Reseñas profesionales del libro

 

“EL DAÑO CEREBRAL INVISIBLE”  (María de Toledo Heras. Neuróloga. Hospital Univ. de La Princesa. Madrid)

“Como neuróloga de un hospital público de Madrid dedico muchas horas a atender a pacientes cuyos cerebros han cambiado tras sufrir una lesión, y han dejado de responder como solían, este daño cerebral adquirido afecta a 9,3 de cada 1000 habitantes, y el 35 % de ellos son menores de 65 años.

Sabemos que muchas áreas del cerebro se ocupan específicamente de algunas funciones ( el lenguaje, la vista, la memoria, el movimiento de cada miembro..), pero también sabemos que lo más maravilloso del cerebro es su funcionamiento en red, y estas redes neuronales, en las que cada área se conecta con muchas otras mediante los axones,  que actúan sincronizando la actividad cerebral de las diferentes zonas, son las que nos hacen ser ágiles, mantener la atención, y pensar de forma organizada. Cuando la enfermedad neurológica no ocurre en una zona que produce un déficit concreto (como no poder mover un brazo), sino de forma difusa, como en el daño axonal difuso de causa traumática, produce un daño cerebral que no es tremendamente intenso en ningún área (el paciente no deja de ser capaz de hacer nada en concreto) pero hace que muchas cosas se hagan de una manera diferente, es el tipo de daño que es más difícil de identificar, y al que Aurora ha llamado, muy inteligentemente, daño cerebral invisible.

Muchísimas veces he escuchado a pacientes que tienen problemas similares a los de Aurora (déficit de atención, agotamiento mental precoz, dificultad para la organización), y es cierto que casi siempre se maneja inicialmente como un problema de ánimo. Esto solo tiene un motivo ¡Los problemas de ánimo se curan con pastillas y terapia!, por eso no se nos puede escapar tratarlo en ningún paciente.
Todo el funcionamiento cerebral pasa por el tamiz de las emociones y todos nuestros pacientes con daño cerebral padecen el estrés de sus déficits. El arte está, como reivindica  Aurora en su libro, en no atribuir todos los síntomas disejecutivos (lentitud, apatía, desorganización) a un problema emocional, y en no privar a los pacientes de la terapia rehabilitadora que le ayudará a conocer sus nuevas condiciones y les enseñará a sacarlas el mejor partido.

En el libro de Aurora se repite la idea de que el propio paciente se siente culpable por no poder hacer las cosas pensando que su incapacidad tiene una causa emocional, pero se siente mucho más aliviado al saber que existe una causa orgánica para esta deficiencia. También refiere que es un alivio poder decir a sus familiares que sus limitaciones tienen una causa orgánica. Esta lectura me lleva a la reflexión de que debemos informar mejor a los pacientes y a sus allegados y hablar específicamente de que se pueden encontrar con estos problemas cognitivos (cansancio, falta de atención y de capacidad de organización…), más difíciles de reconocer y fluctuantes, que sin duda están relacionados con el daño cerebral del paciente.

Me uno a la reivindicación de Aurora de todos los pacientes con daño cerebral deberían ser evaluados neuropsicológicamente, y a través de un estudio prolongado y suficiente para reflejar sus déficits. También como fruto de este estudio, el paciente y su familia deberían ser informados de los diferentes déficits que el paciente presenta, para poder entenderlos y en ningún caso sentirse culpable ni culpabilizado por su menor funcionalidad. Para esto es necesario que se integren los neuropsicólogos en el sistema sanitario público.

Lo que más me ha emocionado del libro de Aurora ha sido la exposición de sus continuos esfuerzos por rehabilitarse. Su ejemplo y el de muchos otros pacientes han cambiado el paradigma de la capacidad de recuperación cerebral. Hoy en día nadie dirá, como se decía hace años, que pasados los primeros meses o años el cerebro tiene poca capacidad de recuperación. Esto debe animar a todos los pacientes que sufren un daño cerebral a  no perder la esperanza y trabajar cada día por mejorar su funcionalidad. A los médicos rehabilitadores  y demás instituciones implicadas en la rehabilitación de nuestros pacientes,  debe animarles a reforzar los escasos recursos de rehabilitación cognitiva que existen en el sistema público.

La otra gran perla que nos aporta Aurora en su libro, es como ha identificado y puesto en práctica estrategias para solucionar sus problemas de funcionalidad, basadas en observar como funciona su cerebro, para adaptar esta forma de funcionar a su día a día. Creo que estas estrategias, que empezó a adoptar gracias a la ayuda de profesionales, en especial por su paso por el CEADAC, son un manual de cómo sobrevivir con un déficit. Todos los pacientes con daño cerebral deberían contra con la ayuda con la que contó Aurora para llegar a conocerse y a adaptar su día a día a su capacidad funcional.

Enhorabuena a Aurora y a su familia por el magnifico trabajo realizado estos años!”

 

 

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