Entrevista en directo en Gestiona Radio 15 marzo

El jueves 15 de marzo a las 13:30 h me hicieron una entrevista en directo, de media hora de duración, sobre el libro “El daño cerebral invisible” en el programa de “Enfermedades Raras” de Gestiona Radio. Con la intervención de la neuropsicóloga Amor Bize.

Por si os interesa escucharlo. Por favor difundidlo si conocéis a personas que podrían estar interesadas.

Enfermedades raras

 

 

LOS OBJETIVOS REALISTAS Y LOS SUEÑOS

Foto: Álvaro Lassaletta

Los objetivos realistas a corto plazo son fundamentales en el proceso de rehabilitación y recuperación del DCA, y para la vida diaria. La planificación de los pasos siguientes me centra y me ayuda a ser consciente de los recursos con los que cuento en este momento. Eso hace que me canse menos y que mi dispersión sea menor y pueda invertir mi energía en lo prioritario.

El beneficio del realismo a corto plazo está claro. Sin embargo los sueños o las metas a largo plazo alimentan la ilusión para lo que tenemos que enfrentar en el día a día. Sueños con cierto realismo, no puedo pretender ganar un maratón si he perdido definitivamente la sensibilidad en las piernas. Pero los sueños, por eso se llaman así, muchas veces parecen imposibles y luego se consiguen.

Me encanta leer en el periódico que una mujer de 84 años se acaba de graduar en la universidad o que una anciana de 90 años decide irse a trabajar en cooperación al tercer mundo. Esas noticias me emocionan, sobre todo porque me animan al sentirme identificada con ellas. A su edad se supone que los aprendizajes nuevos son más lentos o difíciles, así como la adaptación a los sitios nuevos. A muchos de nosotros nos pasa lo mismo, no por la edad sino por el DCA. Y yo tengo la ilusión de que voy a seguir mejorando de que voy a seguir teniendo objetivos pequeños o medianos y de que en algún momento sumando todos esos pasos voy a dar un paso grande.

Estoy segura de que hace varios años a estas mujeres les parecía impensable lo que han conseguido hoy, lo cual quiere decir que nosotros también lo podemos conseguir, cada uno a su nivel. Depende de dónde decidamos poner nuestra energía. Si se trata de aprender cosas nuevas nosotros además contamos con ayudas rehabilitadoras y conocemos las herramientas que nos ayudan a centrar la atención nos facilitan la memoria. Somos unos privilegiados en este sentido, tenemos todas las herramientas disponibles para que la dificultad de aprender cosas nuevas sea un poco menor.

Llevo una trayectoria larga de muchos años de recuperación. Ahora sí que puedo mirar para atrás y ver que he conseguido cosas que eran impensables hace 10 ocho o seis años. No solo lo de escribir un libro, sino cosas del día a día. Con los sueños a largo plazo no me olvido de los objetivos a corto plazo con los que he conseguido cansarme un poquitín menos organizando mejor mis actividades y por lo tanto hacer más actividades. Desde aquí quiero animar a otras personas que están al comienzo de su camino de recuperación y que ven el futuro muy oscuro.

 

PERDER EL HILO…..

 

 

Quién me iba a decir a mí, que escuchaba en la consulta hace muchos años los problemas de niños con déficit de atención, que actualmente iba a estar trabajando la mía propia mucho antes de la edad en la que la atención suele empezar a fallar.

Verónica en el video explica perfectamente lo que nos pasa a muchas personas con alguna lesión cerebral, sea por el motivo que sea. Este síntoma es bastante universal entre nosotros.

Y yo veo a muchas personas a mi alrededor sin ningún daño cerebral haciendo meditación o haciendo Mindfulness, es decir trabajando la Atención Plena. Y me parece fundamental para todos trabajarla, pero a nosotros ¡no nos queda más remedio!.

Sin atención plena después no recuerdo lo que estoy escuchando o leyendo, sin atención plena me quemo más o me corto si estoy cocinando, sin atención plena me equivoco de salida cuando voy conduciendo, sin atención plena soy incapaz de hacer una lectura comprensiva de la novela que estoy leyendo, me tropiezo cuando voy caminando… Hay tantos ejemplos en la vida diaria. Una lucha continua contra la dispersión.

Y herramientas… La herramienta más simple, más económica, ligera y útil para mí son los tapones de gomaespuma. No solo para la hiperacusia, también para la concentración. Cuando trabajo y quiero concentrarme me ayudan mucho (ahora mismo, por ejemplo). Si estoy escribiendo con el ordenador, si estoy leyendo, si noto que me disperso y que pierdo el hilo de la vida… los tapones me ayudan a poner el foco. Aunque no haya ruido especialmente fuerte alrededor me devuelven a mí. Me ofrecen la sensación, tan necesaria, de tener una reunión conmigo misma.

No los uso todo el tiempo, porque sé que mi rehabilitación supone adaptarme a los ruidos externos y a saber concentrarme en situaciones de la vida diaria, pero son una herramienta mágica para momentos concretos.

¿Qué herramientas utilizáis vosotros para mejorar la atención?

 

La importancia de sentir que perteneces

Foto: Álvaro Lassaletta

El terremoto del DCA (Daño Cerebral Adquirido), por el que tu vida cambia de un día para otro, en muchas ocasiones te lleva a perder el sentimiento de pertenencia. Es verdad que por suerte, en la mayoría de los casos, tenemos a nuestra familia y a nuestros amig@s y en esos entornos seguimos perteneciendo, aunque unos y otros tengamos que “Resetearnos”, como los ordenadores, para aceptar la nueva situación y adaptarnos a los nuevos cambios o limitaciones.

En distintas ocasiones he sentido que ahora no pertenezco. En una visita a mi antiguo trabajo, al observar a los amigos bajando una montaña esquiando o bailando, en un debate rápido de intercambio de información, al ver a un grupo de especialistas como yo haciendo un brainstorming, viendo a las mujeres multitarea …

Y me parece importantísimo que las personas con DCA sintamos que pertenecemos y que hagamos un esfuerzo por encontrar algunos espacios donde lo sintamos. Si miro hacia atrás en los últimos años me doy cuenta de lo importante que es para mí el coro al que asisto, donde siento que pertenezco, mi voluntariado en un centro en el que siento que pertenezco, los grupos con personas con DCA para hablar o para hacer deporte, donde siento que pertenezco. Y animo a otras personas con DCA a poder mantener o encontrar nuevos lugares de pertenencia. Ya sea un espacio de pilates, de ajedrez, de meditación, de piscina, de café con los amigos los viernes, de voluntariado… lo que sea. Seguro que cada uno podemos encontrar algún espacio donde sintamos que pertenecemos. Y cuando lo sientes es ¡genial!

También les pediría a los profesionales que tengan en cuenta esta hipersensibilidad que tenemos ahora hacia la pertenencia y lo cuiden. Para mí es muy importante sentir que pertenezco. Agradezco mucho a CEADAC (Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral Adquirido) el haber podido presentar mi libro allí. CEADAC es uno de los nuevos sitios donde siento que pertenezco. ¿Dónde sientes tú que perteneces?

LA LUCHA CONTRA LA PASIVIDAD

Foto: Álvaro Lassaletta

En mi día a día una de mis batallas prioritarias es la lucha contra la pasividad.

Mi mente casi siempre está activa, a veces demasiado…, pero no consigo devolver a mi cuerpo las ganas de moverse. Sigo con la esperanza de que esto algún día llegue a pasar, pero a día de hoy -12 años después- tengo que seguir buscando o inventando algo externo que haga que me levante, me mueva y mi cuerpo se tonifique.

Siempre me río diciendo que lo primero que haría si me tocara la lotería sería contratar un entrenador personal que viniera a buscarme a diario, a proponer el ejercicio y sobre todo a acompañarme mientras lo hago. Y lo digo totalmente en serio. Si tuviera dinero lo haría porque la tendencia a la pasividad es demasiado grande. Siempre tengo grandes proyectos mentales en cuanto al ejercicio, que muchas veces se quedan solo en la teoría. En el último momento la apatía vence en muchas ocasiones, si no tengo una actividad con un horario y un sitio concretos. Aún así el peso grande de la pasividad hace que anule en ocasiones la actividad.

Además si cualquiera de mis otras limitaciones aparece, como el cansancio que es mi limitación más estable o las lesiones físicas que están en fase aguda, me cuesta aún más ponerme en marcha. Pero quiero cumplir con los mínimos de media hora al día haciendo algo un poco intenso. Sé que la actividad física diaria es un hábito saludable importante para cualquier persona y con más razón para las personas con DCA, que en muchos casos aumenta el sedentarismo por las distintas secuelas. Cada uno a su ritmo y dentro de sus posibilidades, caminando, nadando, o con actividades deportivas específicas para DCA. 

Me encantaría escuchar experiencias o trucos que utilizáis, porque sé que esto no me ocurre solo a mí.

El aturdimiento en las multitudes

Las multitudes me aturden. Ahora que se acerca el día de Reyes me viene a la cabeza el sobreesfuerzo que me suponía ir a la cabalgata en Madrid con mi familia. Por mis hijos valía la pena, pero el desconcierto y la sensación de aturdimiento eran máximos. No podía utilizar el truco de mirar al suelo para tener referentes y no ver tanta gente a mi alrededor ni tantos estímulos juntos. Al revés, estar más cerca del suelo y rodeada de muchísima gente era aún más agobiante para mí. Llevábamos una escalera plegable y yo me subía con los niños. Ellos para ver mejor y yo para escapar del mogollón. A mí nunca me ha importado estar en medio de multitudes y he podido ir sin problemas a conciertos, manifestaciones, al Rastro… Ahora me resulta muy difícil. La hiperacusia, definida como un aumento de la sensibilidad auditiva o disminución de la tolerancia a los sonidos habituales y naturales del ambiente, también agudiza esta limitación.

He aprendido herramientas para lidiar con esta nueva limitación. Ahora incluso me da pena que mis hijos por su edad ya no quieran ir a la cabalgata, porque ahora me entrenaría para la ocasión. Suena divertido pero es así. Siento un gran avance entre antes que huía de las situaciones que me aturdían y ahora que intento entrenarme para ellas. Creo que mi entrenamiento este año habría podido ser ir en metro en tramos cada vez más largos una vez al día. El metro también me aturde mucho.

En uno de los días que voy a piscina coincido con un grupo de niños pequeños de un colegio. El ruido es máximo. Uno de mis compañeros al verles el primer día decidió que él iba a cambiarse de día de piscina. A mí me dieron muchas ganas de hacer lo mismo, pero luego me acordé de que tengo que rehabilitar mi hiperacusia tolerando cada vez mejor los ruidos, y decidí quedarme. Cada día voy tolerando algo más el ruido y no me parece tan grave, aunque sigo detestándolo. Pero también estoy cada vez más convencida de que puedo seguir entrenándolo.

Mi mejor herramienta y la más económica son los tapones de gomaespuma. Su descubrimiento supuso un antes y un después en mi vida tras el DCA. De repente podía hacer cosas y enfrentarme a situaciones con tapones que antes era imposible. Cuál fue mi decepción cuando la Médico Rehabilitadora me dijo que en momentos difíciles tenía que intentar ir sin tapones para que el oído se fuera adaptando a los ruidos. Y si estoy descansada y en un buen día hago eso. Pero si estoy cansada, aturdida o en medio de una multitud o situación que no soy capaz de tolerar el sacar los tapones que siempre llevo en el bolso es una herramienta vital y que me ayuda a seguir adelante. Es curioso, aunque no quiten tanto ruido, cuando éste es fuerte, con ellos puestos tengo la sensación de estar más en mí, con menos dispersión, más en mi terreno. Este año los utilicé en un concierto muy emocionante al que fui con mis hijos, y valió la pena conseguirlo, aunque después estuviera dos días muy cansada por el aturdimiento que suponía tantos estímulos juntos.

LA IMPULSIVIDAD

Foto: Álvaro Lassaletta

Me cuesta entender esta secuela, pero cada vez la observo más en mí y en otras personas con DCA.

No entiendo por qué en este tiempo en el que voy como a cámara lenta y todo va más despacio de repente ¡CHAS! sale la impulsividad, una acción súbita y rápida de la que luego me arrepiento. ¿No podría ser todo más equilibrado y ni tan lento lo uno ni tan rápido y sin pensar lo otro?

La impulsividad puede ser verbal: que se me escape lo que estoy pensando sin ponerle filtro ninguno, lo cual dependiendo del entorno puede traerme problemas. También puede ser una acción, como esta semana en piscina que sin pensarlo y sin tener en cuenta mis limitaciones físicas me puse a nadar a crol como si no hubiera un mañana y ahora siento las consecuencias en mi espalda o comprar en un instante una entrada para un concierto fuera de mi presupuesto. Con frecuencia tomo una decisión precipitada sin valorar despacio las distintas opciones.

Antes seguro que en alguna ocasión podía ser un poco impulsiva pero era mucho más políticamente correcta y además no me metía en líos irresolubles.

¿En qué situaciones notáis más vuestra impulsividad?

¡Felices fiestas!