La MATERNIDAD con una Lesión Cerebral Adquirida

Ser madre es maravilloso y complicado. Requiere de múltiples habilidades que a veces se tienen y otras muchas se van aprendiendo. Cada madre lo hace lo mejor que sabe. Algunas nos dedicamos a aprender como mejorar el ser madre atendiendo a cursos, escuelas de padres. A otras les sale natural, reproducen los modelos de maternidad que han tenido, y en los que creen firmemente. Y cada madre tiene una relación única con cada hijo o hija, que se va construyendo a lo largo de su crianza.

La maternidad supone un reto importante a muchos niveles. No existen aún planes de conciliación familiar en la mayoría de los trabajos y por lo general las mujeres madres son las mujeres multitarea por excelencia.

La primera infancia, la infancia, la adolescencia y la juventud requieren distintas habilidades por parte de las madres, unas físicas y otras cognitivas, emocionales y conductuales.

Hay madres que nacen con una discapacidad física y desde el comienzo la relación única con sus hijos se crea desde sus posibilidades. También madres que nacen con una discapacidad intelectual, una discapacidad cognitiva, una discapacidad conductual, síntomas psicológicos e incluso psiquiátricos. Y la maternidad se convierte en algo muy complicado, a veces sin posibilidad de ser o requiriendo múltiples apoyos. Cada uno, desde el nacimiento, cuenta con los recursos que tiene para enfrentarse a la difícil tarea de la vida. Y la mayoría de estas madres desde un principio conocen sus recursos y sus limitaciones a la hora de enfrentar su maternidad y su necesidad de apoyos.

En las madres con una lesión cerebral adquirida la situación es diferente. ¿Os imagináis tener ciertos recursos y ser madres y contar con ellos, desarrollarlos y construir una relación con los hijos y de pronto perder esos recursos de forma sobrevenida? Me refiero a que, debido, por ejemplo, a un ictus, un lado del cuerpo se quede paralizado y ya no puedas coger en brazos a tus bebés. O que la hiperacusia (hipersensibilidad acústica) te haga no soportar los ruidos normales de tus hijos y te cueste convivir con ellos. O que la afasia o la dificultad para comunicarte no te permita contarles los cuentos a tus peques por la noche. O que de repente cuando tengas que tomar una decisión o poner un límite rápido a un adolescente te quedes bloqueada, sin recursos, y pierdas la autoridad. O que ya no puedas caminar o te marees, y eso te impida perseguir a los pequeñitos y agarrarles cuando se están poniendo en una situación de riesgo. O que el cansancio, la fatiga cognitiva, solo te permita dedicar ratos cortos a la intensidad del cuidado, del juego, los deberes o las confrontaciones de los hijos -según su edad-. En estos casos la maternidad no es que sea más difícil, sino que muchas veces cambia súbitamente. Y hay que inventarse otras maneras, ver la vida desde una nueva perspectiva y seguir construyendo la relación con los hijos con una nueva identidad. Se consigue. Con mucha motivación y ganas de querer a nuestro nuevo yo. Y buscamos los apoyos necesarios, aprendemos nuevas formas. Nos adaptamos con cariño a lo que hay: “¡Hoy me contáis vosotros el cuento a mí! Ya sois unos expertos”. “No me puedo sentar en el suelo a jugar con vosotros, pero sí un rato en este taburete bajito, ¡y podemos usarlo como techo de la casa de vuestros muñecos!”.

No es fácil. Perder recursos como madre que antes tenías supone un duelo importante. Lo he experimentado en primera persona. La aceptación del nuevo yo no solo la tiene que hacer una misma, también es una aceptación de la familia. Hay nuevos roles que se tienen que recolocar, volver a distribuir de una forma nueva…

Muchas veces nuestros hijos, que necesitan rutinas y los roles claros se sienten también muy confusos con la nueva realidad. La nueva madre en algunas ocasiones les da inseguridad y en muchas ocasiones prefieren estar con el padre, o con la pareja de la madre, que no ha cambiado, que es el de siempre.

Y eso es duro para las madres, sentir en ocasiones rechazo o dudas sobre nosotras como madres nos hace cuestionarnos aún más nuestra nueva identidad y agudiza la pregunta ¿Quién soy yo ahora?

También os digo que con trabajo y con mucho amor se vuelve a encontrar una preciosa relación entre las madres con un cambio tan súbito en sus vidas y los hijos. La relación es mejor cuanto mejor sea la aceptación de nuestras nuevas limitaciones y la adaptación a los cambios después de un DCA (daño cerebral adquirido).

Este proceso requiere muchas veces de un acompañamiento emocional, de las madres y del resto de la familia. Aceptar que a veces una, como madre, necesita apoyos no es nada fácil. Sobre todo, cuando antes no te pasaba. Para estas madres es muy importante el encuentro con otras madres que están pasando por una situación parecida. Y con esa función nació BRAINING MUM. Una magnífica asociación que fue consciente de las dificultades propias de las madres con DCA, y la importancia de crear un espacio en el que se pudieran intercambiar experiencias, herramientas y donde estas madres nos podamos sentir incluidas. También ponen a disposición de las madres a estupendos profesionales especialistas en daño cerebral, que pueden ayudar en distintas áreas.

Os adjunto la información de la Asociación Braining Mum para que podáis tenerla y acceder a ella todas las madres con lesión cerebral del mundo que lo necesitéis y vuestras familias. Crear una comunidad de experiencia y herramientas, de pertenencia me parece clave en algo tan específico como es tener la experiencia de ser madre con una lesión cerebral adquirida.

También quiero compartir un post muy revelador de mi amiga y compañera psicóloga Almudena Martín, que próximamente se publicará también en la página de Braining Mum, en la que podéis escribir y compartir vuestra experiencia.

MADRE : Mujer, Amor  y Vida

En diciembre de 2017 cambió mi vida tal como hasta ese momento la tenía planteada. Dio un completo vuelco sin más, sin buscarlo, ni planificarlo.  Como bien dijo alguien, que ahora no recuerdo quien es, “la vida es eso que pasa cuando estamos planificándola”.

Era una madre, profesional, trabajadora incansable, con metas y objetivos de vida. Entonces, todo eso se rompió. 

Vivía en una carrera continua por llegar a donde deseaba y donde los demás esperaban de mí. Principal error, del que hoy soy consciente.

En la sociedad de hoy en día a las mujeres se nos “exige y se nos educa para ser la profesional exitosa, la pareja ideal y la madre perfecta. Todo ello directamente influenciado por unas generaciones de mujeres, -nuestras madres-, que no tuvieron elección, que no pudieron elegir su camino. Sólo existía uno.

Recuerdo muy bien cuando de pequeña mi madre me decía que tenía que ser una mujer independiente. Y ese camino tomé.

Decidí ser una profesional con grandes miras, con objetivos claros de alcanzar el reconocimiento, sentirme útil, trabajar para poder ayudar a empresas a cumplir sus objetivos, ayudar a las personas que trabajan en ellas a desarrollarse, a crecer y poder realizarse en sus puestos de trabajo. Y además orientándome en trabajar por el bienestar y los beneficios para ambas partes. Me gustaba mi trabajo, disfrutaba haciéndolo, a pesar de los sinsabores que de vez en cuando había. A pesar de que, a veces, sentirte frustrada por escuchar “noes” a diferentes propuestas y proyectos, a pesar del estrés…. Sin embargo, me satisfacía y me sentía realizada. 

Decidí ese camino, pero también decidí ser madre. En ningún momento me planteé que no podía hacer las dos cosas con calidad. Pero, flaco error que nos invade a las mujeres de hoy. Al final, en muchos momentos sientes que no llegas a ambas cosas… ¿no estáis de acuerdo conmigo?

En ese momento mis propósitos de vida eran esos. HOY NO, o NO por completo. 

Nunca sabré si el ritmo vertiginoso de vida fue una causa de este hecho… pero lo que sí creo es que no ayudó en nada.

Ese día de diciembre sufrí un ictus, mi hija tenía entonces 6 años, muy pequeña… Cuando estaba en el hospital no quería que me viera, no quería que viera a su madre desvalida, con el cráneo abierto y el alma rota.  

Tardé casi dos meses en poder tener la fortaleza física y psicológica de enfrentarme a ese reencuentro que deseaba con toda mi alma, pero a la vez me hacía sentir un miedo horrible. Porque yo ya no era esa persona que conocía, que cuidaba de ella. Ahora lo digo sin reparos: tenía miedo a que me rechazara. Pero nada más lejos de la realidad, para ella siempre seré su mamá. Porque el amor es eso, AMOR INCONDICIONAL, a pesar de todas las circunstancias de la vida. Mi hija siempre ha sido y será mi motor de vida, y la que me ha enseñado que a veces o la mayoría de veces los niños son puros en su ser, y que lo que verdaderamente importa es ese AMOR y SER, No ESTAR, ni HACER. 

A partir de entonces mi vida fue por un camino que no esperaba, una vida que a veces parece que no es la mía, que es la de otra persona y que yo veo como espectadora sin más. 

Sé que tuve mucha suerte, porque puedo caminar, soy más o menos independiente, pero no soy la que era antes y necesito ayuda para muchas cosas que quizás los demás no vean, porque mis secuelas son “invisibles”. Este hecho es bueno, pero a veces no tanto, de esto sabe mucho mi compañera psicóloga y amiga Aurora Lassaletta, a la que doy las gracias por estar conmigo y con otras tantas personas como yo, y que nos acompaña en el camino de la ACEPTACIÓN, camino que parece no terminar nunca….

El proceso de Aceptación es necesario, claro que sí, y en éste aprendes muchas cosas a base de bastantes “tropezones de realidad”, cosas positivas de la vida. Sin embargo, todos los que pasamos por este tipo de “tragos” tenemos momentos muy difíciles, momentos de mandarlo todo a la… momentos de culpa… sí… tema muy importante del que no sólo las madres con daño cerebral sufrimos…. ¿verdad?  Sin embargo, en nuestro caso más duro, muy duro… Sin embargo, ante todo y sobre todo luchamos día a día como mujeres cuyo motor es ese AMOR INCONDICIONAL por esa vida que nos ha dado una segunda oportunidad para ser felices y hacer felices a los que nos rodean.

En un anterior párrafo hablaba del Propósito de Vida, y ahora mi propósito es este, SER FELIZ y hacer FELICES a los que me quieren y los que me acompañan en este camino, que gracias a Dios son muchos y que también han aprendido como yo, que la vida es fugaz, que lo importante que es ser amado y amar, y sobre todo a adaptar la vida a otra velocidad: Aprender a vivir despacio. Cuestión que aún hoy, casi tres años después, me cuesta seguir teniendo presente en todo momento, porque a veces “la cabra tira al monte”. Sin embargo, me digo: Esto no es malo, no es malo ir despacio, no es malo cambiar de vida, lo malo es no darse cuenta de que es necesario hacerlo, y no ya sólo nosotros con DCA (Daño Cerebral Adquirido), sino que debería ser extensivo a todo el mundo.

A veces me preguntan si volvería a mi vida de antes, y la respuesta es clara: NO. Ahora soy otra, no la de antes, pero sí la de SIEMPRE.

Por supuesto que SI echo de menos muchas cosas que solía hacer y que ahora no puedo hacerlas o tengo que hacer de otro modo. Sin embargo, a pesar de los momentos difíciles que son muchos, muchísimos, -no nos engañemos-, ahora veo la vida de otro modo. Y valoro mucho otras cosas, y soy consciente que la VIDA es eso: Vivir y Amar, con momentos duros que te enseñan y momentos muy felices que a veces queremos atrapar.

Como bien dijo en una ocasión una de las Braining Mums, nos va a quedar un ALMA preciosa!!.

Espero que estas palabras puedan ayudar a mujeres como yo a sentirse acompañadas, a sentir que, en este camino de sinsabores, compartimos sentimientos. Sentimientos de alegría por estar vivas, sentimientos de satisfacción por nuestros logros y avances en el proceso de rehabilitación. Pero también existe la otra cara, la que no se habla y de la que no se escribe abiertamente, sentimientos de furia, enfado, culpa, sentimientos de sentirte rota, de no poder más….Pero eso lo dejaremos para otro de nuestros post.

Invito a todas ellas, a todas estas mujeres como yo, a que hablen abiertamente de todo esto, no estamos solas y por ello la existencia de Braining Mum. ¡Animaros a compartir vuestra experiencia!

Almudena Martín