El daño cerebral invisible

En mi día a día una de mis batallas prioritarias es la lucha contra la pasividad.

Mi mente casi siempre está activa, a veces demasiado…, pero no consigo devolver a mi cuerpo las ganas de moverse. Sigo con la esperanza de que esto algún día llegue a pasar, pero a día de hoy -12 años después- tengo que seguir buscando o inventando algo externo que haga que me levante, me mueva y mi cuerpo se tonifique.

Siempre me río diciendo que lo primero que haría si me tocara la lotería sería contratar un entrenador personal que viniera a buscarme a diario, a proponer el ejercicio y sobre todo a acompañarme mientras lo hago. Y lo digo totalmente en serio. Si tuviera dinero lo haría porque la tendencia a la pasividad es demasiado grande. Siempre tengo grandes proyectos mentales en cuanto al ejercicio, que muchas veces se quedan solo en la teoría. En el último momento la apatía vence en muchas ocasiones, si no tengo una actividad con un horario y un sitio concretos. Aún así el peso grande de la pasividad hace que anule en ocasiones la actividad.

Además si cualquiera de mis otras limitaciones aparece, como el cansancio que es mi limitación más estable o las lesiones físicas que están en fase aguda, me cuesta aún más ponerme en marcha. Pero quiero cumplir con los mínimos de media hora al día haciendo algo un poco intenso. Sé que la actividad física diaria es un hábito saludable importante para cualquier persona y con más razón para las personas con DCA, que en muchos casos aumenta el sedentarismo por las distintas secuelas. Cada uno a su ritmo y dentro de sus posibilidades, caminando, nadando, o con actividades deportivas específicas para DCA. 

Me encantaría escuchar experiencias o trucos que utilizáis, porque sé que esto no me ocurre solo a mí.

Las multitudes me aturden. Ahora que se acerca el día de Reyes me viene a la cabeza el sobreesfuerzo que me suponía ir a la cabalgata en Madrid con mi familia. Por mis hijos valía la pena, pero el desconcierto y la sensación de aturdimiento eran máximos. No podía utilizar el truco de mirar al suelo para tener referentes y no ver tanta gente a mi alrededor ni tantos estímulos juntos. Al revés, estar más cerca del suelo y rodeada de muchísima gente era aún más agobiante para mí. Llevábamos una escalera plegable y yo me subía con los niños. Ellos para ver mejor y yo para escapar del mogollón. A mí nunca me ha importado estar en medio de multitudes y he podido ir sin problemas a conciertos, manifestaciones, al Rastro… Ahora me resulta muy difícil. La hiperacusia, definida como un aumento de la sensibilidad auditiva o disminución de la tolerancia a los sonidos habituales y naturales del ambiente, también agudiza esta limitación.

He aprendido herramientas para lidiar con esta nueva limitación. Ahora incluso me da pena que mis hijos por su edad ya no quieran ir a la cabalgata, porque ahora me entrenaría para la ocasión. Suena divertido pero es así. Siento un gran avance entre antes que huía de las situaciones que me aturdían y ahora que intento entrenarme para ellas. Creo que mi entrenamiento este año habría podido ser ir en metro en tramos cada vez más largos una vez al día. El metro también me aturde mucho.

En uno de los días que voy a piscina coincido con un grupo de niños pequeños de un colegio. El ruido es máximo. Uno de mis compañeros al verles el primer día decidió que él iba a cambiarse de día de piscina. A mí me dieron muchas ganas de hacer lo mismo, pero luego me acordé de que tengo que rehabilitar mi hiperacusia tolerando cada vez mejor los ruidos, y decidí quedarme. Cada día voy tolerando algo más el ruido y no me parece tan grave, aunque sigo detestándolo. Pero también estoy cada vez más convencida de que puedo seguir entrenándolo.

Mi mejor herramienta y la más económica son los tapones de gomaespuma. Su descubrimiento supuso un antes y un después en mi vida tras el DCA. De repente podía hacer cosas y enfrentarme a situaciones con tapones que antes era imposible. Cuál fue mi decepción cuando la Médico Rehabilitadora me dijo que en momentos difíciles tenía que intentar ir sin tapones para que el oído se fuera adaptando a los ruidos. Y si estoy descansada y en un buen día hago eso. Pero si estoy cansada, aturdida o en medio de una multitud o situación que no soy capaz de tolerar el sacar los tapones que siempre llevo en el bolso es una herramienta vital y que me ayuda a seguir adelante. Es curioso, aunque no quiten tanto ruido, cuando éste es fuerte, con ellos puestos tengo la sensación de estar más en mí, con menos dispersión, más en mi terreno. Este año los utilicé en un concierto muy emocionante al que fui con mis hijos, y valió la pena conseguirlo, aunque después estuviera dos días muy cansada por el aturdimiento que suponía tantos estímulos juntos.

Me cuesta entender esta secuela, pero cada vez la observo más en mí y en otras personas con DCA.

No entiendo por qué en este tiempo en el que voy como a cámara lenta y todo va más despacio de repente ¡CHAS! sale la impulsividad, una acción súbita y rápida de la que luego me arrepiento. ¿No podría ser todo más equilibrado y ni tan lento lo uno ni tan rápido y sin pensar lo otro?

La impulsividad puede ser verbal: que se me escape lo que estoy pensando sin ponerle filtro ninguno, lo cual dependiendo del entorno puede traerme problemas. También puede ser una acción, como esta semana en piscina que sin pensarlo y sin tener en cuenta mis limitaciones físicas me puse a nadar a crol como si no hubiera un mañana y ahora siento las consecuencias en mi espalda o comprar en un instante una entrada para un concierto fuera de mi presupuesto. Con frecuencia tomo una decisión precipitada sin valorar despacio las distintas opciones.

Antes seguro que en alguna ocasión podía ser un poco impulsiva pero era mucho más políticamente correcta y además no me metía en líos irresolubles.

¿En qué situaciones notáis más vuestra impulsividad?

¡Felices fiestas!