Si eres un adulto con DCA anímate a hacerte “Socio Mentor” de Hiru Hamabi para apoyar al DCA infantil

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https://youtu.be/8En4dM5yqu8

El daño cerebral con el DCA infantil 💙💙💙💙

Ahora, como persona afectada podrás ser socio/a de Hiru Hamabi | 3/12 apoyar e influir a la asociación y compartir tus experiencias con las familias y niños y niñas de la asociación.

Hemos denominado a este socio, el Socio Mentor, por su capacidad de apoyarnos desde su propia experiencia.

Si estás interesado o conoces a alguien que pueda estarlo, podéis visitar la página http://www.cuidateapoyanos.info

http://www.hiruhamabi.org/category/inicio/?page_id=1330 y darte de alta aquí.

¡Yo ya soy Socia Mentora! Para mí es un orgullo poder apoyar a los niños y a las niñas con DCA compartiendo mi experiencia y dando a conocer las limitaciones más invisibles, así como las herramientas y trucos para compensar la función cuando ésta no se puede recuperar.

¡Anímate a hacerte Socio Mentor! Los más pequeños lo tienen aún más difícil que nosotros, no tienen ni siquiera un CEADAC, un centro público de referencia para el tratamiento del daño cerebral, que se haga cargo de su rehabilitación. Se lo merecen.

Prensa: “Un violinista y una psicóloga, primeros ‘socios mentores’ de la asociación Hiru Hamabi de Daño Cerebral Adquirido”

http://www.lavanguardia.com/local/navarra/20180511/443510879365/un-violinista-y-una-psicologa-primeros-socios-mentores-de-la-asociacion-hiru-hamabi-de-dano-cerebral-adquirido.html

 

 

EL DCA: UNA DISCAPACIDAD DESCONOCIDA

 

Foto: Álvaro Lassaletta

El DCA es una discapacidad desconocida, invisible para la mayoría de las personas en nuestra sociedad. Asociamos las palabras “daño cerebral adquirido” a la imagen de un daño físico, seguramente a una silla de ruedas o a un lado del cuerpo paralizado. Esto le ocurre a algunas personas con DCA, a otras no. Y a las que les ocurre no solo les ocurre eso.

Hace dos semanas estuve con unos compañeros con DCA en la Feria del Empleo y la Discapacidad, en Madrid. Y me di cuenta de que las personas con DCA no estamos representadas en esta discapacidad. Y es por puro desconocimiento, por lo que me parece muy importante que entre todos podamos definir y visibilizar más nuestra discapacidad. Crear una identidad que refleje la esencia del daño cerebral es fundamental, así como un código diagnóstico.

Para solicitar algunas entrevistas de trabajo o información en la Feria de Empleo había que rellenar un papel en el que te preguntaban acerca de tu discapacidad. En la mayoría de los casos existían tres o cuatro opciones: 1) Discapacidad Física, 2) Discapacidad Intelectual, 3) Discapacidad Psíquica, 4) Discapacidad Sensorial. Mis compañeros me comentaban que no sabían donde ubicarse. Y no me extraña, porque el DCA no es ninguna de esas discapacidades. Tendríamos que tener un apartado que hablara de una Discapacidad Cognitiva. Cada daño cerebral es único pero creo que ese término puede englobar nuestras diferentes dificultades cognitivas, ya sean de atención, de memoria, de funciones ejecutivas.

El DCA no supone obligatoriamente una discapacidad física o intelectual o psíquica o sensorial. Es verdad que estas discapacidades pueden surgir algunas veces como consecuencia de un daño cerebral grave, pero no son su identidad. A muchas personas con DCA no nos definen esas discapacidades.

Entre todos pongamos nombre y demos visibilidad a esta parte cognitiva sobrevenida del daño cerebral adquirido. Nos beneficiará a todos. A los afectados, a sus familiares y amigos, a los profesionales variados que giran en torno a las personas con DCA y a las empresas que se ofrecen a contratar a una persona con discapacidad. ¡Hagámonos visibles! Sintámonos representados. Es muy importante que nos den un lugar, y eso lo vamos a conseguir entre tod@s.

LA ESCUCHA DE LOS PROFESIONALES

La escucha de los profesionales es importantísima para todo el mundo, pero para las personas con daño cerebral lo es en especial. Más aún cuando nuestras nuevas limitaciones no son tan visibles o no solo tienen que ver con la movilidad.

 

A lo largo de estos años no he dejado de escuchar a muchas personas contándome que aunque ellas les dijeron a su neurólogo, neurocirujano, médico de familia… que no se encontraban preparadas para volver a trabajar y les hablaban de sus problemas de atención, memoria, aturdimiento o simplemente les decían que no sabían explicar bien por qué estos les dijeron que estaban perfectamente y las mandaron a trabajar.

 

En muchísimos de estos casos el tener que enfrentar las limitaciones en bloque al volver al trabajo, además de la frustración que supone hacerse consciente de ellas ha tenido un resultado negativo para estas personas, y en muchos casos han tenido que dejar el trabajo. ¿Os imagináis que sentís que después de la lesión cerebral arrastráis una mochila nueva muy pesada y os mandan a vuestro anterior trabajo, un lugar en el que vuestra misión es arrastrar tres mochilas más?.

Si los profesionales conocieran más sobre “el daño invisible” podrían valorar mejor si la vuelta al trabajo es adecuada en ese momento o no.

 

Ojalá entre todos podamos llegar a los distintos profesionales que giran en torno a las personas con daño cerebral y visibilizar las limitaciones cognitivas. Que comprendan que para muchos de nosotros estar en un lugar con mucha gente y ruido resulta agotador, o que no conseguimos mantener la atención durante un rato largo, o que tenemos fallos de memoria, o que nuestra impulsividad tiene que ver con nuestra lesión, tantas cosas que no se ven tan fácilmente como un brazo paralizado, pero que nos limitan mucho y que es muy importante conocerlas. Sobre todo para aprender a gestionarlas y rehabilitarlas o cuando este proceso haya terminado encontrar herramientas que nos ayuden a compensar su falta.

 

¿Cómo se os ocurre que podríamos hacer para visibilizarlo a los profesionales?

MIS “MULETAS COGNITIVAS”

Foto: Álvaro Lassaletta

Es mucho más fácil darse cuenta de que una persona con dificultades en la movilidad con un DCA necesita apoyos para caminar que ser consciente de que muchos de nosotros necesitamos lo que yo he empezado a llamar “MULETAS COGNITIVAS”.

 

He sido muy consciente de la necesidad de esas muletas cognitivas tras dos experiencias recientes. Me pidieron grabarme para un documental sobre el DCA escribiendo en mi blog y me avisaron de que durante la grabación me harían preguntas que no me iban a adelantar. Cuál fue mi sorpresa cuando ante una pregunta muy evidente “¿Qué secuelas principales te han quedado?” me quedé en blanco y solo fui capaz de acordarme del cansancio.

 

Es verdad que los nervios y la tensión favorecen esta situación de quedarse en blanco, pero creo que no es solo eso. Y no es solo un problema de memoria general. Es un problema del ACCESO A LA INFORMACIÓN. Os podéis imaginar mi frustración después de la grabación viendo mi libro delante. ¡Pero si tengo un libro entero en el que explico mis nuevas limitaciones y no me he acordado de ninguna!.

 

Una vez más siguiendo mi método de observar y analizar esta limitación y recoger información me he dado cuenta de que este problema de acceso a la información lo compartimos muchas personas con DCA, y también que hay herramientas que ayudan a evitarlo. Me he acordado mucho de los niños con DCA en la escuela y su dificultad para enfrentarse a un examen de desarrollo ante una pregunta abierta. ¡A mí me había pasado lo mismo!. Sin embargo los exámenes tipo test les son más fáciles, porque no es que no se acuerden de la información. La información está ahí, pero necesitan unas palabras claves que sirvan de nexo con la información: las muletas cognitivas. Y yo pensé que tal vez el haber podido mirar el índice de mi libro y ver los títulos de cada capítulo habría despertado en mí la información y habría sido suficiente para poder hablar media hora sobre cada limitación. Tener el índice delante habría sido mi herramienta.

 

Mi siguiente experiencia iba a ser una entrevista en la radio en directo durante media hora. En este caso tampoco me adelantaban las preguntas. Estuve dudando si explicarles el problema que tenemos con el acceso a la información las personas con DCA pidiéndoles que en este caso necesitaría las preguntas para no quedarme en blanco ante una pregunta abierta. Pero al final decidí tomármelo como un reto y prepararme mis herramientas para que esto no ocurriera. Pasé unos días haciéndome un esquema de las cosas importantes para mí e incluso un índice ampliado del libro, por si me preguntaban sobre él. En ratos cortitos, por la saturación que me suponía, fui preparando mis muletas cognitivas, y al llegar allí sentía la seguridad de tener mi esquema delante con mis referentes necesarios y me supe desenvolver bastante bien.

Ahora he aprendido cómo me tengo que enfrentar a este tipo de situaciones para adaptar la limitación y me supone una gran tranquilidad.

 

¿Dónde está Aurora?

Foto: Álvaro Lassaletta

Me doy cuenta de que la mayoría de nosotros asociamos el daño cerebral a algún daño físico externo.

Cuando no existen daños físicos evidentes o no son visibles muchas personas no tienen en cuenta que puede haber otras limitaciones internas, cognitivas.

Para conseguir la derivación desde mi centro de salud al centro de rehabilitación neuropsicológica necesitaba varios informes de especialistas, al igual que un informe de la trabajadora social. Yo estaba en la sala de espera del centro de salud delante del despacho de la trabajadora social y al entrar en su despacho me preguntó: “¿Quién es Aurora?”. Yo pensé que era una pregunta existencial y profunda y me quedé desconcertada y bloqueada sin contestar. Entonces me preguntó:

-“¿Dónde está Aurora? ¿Por qué no ha venido?”.

– “Soy yo”, le dije.

– “¡Ah, eres tú!, no creía que fueras tú”. Me di cuenta de que buscaba a una persona con un daño más visible.

Algo similar me ocurrió en la piscina el otro día. Voy a piscina con el Club de deporte para DCA en un polideportivo municipal. En la calle de al lado había varias personas y una de ellas protestaba vehementemente porque en nuestra calle éramos menos y se pasó a nuestra calle. Al llamarle la atención la monitora y decirle que ella tenía que volver a su calle, porque nuestra calle estaba reservada para un club de deporte especial ella en seguida vino a mí y me dijo: ¿A que tú no eres de este club? ¿A que tú no necesitas monitora?. Yo le expliqué que yo también pertenecía al club y que sí que necesitaba la guía de las personas especializadas.

¿Por qué tenemos que estar todo el día justificando o dando explicaciones sobre algunas de nuestras limitaciones?

¡Que no se vean desde fuera no significa que no existan!