La incertidumbre tras un DCA

Cuando uno empieza a ser algo consciente de lo que le ha pasado tras una lesión cerebral súbita y se empiezan a manifestar las limitaciones a corto plazo aparece una gran incertidumbre.

La incertidumbre hacia el medio y el largo plazo, hacia la evolución real tras la rehabilitación, hacia las relaciones sociales, hacia el futuro laboral, familiar. La inseguridad se apodera de nosotros y solo vemos un gran interrogante ante nuestros ojos. ¿Podré a ser profesional, o pareja, amigo, madre, persona autónoma?

Los participantes de mi grupo, con menos de un año desde su ictus, derrame, TCE, operación de un tumor… nos recalcan cómo la incertidumbre es la principal sensación en sus vidas ahora mismo. Yo tuve la experiencia de esta incertidumbre máxima durante los tres primeros años después de mi accidente. Ahora es mucho menor, aunque sigue apareciendo de vez en cuando, sobre todo al plantearme objetivos a largo plazo. Cristina, Rafa, Lu, Mariluz, Almudena, Maribel, Hugo y Juan lo explican muy bien.

“Es el no saber qué va a ser de mi vida a medio largo plazo. Esa es mi incertidumbre ahora mismo.”

“Qué va a ser de tu vida o qué vamos a ser capaces de hacer.”

“Sí, justo, qué voy a ser capaz de hacer, o cómo va a ser. Me preocupa mucho también el tema económico, cómo se va a sostener mi familia sin que yo a lo mejor pueda volver a trabajar de lo mismo… y de mí, de mi persona. Y qué va a ser de mí, si no me voy a dedicar a lo que me dedicaba qué voy a hacer.”

“Estás perdido. Cuando entras en el centro de rehabilitación estás perdido, no sabes lo que pasa. Es una incertidumbre absoluta en todo, y al final decides aprovechar cada segundo que estés aquí, porque no hay nada más.”

“No tener orientación de nada… oscuridad, ir ciego.”

“Sensación de haber perdido el control de tu vida, de no llevar tus riendas.”

“No sabes cuánto va a durar esta etapa de rehabilitación.”

“No sabes qué cantidad o cómo vas a recuperar. En qué grado vas a volver a ser la misma.”

“A mí me ha quedado una sensación de vacío muy grande. Por mi condición física ahora me faltan medios. Tengo amigos que quieren quedar conmigo y yo no quiero quedar con ellos porque me da como vergüenza.”

“No sé cuánto tiempo, meses y días y días quedarán para ver cómo va a ser mi nuevo yo”.

 

¿Dónde está Aurora?

Foto: Álvaro Lassaletta

Me doy cuenta de que la mayoría de nosotros asociamos el daño cerebral a algún daño físico externo.

Cuando no existen daños físicos evidentes o no son visibles muchas personas no tienen en cuenta que puede haber otras limitaciones internas, cognitivas.

Para conseguir la derivación desde mi centro de salud al centro de rehabilitación neuropsicológica necesitaba varios informes de especialistas, al igual que un informe de la trabajadora social. Yo estaba en la sala de espera del centro de salud delante del despacho de la trabajadora social y al entrar en su despacho me preguntó: “¿Quién es Aurora?”. Yo pensé que era una pregunta existencial y profunda y me quedé desconcertada y bloqueada sin contestar. Entonces me preguntó:

-“¿Dónde está Aurora? ¿Por qué no ha venido?”.

– “Soy yo”, le dije.

– “¡Ah, eres tú!, no creía que fueras tú”. Me di cuenta de que buscaba a una persona con un daño más visible.

Algo similar me ocurrió en la piscina el otro día. Voy a piscina con el Club de deporte para DCA en un polideportivo municipal. En la calle de al lado había varias personas y una de ellas protestaba vehementemente porque en nuestra calle éramos menos y se pasó a nuestra calle. Al llamarle la atención la monitora y decirle que ella tenía que volver a su calle, porque nuestra calle estaba reservada para un club de deporte especial ella en seguida vino a mí y me dijo: ¿A que tú no eres de este club? ¿A que tú no necesitas monitora?. Yo le expliqué que yo también pertenecía al club y que sí que necesitaba la guía de las personas especializadas.

¿Por qué tenemos que estar todo el día justificando o dando explicaciones sobre algunas de nuestras limitaciones?

¡Que no se vean desde fuera no significa que no existan!

APRENDER A DISFRUTAR DE LAS VACACIONES DESDE MI “NUEVO YO”

Este año estoy disfrutando más de las vacaciones que en los últimos años, en los que las vacaciones también llevaban para mí un componente de estrés importante. Y es que este año me lo he propuesto como un reto: “ disfrutar de las vacaciones”. Puede sonar raro desde fuera, porque las vacaciones son para disfrutar, y si le cuento a alguien externo lo que hago en vacaciones nadie, en un principio, puede entender por qué no disfruto. Pero lo de disfrutar tiene que ver, como casi todo en este proceso, con la aceptación. Cuanto más acepte mi nuevo “yo” más voy a disfrutar. Preciosa suena la teoría… Pero esto también supone un trabajo.

 

Planificar, tener en cuenta la saturación por ruidos, recordar que no soy capaz de tener atención dividida, no olvidar mis lesiones físicas, la hipersensibilidad al ruido y a la luz, organización de la vida diaria, comidas y ritmos en un entorno nuevo, convivir con mi cansancio…

 

Las vacaciones ahora tienen otros elementos nuevos que tengo que tener en cuenta: anticipar, encontrar herramientas que vayan a suplir algunas situaciones difíciles, estar física y emocionalmente preparada para momentos estresantes y sobre todo practicar mucho la herramienta del “ZOOM”. No ver el detalle negativo como un todo, sino practicar el tomar distancia, acordarme todo lo positivo que tengo y que hay en la situación y volver a valorar.

 

Antes me apuntaba a un bombardeo. Si me decían: “A que no te vienes conmigo mañana en coche a recorrer Europa con un saco de dormir, un aislante, y una mochila pequeña” yo decía: “¡Voy!”. Es verdad que ahora tengo más años y la espalda un poco tocada para dormir en el suelo, pero la actitud subyacente sigue existiendo en mí. ¡Quién me iba a decir que ahora necesito las rutinas!. Sin embargo ahora es muy diferente. Soy otra, y cuanto más lo tenga presente más voy a poder disfrutar de la situación. 

 

Ahora tengo que anticipar qué equipaje voy a necesitar y prepararlo con listas o con antelación, porque ya no tengo esa capacidad de improvisación que tenía antes. Así que ese primer impulso tiene que ir acompañado de una previsión, lo cual es contradictorio. Impulso y previsión no pueden ir juntos. Conclusión: tengo que planificar mis vacaciones. Es verdad que seguramente lo tendría que hacer de todas maneras porque ahora tengo una familia, pero la obligatoriedad de la anticipación es lo que hace que tenga más peso para mí.

 

Me subo al coche y en seguida aparece mi limitación de no conseguir la atención dividida. Los demás ponen música y además quieren hablar al mismo tiempo. Esta situación que normalmente me produce tensión y que me agota ahora la tengo asumida. Les digo a los demás que luego hablaremos, me pongo tapones en los oídos para hacer el viaje tranquila y si necesitan que haga de copiloto les pido que quiten la música. ¡Primer paso del viaje resuelto con menos tensión que otros años!

 

Hay que hacer una parada. Me doy cuenta de que las áreas de servicio en carretera están más adaptadas a las personas con dificultades en la movilidad que hace años. Pero, ¿alguien se ha dado cuenta de que hay otras limitaciones, más invisibles, que nos afectan a muchos y que no se tienen en cuenta?. Me refiero al ruido ensordecedor que hay en las cafeterías, comedores, de voces altas, tazas chocando, cuchillos golpeando el plato… y todo en un monoespacio…., una luminosidad excesiva, demasiados estímulos muy intensos a la vez.  Este año lo estaba pasando tan mal tomándome el bocadillo de mitad de camino en uno de estos sitios que en vez de enfadarme y ponerme nerviosa decidí una vez más desconectarme sacando mis tapones de los oídos, sonreír a la familia, y refugiarme en mis pensamientos interiores. Pensé en llevarme el bocadillo fuera, pero hacía demasiado calor y además el ruido de la autopista cercana tampoco me ayudaba. ¡Segunda etapa superada!

 

Llegada a la casa de vacaciones. Por suerte ahora yo soy la primera que pruebo todas las camas y elijo. Tanto yo como los de alrededor sabemos que es mejor evitar que los dolores de espalda empiecen. Y sé que voy a dormir menos por los ruidos, que seguramente haya más luminosidad y tenga que compensarla…

Y me guste o no ahora no puedo llevar, como antes, toda la organización de la casa, las comidas. Y tal vez haya momentos de cansancio en que ni siquiera se me ocurran comidas. Este año llevaba preparada una lista a la que recurrir en momentos de saturación Y también llevaba más aceptada esta limitación y los de alrededor. Íbamos a compartir las vacaciones. A lo mejor no tengo tanto espacio privado en el que refugiarme como en casa, lo tendré que asumir, a lo mejor no hay lavaplatos y todo es más cansado. En el reparto de tareas yo tendré que elegir las que sean por las mañanas, porque luego todo me cuesta más.

 

En medio de momentos más difíciles también ha habido muchas risas, momentos de paz, imágenes bonitas y un poco de mejor humor por mi parte. Y en momento de crisis ¡acordarme de la herramienta del ZOOM!

 

Contado de cerca podéis entender que nos cueste un poco más ahora disfrutar de las vacaciones. Es verdad, este año planteándomelo como objetivo he disfrutado más, y ahora… ¡tengo que descansar de ellas!.

 

Ahora sé que cuando llegan las vacaciones no tengo que pensar que en cualquier momento “el monstruo viene a verme”, como el título de la película, sino que me voy a preparar bien para ir yo, con mi nueva identidad, a ver al monstruo y no voy a invitarle a mi casa.

 

 

 

Si eres un adulto con DCA anímate a hacerte “Socio Mentor” de Hiru Hamabi para apoyar al DCA infantil

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https://youtu.be/8En4dM5yqu8

El daño cerebral con el DCA infantil 💙💙💙💙

Ahora, como persona afectada podrás ser socio/a de Hiru Hamabi | 3/12 apoyar e influir a la asociación y compartir tus experiencias con las familias y niños y niñas de la asociación.

Hemos denominado a este socio, el Socio Mentor, por su capacidad de apoyarnos desde su propia experiencia.

Si estás interesado o conoces a alguien que pueda estarlo, podéis visitar la página http://www.cuidateapoyanos.info

http://www.hiruhamabi.org/category/inicio/?page_id=1330 y darte de alta aquí.

¡Yo ya soy Socia Mentora! Para mí es un orgullo poder apoyar a los niños y a las niñas con DCA compartiendo mi experiencia y dando a conocer las limitaciones más invisibles, así como las herramientas y trucos para compensar la función cuando ésta no se puede recuperar.

¡Anímate a hacerte Socio Mentor! Los más pequeños lo tienen aún más difícil que nosotros, no tienen ni siquiera un CEADAC, un centro público de referencia para el tratamiento del daño cerebral, que se haga cargo de su rehabilitación. Se lo merecen.

Prensa: “Un violinista y una psicóloga, primeros ‘socios mentores’ de la asociación Hiru Hamabi de Daño Cerebral Adquirido”

http://www.lavanguardia.com/local/navarra/20180511/443510879365/un-violinista-y-una-psicologa-primeros-socios-mentores-de-la-asociacion-hiru-hamabi-de-dano-cerebral-adquirido.html

 

 

EL DCA: UNA DISCAPACIDAD DESCONOCIDA

 

Foto: Álvaro Lassaletta

El DCA es una discapacidad desconocida, invisible para la mayoría de las personas en nuestra sociedad. Asociamos las palabras “daño cerebral adquirido” a la imagen de un daño físico, seguramente a una silla de ruedas o a un lado del cuerpo paralizado. Esto le ocurre a algunas personas con DCA, a otras no. Y a las que les ocurre no solo les ocurre eso.

Hace dos semanas estuve con unos compañeros con DCA en la Feria del Empleo y la Discapacidad, en Madrid. Y me di cuenta de que las personas con DCA no estamos representadas en esta discapacidad. Y es por puro desconocimiento, por lo que me parece muy importante que entre todos podamos definir y visibilizar más nuestra discapacidad. Crear una identidad que refleje la esencia del daño cerebral es fundamental, así como un código diagnóstico.

Para solicitar algunas entrevistas de trabajo o información en la Feria de Empleo había que rellenar un papel en el que te preguntaban acerca de tu discapacidad. En la mayoría de los casos existían tres o cuatro opciones: 1) Discapacidad Física, 2) Discapacidad Intelectual, 3) Discapacidad Psíquica, 4) Discapacidad Sensorial. Mis compañeros me comentaban que no sabían donde ubicarse. Y no me extraña, porque el DCA no es ninguna de esas discapacidades. Tendríamos que tener un apartado que hablara de una Discapacidad Cognitiva. Cada daño cerebral es único pero creo que ese término puede englobar nuestras diferentes dificultades cognitivas, ya sean de atención, de memoria, de funciones ejecutivas.

El DCA no supone obligatoriamente una discapacidad física o intelectual o psíquica o sensorial. Es verdad que estas discapacidades pueden surgir algunas veces como consecuencia de un daño cerebral grave, pero no son su identidad. A muchas personas con DCA no nos definen esas discapacidades.

Entre todos pongamos nombre y demos visibilidad a esta parte cognitiva sobrevenida del daño cerebral adquirido. Nos beneficiará a todos. A los afectados, a sus familiares y amigos, a los profesionales variados que giran en torno a las personas con DCA y a las empresas que se ofrecen a contratar a una persona con discapacidad. ¡Hagámonos visibles! Sintámonos representados. Es muy importante que nos den un lugar, y eso lo vamos a conseguir entre tod@s.

LA ESCUCHA DE LOS PROFESIONALES

La escucha de los profesionales es importantísima para todo el mundo, pero para las personas con daño cerebral lo es en especial. Más aún cuando nuestras nuevas limitaciones no son tan visibles o no solo tienen que ver con la movilidad.

 

A lo largo de estos años no he dejado de escuchar a muchas personas contándome que aunque ellas les dijeron a su neurólogo, neurocirujano, médico de familia… que no se encontraban preparadas para volver a trabajar y les hablaban de sus problemas de atención, memoria, aturdimiento o simplemente les decían que no sabían explicar bien por qué estos les dijeron que estaban perfectamente y las mandaron a trabajar.

 

En muchísimos de estos casos el tener que enfrentar las limitaciones en bloque al volver al trabajo, además de la frustración que supone hacerse consciente de ellas ha tenido un resultado negativo para estas personas, y en muchos casos han tenido que dejar el trabajo. ¿Os imagináis que sentís que después de la lesión cerebral arrastráis una mochila nueva muy pesada y os mandan a vuestro anterior trabajo, un lugar en el que vuestra misión es arrastrar tres mochilas más?.

Si los profesionales conocieran más sobre “el daño invisible” podrían valorar mejor si la vuelta al trabajo es adecuada en ese momento o no.

 

Ojalá entre todos podamos llegar a los distintos profesionales que giran en torno a las personas con daño cerebral y visibilizar las limitaciones cognitivas. Que comprendan que para muchos de nosotros estar en un lugar con mucha gente y ruido resulta agotador, o que no conseguimos mantener la atención durante un rato largo, o que tenemos fallos de memoria, o que nuestra impulsividad tiene que ver con nuestra lesión, tantas cosas que no se ven tan fácilmente como un brazo paralizado, pero que nos limitan mucho y que es muy importante conocerlas. Sobre todo para aprender a gestionarlas y rehabilitarlas o cuando este proceso haya terminado encontrar herramientas que nos ayuden a compensar su falta.

 

¿Cómo se os ocurre que podríamos hacer para visibilizarlo a los profesionales?

MIS “MULETAS COGNITIVAS”

Foto: Álvaro Lassaletta

Es mucho más fácil darse cuenta de que una persona con dificultades en la movilidad con un DCA necesita apoyos para caminar que ser consciente de que muchos de nosotros necesitamos lo que yo he empezado a llamar “MULETAS COGNITIVAS”.

 

He sido muy consciente de la necesidad de esas muletas cognitivas tras dos experiencias recientes. Me pidieron grabarme para un documental sobre el DCA escribiendo en mi blog y me avisaron de que durante la grabación me harían preguntas que no me iban a adelantar. Cuál fue mi sorpresa cuando ante una pregunta muy evidente “¿Qué secuelas principales te han quedado?” me quedé en blanco y solo fui capaz de acordarme del cansancio.

 

Es verdad que los nervios y la tensión favorecen esta situación de quedarse en blanco, pero creo que no es solo eso. Y no es solo un problema de memoria general. Es un problema del ACCESO A LA INFORMACIÓN. Os podéis imaginar mi frustración después de la grabación viendo mi libro delante. ¡Pero si tengo un libro entero en el que explico mis nuevas limitaciones y no me he acordado de ninguna!.

 

Una vez más siguiendo mi método de observar y analizar esta limitación y recoger información me he dado cuenta de que este problema de acceso a la información lo compartimos muchas personas con DCA, y también que hay herramientas que ayudan a evitarlo. Me he acordado mucho de los niños con DCA en la escuela y su dificultad para enfrentarse a un examen de desarrollo ante una pregunta abierta. ¡A mí me había pasado lo mismo!. Sin embargo los exámenes tipo test les son más fáciles, porque no es que no se acuerden de la información. La información está ahí, pero necesitan unas palabras claves que sirvan de nexo con la información: las muletas cognitivas. Y yo pensé que tal vez el haber podido mirar el índice de mi libro y ver los títulos de cada capítulo habría despertado en mí la información y habría sido suficiente para poder hablar media hora sobre cada limitación. Tener el índice delante habría sido mi herramienta.

 

Mi siguiente experiencia iba a ser una entrevista en la radio en directo durante media hora. En este caso tampoco me adelantaban las preguntas. Estuve dudando si explicarles el problema que tenemos con el acceso a la información las personas con DCA pidiéndoles que en este caso necesitaría las preguntas para no quedarme en blanco ante una pregunta abierta. Pero al final decidí tomármelo como un reto y prepararme mis herramientas para que esto no ocurriera. Pasé unos días haciéndome un esquema de las cosas importantes para mí e incluso un índice ampliado del libro, por si me preguntaban sobre él. En ratos cortitos, por la saturación que me suponía, fui preparando mis muletas cognitivas, y al llegar allí sentía la seguridad de tener mi esquema delante con mis referentes necesarios y me supe desenvolver bastante bien.

Ahora he aprendido cómo me tengo que enfrentar a este tipo de situaciones para adaptar la limitación y me supone una gran tranquilidad.