Os comparto la entrevista en directo que me hicieron desde la Asociación Hiru Hamabi el lunes 6 de abril 2020 sobre los síntomas invisibles del DCA. Esta asociación tiene una programación con cosas muy interesantes para afectados y familiares y profesionales alrededor del DCA para estos días de confinamiento, que os recomiendo.
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La pregunta del millón en DCA: ¿POR QUÉ ESTE CANSANCIO?
Al volver a casa desde el hospital me encontraba con un cansancio importante. Lo atribuía a no haber podido dormir del tirón durante bastante tiempo en el hospital con las entradas y salidas del personal sanitario para la medicación o controlar mis constantes. Un mes después me seguía encontrando muy fatigada con poco que hacía o pensaba o hablaba. Me preguntaba, ¿qué me pasa?. Y entonces lo atribuía a mis fracturas físicas, que iban recuperándose pero aún dolían a veces y requerían rehabilitación. Pero varios meses después cuando todo el mundo me decía “¡Qué bien estás ya!” y las secuelas físicas del accidente no se apreciaban tanto yo siempre contestaba: “Sí, pero estoy agotada…”. No entendía por qué.
Seguí atribuyéndolo a una falta de forma física y me centré en recuperarla, caminando, haciendo pilates, natación, pádel… Cada actividad era como un sobreesfuerzo enorme, pero conseguí mejorar algo mi forma física dándome cuenta de que aún así el cansancio no disminuía.
He pasado a llamar a este cansancio el «cansancio neurológico», porque es muy diferente del cansancio de antes, que resolvía con una cabezada o con dos cafés. Este cansancio, como no lo prevengas se instala y no te abandona en muchas horas. He mejorado y mi cansancio es menor ahora, pero creo que es la secuela más estable de todas.
Y me he dado cuenta de que nos pasa a muchas personas con daño cerebral adquirido. Mis compañeras en el video lo explican muy bien.
Me encantaría tener aportaciones de los profesionales especialistas en daño cerebral, de otras personas con DCA con cansancio o de sus familias con sus comentarios. El cansancio excesivo es un síntoma muy común y muy frecuente en DCA. El conocerlo, prevenirlo y aprender herramientas para convivir con él es muy importante en mi día a día.
¿Para qué un libro sobre el daño cerebral invisible?
Ell@s lo explican mucho mejor que yo. Mis compañer@s de batallas con DCA convencen de la necesidad de que haya información escrita sobre el daño cerebral invisible.
La invisibilidad del DCA en niños y adolescentes
Os comparto este vídeo, que me ha parecido muy interesante, y que me encantaría que compartierais. ¡Hay que dar visibilidad al DCA en niños social y sanitariamente!