EL DCA: UNA DISCAPACIDAD DESCONOCIDA

 

Foto: Álvaro Lassaletta

El DCA es una discapacidad desconocida, invisible para la mayoría de las personas en nuestra sociedad. Asociamos las palabras “daño cerebral adquirido” a la imagen de un daño físico, seguramente a una silla de ruedas o a un lado del cuerpo paralizado. Esto le ocurre a algunas personas con DCA, a otras no. Y a las que les ocurre no solo les ocurre eso.

Hace dos semanas estuve con unos compañeros con DCA en la Feria del Empleo y la Discapacidad, en Madrid. Y me di cuenta de que las personas con DCA no estamos representadas en esta discapacidad. Y es por puro desconocimiento, por lo que me parece muy importante que entre todos podamos definir y visibilizar más nuestra discapacidad. Crear una identidad que refleje la esencia del daño cerebral es fundamental, así como un código diagnóstico.

Para solicitar algunas entrevistas de trabajo o información en la Feria de Empleo había que rellenar un papel en el que te preguntaban acerca de tu discapacidad. En la mayoría de los casos existían tres o cuatro opciones: 1) Discapacidad Física, 2) Discapacidad Intelectual, 3) Discapacidad Psíquica, 4) Discapacidad Sensorial. Mis compañeros me comentaban que no sabían donde ubicarse. Y no me extraña, porque el DCA no es ninguna de esas discapacidades. Tendríamos que tener un apartado que hablara de una Discapacidad Cognitiva. Cada daño cerebral es único pero creo que ese término puede englobar nuestras diferentes dificultades cognitivas, ya sean de atención, de memoria, de funciones ejecutivas.

El DCA no supone obligatoriamente una discapacidad física o intelectual o psíquica o sensorial. Es verdad que estas discapacidades pueden surgir algunas veces como consecuencia de un daño cerebral grave, pero no son su identidad. A muchas personas con DCA no nos definen esas discapacidades.

Entre todos pongamos nombre y demos visibilidad a esta parte cognitiva sobrevenida del daño cerebral adquirido. Nos beneficiará a todos. A los afectados, a sus familiares y amigos, a los profesionales variados que giran en torno a las personas con DCA y a las empresas que se ofrecen a contratar a una persona con discapacidad. ¡Hagámonos visibles! Sintámonos representados. Es muy importante que nos den un lugar, y eso lo vamos a conseguir entre tod@s.

Presentación del libro El Daño Cerebral Invisible en el Colegio de Psicólogos de Madrid 9 mayo

Muchas gracias a todas las personas que vinisteis a la presentación y gracias, de corazón, por los testimonios de las personas afectadas, familiares y profesionales que me compartisteis después de la presentación.

http://www.copmadrid.org/web/formacion/actividades/20180221121038835180/presentacion-libro-dano-cerebral-invisible-alteraciones-cognitivas-tce-ictus-otras-lesiones-cerebrales

El miércoles 9 de mayo a las 19:00 presentaré el libro en el Colegio Oficial de Psicólogos (COP) de Madrid. Para psicólogos clínicos, neuropsicólogos, otros profesionales y personas interesadas en conocer más de cerca las limitaciones invisibles del daño cerebral.

LA ESCUCHA DE LOS PROFESIONALES

La escucha de los profesionales es importantísima para todo el mundo, pero para las personas con daño cerebral lo es en especial. Más aún cuando nuestras nuevas limitaciones no son tan visibles o no solo tienen que ver con la movilidad.

 

A lo largo de estos años no he dejado de escuchar a muchas personas contándome que aunque ellas les dijeron a su neurólogo, neurocirujano, médico de familia… que no se encontraban preparadas para volver a trabajar y les hablaban de sus problemas de atención, memoria, aturdimiento o simplemente les decían que no sabían explicar bien por qué estos les dijeron que estaban perfectamente y las mandaron a trabajar.

 

En muchísimos de estos casos el tener que enfrentar las limitaciones en bloque al volver al trabajo, además de la frustración que supone hacerse consciente de ellas ha tenido un resultado negativo para estas personas, y en muchos casos han tenido que dejar el trabajo. ¿Os imagináis que sentís que después de la lesión cerebral arrastráis una mochila nueva muy pesada y os mandan a vuestro anterior trabajo, un lugar en el que vuestra misión es arrastrar tres mochilas más?.

Si los profesionales conocieran más sobre “el daño invisible” podrían valorar mejor si la vuelta al trabajo es adecuada en ese momento o no.

 

Ojalá entre todos podamos llegar a los distintos profesionales que giran en torno a las personas con daño cerebral y visibilizar las limitaciones cognitivas. Que comprendan que para muchos de nosotros estar en un lugar con mucha gente y ruido resulta agotador, o que no conseguimos mantener la atención durante un rato largo, o que tenemos fallos de memoria, o que nuestra impulsividad tiene que ver con nuestra lesión, tantas cosas que no se ven tan fácilmente como un brazo paralizado, pero que nos limitan mucho y que es muy importante conocerlas. Sobre todo para aprender a gestionarlas y rehabilitarlas o cuando este proceso haya terminado encontrar herramientas que nos ayuden a compensar su falta.

 

¿Cómo se os ocurre que podríamos hacer para visibilizarlo a los profesionales?

MIS “MULETAS COGNITIVAS”

Foto: Álvaro Lassaletta

Es mucho más fácil darse cuenta de que una persona con dificultades en la movilidad con un DCA necesita apoyos para caminar que ser consciente de que muchos de nosotros necesitamos lo que yo he empezado a llamar “MULETAS COGNITIVAS”.

 

He sido muy consciente de la necesidad de esas muletas cognitivas tras dos experiencias recientes. Me pidieron grabarme para un documental sobre el DCA escribiendo en mi blog y me avisaron de que durante la grabación me harían preguntas que no me iban a adelantar. Cuál fue mi sorpresa cuando ante una pregunta muy evidente “¿Qué secuelas principales te han quedado?” me quedé en blanco y solo fui capaz de acordarme del cansancio.

 

Es verdad que los nervios y la tensión favorecen esta situación de quedarse en blanco, pero creo que no es solo eso. Y no es solo un problema de memoria general. Es un problema del ACCESO A LA INFORMACIÓN. Os podéis imaginar mi frustración después de la grabación viendo mi libro delante. ¡Pero si tengo un libro entero en el que explico mis nuevas limitaciones y no me he acordado de ninguna!.

 

Una vez más siguiendo mi método de observar y analizar esta limitación y recoger información me he dado cuenta de que este problema de acceso a la información lo compartimos muchas personas con DCA, y también que hay herramientas que ayudan a evitarlo. Me he acordado mucho de los niños con DCA en la escuela y su dificultad para enfrentarse a un examen de desarrollo ante una pregunta abierta. ¡A mí me había pasado lo mismo!. Sin embargo los exámenes tipo test les son más fáciles, porque no es que no se acuerden de la información. La información está ahí, pero necesitan unas palabras claves que sirvan de nexo con la información: las muletas cognitivas. Y yo pensé que tal vez el haber podido mirar el índice de mi libro y ver los títulos de cada capítulo habría despertado en mí la información y habría sido suficiente para poder hablar media hora sobre cada limitación. Tener el índice delante habría sido mi herramienta.

 

Mi siguiente experiencia iba a ser una entrevista en la radio en directo durante media hora. En este caso tampoco me adelantaban las preguntas. Estuve dudando si explicarles el problema que tenemos con el acceso a la información las personas con DCA pidiéndoles que en este caso necesitaría las preguntas para no quedarme en blanco ante una pregunta abierta. Pero al final decidí tomármelo como un reto y prepararme mis herramientas para que esto no ocurriera. Pasé unos días haciéndome un esquema de las cosas importantes para mí e incluso un índice ampliado del libro, por si me preguntaban sobre él. En ratos cortitos, por la saturación que me suponía, fui preparando mis muletas cognitivas, y al llegar allí sentía la seguridad de tener mi esquema delante con mis referentes necesarios y me supe desenvolver bastante bien.

Ahora he aprendido cómo me tengo que enfrentar a este tipo de situaciones para adaptar la limitación y me supone una gran tranquilidad.

 

DEPORTE PARA DCA

Os quiero compartir y recomendar el club deportivo para DCA que para mí ha sido clave y lo sigue siendo en el día, con un equipo que conoce, se adapta y entiende las particularidades de las personas con DCA. Es uno de los pocos sitios donde no tengo que forzar mi ritmo a diario y que siento que no tengo que dar continuas explicaciones por lo que puedo o no puedo hacer.

Deporte para DCA es el único Club Deportivo dedicado específicamente a las personas con daño cerebral adquirido, diseñando un programa variado de actividad física que se ajusta a las características y capacidades de este colectivo.

En función de las necesidades, limitaciones y preferencias de cada persona buscan la actividad que mejor se adecúe en el Centro Deportivo más cercano.

A día de hoy, más de 180 personas participan en las actividades: Natación, Actividad acuática en vaso de enseñanza, Pádel, Iniciación al Atletismo e Iniciación al fútbol; en las que se plantean ejercicios paramejorar aspectos físicos claves, pero también cognitivos y de carácter social con el objetivo de lograr la máxima autonomía, llevar una vida activa y saludable que mejore su calidad de vida.

Podéis echar un vistazo a su página web http://deporteparadca.com/, aunque los horarios y actividades actualizadas los podéis ver en las fotos. Animaros a uniros a este grupo y a conocer y a reiros con otras personas en vuestra misma situación. ¡Vale la pena!

Para cualquier pregunta, duda o aclaración no dudéis en poneros en contacto con Juanjo García, el coordinador del Club deportivo. ¡Estaréis en buenas manos!

 

 

 

Entrevista en directo en Gestiona Radio 15 marzo

El jueves 15 de marzo a las 13:30 h me hicieron una entrevista en directo, de media hora de duración, sobre el libro “El daño cerebral invisible” en el programa de “Enfermedades Raras” de Gestiona Radio. Con la intervención de la neuropsicóloga Amor Bize.

Por si os interesa escucharlo. Por favor difundidlo si conocéis a personas que podrían estar interesadas.

Enfermedades raras

 

 

LOS OBJETIVOS REALISTAS Y LOS SUEÑOS

Foto: Álvaro Lassaletta

Los objetivos realistas a corto plazo son fundamentales en el proceso de rehabilitación y recuperación del DCA, y para la vida diaria. La planificación de los pasos siguientes me centra y me ayuda a ser consciente de los recursos con los que cuento en este momento. Eso hace que me canse menos y que mi dispersión sea menor y pueda invertir mi energía en lo prioritario.

El beneficio del realismo a corto plazo está claro. Sin embargo los sueños o las metas a largo plazo alimentan la ilusión para lo que tenemos que enfrentar en el día a día. Sueños con cierto realismo, no puedo pretender ganar un maratón si he perdido definitivamente la sensibilidad en las piernas. Pero los sueños, por eso se llaman así, muchas veces parecen imposibles y luego se consiguen.

Me encanta leer en el periódico que una mujer de 84 años se acaba de graduar en la universidad o que una anciana de 90 años decide irse a trabajar en cooperación al tercer mundo. Esas noticias me emocionan, sobre todo porque me animan al sentirme identificada con ellas. A su edad se supone que los aprendizajes nuevos son más lentos o difíciles, así como la adaptación a los sitios nuevos. A muchos de nosotros nos pasa lo mismo, no por la edad sino por el DCA. Y yo tengo la ilusión de que voy a seguir mejorando de que voy a seguir teniendo objetivos pequeños o medianos y de que en algún momento sumando todos esos pasos voy a dar un paso grande.

Estoy segura de que hace varios años a estas mujeres les parecía impensable lo que han conseguido hoy, lo cual quiere decir que nosotros también lo podemos conseguir, cada uno a su nivel. Depende de dónde decidamos poner nuestra energía. Si se trata de aprender cosas nuevas nosotros además contamos con ayudas rehabilitadoras y conocemos las herramientas que nos ayudan a centrar la atención nos facilitan la memoria. Somos unos privilegiados en este sentido, tenemos todas las herramientas disponibles para que la dificultad de aprender cosas nuevas sea un poco menor.

Llevo una trayectoria larga de muchos años de recuperación. Ahora sí que puedo mirar para atrás y ver que he conseguido cosas que eran impensables hace 10 ocho o seis años. No solo lo de escribir un libro, sino cosas del día a día. Con los sueños a largo plazo no me olvido de los objetivos a corto plazo con los que he conseguido cansarme un poquitín menos organizando mejor mis actividades y por lo tanto hacer más actividades. Desde aquí quiero animar a otras personas que están al comienzo de su camino de recuperación y que ven el futuro muy oscuro.

 

PERDER EL HILO…..

 

 

Quién me iba a decir a mí, que escuchaba en la consulta hace muchos años los problemas de niños con déficit de atención, que actualmente iba a estar trabajando la mía propia mucho antes de la edad en la que la atención suele empezar a fallar.

Verónica en el video explica perfectamente lo que nos pasa a muchas personas con alguna lesión cerebral, sea por el motivo que sea. Este síntoma es bastante universal entre nosotros.

Y yo veo a muchas personas a mi alrededor sin ningún daño cerebral haciendo meditación o haciendo Mindfulness, es decir trabajando la Atención Plena. Y me parece fundamental para todos trabajarla, pero a nosotros ¡no nos queda más remedio!.

Sin atención plena después no recuerdo lo que estoy escuchando o leyendo, sin atención plena me quemo más o me corto si estoy cocinando, sin atención plena me equivoco de salida cuando voy conduciendo, sin atención plena soy incapaz de hacer una lectura comprensiva de la novela que estoy leyendo, me tropiezo cuando voy caminando… Hay tantos ejemplos en la vida diaria. Una lucha continua contra la dispersión.

Y herramientas… La herramienta más simple, más económica, ligera y útil para mí son los tapones de gomaespuma. No solo para la hiperacusia, también para la concentración. Cuando trabajo y quiero concentrarme me ayudan mucho (ahora mismo, por ejemplo). Si estoy escribiendo con el ordenador, si estoy leyendo, si noto que me disperso y que pierdo el hilo de la vida… los tapones me ayudan a poner el foco. Aunque no haya ruido especialmente fuerte alrededor me devuelven a mí. Me ofrecen la sensación, tan necesaria, de tener una reunión conmigo misma.

No los uso todo el tiempo, porque sé que mi rehabilitación supone adaptarme a los ruidos externos y a saber concentrarme en situaciones de la vida diaria, pero son una herramienta mágica para momentos concretos.

¿Qué herramientas utilizáis vosotros para mejorar la atención?