La importancia de dar atención específica a las personas del entorno de una persona con lesión cerebral súbita

UN DCA (Daño Cerebral Adquirido) no le pasa solo a una persona. Le pasa a una familia, a una pareja, a un grupo de amigos. Un cambio tan brusco y tan súbito afecta a todos.

En muchas ocasiones las personas del entorno de una persona con una lesión cerebral súbita se van adaptando a la nueva realidad y la van aceptando. Pero también me he encontrado con muchas personas que no consiguen aceptar la nueva situación, pasando por dificultades para adaptarse al cambio muy similares a las del afectado. Por supuesto va a depender de varios factores, como la estabilidad de la relación, la edad de las personas de alrededor, y también de la ayuda que se les ofrezca.

Conozco a varios hijos de personas afectadas con importantes problemas emocionales después del DCA de uno de sus progenitores, varias parejas rotas después de un DCA, amigos que se alejan y que no saben afrontar una nueva relación.

Poneos en el lugar de una persona, que en su compromiso con su pareja nunca se le pasó por la cabeza que su situación vital fuera a cambiar en un segundo, que es lo que pasa cuando irrumpe un daño cerebral sobrevenido. Sus planes, sus sueños, de repente cambia su relación de iguales y pasa a ser un cuidador. ¿Quién cuida al cuidador?

Y un hijo, que siendo muy pequeño de repente se queda sin la madre o el padre al que conocían y querían. ¿Pensáis que uno se adapta a esto solo con cariño?

Pues no. Hace falta una atención específica para la familia, para la pareja de la persona afectada por DCA. Porque si no hay un acompañamiento emocional profesional en su momento para las personas que lo necesitan, luego cada vez es más difícil la situación cuando los síntomas brotan de golpe.

Quiero pedirle a los profesionales que no se olviden del entorno de la persona. En algunos países esto está incluido en el protocolo. Cada vez que hay una lesión cerebral sobrevenida, hay que atender a toda la familia o al entorno cercano a esa persona. En España no se hace habitualmente, o no se hace de forma profunda. Y es muy importante.

Hay que evaluar cómo están las personas del entorno cercano a la persona con DCA y hacer un seguimiento para ver si necesitan ayuda más especializada. No vale con una pregunta general: ¿“Y los hijos, todo bien?”, «¿Su pareja le cuida bien?. He comentado varías veces que las personas afectadas muchas veces sentimos que perdemos nuestros referentes (de amistad, profesionales…), pero las personas de alrededor muchas veces también nos pueden perder como referentes.

Hay que estar muy atento al entorno, ver cómo es su proceso de adaptación a los cambios y de aceptación a la nueva realidad. Muchas veces hay un cambio de roles muy importante en todo el entorno, que hay que seguir de cerca. La pareja como cuidador, los hijos que a veces hacen de padres. Ellos también necesitan acompañamiento emocional. No les olvidemos. Si les olvidamos ellos se convierten en los verdaderamente invisibles.

3 comentarios en “La importancia de dar atención específica a las personas del entorno de una persona con lesión cerebral súbita”

  1. Hace tiempo que no pasaba por tu blog, Aurora, y como siempre me consigo con palabras tan acertadas de tu parte. Te digo que es muuuy fuerte ser la madre de una persona que ya era totalmente independiente y que sufre un DCA. No pesa al principio volver al inicio, como yo decía » si lo hice una vez pues la puedo enseñar nuevamente» y así fue el principio, una rehabilitación con todo el apoyo familiar y de especialistas, y la recuperación súper rápida, caminar, hablar,…de una hemiplejía saltó rapidamente a una hemiparesia, peeeeero resulta que no es igual educar a una niña que a una mujer con reacciones de niñas y con picos de adolescente. Un coctelito fuerte sobre todo si no consumimos licor, jeje. Si considero importantísimo que la parte de rehabilitación incluya a la familia en el paquete, sé que es costoso también pensar en grupos familiares, pero por el bienestar y la recuperación del paciente es necesario. El mes que viene cumplo 5 años en este camino y sigo buscando qué hacer y cómo hacer para seguir haciéndolo lo mejor que pueda pero les soy sincera, muchos días estoy que quisiera quedarme dormida por meses. Aahhh, un pequeño detalle, de 4 cuidadores (padres y hermanas), quedamos 2 y pues el papá ha sufrido de depresiones fuertes y nos queda como resultado 1, ya saben quién es.
    Saludos, Aurora, sigo confiando en ti y como siempre agradecida.

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  2. Estoy corrigiendo el borrador de mi futuro libro «Mis vivencias de DCA» y copio lo que tengo escrito:
    La diversidad de secuelas tras un DCA, hace necesaria una evaluación individualizada previa al inicio de las sesiones del equipo rehabilitador. Es también muy importante intervenir en el ambiente de la persona, especialmente de la familia.
    Un especialista, Powell 1994 escribió “No hay individuos que sufren Traumatismo Craneoencefálico (TCE), sino familias afectadas por TCE”.
    Todas las áreas de rehabilitación están coordinadas por un médico rehabilitador encargado de coordinar y supervisar los tratamientos. Debería de incluir este aspecto.

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