Entrevista de Hiru Hamabi a Aurora Lassaletta sobre los síntomas invisibles del DCA

Os comparto la entrevista en directo que me hicieron desde la Asociación Hiru Hamabi el lunes 6 de abril 2020 sobre los síntomas invisibles del DCA. Esta asociación tiene una programación con cosas muy interesantes para afectados y familiares y profesionales alrededor del DCA para estos días de confinamiento, que os recomiendo.

PERDER EL HILO…..

 

 

Quién me iba a decir a mí, que escuchaba en la consulta hace muchos años los problemas de niños con déficit de atención, que actualmente iba a estar trabajando la mía propia mucho antes de la edad en la que la atención suele empezar a fallar.

Verónica en el video explica perfectamente lo que nos pasa a muchas personas con alguna lesión cerebral, sea por el motivo que sea. Este síntoma es bastante universal entre nosotros.

Y yo veo a muchas personas a mi alrededor sin ningún daño cerebral haciendo meditación o haciendo Mindfulness, es decir trabajando la Atención Plena. Y me parece fundamental para todos trabajarla, pero a nosotros ¡no nos queda más remedio!.

Sin atención plena después no recuerdo lo que estoy escuchando o leyendo, sin atención plena me quemo más o me corto si estoy cocinando, sin atención plena me equivoco de salida cuando voy conduciendo, sin atención plena soy incapaz de hacer una lectura comprensiva de la novela que estoy leyendo, me tropiezo cuando voy caminando… Hay tantos ejemplos en la vida diaria. Una lucha continua contra la dispersión.

Y herramientas… La herramienta más simple, más económica, ligera y útil para mí son los tapones de gomaespuma. No solo para la hiperacusia, también para la concentración. Cuando trabajo y quiero concentrarme me ayudan mucho (ahora mismo, por ejemplo). Si estoy escribiendo con el ordenador, si estoy leyendo, si noto que me disperso y que pierdo el hilo de la vida… los tapones me ayudan a poner el foco. Aunque no haya ruido especialmente fuerte alrededor me devuelven a mí. Me ofrecen la sensación, tan necesaria, de tener una reunión conmigo misma.

No los uso todo el tiempo, porque sé que mi rehabilitación supone adaptarme a los ruidos externos y a saber concentrarme en situaciones de la vida diaria, pero son una herramienta mágica para momentos concretos.

¿Qué herramientas utilizáis vosotros para mejorar la atención?

 

La pregunta del millón en DCA: ¿POR QUÉ ESTE CANSANCIO?

Al volver a casa desde el hospital me encontraba con un cansancio importante. Lo atribuía a no haber podido dormir del tirón durante bastante tiempo en el hospital con las entradas y salidas del personal sanitario para la medicación o controlar mis constantes. Un mes después me seguía encontrando muy fatigada con poco que hacía o pensaba o hablaba. Me preguntaba, ¿qué me pasa?. Y entonces lo atribuía a mis fracturas físicas, que iban recuperándose pero aún dolían a veces y requerían rehabilitación. Pero varios meses después cuando todo el mundo me decía “¡Qué bien estás ya!” y las secuelas físicas del accidente no se apreciaban tanto yo siempre contestaba: “Sí, pero estoy agotada…”. No entendía por qué.

Seguí atribuyéndolo a una falta de forma física y me centré en recuperarla, caminando, haciendo pilates, natación, pádel… Cada actividad era como un sobreesfuerzo enorme, pero conseguí mejorar algo mi forma física dándome cuenta de que aún así el cansancio no disminuía.

He pasado a llamar a este cansancio el «cansancio neurológico», porque es muy diferente del cansancio de antes, que resolvía con una cabezada o con dos cafés. Este cansancio, como no lo prevengas se instala y no te abandona en muchas horas. He mejorado y mi cansancio es menor ahora, pero creo que es la secuela más estable de todas.

Y me he dado cuenta de que nos pasa a muchas personas con daño cerebral adquirido. Mis compañeras en el video lo explican muy bien.

Me encantaría tener aportaciones de los profesionales especialistas en daño cerebral, de otras personas con DCA con cansancio o de sus familias con sus comentarios. El cansancio excesivo es un síntoma muy común y muy frecuente en DCA. El conocerlo, prevenirlo y aprender herramientas para convivir con él es muy importante en mi día a día.