14 años conviviendo con el daño cerebral adquirido

Hace dos meses cumplí catorce años de mi nueva vida, de mi nueva identidad. Y durante estas semanas me han venido muchas ideas, sentimientos y reflexiones que quería compartir con vosotros.

Estoy en una etapa de madurez y de una mayor aceptación con respecto a las secuelas. Es verdad que esto depende de los momentos, pero creo que a las personas que no tienen daño cerebral también les pasa esto. Tengo que intentar no idealizar cómo era antes de mi accidente, entonces también tenía dificultades y también me costaba aceptar algunas cosas mías.

El trabajo rehabilitador y el personal a lo largo de estos años ha sido muy intenso, sobre todo el segundo. Siento que la mayor dificultad que todos tenemos que gestionar es el cambio brusco que nuestra lesión nos supone, sea en el grado que sea. También en la dificultad de reconocernos en la nueva persona que somos y aceptarla. Esto no es rápido ni es sencillo.

Ahora, tantos años después puedo ver una evolución en mí. Y ya no me molesta tanto la frase de “¡Te veo estupenda!”, porque en algunas cosas yo me empiezo a ver estupenda. No sé si es por mejorías reales o por una mayor aceptación de lo que hay, tal vez sea una mezcla de las dos cosas. Pero por lo menos ahora a las dificultades cotidianas no se les suma la ansiedad o la preocupación de que esas dificultades existan. Eso ya lo tengo asumido.

Igual que tengo integradas ya algunas de las herramientas que me ayudan a gestionar mi día a día lo mejor posible, mi vida familiar, de pareja, de amiga, de actividad y de utilidad. Y también soy un poco más amable conmigo misma. En eso también he mejorado. Y me doy cuenta de que recupero cosas mías de siempre, sigo siendo muy afectiva, emocional, me importan mucho los vínculos. Aunque ahora manejo todo esto con más dificultad, me gusta volver a ser yo en muchas cosas. 

Acabo de volver de pasar unos días de vacaciones. Y he tenido muy en cuenta mis limitaciones y mis herramientas aprendidas para poder disfrutarlas, como lo he hecho. Sabía que podía cocinar, pero si elegía ratos tranquilos en los que no hubiera gente alrededor y solo prestaba atención a eso. También sabía que ésta no era una semana para poder leer una novela (algo para lo que esperaba el verano), porque sigo sin poder concentrarme rodeada de mucha gente o en la playa. Pero no pasa nada. Me he buscado alternativas, me he llevado alguna revista, he leído algún artículo corto. Y tengo en mente cuál será la semana tranquila para poder empezar a leer. Asumiendo que puedo hacer menos cosas porque no puedo hacer varias a la vez y que tengo que elegir los momentos para hacerlas ha sido genial. Es mejor ir con expectativas bajas y superarlas que lo contrario. Antes iba con la expectativa poco realista de que iba a poder hacer mil cosas y luego me sentía muy frustrada. En verano, además, de vacaciones cuadra más ponerse como objetivo hacer pocas cosas y con atención plena. Pues eso hago yo, porque no me queda otra. Pero las pocas cosas que hago las disfruto. E intento disminuir la imagen de la Aurora multitarea de antes celebrando los pequeños y no tan pequeños logros que voy consiguiendo. Cada vez más.

Catorce años después también puedo decir que ahora me vuelvo a sentir psicóloga clínica. Aunque sea un poco. Es verdad que en los primeros años mi identidad profesional no existía. ¿Cómo me iba a poder poner en el lugar de alguien o hacerme cargo de su proceso emocional si no era capaz de gestionar el mío?. Ahora vuelvo a interesarme por volver a aprender, desarrollarme más en esta privilegiada doble óptica como paciente y como profesional. Veo cada vez más claro hacia dónde quiero seguir desarrollándome y formándome. Y eso me hace feliz.

Quiero animar a las personas que estáis empezando a enfrentaros a convivir con nuevos síntomas, con una nueva identidad. Porque ahora, 14 años después, estoy consiguiendo hacer cosas que para mí eran impensables hace unos años: escribir, volver a congresos, recuperar el inglés, retomar en pequeñas dosis mi profesión, viajar… Y cada paso que damos, que nos parece muy pequeño, al unirse a otros pasos hace que vayamos avanzando de verdad. Es tan lento que a veces solo somos capaces de verlo cuando han pasado muchos años.

¿Os pasa esto?.¿Cómo lo lleváis vosotros?

21 comentarios en “14 años conviviendo con el daño cerebral adquirido”

  1. Gracias Ana, mis hijos son ya mayores, el varon tiene 26 años, me entiende mejor y aunque vive en Madrid me apoya lo que puede cuando viene a casa o por telefono. La niña es de 24 años recien cumplidos, por no aguantarme, cuando termino su carrera y volvio a casa al ver como era mi caracter y que estaba algo mal fisicamente por una fisura en un tendón del brazo, al necesitar ayuda para vestirme incluso labores del hogar , ella no soportaba que la mandara ,se emancipo y me lo dijo por mensaje que despues de haber estado 4 años fuera de casa estudiando en otra ciudad ya se queria hacer independiente, aunque eso a nosotros nos habia costado mucho, Justo el año que se fue a estudiar fuera me dio la encefalitis herpética que fue la causa de mi daño cerebral, en el 2013 en diciembre, yo le habia organizado antes de todo su traslado a la ciudad donde estudiar, buscar su residencia hasta me quede unos dias con ella para que se adaptara , a aquello se adapto pero a mi cuando a vuelto no se adapto y no me soporta. Asi es la vida ahora que los padres no somos para los hijos lo que para nosotros son o siguen siendo los nuestros, mira que mi madre tiene alzeimer y entre los tres hermanos por que mi padre murió nos organizamos para que siga en su casa y la cuidamos.
    Un saludo a todos perdonad mi agobio y espero acostumbrarme a tener una familia asi y encontrar aunque sea fuera de este pueblo en el que vivo a alguien que me escuche, me entienda y no me acuse.

  2. Ana gracias por interesarte por mi, pero estoy muy hundida y la verdad y perdonad que lo diga no me gusta vivir de esta forma. Vivo en un pueblo y es dificil encontrar profesionales como neurospicologos que puedan conocer y ayudarme en mi actual situción, conoceis en Córdoba o Jaen capital algun experto en esta materia. Os digo estas dos ciudades porque son las cercanas al pueblo donde vivo, ya estuve hace años en La Clinica Crecer de Sevilla y tienen un Neuropsicólogo muy bueno, pero esas consultas fueron para mi primera rehabilitación, para que entendiera que me habia pasado y desarrollar un poco la memoria, pero al final como se trataba de hacer ejercicios con pantalla o tablet ya no era necesario ir porque lo tenia instalado. A mi esas visitas mas que nada me servian a hacer y cambiar mi actividad dos dìas a las semana
    Mi gran problema ahora como podeis comprobar es mi falta de motivaciòn y sobre todo la no comprensiòn de mi familia , maridos e hijos, de mi nueva forma de ser y reaccionar, que hasta me quita el sueño, ellos su vida la llevan muy bien yo me adapto a ellos pero ellos no se adaptan a mis cambios, incluso me comparan con maltratadores que pueden realizar los adictos a drogas y alcohol, yo no he maltratado a nadie, puede que cuando estoy tensa reaccione de forma borde o antipatica..

    • Hola Lola. No te conozco de nada, pero no puedo evitar preguntarte, si me lo permites y quieres compartirlo conmigo, cual es la edad de tus hijos para que no entiendan por lo que estás pasando y que continúen con su vida cómo si no pasará nada y además te tachen de maltratadores. No es que no lo entienda, es que me parece increíble!!!
      Por supuesto que no eres una maltratadora a pesar de que no sepas controlar tu estado anímico. Eso es otra cosa.
      Lo que estás demandando es colaboración por parte de tus hijos y de tu marido al margen de ayuda de profesionales como un buen psicólogo o psiquiatra. No pasa nada por ir al psicólogo, conozco a muchas personas con tratamiento psicológico por distintos motivos o problemas. Yo misma estuve con una psicóloga que me ayudó bastante hasta el punto que pasado un tiempo (menos de lo que hubiese esperado) me dió el alta sin yo pedirlo. Está claro que cada uno necesitamos un tiempo diferente. Ella pensó que necesitaba tratamiento farmacológico y me derivó al psiquiatra que es el único que te lo puede recetar. Gracias al medicanento que tomo (antidepresivo muy flojito) Empecé en poco tiempo a mejorar y a ver las cosas de otra manera.
      Lola, no rechaces la medicación, igual que hay analgésicos para los dolores o Sintrom para enfermos de corazón, hay antidepresivos .
      Te hablo desde mi experiencia, no pretendo darte ningún consejo.
      Esto fue el primer paso que di, después me apunté a cursos como comenté ayer y a partir de aquí y con esfuerzo cada día me enfrento a mis miedos y dificultades diarias como cualquiera de nosotros.
      Lo que si te recomiendo es que no tires la toalla y sobretodo que pidas AYUDA, no esperes a que te la ofrezcan. No te acuses de nada, ni en tus peores momentos te culpes por estar mal, intenta que no sea así (unas veces lo lograrás y otras no)
      Procura realizar actividades grupales para «obligarte» a relacionarte y compartir con otras personas aunque no tengan nada que ver contigo todas las personas nos pueden aportar algo y aprender de ellas.
      Lola, de verdad, no te rindas!!!
      Grita, llora, calla….lo que quieras, pero no te rindas.
      Un abrazo fuerte fuerte.

  3. Que compañia me das Aurora , yo me sigo sintiendo muy sola por mi falta de actividades y de gente que comprenda mi nuevo caracter, si leo mucho y me dedico a la natación , pero con mi prosopagnosia es dificil hacer amistad y relacionarme con la gente porque luego no recuerdo su físico , mira que intento memorizar pero es dificil. Yo me planifico el dia a dia con notas y agenda para tener una motivación cada día cuando me levanto. Tengo problemas con mi marido e hijos porque no soportan mi cambio de carácter,. mi pesimismo y hasta me dicen que no me ampare al comportarme así en mi daño cerebral. Quieren que vaya a un psicologo a que me trate mi ansiedad y depresión, aunque yo pienso que tu lo entiendes porque lo has padecido, otros no sé si me podran ayudar.

    • Hola Aurora. GRACIAS, cómo siempre por tus comentarios.
      Yo tb llevo una agenda en un calendario de estos grandotes que te regalan en el banco por ser cliente. Al princio me valía pero al no tenerlo delante en todo momento cometía errores poniendo diversas tareas para el mismo día. Desde que utilizo el calendario del móvil esto ya no me pasa, además me pongo alarmas de recordatorio el día anterior y es una gozada, ya no se me pasa ningún evento importante en mi quehacer cotidiano y sobretodo las citas médicas.
      Leyendo los comentarios de los otros participantes quiere decirle a Lola:
      Hola Lola, soy Ana, sufrí un ictus en el 2016. Al principio, cómo a todos lo pasé muy mal. A diferencia tuya y sin que nadie me lo recomendara, le pedí a mi médico de cabecera que me mandará al psicólogo. Me vino genial hablar con mi psicología. Ésta me recomendó ir a asuntos sociales y apuntarme a algún curso de los que allí se hacen. Lola es lo mejor que me pasó. He conocido todo tipo de personas, todas son mujeres, la mayoría con muchos problemas muy distintos a los míos pero siempre hay un punto en común que es la SUPERACIÓN. Te animo Lola que te apuntes a actividades grupales que te hagan relacionarte con los demás.
      ….. Por otra parte Lola, no sientas lástima de ti misma por lo que te ha ocurrido, transforma eso en rabia para que te de fuerzas para luchar y seguir adelante.
      Cuando estuve en el Ceadac haciendo rehabilitación conocí a Íñigo que el ictus que sufrió le afectó de la misma forma que a ti. Hoy por hoy, hablo con él por teléfono y el cambio en su hablar es brutal.
      No te rindas Lola, los pasos que dasas aunque sean pequeños, son importantes.
      Ánimo!!!!

  4. Hola, me ha gustado mucho tú publicación, gracias a todos/as los q comentáis vuestras experiencias ,yo lo estoy viviendo como madre de un chaval de 14 años, hace 2 tuvo un accidente y le quedó daño cerebral. Gracias a una rehabilitación a todos los niveles, motrices, psicologícos, hoy es un niño casi autónomo.Es cierto q algo de su personalidad a cambiado, según él a mejor.Lo duro es , para él, esas dificultades q tiene. Me alegra saber q aunque se lleven para toda la vida , su vida puede ser casi plena.Graciad.

    • Hola Bego. Gracias a ti por compartirnos vuestra experiencia. Imagino el plus de dificultad que puede suponer el construir tu nueva identidad en la adolescencia. Qué bonito que tu hijo diga que ha cambiado a mejor. Necesitamos escuchar aquí a las familias. Muchas veces nos cuesta ponernos en vuestro lugar y es tan importante vuestro apoyo y amor incondicional!

  5. De acuerdo en todo contigo, yo he conseguido descubrir lo que puedo y no puedo (hasta hace poco no me daba cuenta que todo lo que me decían para «ayudar a superar», sólo me frustraba y me quitaba las ganas de hacer); hoy valoro y decido yo y… Si les parece mal, lo siento y hago lo que creo mejor.

    (Cada uno tiene su velocidad, ni más lento ni más rápido «cada situación es distinta y sólo necesitamos que hagan conexión los cables adecuados); si en la primera oportunidad co se conectan, no te preocupes se repetirá la situación y ya tienes la futura contestación estudiada.

  6. Aurora es muy importante que no dejes de valorar los pequeños logros que hagas, asi tu anímicamente mejoraras. Tu eres la que te tienes que sentirte reconfortada en todo momento.

    Yo tuve un accidente de coche a los 4 años de edad siendo yo peaton. Estaba cruzando un paso de cebra sin semaforo, en el cual al coche no le dio tiempo a parar yá que iba con velocidad. Total, de esto hace yá 32 años y lo que puedo decir que gracias a la tenacidad, el esfuerzo y el empeño por tirar a delante es lo que mas me a ayudado, y sin hacer mucho a los sentimientos, eso me hundia. Por ello, he evitado darme vuelas a mi misma.
    El golpe que sufri en la cabeza me dejo un traumatismo craneoencefálico acompañado de temblor en el brazo izquierdo, lo que para mi a sido una dificultad añadida. Hace 10 dias me han hecho una intervención para quitarme el temblor y os puedo decir que he vuelto a nacer, todo el esfuerzo que he hecho por tirar adelante hasta ahora á merecido la pena. Por ello te digo que no dejes de emocionarte por tus pequeños logros y sonreirle a la vida porque nunca sabes lo que te va a traer. Asi que amimo, que de esta se sale con creces!!!!

  7. Me siento tan identificada. Yo mañana 19/07 cumplo ocho años de cumplevida. Es cierto que los primeros son muy duros, pero yo soy una optimista kamikaze desde mi dca y al hacer balance me sale en positivo. Soy más feliz ahora con 42 años que con 34 antes de mi ictus.
    He encontrado un montón de cosas nuevas para hacer que me llenan y merecen mi tiempo. He roto moldes y he aprendido a valorar más las pequeñas cosas.
    Muchas gracias por expresar y haber puesto en palabras en tu libro tantos sentimientos y reflexiones del daño cerebral invisible, me han ayudado mucho. Algunos capítulos los he utilizado para alguno de mis grupos de ayuda mutua.
    Yo he encontrado mi momento para leer por la noche en la cama, así no me desconcertó. Aunque me arriesgo a que me enganche una buena novela y pasarme la noche en vela, me pasó con tu libro, del tirón. Pero si que he notado avances y los disfruto

  8. Enhorabuena, Aurora desde que empecé contigo el taller,sentí Muchas motivaciones y nos enseñaste a sacar la rabia la frusteaccion que creo que es necesario sacarlo,como sacar los demonios que nos comenta. Yo odio 2 frases:»POQUITO A POCO Y PACIENCIA,si eso ya lo sé, p ero cada uno tiene sus propios tiempos y como me dijo un fisio,el tiempo lo marca tu cuerpo,tu sabes mejor que nadie lo que puedes y lo que no.Lo que he aprendido es ser más empática con los demás, p ero también quiero que lo sean conmigo,pero sobre todo y mas importante es no perder LA ESPERANZAY prepararte como para una competición Y NUNCA,NUNCA TIRAR LA TOALLA,porque el hilo de esperanza existe aunque no le veamos.

  9. Hola amigas/os, al igual que Aurora, yo también cumplo 14, aunque en agosto, de mi accidente en el coche. Este otro cumpleaños lo celebro mucho todos los años. Ademas ya la comenté Aurora, el gran paralelismo de nuestras circunstancias de rehabilitación. Soy consciente de que estoy mucho mejor y aunque dejé de hacer muchas cosas, que hoy no hago o hago mal: ya no bailo, ni toco la guitarra, leo muy poco, no conduzco, no llevo cuentas, tengo menos iniciativas… tengo muchas asumidas pero las que me faltan por asumir aun me producen importantes bajones. Por otro lado hago otras muchas cosas, y bien hechas que antes no hacía. Me falta controlar mejor mis sentimientos, que en ocasiones me llevan a conductas sociales que no me gustan o no gustan a quienes me quieren y están cerca. No obstante se que continuo mejorando, hoy hablaba de esto con mi neuropsicólogo, (aun no me ha dado el alta, porque sigo mejorando). En efecto la rehabilitación es muy lenta, pero ¡ahí esta! Gracias a los rehabilitadores, familia, tesón y hacer los deberes, continuo y continuaré mejorando.

    • De acuerdo en todo contigo, yo he conseguido descubrir lo que puedo y no puedo (hasta hace poco no me daba cuenta que todo lo que me decían para «ayudar a superar», sólo me frustraba y me quitaba las ganas de hacer); hoy valoro y decido yo y… Si les parece mal, lo siento y decido yo.

  10. Hola a tod@s.
    En mi caso cuando hice el año mi cuerpo me lo advirtió. No había pensado en la fecha pero cuando llego me vine abajo.
    Realmente el cambio ha sido bueno, el progreso increíble, pero para mí todo insuficiente.
    Me sigue costando mucho, cada vez casi más, adeptar mis límites. Sigo decidida a demostrar que puedo volver a ser, CASI, como antes.
    Conozco mis límites, pero no los acepto.
    Me sigue molestando la frase «te veo estupenda».
    Me duele no ser la de antes. Insisto en que antes era….. Como diría, a veces insoportable, ahora soy insufrible. Soy consciente de ello, pero no puedo evitarlo.
    Me frustró tanto, tanto que me pongo en lo que yo llamo «modo mejillón» me cierro y solo asomo los pelillos de las piernas.
    Eres valiente Aurora, has conseguido mucho con bastante esfuerzo. Desde que te conozco eres un ejemplo a seguir.
    Yo sigo trabajando en ello. Sigo buscando y probando modos para evadirme y así aceptar mejor mi situación.

    Gracias por lo enseñado

    • Maribel, gracias por compartirnos tu experiencia. Recuerda por favor que yo escribo esto 14 años después. Ya no recuerdo cuántos años me pasé enfadada con el mundo, fueron varios.
      Cada un@ con nuestro camino por recorrer con sus curvas específicas. Yo, por ejemplo, tardé casi 3 años en poder leer una novela. Y me da mucha envidia cuando tú compartes todos los libros que vas leyendo. Un abrazo y recuerda que como digo en los grupos el proceso de aceptación es un proceso de aprendizaje intenso lento y nada fácil. Hay que sacar la rabia, la pena y la frustración. En grupo y con personas que están pasando por circunstancias parecidas es más fácil.

  11. Enhorabuena Aurora por el post y por el camino recorrido, desde luego nos ayuda mucho a los que también estamos en él, tanto en lo bueno como en lo malo, porque no nos sentimos solos.

    Gracias por compartir!!!

    Muchos besos y a sumar más años

  12. Si no tienes otra opción, el esfuerzo se convierte en un hábito. Feldenkrais
    Entiendo tu manera de vivir, es un esfuerzo diario y los logros los ves solo tu pero una sigue adelante y aprendes a gozar de otras cosas que antes ni cuenta te dabas. Mi derrame fue hace 10 anos y cada dia aprendo cosas nuevas que son maravillosas. Animos y a seguir adelate. Un abrazo.

  13. Enhorabuena Aurora por la tenacidad, el animo y la sabiduria con la que estas haciendo el camino.
    Yo le vi las orejas al lobo despues de la rotura de un aneurisma mas o menos en tu epoca
    y aunque apenas me dejo secuelas fisicas gracias a Dios, cambio mi forma de ser.
    Hace un par de años la vida me puso otra vez a prueba y tuve un infarto que de nuevo gracias a Dios no me dejo secuelas fisicas pero me produjo una recaida en el animo y en todas esas «cosillas» que solo conoce el que las sufre.
    Es dificil que los demas entiendan que en realidad no eres tan borde ni tan raro, aveces, ni todo lo demas, que no son mas que las secuelas de nuestra «mala cabeza».
    En fin, no se que contaros y que ya no sepais…
    Un Abrazo·

  14. Hola Aurora!!
    Me alegra que te sientas mejor, lo que me desalienta son esos catorce años que dices han tenido que pasar para ello. No me quiero desanimar y prefiero pensar que el tiempo que cada uno necesita es distinto en cada persona.
    En cualquier caso, quiero felicitarte por los logros que has conseguido y que compartes con los demás.Gracias por ello.
    Un abrazo y mucho ánimo,
    Ana Berzal

    • Gracias Ana!! Igual me he explicado mal. He ido disfrutando de distintas cosas a lo largo del camino, de hecho por eso he elegido esa foto tan bonita que hizo mi hermano de un camino con cuesta arriba y cuesta abajo -como la vida-. Pero es verdad que ahora al pararme después de tanto tiempo es cuando me doy cuenta de los avances, no es que no los haya tenido hasta ahora.
      Muchas gracias por tu comentario. Un abrazo

  15. Aurora, me alegro de tus avances positivos… te entiendo perfectamente porque yo tengo dos años menos que tu en mi vida post-ictus y espero cuando llegue a tu «edad» sentirme igual…
    Es cierto que cada año es diferente y sobre todo para mejor, lo nuestro es una continua evolución y aprendizaje en un camino que cada vez nos hace mejores… Ese es el secreto de la felicidad después del batacazo que nos dió el destino. UN ABRAZO.

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