Manifiesto en el Día del DCA

Os comparto el Manifiesto de FEDACE en el Día del Daño Cerebral Adquirido (26 Octubre)

en dos versiones, una de lectura fácil.

¡Feliz día del Daño Cerebral Adquirido! Entre todos damos visibilidad a los afectados y familiares.

 

DÍA NACIONAL DEL DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO 2017

PERSONAS CON DCA Y SUS FAMILIAS: REALIDADES INVISIBLES

En España viven 420.000 personas invisibles. No siempre fueron así. Tampoco eligieron serlo. Les ocurrió. Tenían una vida en marcha: aficiones, amistades y sueños de futuro. Pero un día, de repente, un ictus, o un golpe en la cabeza; a veces un tumor cerebral, una anoxia u otras lesiones en el cerebro cambiaron sus proyectos de vida. Ese momento es crítico: estas personas, que aún son visibles, consiguen salvar su vida gracias a los avances logrados en el ámbito sanitario. Salvar una vida es un logro excepcional. Pero esta vida salvada, en la mayoría de los casos, abandona el hospital para ser invisible.

Hoy, 26 de octubre, Día Nacional del Daño Cerebral, queremos recordar que cada año alrededor de 104.000 personas sufren un ictus, un traumatismo craneoencefálico u otras lesiones que les causan Daño Cerebral Adquirido (DCA).

Del DCA se conocen bien las lesiones que lo originan. Pero el daño cerebral va más allá de sus causas, ya que podemos convivir con sus consecuencias el resto de nuestras vidas: Ictus es daño cerebral. Traumatismo craneoencefálico es daño cerebral. Y Daño Cerebral Adquirido es discapacidad.

Se estima que, hasta en un 89% de los casos de daño cerebral, se producen secuelas que provocan dependencia. Aunque se dan problemas físicos, la mayor parte de las secuelas tienen que ver con problemas de memoria, problemas de comunicación, alteraciones de la conducta, alteraciones emocionales, estados prolongados de coma… En gran parte, son secuelas invisibles, que no se perciben a simple vista y que, a ojos de quien no conoce el DCA, resultan difíciles de entender.

Por eso, para las familias de las personas con DCA, la situación de angustia e incertidumbre no termina cuando la persona con daño cerebral sobrevive y abandona el hospital. El sistema actual salva vidas, pero olvida garantizar la calidad de vida, la inclusión social de las personas con DCA y el apoyo a las familias. En este sentido, gran parte de las personas con DCA no pueden acceder a recursos de rehabilitación especializados, ya que son escasos y están repartidos de forma desigual por nuestro territorio. Tampoco es sencillo acceder a recursos de inclusión social en los que la persona con DCA pueda reconstruir su proyecto de vida marcándose nuevas metas. En ocasiones, hasta es difícil que los servicios de valoración de dependencia realicen una valoración correcta de la situación y necesidades de las personas con DCA. Por descontado, las familias quedan solas ante esta realidad y también se ven obligadas a transformar sus proyectos de vida para cuidar a la persona con DCA.

Al igual que las personas con daño cerebral y sus familias se ven obligadas a construir nuevos proyectos de vida, creemos necesario crear espacios para la inclusión social de nuestro colectivo. El DCA es un problema que afecta a toda la sociedad. Entre todos y todas podemos y debemos lograr que los derechos de las personas con daño cerebral y sus familias sean reconocidos para que cada vida salvada merezca ser vivida con dignidad. Para ello, consideramos fundamental:

  • Que se desarrolle e impulse una Estrategia Nacional de Atención al Daño Cerebral Adquirido que garantice la máxima calidad de vida posible para cada persona con Daño Cerebral Adquirido y que tenga como base la coordinación entre los ámbitos asistenciales sanitarios y sociales.
  • Que se cree la categoría diagnóstica “Daño Cerebral Adquirido” al alta del hospital de agudos. Esta categoría debe contribuir a fijar necesidades y criterios de atención para iniciar el proceso de rehabilitación funcional y garantizar así la continuidad asistencial.
  • Que se elabore un censo de personas con DCA para así analizar sus necesidades de atención y se dimensionen los recursos necesarios para garantizar su calidad de vida e inclusión social.
  • Que se incluya a la familia como parte beneficiaria del proceso de atención, y no solo parte colaboradora, para que también reciba información, formación y apoyo psicológico que precisa durante todo el proceso de atención al DCA.
  • Que en los planes de atención se contemplen las necesidades específicas de las personas en especial riesgo de exclusión, como son, las personas en estado de mínima conciencia, los menores con DCA y las personas con alteraciones graves de la conducta; así como de sus familias.

Esperamos que el 26 de octubre, Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido, sirva para poner en primer plano estas demandas y visibilizar al colectivo del DCA y sus necesidades de atención e inclusión social. Desde el movimiento asociativo de familias y personas con DCA, representado por FEDACE, agradecemos a los profesionales de la atención al DCA, a las instituciones sociosanitarias y a las organizaciones de la discapacidad la colaboración prestada en los últimos años, que ha facilitado muchos avances a entidades del DCA. Esperamos también poder seguir trabajando junto a la Administraciones para que desarrollen las actuaciones necesarias que permitan transformar la realidad de las personas con DCA y que, donde ahora hay realidades invisibles, en poco tiempo se visibilicen vidas salvadas que merezcan ser vividas con dignidad.

26 de octubre de 2017.

Federación Española de Daño Cerebral – FEDACE.

https://fedace.org/manifiesto_dia_dca17.html

 

LA FRAGILIDAD EMOCIONAL TRAS UN DCA

 

Foto: Álvaro Lassaletta

Después del terremoto que supone un daño cerebral adquirido en la vida de una persona las emociones se vuelven bastante frágiles, inseguras.

Ahora nos toca aprender a manejarnos por un camino nuevo y a convivir con algunas limitaciones que vamos descubriendo.

Tras un terremoto hay que decir adiós a algunas cosas que ya no nos son útiles ahora, recolocar las que aún siguen en pie, y arreglar las que están algo dañadas.

Nuestro proceso de recuperación es parecido. También consiste en reutilizar y potenciar las funciones que se mantienen y esforzarnos en rehabilitar las que ahora fallan y si no se pueden recuperar completamente aprender herramientas o trucos para compensarlas.

Yo me doy cuenta de cómo en este arduo y bonito camino me siento más insegura. Ya no estoy tan segura de las cosas como antes. Las emociones se mezclan y a veces salen de forma impulsiva o con demasiada fuerza, incluso a veces no salen cuando las necesito.

Antes me enfadaba con esta situación. Ahora aprendiendo a convivir con distintas limitaciones y habiendo avanzado mucho en el camino entiendo esta fragilidad emocional, estos cambios de opinión, mi inseguridad. También siento que cada vez voy sintiéndome un poco más segura en este proceso de adaptarme a todos los cambios que se han dado en mi vida y en la de mi familia. Y espero que poco a poco la inseguridad no sea tan esencial en mí.

MEJOR ENFOCAR EL PRESENTE, NI EL PASADO NI EL FUTURO

Foto: Álvaro Lassaletta

“Yo antes era la bomba, podía con todo, no me cansaba casi nunca y si me cansaba con una cabezada de 10 minutos y un café me bastaba, no se me ponía nada por delante….” Seguro que más de uno se identifica con esta forma de idealizar cómo éramos “antes”.

Siento que durante un tiempo he gastado demasiada energía pensando en el pasado, incluso algunas veces lo magnificaba. Renegaba mucho de mi estado, porque la mejoría nunca era suficiente para mí. Tenía absolutamente idealizado el futuro, que obviamente se parecía bastante al pasado.

Ha sido importante en este tiempo plantearme objetivos realistas para no idealizar el futuro. Si nos ponemos la meta muy lejana no vamos a disfrutar de los pequeños pasos que vamos alcanzando. El futuro nos tiene que servir de motivador o como impulso. El peligro de idealizarlo supone un continuo estado de frustración por no alcanzar la meta que buscamos.

Los objetivos realistas adaptados a la situación actual. Aquí y ahora ¿qué me propongo cambiar de forma realista?. A lo mejor es algo tan simple como ser más autónomo bajando a pasear al perro, o subirme en la bicicleta elíptica durante 15 minutos diarios. Algún paso pequeño pero muy real para empezar a caminar. Después de muchos pasos pequeños se puede mirar el camino recorrido.

Nunca pensé que podría llegar a escribir un libro, sobre todo cuando al principio no era capaz ni de escribir la lista de la compra. Pero poco a poco decidí ponerme como tarea escribir un poco cada día. Al principio eran textos muy cortos, de 3 ó 4 líneas, y después un día me puse a escribir algo más largo. Lo más importante fue no pretender hacer algo muy largo nunca, pero persistir en ello me ha permitido hacer cada día un texto algo más extenso y poder con el tiempo reunir lo escrito para crear un texto con sentido y que pudiera describir de forma precisa la limitación a la que me estaba refiriendo.

INTEGRAR “QUIEN ERA” Y “QUIEN SOY”

Al comienzo de mi proceso de rehabilitación y de recuperación yo estaba enfadada con el mundo, sólo quería volver a ser como era antes y daba poco valor a los pequeños avances que hacía, porque no me devolvían a la “Aurora de antes”. Tenía en bloques muy diferenciados e incomunicados el “YO ANTES” y “YO AHORA”.

 

YO ANTES YO AHORA
Podía con todo ¡Solo una cosa!
Rápida, ingeniosa, chistosa Lenta, me cuesta encontrar las palabras
Activa, no me perdía ningún plan Tengo que cuidar mis descansos
Profesionalmente reconocida Retomo en pequeñas dosis mi profesión
Muy adaptable Necesito rutinas

 

Ponía una barra firme entre las dos identidades. Sentía que tenía que crear una nueva identidad.

Después de bastante trabajo personal, de adaptación y aceptación de la nueva situación siento que cada vez hay más comunicación entre la vieja identidad y la nueva identidad. No creo que tenga que crear una nueva identidad totalmente diferente a la que tenía.

Hay cosas que no he perdido: el SENTIDO DEL HUMOR, la SOCIABILIDAD, hay cosas que voy recuperando –aunque sea en un grado diferente- las GANAS DE VIAJAR, ir a CONCIERTOS y conectar con la música, hay cosas que aunque ahora no estén también habrían cambiado por la edad, y hay cosas a las que he tenido que decir adiós y aceptar que ya no las tengo.

Cada vez siento que integro más quien era y quien soy, que la línea es más discontinua, que estoy recuperando algunas cosas y voy cogiendo cariño a mis nuevas capacidades, en muchos casos parecidas a las de antes, pero diferentes en grado, cantidad e intensidad.

 

El vértigo de las vacaciones

 

Foto: Álvaro Lassaletta

Cada verano me sorprende, como si fuera la primera vez, mi recaída en desorganización.

Y es que sinceramente, aunque me cueste entenderlo, las vacaciones de verano por ahora me suponen más frustraciones que alegrías y descanso.

Quién me iba a decir a mí, que siempre me he apuntado a un bombardeo y me encantaba cambiar de planes y no perderme ninguno, que en verano con la desorganización echo de menos las rutinas del curso. A lo mejor a otras personas más rutinarias de personalidad les ha pasado eso siempre. Pero a mí me sorprende de forma especial.

Y mi trabajo ahora en verano es la tolerancia a la frustración.

Ya conocía mi dificultad de organizar un apartamento de verano, la compra en el supermercado para las vacaciones, los menús y las comidas… pero este año me estoy dando cuenta de una forma más aguda de mi caos al organizar el tiempo o el día para la familia y de cómo eso me repercute negativamente. Me fastidia porque siempre he asociado las vacaciones a descansar y disfrutar. Y sin embargo ahora les tengo un poco de miedo.

En fin, que sigo enfrentándome a mis limitaciones a veces con más energía y otras con menos. También hay que compartir estos momentos no tan brillantes. Estoy segura de que a muchas personas con DCA les pasa algo parecido y podemos compartirlo.

No me puedo permitir unas vacaciones estructuradas con un Todo Incluido, pero soñar es gratis. Me puedo imaginar el plan ideal en una playa con rocas y con vista y con todo organizado. Nunca me gustaron los viajes organizados. Siempre me ha gustado diseñar a mi medida cada viaje a mi medida y según mi presupuesto. Me gusta ver que sigo disfrutando de viajar, pero curiosamente ahora echo de menos un viaje organizado desde fuera. Desde dentro me es complicado.

También me doy cuenta de que necesito un tiempo más largo para adaptarme. Este año me he ido de vacaciones 10 días con mi familia y hasta los últimos dos días no me he empezado a sentir más relajada. Me encantaría poderme permitir estancias largas en las que pueda adaptarme a mi ritmo. Y si no pueden ser tan largas aceptar lo que está pasando. Eterno aprendizaje el de la aceptación.