La Carta a los Reyes Magos de un grupo de personas con DCA

En los años posteriores a mi accidente yo no pedía a los reyes volver a ser la de antes, porque me creía que era la de antes, por la falta de conciencia.

Me gustaría pedir para todas las personas con DCA y sus familiares más conciencia y aceptación, porque para mí han sido muy importantes en mi proceso, me han ayudado a ponerle nombre a los síntomas, a aprender a lidiar con ellos y a conocer mis nuevos límites.

En mi carta me gustaría pedirle a los Reyes Magos el afianzar alguna de las herramientas que me ayudan en el día a día y que nos enseñan a mí y a mi familia a convivir con los síntomas invisibles del daño cerebral. Si miro para atrás veo cómo la impulsividad, el no acordarme de ver «the big picture» (ver las situaciones de forma global) y la falta de reacción en situaciones límites me han traído algunos momentos difíciles este año.

También si miro hacia atrás en este año veo momentos muy bonitos de aprendizaje y de crecimiento tanto personal como profesional. Doy muchas gracias a quienes compartís conmigo a diario vuestra experiencia, a las personas afectadas, familiares o profesionales que me hacéis llegar la importancia que ha tenido para vosotr@s la lectura de mi libro o de algún post para entender más lo que le pasa por dentro a una persona con un Daño Cerebral Adquirido. Quiero dar las gracias a las asociaciones, sociedades y centros que habéis confiado en mí y me habéis invitado a jornadas para hablar o transmitir mi mensaje. Ha sido un año precioso, con HIRU HAMABI en Pamplona, FEDACE, CEADAC, SEDENE, la Facultad de Educación Física en la UNIVERSIDAD AUTÓNOMA  y el COLEGIO DE PSICÓLOGOS en Madrid, ARDACEA en Logroño, DOMUS Vi en Valdemoro, la Asociación BRADA en Almería. ¡GRACIAS!

Desde nuestro grupo distintas personas afectadas por DCA como consecuencia de ictus, TCE, operaciones cerebrales… pedimos varias cosas a los Reyes Magos:

  • Salud. Que nos quedemos como estamos, que no vayamos a peor, que no se repita.
  • Yo les pediría volver a ser la de antes, pero no igual, porque en algunas cosas ahora he ganado. Soy más paciente, tengo una calma mucho mayor que mi familia agradece, acepto que llego hasta aquí y que ya no puedo más. Me gustaría pedirles retomar la actividad, la autonomía de poder moverme yo sola, caminar.
  • De aquí a un tiempo me gustaría volver a trabajar, pero no en lo que trabajaba antes que solo importaban las cantidades, los resultados… Me gustaría trabajar en algo que respetara mi forma de ser y con lo que pudiera ayudar a los demás. Como a personas con DCA, ayudarles porque te sientes muy perdido en muchos momentos.
  • Que a mi pareja le salgan las cosas bien, en el trabajo, que sea feliz. Le ha afectado mucho mi ictus y se ha tenido que hacer cargo de todo, de mí, de las niñas. Y quiero pedirle a los Reyes cosas para él.
  • Quiero entender por qué se me ha repetido el ictus dos veces. Y quiero saber el por qué para que no se vuelva a repetir. Quiero saber prevenirlo para poder ser la mamá de mis hijas.
  • Que pase el tiempo rápido y ver qué voy a poder hacer y qué no. Mi vida ha cambiado y mi vida sigue. Quiero recuperar mi vida con lo que hay ahora desde ya, e intentar trabajar por el futuro laboral, personal y saber pronto a qué atenerme. Voy a seguir rehabilitando y aprendiendo toda la vida. Quiero saber lo que va a venir.
  • Empezar una nueva vida con esto que me ha tocado. Cerrar un capítulo y abrir otro. Volver a disfrutar.
  • Mejorar del DCA y encontrar un novio que acepte mi discapacidad
  • Salud para los míos. Que tanto mi hermana como mi madre encuentren buenos trabajos y les vaya muy bien.
  • Mucho amor, con amor se lleva más fácil la enfermedad.

¡Felices fiestas para tod@s! Disfrutad de estos días con las personas queridas y junt@s seguiremos aprendiendo a vivir cada día más felices con nuestra nueva situación vital.

18 comentarios en “La Carta a los Reyes Magos de un grupo de personas con DCA”

  1. yo he conocido a Aurora este año en el CEADAC, gracias a su taller de aceptación, tengo que comentarte que gracias a ti y tus consejos en el taller ya estoy encontrado mi espacio personal y veo mi vaso menos vacío, pues gracias a esos consejos estoy mucho mas calmado y acepto mejor mi situación de como estoy, porque aunque a mi siempre me han gustado los retos y soy un luchador nato por recuperarme algunas veces me vengo abajo, al ver lo duro y largo que es nuestra rehabilitación, así que hay que armarse de paciencia, esto es una carrera de fondo no de velocidad y cada vez lo veo mas claro en donde me rehabilitando, le doy las gracias a DIOS por estar vivo y también por haberte conocido y que estuvieras en mi camino para mi tus consejos y tu ayuda son muy importantes, que DIOS te guarde y te proteja y te felicidad a ti y a los tuyos, muchas gracias AURORA por estar aquí.

  2. Escrito por mi amiga Maribel:

    “Quiero despedir el año como se merece. Recordando lo bueno y lo malo que me ha pasado.
    Lo mejor de este año, como toda mi vida, MI FAMILIA.
    Siempre a mi lado, siempre apoyándome, siempre aguantandome. Mil gracias a ellos porque por ellos sigo aquí.

    Este año he aprendido muchas cosas y conocimos mucha gente perfecta, imperfecta e interesante.

    He aprendido que la vida puede cambiar en un minuto. Esa vida que tenía se dio la vuelta. Y debo volver a empezar, debo volver aprender.
    He aprendido a valorar cosas tan simples y corrientes como una ducha, un aseo, un paseo con mi perro, un buen libro…
    He aprendido que la gente con Daño cerebral adquirido (DCA) no somo raros, ni lentos. Solo diferentes y precisos.
    He aprendido a ser callada, a mirar y observar a pensar y decidir.
    He aprendido a convivir con el silencio.
    He aprendido palabras y conceptos médicos raros, que ahora se identificar en mi.
    He conocido gente maravillosa, en la que no me hubiera fijado nunca, si las circunstancias, no me las hubieran puesto en mi camino.
    He conocido profesionales médicos, auxiliares, terapeutas que se merecen todo mi agradecimiento y mi cariño. Sin los cuales no podría seguir avanzando en mi lucha de superación.
    He conocido a compañeros en CEADAC que minuto a minuto, hora a hora, día a día, luchan por mejorar, luchan por intentar volver a ser los mismos.
    He conocido compañeros a los que espero tener como amigos siempre. A los que recordaré toda mi vida. (si mis problemas de memoria lo permite)

    Por un año nuevo lleno de alegrías, carente de miedos y lleno de felicidad. Fuera dudas.

    Feliz año nuevo”.

    MARIBEL CABELLO

  3. Peticiones al nuevo solsticio para 2019, que nos arregle el CAJÓN DE SASTRE… Al menos un poquito.

    Hablan sobre posibles cambios en el comportamiento o el estado de ánimo, la irritabilidad etc… Yo, lo que percibo es sobre todo la falta de recursos propios. No tengo la capacidad de dar una respuesta rápida. Mi turno de palabra es largo, con espacios que me permitan estructurar lo que digo. Respeta mis tiempos. No me interrumpas porque pierdo el hilo. No podré entrar en la conversación si hay estímulos externos como la música, el whatsapp o la televisión. No sé porqué, pero mírame cuando te hablo, necesito tu atención y tu ver expresión.

    Desgraciadamente son las nuevas normas que el DCA me ha impuesto, pero si te las saltas no digas que es un cambio de personalidad o comportamiento. La falta de recursos no es “irritabilidad”, pero que no se respeten mis tiempos sí que me irrita. Pienso igual, pero necesito tiempo.

    Escucharás “Ya no es el que era”. Pero el DCA se convierte en el gran cajón de sastre (o desastre) para tu entorno inmediato. Todos tenemos características previas; puede que tu familia fuera ejemplar, ojalá, pero es posible que estuviera desestructurada, que en tu entorno hubiera algún pasivo agresivo, alguien obsesivo, destructivo, inseguro o cualquier otro tipo de personalidad. El resultado es que parte de todo eso, que ni te pertenece ni te pertenecía, irá a parar a tu cajón de sastre y te conviertes en el culpable invisible, la marioneta rota. Tengo muchas limitaciones, pero las ajenas no son mías. Mis opiniones sobre las cosas no han variado significativamente, han evolucionado tal y como antes evolucionaban, pero las que sí han disminuido son mi rapidez, argumentario y fuerza para defenderlas.

    Si antes ambas partes metíamos la pata al 50%, ahora con mis limitaciones puedo asumir un 70%-30%, pero el DCA no tiene la culpa de el restante 30%.

    Pero para un simple solsticio es mucho pedir…

  4. Gracias Aurora por estar siempre peleando por las personas que tenemos DCA. Muchas gracias por poder conocernos en tu visita en Logroño. Que pases una Feliz Navidad. Que tus deseos se cumplan en el 2019 y que por lo menos sigamos como estamos ahora.

  5. Feliz Navidad a todos . Aunque para mi ahora la Navidad tiene menos encanto y atractivo ya que fue en diciembre de hace cinco años cuando me dio la encefalitis herpetica y gracias a ti, Aurora entiendo lo que me pasa y que no debo de sentirme culpable por mi cambio de carácter ,mi depresiones etc y también me gustaría volver a ser la de antes y volver a trabajar pero con mi daño cerebral invisible es imposible . Si tengo un marido que me apoyó y sigue soportando mi cambios aunque él a veces me dice que antes no era así. Yo intento hacerle ver que con las secuelas de memoria visual que me ha quedado no puedo ser igual. Siempre he sido una luchadora y a pesar de mi minusvalía sigo luchando aunque ya no pueda hacer lo que antes hacia y haya perdido hasta amigas porque no me comprenden y me acusan de que yo tengo culpa de todo porque no me dejo ayudar ,aunque en realidad no lo intentan porque lo nuestro al se invisible solo nosotros lo entendemos.
    Besos

  6. Ayy Aurora, lo primero enhorabuena y lo segundo agradecer a este año el haberte tenido más cerca aunque lejos. Mi vida con daño cerebral tiene más años con él que sin él. Hubo dos Estheres, la de antes y la de ahora, aunque cada día es distinto porque este nuevo año me ha traído al regalo más maravilloso del mundo, mi hijo. Yo sólo Le pido que nadie se tenga que ver tan sola como yo con 13 años, sin ayuda, sin rehabilitación no tratamiento de ningún tipo y que sobre todo ha dejado merma a nivel familiar y supongo que también en mi progreso. Pero pese a los malos momentos, tengo dos carreras, soy funcionaria, tengo un marido que me entiende y me quiere. No recinzco6 estímulos visuales y soy totalmente dependiente al salir a la calle además de seguir con crisis epilépticas descontroladas y un resto de visión baja, pero con objetivo claro. Poner todo mi empeño porque no seamos tan invisibles. Y una vez aceptados nosotros y aliados con nuestro hándicap la sociedad no nos haga todo más difícil, pues para mí el problema ahora creo que ya no radica en mí sino en el miedo y la ignorancia ante blo desconocido. Eso es lo que Le pido yo que la educación sea para todos y termine con esos grandes problemas, pues todos tenemos derechos a ser felices y vivir en sociedad tengamos las características que tengamos. Feliz Navidad y espero poder verte pronto

  7. Gracias de por vida por formar parte de la mía Aurora.
    Tus palabras siempre me dejan sentir y ver cosas que yo también siento pero con las que no me permito quedarme. Un rotundo no. Ya sabes, zumito en este caso, sabor fusión de locura y rebeldía.
    Que Viva la Vida!

  8. Muchos anhelos y sueños que volver a cumplir de la misma forma o distinta.
    Más bien distinta, no? porque queremos resurgir de una forma diferente y no recordar porque el recordar nos hace daño.
    Yo añadiría encontrar a parte novio que eso es super indispensable, encontrar amigos y conservarlos. Desgraciadamente, no todos los maridos son como el tuyo que están y estuvieron ahí para todo. La gente se va y no dice ni el motivo ni cuando se van.

  9. Como en otras ocasiones me identifico mucho con lo que dices. Ahora también, pero con discrepancias:
    En efecto con amor se lleva más fácil la enfermedad, pero no es enfermedad son secuelas que nos han cambiado la vida y no necesariamente a peor.
    Hemos aprendido nuevas cosas, aunque a pesar del tiempo transcurrido aun no terminamos de aceptarnos. Yo también soy más paciente, aunque generalmente meto la pata por precipitación.
    Prefiero que el tiempo no pase rápido y poder hacer bien lo que puedo hacer.
    Mi vida ha cambiado y mi vida sigue. No quiero recuperar mi vida de antes, está bien así, aunque aun tengo que adaptarme y tengo tiempo en abundancia para seguir rehabilitando y aprendiendo. Me da igual lo que venga, no depende de mi y tendré que adaptarme.
    Os deseo a todos felices fiestas

  10. Os deseo de corazón que todos vuestros deseos se cumplan!!!
    Espero seguir compartiendo con todos experiencias que nos ayuden a afrontar retos.
    Aurora a seguir luchando por conseguir todos tus propósitos, has visto que es posible!!!
    Muchas gracias a tod@s.
    Felices fiestas!!

  11. Y a los amigos también nos has enseñado mucho, no solo del DCA sino de nosotros mismos también. Muchas gracias de corazón. Espero que el próximo año se cumpla todo lo que deseas, que te lo mereces.

  12. Gracias por mostrarnos a los familiares lo k realmente sienten las personas con DCA. Aprendemos juntos una nueva etapa, pero lo más importante es k Dios concedió la gracia de continuar con vida! Felices Fiestas!

  13. En mayo sufrí una isquemia cerebral en una operación a corazón abierto.. Y en el CEADAC tuve la suerte de poder conocerte y participar durante 3 meses de tu taller de Aceptación, me has ayudado mucho durante estos meses eres una gran profesional y eres humana. Encima entiendes todo a la perfección. al haber sufrido tú el DCA deseo que el 2019 los Reyes Magos te traigan todo lo que les pidas… Te lo mereces.😉

  14. Gracias Aurora por tu trabajo incansable en favor de las personas con DCA.
    Te deseamos que los Reyes Magos te traigan todo lo que pides y mucho más
    Feliz Navidad

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