MI APRENDIZAJE DE HERRAMIENTAS COMPENSATORIAS PARA PARTICIPAR EN VARIOS EVENTOS EN TORNO AL DÍA DEL DCA

Terminan octubre y noviembre, meses en los que se ha dado en España una importante visibilidad al daño cerebral.

En España. el día 26 de octubre celebramos el día del daño cerebral adquirido (DCA). Esto es motivo para que se organicen alrededor de este día muchas actividades, jornadas, y eventos para visibilizar el DCA y hacer que cada vez se conozca más.

Tengo la suerte de haber participado en muchas de estas actividades este año. Además de octubre se han ampliado a noviembre. Desde fuera los que me seguís por Facebook (El Daño Cerebral Invisible por Aurora Lassaletta) o por Twitter (@DCAinvisible) me decís: ¡que bien, qué suerte, que activa estás, no paras! Y es real. Pero en realidad no se ve que detrás de toda esta actividad y los eventos hay una estructura, con una cuidadosa planificación y anticipación de la fatiga, con múltiples herramientas compensatorias que he aprendido durante estos últimos años. Ya estamos con lo invisible…

Estas herramientas posibilitan que aunque haya terminado muy cansada después del maratón de eventos, he podido llevar a cabo mi participación en todos y puedo volver a repetir una temporada intensiva, si surge, cuidando al máximo varios detalles.

En el mes de octubre se han juntado muchas cosas. Y he sido feliz al poder participar en todos estos eventos y poder aportar algo de mi visión y de mi experiencia. He estado participado como ponente en CEADAC en un interesante debate Médico legal en CEADAC organizado por la Asociación Neurolegal, en torno a los derechos de las personas con DCA.

También he formado parte, como ponente, de una mesa redonda organizada por la Asociación Madrileña de Neurología: Rehabilitación cognitiva en enfermedades neurológicas:¿Todo vale? ¿A cualquier precio?, en su pre congreso en Madrid.

Después fui a Ciudad Real, invitada por la asociación de daño cerebral ADACE CLM a hablar sobre los daños invisibles en el daño cerebral adquirido, en una emocionante charla muy interactiva y con mucha participación de los asistentes.

Participé también en la Gala Benéfica de la Fundación DACER, apoyando su precioso proyecto Despertares

Y terminé el mes en las magníficas IV Jornadas de Daño Cerebral de la Asociación BRADA en Almería dando una ponencia sobre El acompañamiento emocional en el DCA.

Seguí el maratón en noviembre, participando en las bonitas Jornadas Trato y Discapacidad, organizadas por la Fundación Jiménez Díaz, en Madrid, sobre el trato del personal sanitario a las personas con discapacidad.

Y moderando una mesa sobre la Vuelta al trabajo después de un DCA, en la bonita Presentación de la Guía para Familias organizada por FEDACE.

En algunas ponencias doy mi testimonio como afectada, pero cada vez más en ellas doy mi testimonio como psicóloga clínica especialista en daño cerebral adquirido. Para mí haber podido recuperar mi identidad profesional es muy importante. Creo que las dos cosas juntas: mi experiencia como psicóloga clínica con mi experiencia personal al haber sufrido un daño cerebral adquirido hacen que pueda empatizar mucho con las personas que han sufrido una situación similar y poder utilizar mis estrategias clínicas para ayudarlas.

Y todo eso está muy bien, y hace que mi vida tenga sentido y que la disfrute al máximo. Pero esta es solo una parte de la realidad.

Lo que no se ve es que para poder realizar todas estas actividades he utilizado mis herramientas aprendidas y he tenido que planificar muy bien cada actividad, bastante separada de la otra, y dejar después un día o dos de descanso según lo intenso de la actividad. Todo esto es invisible. Y a lo mejor solo supone una actividad a la semana o cada quince días, pero para poder hacer bien mi poquito semanal, llevar los grupos, que es lo que más me gusta del mundo, tengo que diseñar mis meses muy bien.

He tenido que decir NO a alguna actividad propuesta que estaba demasiado pegada a las otras. He tenido que pedir paciencia a personas que me han pedido una entrevista o que les hiciera un vídeo contándoles que en este momento estaba muy saturada y que para hacerlo bien tendrían que esperar a que pasara toda esta etapa de eventos seguidos.

Yo ya lo tengo asumido y además estoy muy contenta de haber aprendido a gestionar las herramientas que hacen que hoy en día pueda realizar todas estas actividades. Pero es importante saber que no solo existe lo que vemos desde fuera. Me atrevería a decir que esta necesidad de planificación se puede aplicar a todo el mundo. Pero en concreto las personas con daño cerebral adquirido tenemos algunas características más invisibles, que es importante conocer y tener en cuenta. Sobre todo para no juzgar o evaluar lo que vemos. A lo mejor vemos a una persona normalizada y que puede realizar una actividad de nuevo. Y eso es genial. Pero no olvidemos que a lo mejor para realizar esa actividad y reunir todas sus fuerzas, se ha preparado para ello, ha planificado todo para poder disponer de la mayor energía posible y eso va a dar sentido a sus a su vida, aunque luego tenga que pagar el precio de las consecuencias de agotamiento, saturación de recursos.

Conociendo cada vez más la dinámica interna de cada uno y aceptándola y buscando las herramientas personalizadas para poder compensar algunas funciones que no están en sus máximos todo es mucho más fácil Y podemos llegar más lejos. Así que ¡a por vuestros retos! Se puede conseguir mucho con herramientas adaptadas a cada persona y cada caso particular enseñadas por buenos profesionales, a quienes doy las gracias desde aquí, y también seguir el camino con la creatividad propia.

3 comentarios en “MI APRENDIZAJE DE HERRAMIENTAS COMPENSATORIAS PARA PARTICIPAR EN VARIOS EVENTOS EN TORNO AL DÍA DEL DCA”

  1. Hola. Te sigo desde hace algún tiempo, tengo una niña de 9 años con DCA tras un meduloblastoma y el tema de la fatiga es tan recurrente, ella no para y niega cansarse pero sin decirlo se toma tiempos de reposo y silencio para seguir sus actividades. Me ha encantado saber que eres psicóloga clínica especialista en DCA, es un proceso tan desconocido y difícil de tratar, tratar lo invisible y lo emocional que deja padecer un DCA que en ocasiones no se conoce las manera de abordarlo. Conoces psicólogos clínicos especialistas pero de niños? Tengo pendiente recibir tu libro y leerlo. Un abrazo

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