La Asociación Daño Cerebral Invisible os desea un próspero y Feliz 2024

Felices fiestas y feliz 2024. Asociación Daño Cerebral Invisible

¡La Asociación Daño Cerebral Invisible os desea un próspero y Feliz 2024!

Tras un nuevo año de trabajo y esfuerzo para luchar contra el desconocimiento social y muchas veces profesional, de las secuelas invisibles, que dificultan la rehabilitación y aceptación de las personas que lo sufren.

La Asociación Daño Cerebral Invisible quiere celebrar junto a todos estas fechas, y ojalá en el próximo año demos una mayor visibilidad al DCA, a sus consecuencias físicas y también a las cognitivas, emocionales, conductuales y sensoriales.

¡FELIZ NAVIDAD!

Nuevo día de presentación de los Grupos de apoyo Mutuo (GAM)

Grupos de Apoyo Mutuo

Tras el éxito de la anterior presentación de los Grupos de Apoyo Mutuo (GAM) en la Asociación Daño Cerebral Invisible hemos decidido hacer otra sesión informativa por video conferencia el día miércoles 20 de diciembre a las 18:00

Día de videoconferencia

20 de diciembre: Online 18:00 h

¿Qué son los Grupos de Apoyo Mutuo? 

Proyecto GAM: Grupos presenciales y online, destinados a personas con daño cerebral adquirido (DCA).

Los Grupos de Apoyo Mutuo ofrecen un espacio de encuentro entre personas con DCA para promover las relaciones sociales, y un lugar donde poder compartir las experiencias que están viviendo después de un cambio vital súbito, acompañados de otras personas que están pasando por situaciones similares.

Los grupos tienen una función de intercambio de vivencias comunes, apoyo emocional, aprendizaje, y favorecer el encuentro entre iguales.

Para más información o inscribirte escribe a gam@danocerebralinvisible.com

Presentación Grupos de Apoyo Mutuo (GAM)

Grupo de Apoyo Mutuo GAM. Asociación Daño Cerebral Invisible

Desde la Asociacion Daño Cerebral Invisible presentamos los Grupos de Apoyo Mutuo (GAM)

Grupos de Apoyo Mutuo 

Proyecto GAM: Grupos presenciales y online, destinados a personas con daño cerebral adquirido (DCA).

Los Grupos de Apoyo Mutuo ofrecen un espacio de encuentro entre personas con DCA para promover las relaciones sociales, y un lugar donde poder compartir las experiencias que están viviendo después de un cambio vital súbito, acompañados de otras personas que están pasando por situaciones similares.

Los grupos tienen una función de intercambio de vivencias comunes, apoyo emocional, aprendizaje, y favorecer el encuentro entre iguales.

Días de presentación

12 de diciembre: presencial en Madrid 18:00 h
13 de diciembre: Online 18:00 h

Para más información o inscribirte escribe a gam@danocerebralinvisible.com

Video de la videoconferencia «Cómo afrontar la fatiga cognitiva después de un TCE y otras lesiones cerebrales sobrevenidas»

Video de la videoconferencia "Cómo afrontar la fatiga cognitiva después de un TCE y otras lesiones cerebrales sobrevenidas". Asociación Daño Cerebral Invisible.

Desde la Asociación Daño Cerebral Invisible os compartimos la charla online “Cómo afrontar la fatiga cognitiva después de un TCE y otras lesiones cerebrales sobrevenidas. Convivir con la fatiga cognitiva y no morir en el intento…”, que tuvo lugar el 22 de noviembre 19:30h.

Como veréis en la charla hay varios testimonios de personas con DCA (daño cerebral adquirido) que nos cuentan cómo conviven con la fatiga cognitiva en su día a día, y dos profesionales de la neuropsicología que nos ayudan a entender cómo es la fatiga, por qué está ahí y algunas estrategias para sobrellevarla.


Neuropsicólogos:
• Christian Salas. Neuropsicólogo clínico. Director Unidad Neuropsicología Clínica de la Universidad Diego Portales, Santiago de Chile. Director de SERebros.
• Belén Laureano, Neuropsicóloga clínica en el CERNEP, Unidad asistencial al Daño Cerebral del Centro de Investigación CIBIS de la Universidad de Almería.

Testimonios: Annie Byer, Virginia Martínez, Almudena Martín, Rafael Pérez Martínez.
Coordinación: Aurora Lassaletta, presidenta Asociación Daño Cerebral Invisible.

Agradecemos mucho la participación de las personas que han dado su testimonio, así como de los profesionales. La charla online ha sido una muy buena oportunidad de un diálogo cercano entre profesionales y afectados para ampliar e integrar miradas.

¡Esperamos que os guste!

Cómo afrontar la fatiga cognitiva después de un TCE y otras lesiones cerebrales sobrevenidas

Webinar Cómo afrontar la fatiga cognitiva después de un TCE y otras lesiones cerebrales sobrevenidas

Convivir con la fatiga cognitiva y no morir en el intento…

WEBINAR: Miércoles 22 de noviembre 19:30 a 20:45

Desde la Asociación Daño Cerebral Invisible te invitamos a una charla sobre la fatiga cognitiva tras un DCA, en la que habrá varios testimonios de personas que conviven con ella y dos profesionales de la neuropsicología que nos ayudarán a entender cómo es la fatiga, por qué está ahí y algunas estrategias para sobrellevarla.

Participantes:      

  • Belén Laureano, Neuropsicóloga clínica en el CERNEP, Unidad asistencial al Daño Cerebral del Centro de Investigación CIBIS de la Universidad de Almería.
  • Christian Salas. Neuropsicólogo clínico. Director Unidad Neuropsicología Clínica de la Universidad Diego Portales, Santiago de Chile. Director de SERebros.

Testimonios de 4 personas que conviven con la fatiga cognitiva tras una lesión cerebral adquirida.

Tienes el link a continuación:


La Asociacion Daño Cerebral Invisible le está invitando a una reunión de Zoom programada.

Tema: Webinar Fatiga Cognitiva
Hora: 22 nov 2023 07:00 p. m. Madrid

Entrar Zoom Reunión
https://us06web.zoom.us/j/87498125864?pwd=qkxEau3yWaQrmLF8FMJaLxkdLQWI8S.1

ID de reunión: 874 9812 5864
Código de acceso: 134149


Móvil con un toque
+16699006833,,87498125864#,,,,134149# Estados Unidos (San Jose) +16892781000,,87498125864#,,,,134149# Estados Unidos


Marcar según su ubicación

  • +1 669 900 6833 Estados Unidos (San Jose)
  • +1 689 278 1000 Estados Unidos
  • +1 719 359 4580 Estados Unidos
  • +1 929 205 6099 Estados Unidos (New York)
  • +1 253 205 0468 Estados Unidos
  • +1 253 215 8782 Estados Unidos (Tacoma)
  • +1 301 715 8592 Estados Unidos (Washington DC)
  • +1…

26 de octubre, día del daño cerebral adquirido

26 de octubre, día del daño cerebral adquirido

El daño cerebral adquirido (DCA) te puede cambiar la vida en un momento, por un ictus, un traumatismo craneal, una cirugía o una infección cerebral. Puede dejar secuelas visibles e invisibles.

Queremos en este día 26 de octubre dar visibilidad a esas secuelas invisibles, no tan ruidosas y que pueden dificultar el día a día y la calidad de vida. Son las limitaciones cognitivas, emocionales y conductuales. Cuanto más se conozcan habrá una mejor evaluación, diagnóstico y tratamiento.

Agradecemos a Antonio Huertas, usuario de ADACE CLM, ganador del concurso de dibujos de FEDACE para elegir el cartel del #DiadelDañoCerebral 2023 haya titulado su dibujo “El Daño Invisible”, ayudando más aún, con todos los que lo hacemos, a poner luz sobre las secuelas invisibles del DCA.

La Asociación Daño Cerebral Invisible os desea un próspero y Feliz 2023

¡La Asociación Daño Cerebral Invisible os desea un próspero y Feliz 2023!

Somos un equipo (personas con DCA, familiares, amigos y profesionales) lleno de voluntad, experiencia y cariño para facilitar caminos invisibles. Nos ilusiona evolucionar, adaptarnos hasta alcanzar la autonomía más satisfactoria posible.

El desconocimiento social y muchas veces profesional de estas secuelas invisibles, dificulta la rehabilitación y aceptación de las personas que lo sufren.

Un enorme regalo: dar visibilidad y sensibilizar de los daños cerebrales.

¡FELIZ NAVIDAD!

Felices fiestas y próspero año 2023. Asociación Daño Cerebral Invisible

Nuestras nuevas redes sociales:

#asociaciondañocerebralinvisible
#dañocerebralinvisible
#feliznavidadcerebral
#celebrarañonuevo

I Jornada de Daño Cerebral Sobrevenido en Castilla-La Mancha

I Jornadas de Daño Cerebral Sobrevenido en Castilla La Manca. Asociación Daño Cerebral Invisible.

El pasado viernes 25 de noviembre tuvo lugar la I Jornada de Daño Cerebral Sobrevenido en Castilla-La Mancha, promovida por la Consejería de Sanidad y la asociación Iguala3.

La jornada ha contado con la participación de profesionales expertos en este campo, como el Dr. Antonio Yusta, jefe de neurología de la Gerencia de Atención Integrada de Guadalajara (SESCAM), cuyo trabajo en el Instituto de Enfermedades Neurológicas de Castilla-La Mancha se centra en la rehabilitación de personas con Daño Cerebral.

La ponencia de Aurora Lassaletta, psicóloga clínica y autora del libro “El Daño Cerebral Invisible” y presidenta de la Asociación Daño Cerebral Invisible, puso de relieve la importancia de las secuelas que suelen pasar desapercibidas tras una lesión cerebral. “La gente piensa que la mejoría física conlleva mejoría general, pero la fatiga neurológica o los bloqueos en sitios con mucha gente, permanecen años después del traumatismo craneoencefálico”, indicó Lassaletta, quien sufrió un accidente de tráfico en 2004. Actualmente preside la Asociación Daño Cerebral Invisible, cuyo objetivo es mejorar la situación del colectivo de personas con Daño Cerebral Sobrevenido, a través de la sensibilización de la sociedad.

El movimiento asociativo, representado por Patricia Perona de la Fundación CERES, Jimena Solano de ADACE CLM y Daniel Sánchez de Iguala3, estuvo presente en una mesa de buenas prácticas y necesidades detectadas. Cerró la Jornada la Dra. Yolanda Pérez, neuropsicóloga del Hospital Nacional de Parapléjicos, cuya ponencia versó sobre la prevención primaria del Daño Cerebral. “Todo el mundo prefiere no padecer un ictus, antes que superar un ictus. Por ello la prevención primaria es esencial”, según la Dra. Pérez.

D.ª Maite Marín, Directora General de Humanización y Atención Sociosanitaria, inauguró la I Jornada de Daño Cerebral Sobrevenido en Castilla-La Mancha, acompañada por el Director General de Discapacidad, Javier Pérez, y por el Neuropsicólogo y Director Gerente de Iguala3, Daniel Sánchez. Desde la Junta de Comunidades se subrayó la importancia de trabajar para un colectivo que en nuestra región supone más de 20.000 personas.

Las conclusiones generales de la I Jornada giran en torno a la necesidad de implementar más recursos específicos de atención al Daño Cerebral Sobrevenido, especialmente tras la fase aguda (hospitalaria), al recibir el alta médica. A nivel más específico, se indicó la necesidad de informar a las familias desde la fase hospitalaria, contar con grupos de autoayuda, e integrar la atención neuropsicológica con la atención desde la psicología clínica. Además se subrayó la necesidad de humanizar la atención al colectivo de personas con DCS y sus familiares, así como la importancia de desarrollar proyectos en el entorno rural, para llegar a las personas que todavía habitan la España vaciada.

El ictus es la primera causa -no la única- de Daño Cerebral Sobrevenido en países desarrollados. También es la primera causa de muerte de mujeres en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología. A menudo, una lesión cerebral implica secuelas que merman la funcionalidad de la persona. Según la localización de la lesión en el cerebro, pueden darse dificultades de motricidad, alteraciones en la sensibilidad, problemas en la comunicación, o cambios que afectan a la toma de decisiones, al control de impulsos… o a la forma de ser. “Mi marido es otra persona” o “a mi hija me la han cambiado”, son frases que muchos familiares pueden llegar a expresar.

FUENTE: iguala3.org

https://iguala3.org/index.php/2022/11/28/toledo-acoge-la-primera-jornada-de-dano-cerebral-sobrevenido-en-castilla-la-mancha/

A continuación puedes ver el programa de las jornadas

BRAINI: redescubriendo el daño cerebral invisible

BRAINI: redescubriendo el daño cerebral invisible

Salón de Actos Materno-Infantil Hospital 12 de Octubre
Avda. De Córdoba, s/n, Madrid

BRAINI: redescubriendo el daño cerebral invisible.

Mesas redondas y conferencias.

Horario
Lunes 14 de 11:00 a 12:30

Disciplina: Medicina
Público al que va dirigido:
Público Individual: Público General, Público universitario, Estudiantes ESO, Bachillerato y Ciclos FormativosGrupos Organizados: Público General, Público universitario, Estudiantes ESO, Bachillerato y Ciclos Formativos

Descripción de la actividad:
Dar conocimiento del daño cerebral más allá del detectable mediante pruebas de imagen convencional y el uso de biomarcadores para ayudar a su detección.

INF./RESERVA : Es necesario hacer reserva.
Email: innovacion.imas12@h12o.es
Web: https://imas12.es/

ORGANIZAHospital Universitario 12 de Octubre / Unidad de Apoyo a la Innovación

https://www.semanacienciamadrid.org/actividad/braini-redescubriendo-el-dano-cerebral-invisible


Puedes ver la charla en este video

Entrevista de Terapia Sin Límites a Aurora Lassaletta

Entrevista de Terapia Sin Límites a Aurora Lassaletta. Asociación Daño Cerebral Invisible.

Os comparto la entrevista que me hizo hace unos días Lydia Cubero, creadora de Terapia Sin Límites en su canal. Espero que os sea útil. En ella hablo de muchas de las discapacidades invisibles tras un DCA (daño cerebral adquirido). Me faltó algo más de tiempo para hablar de las dificultades de comunicación, pero ya me encargaré de eso en otro post. ¡Buen fin de semana!

La falta de conciencia corporal

La falta de conciencia corporal. Aurora Lassaletta. Asociación Daño Cerebral Invisible

He querido llamar a este post “falta de conciencia del cuerpo”, diferente a la falta de sensibilidad que puede que tengamos, además, algunas personas con DCA.

He estado todo el fin de semana auto-observándome en este aspecto y aunque suene contradictorio cada vez soy más consciente de la falta de conciencia corporal.

Mi cuerpo ahora no sabe calcular la distancia exacta del mismo a un objeto o una persona. El resultado de esto es que me choco frecuentemente con las cosas o con los otros. No de forma descarada, sino sutil. No me choco cara a cara sino que me choco con la esquina de la pared cuando voy a girar por el pasillo, o con el final del seto cuando estoy caminando, o con la mano de una persona cuando voy por la calle, o con el picaporte del armario o de la puerta si me levanto a oscuras por la noche para ir al cuarto de baño. Me he dado cuenta de que a oscuras normalmente también sabemos calcular nuestra distancia de las cosas en un recorrido conocido, como es el que realizo casi todas las noches. Y me doy cuenta de que el cerebro no calcula nada bien ni con luz ni sin luz. Gracias a darme cuenta de que pasa en la oscuridad me doy cuenta de que es el cerebro y no son mis ojos.

Muchas veces me hago daño en estos choques. Ayer me di un buen golpe en la mano con la esquina de la mesa del salón al ir corriendo hacia la puerta cuando sonó el timbre. Y hoy me he chocado con la uña larga y afilada de una señora mayor por la calle, que por cierto me ha mirado como enfadada, porque no entendía mi choque. Todo en la misma mano. Pequeñas tonterías sumadas.

Otra de las cosas que noto es que se me caen mucho las cosas de las manos. Más de lo normal, y mucho más si me comparo conmigo misma antes del DCA. Después de enfadarme mucho conmigo misma por atribuir esto a un descuido me he empezado a dar cuenta de que tiene que ver también con la conciencia corporal. Es como si no supiera exactamente dónde empieza el cuerpo y dónde termina, los límites no están claros. A pesar de esta explicación me sigo enfadando cuando se me cae el móvil al suelo por decimotercera vez en la semana. La última caída ha tenido consecuencias duras para mí porque como consecuencia de la misma se me ha estropeado definitivamente el botón de silenciar el móvil.

La forma de resolver, o más bien compensar, esta falta de conciencia corporal: una vez más, la atención plena. Si estoy con mucha conciencia y con mucha atención puedo poner atención visual a la distancia y me separo un poco más, por si acaso. Pero es difícil estar plenamente consciente y atenta todo el rato, sobre todo es agotador.

Y me gustaría saber si eso os pasa también a otras personas con DCA, y si os pasa conocer las estrategias que usáis para compensarlo.

El manejo del tiempo en el DCA

Manejo del tiempo. Aurora Lassaletta. Asociación Daño Cerebral Invisible

El manejo del tiempo es una habilidad de la vida diaria que está “tocada” en muchas personas con DCA. Este tema aparece muchas veces en nuestra conversación. Por eso me he parado a intentar ver qué es lo que me pasa a mí ahora con el tiempo.

Yo nunca he sido súper puntual, pero antes era más consciente de que me retrasaba 5 o 10 minutos. Podía además acelerar si me despertaba más tarde o quería hacer más cosas antes de salir de casa.

Ahora mi principal limitación no es solo el manejo del tiempo, sino la falta de conciencia de ello. Me pasa una y otra vez que realmente me creo que voy a llegar a tiempo a un sitio, y mi pensamiento no es nada realista. Llego tarde sin conciencia.

Sería como una “anosognosia del manejo del tiempo”, o más bien de las nuevas limitaciones que hacen que lo maneje peor, como son la lentitud en prepararme y reunir todas las cosas para salir de casa, las funciones ejecutivas. También interviene la memoria, para calcular el tiempo en llegar a un sitio debería calcular también el tiempo de volver a casa porque se me han olvidado el móvil o las gafas de sol o las llaves del coche o la carpeta que llevo a mi actividad. Aunque todo eso tiene que ver también con la atención.

Cuantas más cosas quiero hacer durante el día que requieran de un horario definido y que supongan una hora concreta a la que llegar peor se me da el manejo del tiempo. Mejorar o compensar esta limitación depende una vez más de tener atención plena. Me guste o no, ahora no puedo hacer como antes cuando muchas veces salía de casa mientras hablaba por teléfono y a la vez que mantenía la conversación era capaz de acordarme no solo de coger todas las cosas que iba a necesitar sin olvidar ninguna sino además al mismo tiempo descongelar algo para la cena, hacer la cama en un momento, despejar el salón y dejar una nota para los de casa.

Creo que, una vez más, tiene que ver con el manejo de la frustración que me supone no ser la súper rápida y organizada de antes. Un pequeño duelo más, que si tengo más asumido me ayuda a no tener que lidiar con el estrés e impotencia que me supone llegar tarde intentando no llegar tarde y no conseguir convertir media hora en una gymkana eficaz y operativa como hacía antes. Ahora tengo que dedicar para lo mismo una hora o incluso hora y media. Y claro, el tiempo es limitado. Ahora me da tiempo a hacer muchas menos cosas a lo largo del día y todas con atención plena. Aunque es agotador es mucho mejor ser consciente de esta necesidad para no añadir más emociones negativas.

Para sonreír y poder verle el lado positivo a mi nuevo manejo del tiempo suelo pensar que hay muchas personas que se pagan cursos muy caros para conseguir lo que las personas con DCA hacemos porque no nos queda más remedio, pocas cosas al día con atención plena y con conciencia.