas.
No paro de repetirme estas frases:
“Jamás hay que darse por vencido, ”
“Mil veces caído, mil una levantado” …
Somos el ejemplo de nuestros hijos.
Esa actitud imporantísima. Gracias
Quiero comentar lo siguiente:
Es importante acordarse de lo que estabamos haciendo en el momento exacto en que experimentamos el ACV el ictus o el DCA. Muchas veces el cerebro se queda «colgado» de ese último momento en que se rasgó más o menos súbitamente la pelicula de nuestra vida. Cuando volvemos a una cierta normalidad, a una nueva rutina previsible despues de un tiempo, el cerebro quiere volver a ese lugar done empezó todo…., pero no sabe cómo.
Esa vuelta fracasa muchas veces pues se rompió la continuidad de los automatismos cerebrales que soportaban las conductas complejas que sostenian a la que estabamos llevando a cabo en ese preciso momento. Y es esa interrupción de los automatismos lo que no se vuelve a poner en marcha y hay que reaprender. Esto es lento y lleva un esfuerzo largo y continuado que es el que no sabemos o podemos hacer en un momento dado, experimentando una sensación de fracaso.
Por tanto, no basta con que tengamos una idea clara de lo que queremos o nos gustaría hacer…pero se nos antoja cansino e imposible, no, hay que «montar» esa acción, ese nuevo acto de la voluntad post DCA en unos automatismos que hagan que la iniciativa sea fácil o más fácil, es decir automátizada.
Por tanto, volver a vivir al detalle, a camara lenta el momento exacto de la interrupción vital es fundamental para recomponer los automatismos poco a poco. Pero, una vez localizadas temporoespacialmente las coordenadas, sabrá mejor nuestro cerebro POR DONDE TIENE QUE VOLVER A EMPEZAR: esa es la cuestión.
Muchas veces he comentado a mi entorno que necesito de un entrenador personal, alguien que tire de mí. Antes del DCA, era capaz de liderar y además tiraba de muchas cosas. Ahora, necesito de alguien con iniciativa, y en ese caso puedo funcionar como gregario. Cuando lo hago, consigo ponerme en marcha, hacer cosas, pero ya los tiempos no dependen tanto de mí sino de un tercero. Entonces, al no ser capaz de medir mi actividad, o mejor dicho, mis limitaciones, éstas aparecen de repente. El pantallazo azul de windows aparece de forma súbita, SYSTEM ERROR, toca reiniciar y el trabajo no guardado se perderá. En ese momento ya no puedo más, sin previo aviso. Muchos me entenderán si digo que con el DCA he perdido la memoria RAM. Ya no puedo ejecutar dos programas a la vez. En el disco duro sigo teniendo mucha información pero mal indexada (está, pero el coste de encontrarla es enorme). Además, con el disco duro lleno los nuevos archivos casi no me caben. Muchos proyectos aparecen en mi cabeza, tengo tanto por hacer, pero casi todos exceden mis limitaciones.
Hay una parte que se me hace muy difícil de entender y de explicar: En una primera etapa, tras el traumatismo cráneo encefálico, yo me veía bien, y todo, trabajo, aficiones, pareja y amistades estaban ahí, inalterados esperando mi regreso. Todo estaba bien. Durante unos meses ejercí de Forrest Gump. Andaba mucho, como 5 horas al día. Tuve la suerte de recuperarme de las secuelas físicas que desaparecieron. Aparentemente mi motor estaba en marcha.
Era el momento de apuntarme a un curso, tenía que aprovechar el tiempo. Un curso muy interesante en lo profesional. Uffff. No me enteré de nada. Escuchar, entender y además aplicarlo en la pantalla del ordenador al mismo tiempo era algo imposible. Tres cosas a la vez! Podía con los primeros 20 min, las restantes dos horas y media tan solo estaba de cuerpo presente y lo más duro era intentar interactuar con el resto. Algunas de mis limitaciones habían aparecido juntas.
A partir de ahí fui viendo que en realidad ya nada esperaba mi regreso. Aquellos que me aguardaban se fueron difuminando en un gris cada vez más tenue.
Tocaba abordar mi propia vida y la vida me atropelló. Resulta que el día a día se me había vuelto agotador. Poder hacer la comida y la casa con antelación para disfrutar con mis hijas los fines de semana alternos se ha vuelto un objetivo ambicioso. Lo consigo, no sólo estableciéndome tiempos de descanso mientras estamos juntos, sino con un agotamiento que necesita de varios días de descanso e inactividad posteriores.
Esta era la parte buena, el resto de decisiones y problemas del día a día se van acumulando. Bienvenido a las agujetas mentales. Mi cabeza a medio rendimiento no da para más de una hora al día. El resto son unas agujetas agotadoras.
Ahora no soy capaz de andar ni la décima parte de lo que andaba en una primera etapa. Mi motor (físico) parecía funcionar y funcionaba bien pero hay muchas preocupaciones y cosas pendientes de abordar. Incapacidad de planificar y organizar. Muchas cosas, demasiadas.
El resultado: Tal y como le pasó a mi coche alguna vez, el «ordenador de abordo» falla. El motor estará bien pero no arranca.
Excelente tu comentario, no soy la que sufrió el DCA, pero al leerte veo en parte la vida de mi hija. «A partir de ahí fui viendo que en realidad ya nada esperaba mi regreso. Aquellos que me aguardaban se fueron difuminando en un gris cada vez más tenue» esa frase tuya me marcó.
Siempre tengan presente que su proceso es de admirar y que muchos valoramos su esfuerzo y sus ganas de seguir adelante. Los logros de cada uno de ustedes son un gran ejemplo y estímulo para muchos.
Qué bien explicas Mikel lo que te pasa. Muchas gracias. Tú escrito puede ayudar a muchas personas a entenderse. Yo siempre digo que si me tocara la lotería contrataría a una persona como motor externo, entrenador personal en muchos sentidos.
Creo que el aprender a convivir con estas limitaciones y conocerlas cada vez mejor ayuda mucho a vivir mejor. Planificando, como dices, guardando los descansos posteriores. A medida que vamos haciéndonos cargo de más cosas en nuestro día a día el disco duro se satura antes.
Madre mía, que bien lo dices. Me veo muy reflejada en ello, cuando lo leo me queda más claro. A mi me preguntan que me pasa, no sé responder y me quedo fatal. De eso paso no decir nada, que parezco muda. En muchas ocasiones ausente, en otras con comunicación torpe, inadecuada que hace que las relaciones, como poco, pierdan calidad y se vuelvan insatisfactorias. Me pregunto, cómo hacerlo ahora… y ahí ando, probando.
Saludos.
Hola a todos. Yo también ando baja de motor. Me cargo de determinación y me centro en una sola cosa, de este modo me pongo en acción, nadie sabe el triunfo que me cuesta, la gente ríe y charla despreocupada y yo con orejeras para mantenerme en ello, despacio y con pausas es ahora, los que me lo ponen fácil y me ayudan o entienden colaboran y me dan alas, con los que tengo que explicarme me despistan y me agoto antes.
Gracias Aurora.
Gracias Lurdes. Esa actitud es importantísima. Al principio llevamos mal el que los de alrededor no lo entiendan. Luego lo importante es como dices tú, saberlo y controlarlo tú. Y con tu objetivo de atención plena y de asumir que hay que hacer una cosa detrás de otra en vez de multitarea se consigue hacer más y menos frustrada.
Hola, mi marido tiene DCA y este artículo me ha servido para entender un poco mejor la situación actual. Ahí, andamos aprendiendo día a día.
Gracias
Muchas gracias Estefanía. Las personas que nos rodeáis sois parte fundamental de nuestro apoyo y día a día.
Es cierto, yo voy al gimnasio todos los días, ahora a partir del 15 de octubre voy tres días, hago las cosas pero me siento apática.
Y a mi me pasa una cosa, no se si os sucederá. Cuando estoy en mi casa ando perfectamente pero cuando salgo a la calle ya no lo hago igual.
Gracias Soledad. Eso pasa mucho. Como hay tantos estímulos fuera de casa, auditivos, ópticos, nos saturamos más fácilmente y nos cuesta poner toda la energía disponible en caminar. Yo si bajo escaleras yo sola las bajo sin problema, si me cruzo con personas tengo que agarrarme y mi equilibrio es peor.
Como bien dices Aurora, Donde está mi motor interno?
Donde está mi otras yo? Activa, nerviosa, culo inquieto?
Se fue!!
La mayoría de los días quiero hacer, tengo que hacer, me propongo hacer….. Y al final el sofá me grita. He pensado en depresión. Pero me cuesta creerlo. No siempre estoy triste, solo apática.
Si leo mucho, y me encanta, mi cabeza me da un toque de atención, si dibujo confundo líneas.. Al final quedo inerte en el sofá sin ganas de nada.
Como tu me enseñaste me pongo en mi diario tareas, mi agenda se llena de ella y poco a poco voy apuntando menos. Pero es difícil aceptarlo.
Pero cuando consigo hacer varias cosas en una mañana o en el día, por la noche, a parte de cansada, me acuesto feliz.
Porque he podido y he sido capaz.
Mi motor interno ya no es de gasolina, es eléctrico y ne esto recargarlo más a menudo.
Gracias Maribel por explicarlo tan bien. Me gusta el símil del motor eléctrico y la batería. Es muy representativo.
A veces nuestra cabeza sigue activa en un cuerpo que no acompaña. Tú siempre dices que estás agotada pero lees sin parar y en facebook compartes libros nuevos que has leído cada poquísimo tiempo. Es una suerte. Aunque entiendo que hay que aprender a vivir con esa falta de sincronización cabeza-cuerpo.
Hola, mi hermana con 38 años
después de daño cerebral, tiene una apatía muy fuerte, ya que no se levanta del sofá. Ella hace muchos planes, pero si sale quiere volver enseguida a su sofá.
La familia ya se cansa de tirar de ella para nada y cada vez sale menos.
Qué hay que hacer? Yo no veo solución.
Gracias
Hola Susana. Gracias por compartir como hermana. Entiendo que debe ser difícil tanto de entender todos estos síntomas invisibles como de convivir con ellos. Los profesionales especialistas en daño cerebral adquirido (DCA), en mi caso neuropsicólogos clínicos y terapeutas ocupacionales pueden ayudar con esto para pensar herramientas personalizadas y específicas para cada persona que hagan que pueda cumplir más objetivos. Plantearse objetivos que luego no se llegan a cumplir es algo muy habitual en las personas con DCA porque nuestras funciones no están al máximo. Hay algunas como la memoria que se entienden muy bien desde fuera. Otras como la apatía, la pasividad o esta dificultad para iniciar las actividades que son mucho más difíciles de entender desde fuera y también desde dentro.