Si eres un adulto con DCA anímate a hacerte “Socio Mentor” de Hiru Hamabi para apoyar al DCA infantil

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https://youtu.be/8En4dM5yqu8

El daño cerebral con el DCA infantil 💙💙💙💙

Ahora, como persona afectada podrás ser socio/a de Hiru Hamabi | 3/12 apoyar e influir a la asociación y compartir tus experiencias con las familias y niños y niñas de la asociación.

Hemos denominado a este socio, el Socio Mentor, por su capacidad de apoyarnos desde su propia experiencia.

Si estás interesado o conoces a alguien que pueda estarlo, podéis visitar la página http://www.cuidateapoyanos.info

http://www.hiruhamabi.org/category/inicio/?page_id=1330 y darte de alta aquí.

¡Yo ya soy Socia Mentora! Para mí es un orgullo poder apoyar a los niños y a las niñas con DCA compartiendo mi experiencia y dando a conocer las limitaciones más invisibles, así como las herramientas y trucos para compensar la función cuando ésta no se puede recuperar.

¡Anímate a hacerte Socio Mentor! Los más pequeños lo tienen aún más difícil que nosotros, no tienen ni siquiera un CEADAC, un centro público de referencia para el tratamiento del daño cerebral, que se haga cargo de su rehabilitación. Se lo merecen.

Prensa: “Un violinista y una psicóloga, primeros ‘socios mentores’ de la asociación Hiru Hamabi de Daño Cerebral Adquirido”

http://www.lavanguardia.com/local/navarra/20180511/443510879365/un-violinista-y-una-psicologa-primeros-socios-mentores-de-la-asociacion-hiru-hamabi-de-dano-cerebral-adquirido.html

 

 

Presentación del libro El Daño Cerebral Invisible en Pamplona el viernes 18 de mayo a las 18:30 h, organizado por Hiru Himabi

El Daño Cerebral es conocido por su capacidad de producir secuelas invisibles. Puede parecer que los niños están bien, y sin embargo tener dificultades de aprendizaje, comportamiento, concentración que son más difíciles de identificar, y por tanto, a veces son ignoradas y subestimadas.

En Hiru Hamabi somos muy conscientes de estas secuelas invisibles y hemos organizado una Sesión Informativa dirigida a familias, profesionales y afectados por Daño Cerebral y que contará con la presentación del libro el Daño Cerebral Invisible por Aurora Lassaletta

También participará Izaskun Basterra, psicóloga clínica del Complejo Hospitalario de Navarra y especializada en DCA Infantil que abordará esta problemática desde la infancia, familia y escuela.

Será el próximo 18 de mayo a las 18:30 en el Civican – Fundación Caja Navarra. Entrada Gratuita, Aforo Limitado

🙏🙏 ¿Nos ayudáis a sensibilizar sobre estas complejas secuelas? ¡¡Gracias por compartir!!. ❤❤

Este bonito cartel y el titulo se basan en la portada del libro. 😍😍

EL DCA: UNA DISCAPACIDAD DESCONOCIDA

 

Foto: Álvaro Lassaletta

El DCA es una discapacidad desconocida, invisible para la mayoría de las personas en nuestra sociedad. Asociamos las palabras “daño cerebral adquirido” a la imagen de un daño físico, seguramente a una silla de ruedas o a un lado del cuerpo paralizado. Esto le ocurre a algunas personas con DCA, a otras no. Y a las que les ocurre no solo les ocurre eso.

Hace dos semanas estuve con unos compañeros con DCA en la Feria del Empleo y la Discapacidad, en Madrid. Y me di cuenta de que las personas con DCA no estamos representadas en esta discapacidad. Y es por puro desconocimiento, por lo que me parece muy importante que entre todos podamos definir y visibilizar más nuestra discapacidad. Crear una identidad que refleje la esencia del daño cerebral es fundamental, así como un código diagnóstico.

Para solicitar algunas entrevistas de trabajo o información en la Feria de Empleo había que rellenar un papel en el que te preguntaban acerca de tu discapacidad. En la mayoría de los casos existían tres o cuatro opciones: 1) Discapacidad Física, 2) Discapacidad Intelectual, 3) Discapacidad Psíquica, 4) Discapacidad Sensorial. Mis compañeros me comentaban que no sabían donde ubicarse. Y no me extraña, porque el DCA no es ninguna de esas discapacidades. Tendríamos que tener un apartado que hablara de una Discapacidad Cognitiva. Cada daño cerebral es único pero creo que ese término puede englobar nuestras diferentes dificultades cognitivas, ya sean de atención, de memoria, de funciones ejecutivas.

El DCA no supone obligatoriamente una discapacidad física o intelectual o psíquica o sensorial. Es verdad que estas discapacidades pueden surgir algunas veces como consecuencia de un daño cerebral grave, pero no son su identidad. A muchas personas con DCA no nos definen esas discapacidades.

Entre todos pongamos nombre y demos visibilidad a esta parte cognitiva sobrevenida del daño cerebral adquirido. Nos beneficiará a todos. A los afectados, a sus familiares y amigos, a los profesionales variados que giran en torno a las personas con DCA y a las empresas que se ofrecen a contratar a una persona con discapacidad. ¡Hagámonos visibles! Sintámonos representados. Es muy importante que nos den un lugar, y eso lo vamos a conseguir entre tod@s.

Presentación del libro El Daño Cerebral Invisible en el Colegio de Psicólogos de Madrid 9 mayo

Muchas gracias a todas las personas que vinisteis a la presentación y gracias, de corazón, por los testimonios de las personas afectadas, familiares y profesionales que me compartisteis después de la presentación.

http://www.copmadrid.org/web/formacion/actividades/20180221121038835180/presentacion-libro-dano-cerebral-invisible-alteraciones-cognitivas-tce-ictus-otras-lesiones-cerebrales

El miércoles 9 de mayo a las 19:00 presentaré el libro en el Colegio Oficial de Psicólogos (COP) de Madrid. Para psicólogos clínicos, neuropsicólogos, otros profesionales y personas interesadas en conocer más de cerca las limitaciones invisibles del daño cerebral.

LA ESCUCHA DE LOS PROFESIONALES

La escucha de los profesionales es importantísima para todo el mundo, pero para las personas con daño cerebral lo es en especial. Más aún cuando nuestras nuevas limitaciones no son tan visibles o no solo tienen que ver con la movilidad.

 

A lo largo de estos años no he dejado de escuchar a muchas personas contándome que aunque ellas les dijeron a su neurólogo, neurocirujano, médico de familia… que no se encontraban preparadas para volver a trabajar y les hablaban de sus problemas de atención, memoria, aturdimiento o simplemente les decían que no sabían explicar bien por qué estos les dijeron que estaban perfectamente y las mandaron a trabajar.

 

En muchísimos de estos casos el tener que enfrentar las limitaciones en bloque al volver al trabajo, además de la frustración que supone hacerse consciente de ellas ha tenido un resultado negativo para estas personas, y en muchos casos han tenido que dejar el trabajo. ¿Os imagináis que sentís que después de la lesión cerebral arrastráis una mochila nueva muy pesada y os mandan a vuestro anterior trabajo, un lugar en el que vuestra misión es arrastrar tres mochilas más?.

Si los profesionales conocieran más sobre “el daño invisible” podrían valorar mejor si la vuelta al trabajo es adecuada en ese momento o no.

 

Ojalá entre todos podamos llegar a los distintos profesionales que giran en torno a las personas con daño cerebral y visibilizar las limitaciones cognitivas. Que comprendan que para muchos de nosotros estar en un lugar con mucha gente y ruido resulta agotador, o que no conseguimos mantener la atención durante un rato largo, o que tenemos fallos de memoria, o que nuestra impulsividad tiene que ver con nuestra lesión, tantas cosas que no se ven tan fácilmente como un brazo paralizado, pero que nos limitan mucho y que es muy importante conocerlas. Sobre todo para aprender a gestionarlas y rehabilitarlas o cuando este proceso haya terminado encontrar herramientas que nos ayuden a compensar su falta.

 

¿Cómo se os ocurre que podríamos hacer para visibilizarlo a los profesionales?

MIS “MULETAS COGNITIVAS”

Foto: Álvaro Lassaletta

Es mucho más fácil darse cuenta de que una persona con dificultades en la movilidad con un DCA necesita apoyos para caminar que ser consciente de que muchos de nosotros necesitamos lo que yo he empezado a llamar “MULETAS COGNITIVAS”.

 

He sido muy consciente de la necesidad de esas muletas cognitivas tras dos experiencias recientes. Me pidieron grabarme para un documental sobre el DCA escribiendo en mi blog y me avisaron de que durante la grabación me harían preguntas que no me iban a adelantar. Cuál fue mi sorpresa cuando ante una pregunta muy evidente “¿Qué secuelas principales te han quedado?” me quedé en blanco y solo fui capaz de acordarme del cansancio.

 

Es verdad que los nervios y la tensión favorecen esta situación de quedarse en blanco, pero creo que no es solo eso. Y no es solo un problema de memoria general. Es un problema del ACCESO A LA INFORMACIÓN. Os podéis imaginar mi frustración después de la grabación viendo mi libro delante. ¡Pero si tengo un libro entero en el que explico mis nuevas limitaciones y no me he acordado de ninguna!.

 

Una vez más siguiendo mi método de observar y analizar esta limitación y recoger información me he dado cuenta de que este problema de acceso a la información lo compartimos muchas personas con DCA, y también que hay herramientas que ayudan a evitarlo. Me he acordado mucho de los niños con DCA en la escuela y su dificultad para enfrentarse a un examen de desarrollo ante una pregunta abierta. ¡A mí me había pasado lo mismo!. Sin embargo los exámenes tipo test les son más fáciles, porque no es que no se acuerden de la información. La información está ahí, pero necesitan unas palabras claves que sirvan de nexo con la información: las muletas cognitivas. Y yo pensé que tal vez el haber podido mirar el índice de mi libro y ver los títulos de cada capítulo habría despertado en mí la información y habría sido suficiente para poder hablar media hora sobre cada limitación. Tener el índice delante habría sido mi herramienta.

 

Mi siguiente experiencia iba a ser una entrevista en la radio en directo durante media hora. En este caso tampoco me adelantaban las preguntas. Estuve dudando si explicarles el problema que tenemos con el acceso a la información las personas con DCA pidiéndoles que en este caso necesitaría las preguntas para no quedarme en blanco ante una pregunta abierta. Pero al final decidí tomármelo como un reto y prepararme mis herramientas para que esto no ocurriera. Pasé unos días haciéndome un esquema de las cosas importantes para mí e incluso un índice ampliado del libro, por si me preguntaban sobre él. En ratos cortitos, por la saturación que me suponía, fui preparando mis muletas cognitivas, y al llegar allí sentía la seguridad de tener mi esquema delante con mis referentes necesarios y me supe desenvolver bastante bien.

Ahora he aprendido cómo me tengo que enfrentar a este tipo de situaciones para adaptar la limitación y me supone una gran tranquilidad.

 

DEPORTE PARA DCA

Os quiero compartir y recomendar el club deportivo para DCA que para mí ha sido clave y lo sigue siendo en el día, con un equipo que conoce, se adapta y entiende las particularidades de las personas con DCA. Es uno de los pocos sitios donde no tengo que forzar mi ritmo a diario y que siento que no tengo que dar continuas explicaciones por lo que puedo o no puedo hacer.

Deporte para DCA es el único Club Deportivo dedicado específicamente a las personas con daño cerebral adquirido, diseñando un programa variado de actividad física que se ajusta a las características y capacidades de este colectivo.

En función de las necesidades, limitaciones y preferencias de cada persona buscan la actividad que mejor se adecúe en el Centro Deportivo más cercano.

A día de hoy, más de 180 personas participan en las actividades: Natación, Actividad acuática en vaso de enseñanza, Pádel, Iniciación al Atletismo e Iniciación al fútbol; en las que se plantean ejercicios paramejorar aspectos físicos claves, pero también cognitivos y de carácter social con el objetivo de lograr la máxima autonomía, llevar una vida activa y saludable que mejore su calidad de vida.

Podéis echar un vistazo a su página web http://deporteparadca.com/, aunque los horarios y actividades actualizadas los podéis ver en las fotos. Animaros a uniros a este grupo y a conocer y a reiros con otras personas en vuestra misma situación. ¡Vale la pena!

Para cualquier pregunta, duda o aclaración no dudéis en poneros en contacto con Juanjo García, el coordinador del Club deportivo. ¡Estaréis en buenas manos!