LA IMPORTANCIA DE UNA BUENA VALORACIÓN DE LAS DISCAPACIDADES INVISIBLES. ¡Lo que no se evalúa se queda sin tratar! 

Quiero dedicar un post a la importancia de la valoración de las limitaciones invisibles: las cognitivas, emocionales y conductuales después de una lesión cerebral súbita. 

Por experiencia, en primera persona, sé que lo que no se evalúa en su momento se queda sin tratar. Y todos sabemos que cuanto antes comience la rehabilitación tras un DCA mejor serán los resultados. 

Durante más de 12 años he acompañado emocionalmente a muchas personas tras un ACV, un TCE o distintas patologías cerebrales que han tenido como consecuencia una lesión cerebral. Y me he dado cuenta de que algunas de estas limitaciones invisibles se han quedado sin evaluar, y por ello sin tratar, en un número importante de personas. Es verdad que cada vez hay una mayor mirada hacia estas discapacidades invisibles por parte de los profesionales y forman parte cada vez más de las valoraciones. Pero aún así siento que mi misión es darlas a conocer cada vez más y que puedan formar parte de los prismas con los que se evalúa a un paciente que sea susceptible de una lesión cerebral. Para que a otras personas no les pase lo mismo.

Muchas veces aún se le presta más atención a la recuperación de la movilidad y la evaluación de otras limitaciones menos visibles se hace de forma rápida o breve. Los especialistas en DCA saben que a veces es necesario llevar a cabo una valoración de más de 60 minutos, si queremos estudiar en profundidad las limitaciones atencionales y ver si tras un periodo de tiempo hay declive excesivo en el rendimiento. Este tipo de evaluaciones se hacen en muy pocos sitios. Yo tuve la suerte de llegar a CEADAC donde las realizan. Una evaluación parcial puede llevar a diagnósticos incorrectos, y sobre todo a falta de tratamientos a tiempo. Por eso mi misión es poder transmitir esto a los profesionales.

Este mensaje es importante para las personas afectadas y sus familiares. También para profesionales de la Neuropsicología, psicólogos clínicos, psicólogos generales y profesionales sanitarios desde la asistencia primaria. 

En mi libro «El Daño Cerebral Invisible» pongo muchos ejemplos de la vida diaria de estas limitaciones más invisibles.

Es muy importante saber que muchas veces las personas con lesión cerebral pueden sufrir de Anosognosia (no conciencia de las limitaciones sufridas). Eso va a suponer que puede que ellos no presenten esos síntomas cognitivos o emocionales como motivo de consulta. Por lo que para hacer una valoración correcta será muy importante adelantarnos a las personas afectadas con preguntas que evalúen estas áreas. Será entonces necesario preguntar sobre la fatiga, la apatía, la falta de flexibilidad, dificultades en la organización y planificación, la impulsividad, los cambios en la sensibilidad o expresividad emocional, la atención dividida, problemas en la comunicación, etc. 

Aunque los pacientes con DCA o sus familias no lo presenten como problemas en un primer momento todos tenemos que mirar con las nuevas gafas que integren la perspectiva de estos síntomas, menos ruidosos y conocidos, pero igualmente limitantes. También me parece importante darlos a conocer, por si aparecieran con el tiempo. Algunas de estas limitaciones más invisibles se ponen en juego cuando uno intenta recuperar sus actividades previas, después de un tiempo de rehabilitación.

Una buena valoración y la integración del tratamiento de las limitaciones invisibles ayudará mucho a la reconstrucción de la identidad de las personas tras una lesión cerebral sobrevenida. Si no se hace las personas se sienten mal y además se tratan peor, ya que no entienden qué les pasa ni reciben tratamiento para ello. 

Si nosotros nos sentimos muy cansados, con muchas dificultades de concentración o cualquiera de las limitaciones a las que me he referido y no sentimos que los de alrededor lo entiendan como un síntoma, nosotros también le quitamos importancia, nos exigimos más e incluso a veces somos los primeros que creemos que estos síntomas no son reales o que los estamos exagerando. 

Por eso me parece tan importante tener la información sobre estas discapacidades más invisibles. Porque si las conocemos las podemos reconocer y buscar una buena valoración y tratamiento.

9 comentarios en «LA IMPORTANCIA DE UNA BUENA VALORACIÓN DE LAS DISCAPACIDADES INVISIBLES. ¡Lo que no se evalúa se queda sin tratar! »

  1. Hace un año que he tenido el ictus.
    Perdí las primeras 48 horas por negligencia clínica,aunque luego fui tratada en el G.M. y el I.P.R.
    Tengo 79 años y sigo con la terapia privada de un centro especializado.
    Una amiga me ha enviado el artículo y voy a leer el libro.
    Sufro con las limitaciones que ME IMPONE EL NUEVO CUERPO,CONFÍO EN PODER APRENDER A VIVIR CON ÉSTO!!
    CINTA

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  2. Todos estamos contigo Aurora yo llevo 25 años y con 13 en plena adolescencia, habiendo recuperado la movilidad u supuestamente la vista cómo era posible que leyera pero no que no identificara un tenedor, que no supiera ir al baño que hiciese mis necesidades en el bidé… Terminaron diagnosticándome de agnosia visual y prosopoagnosia pero ya no había rehabilitación porque fue mucho tiempo después. No me doy por vencida y como muchos de aquí me veo sola y sin saber dónde ir.

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  3. A pesar de llevar 16 años desde mi DC, continúo con sesiones de rehabilitación neuropsicológica pero mi anosognosia me ha llevado a no progresar en organización y planificación, control de la impulsividad, falta de atención y falta de memoria reciente, lo que me origina problemas muy diversos a mi y a las personas de mi entorno.

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    • Me siento igual, yo llevo 10 años, el libro de Aurora me ayudó mucho, pero necesito ayuda terapéutica de neuropsicología, alguien me puede remitir información de algún centro especializado , si puede ser público o charlas o terapias ?? Resido en Madrid, mil gracias, y animo

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  4. Lo explicas y al leerlo me veo . Pero eso no soluciona el problema y solo sin saber donde acudir..
    Tienes razón 👍 no se tiene en cuenta y además nos hacen dudar y creer que estamos mintiendo y que tenemos miedo 😨 de ir a trabajar????? Ese es el diagnóstico del psicólogo del Carlos tercero.

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