La MATERNIDAD con una Lesión Cerebral Adquirida

Ser madre es maravilloso y complicado. Requiere de múltiples habilidades que a veces se tienen y otras muchas se van aprendiendo. Cada madre lo hace lo mejor que sabe. Algunas nos dedicamos a aprender como mejorar el ser madre atendiendo a cursos, escuelas de padres. A otras les sale natural, reproducen los modelos de maternidad que han tenido, y en los que creen firmemente. Y cada madre tiene una relación única con cada hijo o hija, que se va construyendo a lo largo de su crianza.

La maternidad supone un reto importante a muchos niveles. No existen aún planes de conciliación familiar en la mayoría de los trabajos y por lo general las mujeres madres son las mujeres multitarea por excelencia.

La primera infancia, la infancia, la adolescencia y la juventud requieren distintas habilidades por parte de las madres, unas físicas y otras cognitivas, emocionales y conductuales.

Hay madres que nacen con una discapacidad física y desde el comienzo la relación única con sus hijos se crea desde sus posibilidades. También madres que nacen con una discapacidad intelectual, una discapacidad cognitiva, una discapacidad conductual, síntomas psicológicos e incluso psiquiátricos. Y la maternidad se convierte en algo muy complicado, a veces sin posibilidad de ser o requiriendo múltiples apoyos. Cada uno, desde el nacimiento, cuenta con los recursos que tiene para enfrentarse a la difícil tarea de la vida. Y la mayoría de estas madres desde un principio conocen sus recursos y sus limitaciones a la hora de enfrentar su maternidad y su necesidad de apoyos.

En las madres con una lesión cerebral adquirida la situación es diferente. ¿Os imagináis tener ciertos recursos y ser madres y contar con ellos, desarrollarlos y construir una relación con los hijos y de pronto perder esos recursos de forma sobrevenida? Me refiero a que, debido, por ejemplo, a un ictus, un lado del cuerpo se quede paralizado y ya no puedas coger en brazos a tus bebés. O que la hiperacusia (hipersensibilidad acústica) te haga no soportar los ruidos normales de tus hijos y te cueste convivir con ellos. O que la afasia o la dificultad para comunicarte no te permita contarles los cuentos a tus peques por la noche. O que de repente cuando tengas que tomar una decisión o poner un límite rápido a un adolescente te quedes bloqueada, sin recursos, y pierdas la autoridad. O que ya no puedas caminar o te marees, y eso te impida perseguir a los pequeñitos y agarrarles cuando se están poniendo en una situación de riesgo. O que el cansancio, la fatiga cognitiva, solo te permita dedicar ratos cortos a la intensidad del cuidado, del juego, los deberes o las confrontaciones de los hijos -según su edad-. En estos casos la maternidad no es que sea más difícil, sino que muchas veces cambia súbitamente. Y hay que inventarse otras maneras, ver la vida desde una nueva perspectiva y seguir construyendo la relación con los hijos con una nueva identidad. Se consigue. Con mucha motivación y ganas de querer a nuestro nuevo yo. Y buscamos los apoyos necesarios, aprendemos nuevas formas. Nos adaptamos con cariño a lo que hay: “¡Hoy me contáis vosotros el cuento a mí! Ya sois unos expertos”. “No me puedo sentar en el suelo a jugar con vosotros, pero sí un rato en este taburete bajito, ¡y podemos usarlo como techo de la casa de vuestros muñecos!”.

No es fácil. Perder recursos como madre que antes tenías supone un duelo importante. Lo he experimentado en primera persona. La aceptación del nuevo yo no solo la tiene que hacer una misma, también es una aceptación de la familia. Hay nuevos roles que se tienen que recolocar, volver a distribuir de una forma nueva…

Muchas veces nuestros hijos, que necesitan rutinas y los roles claros se sienten también muy confusos con la nueva realidad. La nueva madre en algunas ocasiones les da inseguridad y en muchas ocasiones prefieren estar con el padre, o con la pareja de la madre, que no ha cambiado, que es el de siempre.

Y eso es duro para las madres, sentir en ocasiones rechazo o dudas sobre nosotras como madres nos hace cuestionarnos aún más nuestra nueva identidad y agudiza la pregunta ¿Quién soy yo ahora?

También os digo que con trabajo y con mucho amor se vuelve a encontrar una preciosa relación entre las madres con un cambio tan súbito en sus vidas y los hijos. La relación es mejor cuanto mejor sea la aceptación de nuestras nuevas limitaciones y la adaptación a los cambios después de un DCA (daño cerebral adquirido).

Este proceso requiere muchas veces de un acompañamiento emocional, de las madres y del resto de la familia. Aceptar que a veces una, como madre, necesita apoyos no es nada fácil. Sobre todo, cuando antes no te pasaba. Para estas madres es muy importante el encuentro con otras madres que están pasando por una situación parecida. Y con esa función nació BRAINING MUM. Una magnífica asociación que fue consciente de las dificultades propias de las madres con DCA, y la importancia de crear un espacio en el que se pudieran intercambiar experiencias, herramientas y donde estas madres nos podamos sentir incluidas. También ponen a disposición de las madres a estupendos profesionales especialistas en daño cerebral, que pueden ayudar en distintas áreas.

Os adjunto la información de la Asociación Braining Mum para que podáis tenerla y acceder a ella todas las madres con lesión cerebral del mundo que lo necesitéis y vuestras familias. Crear una comunidad de experiencia y herramientas, de pertenencia me parece clave en algo tan específico como es tener la experiencia de ser madre con una lesión cerebral adquirida.

También quiero compartir un post muy revelador de mi amiga y compañera psicóloga Almudena Martín, que próximamente se publicará también en la página de Braining Mum, en la que podéis escribir y compartir vuestra experiencia.

MADRE : Mujer, Amor  y Vida

En diciembre de 2017 cambió mi vida tal como hasta ese momento la tenía planteada. Dio un completo vuelco sin más, sin buscarlo, ni planificarlo.  Como bien dijo alguien, que ahora no recuerdo quien es, “la vida es eso que pasa cuando estamos planificándola”.

Era una madre, profesional, trabajadora incansable, con metas y objetivos de vida. Entonces, todo eso se rompió. 

Vivía en una carrera continua por llegar a donde deseaba y donde los demás esperaban de mí. Principal error, del que hoy soy consciente.

En la sociedad de hoy en día a las mujeres se nos “exige y se nos educa para ser la profesional exitosa, la pareja ideal y la madre perfecta. Todo ello directamente influenciado por unas generaciones de mujeres, -nuestras madres-, que no tuvieron elección, que no pudieron elegir su camino. Sólo existía uno.

Recuerdo muy bien cuando de pequeña mi madre me decía que tenía que ser una mujer independiente. Y ese camino tomé.

Decidí ser una profesional con grandes miras, con objetivos claros de alcanzar el reconocimiento, sentirme útil, trabajar para poder ayudar a empresas a cumplir sus objetivos, ayudar a las personas que trabajan en ellas a desarrollarse, a crecer y poder realizarse en sus puestos de trabajo. Y además orientándome en trabajar por el bienestar y los beneficios para ambas partes. Me gustaba mi trabajo, disfrutaba haciéndolo, a pesar de los sinsabores que de vez en cuando había. A pesar de que, a veces, sentirte frustrada por escuchar “noes” a diferentes propuestas y proyectos, a pesar del estrés…. Sin embargo, me satisfacía y me sentía realizada. 

Decidí ese camino, pero también decidí ser madre. En ningún momento me planteé que no podía hacer las dos cosas con calidad. Pero, flaco error que nos invade a las mujeres de hoy. Al final, en muchos momentos sientes que no llegas a ambas cosas… ¿no estáis de acuerdo conmigo?

En ese momento mis propósitos de vida eran esos. HOY NO, o NO por completo. 

Nunca sabré si el ritmo vertiginoso de vida fue una causa de este hecho… pero lo que sí creo es que no ayudó en nada.

Ese día de diciembre sufrí un ictus, mi hija tenía entonces 6 años, muy pequeña… Cuando estaba en el hospital no quería que me viera, no quería que viera a su madre desvalida, con el cráneo abierto y el alma rota.  

Tardé casi dos meses en poder tener la fortaleza física y psicológica de enfrentarme a ese reencuentro que deseaba con toda mi alma, pero a la vez me hacía sentir un miedo horrible. Porque yo ya no era esa persona que conocía, que cuidaba de ella. Ahora lo digo sin reparos: tenía miedo a que me rechazara. Pero nada más lejos de la realidad, para ella siempre seré su mamá. Porque el amor es eso, AMOR INCONDICIONAL, a pesar de todas las circunstancias de la vida. Mi hija siempre ha sido y será mi motor de vida, y la que me ha enseñado que a veces o la mayoría de veces los niños son puros en su ser, y que lo que verdaderamente importa es ese AMOR y SER, No ESTAR, ni HACER. 

A partir de entonces mi vida fue por un camino que no esperaba, una vida que a veces parece que no es la mía, que es la de otra persona y que yo veo como espectadora sin más. 

Sé que tuve mucha suerte, porque puedo caminar, soy más o menos independiente, pero no soy la que era antes y necesito ayuda para muchas cosas que quizás los demás no vean, porque mis secuelas son “invisibles”. Este hecho es bueno, pero a veces no tanto, de esto sabe mucho mi compañera psicóloga y amiga Aurora Lassaletta, a la que doy las gracias por estar conmigo y con otras tantas personas como yo, y que nos acompaña en el camino de la ACEPTACIÓN, camino que parece no terminar nunca….

El proceso de Aceptación es necesario, claro que sí, y en éste aprendes muchas cosas a base de bastantes “tropezones de realidad”, cosas positivas de la vida. Sin embargo, todos los que pasamos por este tipo de “tragos” tenemos momentos muy difíciles, momentos de mandarlo todo a la… momentos de culpa… sí… tema muy importante del que no sólo las madres con daño cerebral sufrimos…. ¿verdad?  Sin embargo, en nuestro caso más duro, muy duro… Sin embargo, ante todo y sobre todo luchamos día a día como mujeres cuyo motor es ese AMOR INCONDICIONAL por esa vida que nos ha dado una segunda oportunidad para ser felices y hacer felices a los que nos rodean.

En un anterior párrafo hablaba del Propósito de Vida, y ahora mi propósito es este, SER FELIZ y hacer FELICES a los que me quieren y los que me acompañan en este camino, que gracias a Dios son muchos y que también han aprendido como yo, que la vida es fugaz, que lo importante que es ser amado y amar, y sobre todo a adaptar la vida a otra velocidad: Aprender a vivir despacio. Cuestión que aún hoy, casi tres años después, me cuesta seguir teniendo presente en todo momento, porque a veces “la cabra tira al monte”. Sin embargo, me digo: Esto no es malo, no es malo ir despacio, no es malo cambiar de vida, lo malo es no darse cuenta de que es necesario hacerlo, y no ya sólo nosotros con DCA (Daño Cerebral Adquirido), sino que debería ser extensivo a todo el mundo.

A veces me preguntan si volvería a mi vida de antes, y la respuesta es clara: NO. Ahora soy otra, no la de antes, pero sí la de SIEMPRE.

Por supuesto que SI echo de menos muchas cosas que solía hacer y que ahora no puedo hacerlas o tengo que hacer de otro modo. Sin embargo, a pesar de los momentos difíciles que son muchos, muchísimos, -no nos engañemos-, ahora veo la vida de otro modo. Y valoro mucho otras cosas, y soy consciente que la VIDA es eso: Vivir y Amar, con momentos duros que te enseñan y momentos muy felices que a veces queremos atrapar.

Como bien dijo en una ocasión una de las Braining Mums, nos va a quedar un ALMA preciosa!!.

Espero que estas palabras puedan ayudar a mujeres como yo a sentirse acompañadas, a sentir que, en este camino de sinsabores, compartimos sentimientos. Sentimientos de alegría por estar vivas, sentimientos de satisfacción por nuestros logros y avances en el proceso de rehabilitación. Pero también existe la otra cara, la que no se habla y de la que no se escribe abiertamente, sentimientos de furia, enfado, culpa, sentimientos de sentirte rota, de no poder más….Pero eso lo dejaremos para otro de nuestros post.

Invito a todas ellas, a todas estas mujeres como yo, a que hablen abiertamente de todo esto, no estamos solas y por ello la existencia de Braining Mum. ¡Animaros a compartir vuestra experiencia!

Almudena Martín

19 comentarios en «La MATERNIDAD con una Lesión Cerebral Adquirida»

  1. Soy Beatriz, trabajo en una clínica de fisioterapia de rehabilitación neurologica. Conozco a Almudena y algunas otras mamis de Braining Mun porque algunas de ellas vienen a la clinica donde intentamos ayudarles en este camino empedrado que les ha tocado vivir.
    Son mujeres, madres, son VIDA en estado puro, y nosotros intentamos poner calidad y calidez en esas vidas fracturadas.
    Solo esperamos poder conseguirlo.
    En ello le ponemos toda la profesionalidad y el corazón posible, porque se puede ser muy profesional, pero si no se le aplica ilusion y amor a lo que haces, carecería de alma, y como dice Almudena, necesitamos que nos quede UN ALMA PRECIOSA.
    A Aurora la conocí presentando su libro en la clinica de neuropsicologia de unos amigos. Me lleve su libro y quiero confesarte Aurora que después de leerlo se lo regalé a una paciente que pensé que lo necesitaba, y me lo agradeció inmensamente, le encantó. Y hace muy poco pude hablar con ella y me contó que su madre había sufrido también un ictus hacia muy poco y que le regaló el libro porque a ella le había ayudado muchísimo a comprender que le estaba pasando, y estaba encantada con él. Así que Aurora que sepas que tu libro sirve más de lo que puedas imaginar y ayudas en esta andadura que a veces se hace muy cuesta arriba.
    Gracias a Braining Mum por la labor que hacéis 💖 , y a Aurora por ponerle palabras a lo invisible

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    • Muchas gracias Beatriz por tu mensaje. Me alegro si el libro puede allanar un poco este camino con tantas curvas que tiene la aceptación de un daño cerebral adquirido y la adaptación a los cambios.

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  2. Me pasó hace 16 años el DCA, nadie entendía porqué estaba tan cambiada, cuándo tenía las crisis de ausencia, entre otras, creían que lo solo para llamar su atención, luego cada vez menos visitas, la casa más vacía… Nadie me decía que me pasaba, ya no logro sentir las emociones cómo lo hacía en mi vida pasada, años que no siento que la felicidad me invade, con suerte me dura unos segundos. Mi hija me atiende desde los 5 años y no hay caso que no me sienta culpable por esto.
    Recién este año estoy haciendo el luto de la persona que era, independiente, trabajadora, inquieta, extrovertida, muy social, viajera, etc y recién acostumbrándome esta nueva y lenta, olvidadiza, con abulia total, desganada que no sabe cómo expresar porque no encuentra palabras que soy ahora.
    Aurora millones de gracias por aclararnos a mi familia y principalmente a mi que lo mío es un cambio invisible

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    • Hola!!!

      La culpa es algo que nos invade. Para mi hija de 6 años, ella paso de ser el centro de atención de la casa a que mamá era la prioridad…. Así que imagina mis sentimientos.

      Almudena

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  3. Hola soy Esther. Yo tuve DCA con 13 años, en el 97 jamás tuve tratamiento sólo a nivel físico y algo sicológico. Mi adolescencia fue…nadie me explicaba que aquella Esther jamás volvería y tuve que aprenderlo a base de tortas y mucho dolor. Mis padres nunca han ido a un sicólogo. Y mi hermana entonces tenía 7 años.

    Ahora soy maestra desde el año 2005, también licenciada en psicopedagogía, máster en neurociencias …. además soy madre de un precioso niño de 2 años. He llorado al leerte Almu. Me encantaría poder hablar contigo, a Aurora tengo el placer de conocerla gracias a Hiru Hamabi. Y respecto a lo de que hablas María, de que te dejen lo sé muy bien. He tenido también una mala experiencia pasada incluso con orden de alejamiento.

    Con Braining Mum me encantaría hacer un grupo y compartir experiencias para mí es todo nuevo como madre y hay momentos muy difíciles que ya no sé si es por mí DCA o porque es así la maternidad. Gracias de verdad y creo que solo hablando se ve de la manera más natural posible. Por mi Agnosia Visual mi hijo sabe que yo no puedo salir de casa sin el bastón, que si va conmigo sólo puede seguir las flechas, que si hay un golpe mamá ha tenido una crisis epiléptica…y me da unos besos que lo curan todo

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    • Esther, con 13 años!!! Pero eres fuerte porque te has recompuesto y formado tu familia!!! Mucho ánimo. Te invito a que te unas a brainning Mum, somos un grupo para compartir estas experiencias

      Almu

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  4. Muy claro y profundo lo que han escrito…
    Almu, las palabras que brotan de la propia experiencia son únicas, tiene un sentido y una carga de emoción que quien las lee la siente.
    Por mi parte creo que es muy difícil opinar desde el desconocimiento, pero este espacio ayuda a Mamás y Mujeres que indudablemente se sentirán identificadas con Ustedes y eso las hará sentir más fuertes y menos solas en el camino que les toque vivir.
    Yo te admiro y admiro esa capacidad de recomponerse y volver a empezar a pesar de los momentos y las pruebas tan difíciles que deben atravesar. No dudes que tú, y Madres como tú son y serán el mejor espejo y aprendizaje para sus Hijos… Ya que justamente con el ejemplo es la mejor forma de educar…
    Y por último decirte que después de haber leído lo que escribiste no me cabe ninguna duda que sigues siendo una Profesional de primera.
    Toda mi admiración y mi cariño ♥️

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  5. Gracias a las dos por compartir estas emotivas palabras que explican tan bien situaciones tan complicadas por las que pasan las braining mum, las mamás con Dca. También gracias por ese aliento que dais desde vuestra experiencia, gracias por decirnos que tras un Dca se puede reconstruir una nueva maternidad, que será diferente a la anterior pero no menos bonita.

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  6. Aurora y Almudena !!! Qué suerte tengo de conoceros !!!aysss qué emoción !!
    Soy Sandra F. tengo dos niñas. Con la segunda tuve un ictus (una hemorragia cerebral estando embarazada ).Es y ha sido muy difícil ,pero con ilusión , aprendiendo de nuevo .

    Muchas gracias de verdad!!

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  7. El escrito de Almudena es muy real. Yo también he pasado un ictus y no soy la que era antes, pero soy yo.Me he dado cuenta de todo el amor que tengo alrededor y que por suerte no me han abandonado, se de gente que no le ha pasado pero pienso que en esos casos no había amor a la persona sino a lo que hacía o representaba.

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    • Gracias Maribel. Esa es la suerte que tenemos los que tenemos personas a nuestro alrededor que nos quieren, nos apoyan y nos ayudan a sacar la mejor nueva versión de nosotros mismos. Es verdad que las personas de alrededor tienen su proceso de aceptación también, y muchas veces no son conscientes de lo que nos pasa. Pero con cariño y con información muchos se adaptan, al igual que nosotros, a la nueva situación que estamos viviendo. No somos las que éramos, también quieren a la nueva persona en la que nos convertimos.

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  8. A veces no todo sale tan bien. A mi hija la dejó el marido por otra al cabo de un año de su DCA, porque dijo que no era la mujer con la que se había casado, la que trabajaba fuera de casa, llevaba la intendencia del hogar, planificaba las vacaciones y fines de semana, se ocupaba de los hijos. El divorcio fue muy traumático, a pesar de que ella es autónoma y tiene el razonamiento intacto, pero como tiene problemas de memoria y concentración, él consideró que no era apta para criar a los niños y llegó a amenazarla con internarla en una institución y quedarse la custodia de los niños (él a quien la pediatra ni siquiera conocía). Finalmente, ella dejó el domicilio conyugal a cambio de tener la custodia compartida de los niños. Pero él hizo un trabajo «tan fino» con los niños, diciéndoles que su mamá no es igual que las otras mamás de la escuela, que los niños se avergüenzan de su madre porque a veces repite cosas, o no recuerda dónde ha guardado algo. Revertir una situación así no es tarea fácil. En ello estamos las personas que los queremos.

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    • Gracias María por aportarnos vuestra experiencia. Tienes toda la razón, en algunos casos el cambio súbito que supone la maternidad y la visión de los de alrededor pueden suponer problemas graves. Yo he querido hacer un texto introductorio. Cada madre tiene una historia diferente a nivel individual. Me imagino que estaréis en manos de profesionales especialistas en daño cerebral que puedan ayudar con esto. Un abrazo y mucha fuerza para conseguir que tu hija pueda ser madre a su nueva manera.

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