MI APRENDIZAJE DE HERRAMIENTAS COMPENSATORIAS PARA PARTICIPAR EN VARIOS EVENTOS EN TORNO AL DÍA DEL DCA

Importancia de la planificación correcta como herramienta compensatoria para poder realizar mas actividades en personas con DCA

Terminan octubre y noviembre, meses en los que se ha dado en España una importante visibilidad al daño cerebral. En España. el día 26 de octubre celebramos el día del …

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El manejo del tiempo en el DCA

El manejo del tiempo es una habilidad de la vida diaria que está “tocada” en muchas personas con DCA. Este tema aparece muchas veces en nuestra conversación. Por eso me he parado a intentar ver qué es lo que me pasa a mí ahora con el tiempo.

Yo nunca he sido súper puntual, pero antes era más consciente de que me retrasaba 5 o 10 minutos. Podía además acelerar si me despertaba más tarde o quería hacer más cosas antes de salir de casa.

Ahora mi principal limitación no es solo el manejo del tiempo, sino la falta de conciencia de ello. Me pasa una y otra vez que realmente me creo que voy a llegar a tiempo a un sitio, y mi pensamiento no es nada realista. Llego tarde sin conciencia.

Sería como una “anosognosia del manejo del tiempo”, o más bien de las nuevas limitaciones que hacen que lo maneje peor, como son la lentitud en prepararme y reunir todas las cosas para salir de casa, las funciones ejecutivas. También interviene la memoria, para calcular el tiempo en llegar a un sitio debería calcular también el tiempo de volver a casa porque se me han olvidado el móvil o las gafas de sol o las llaves del coche o la carpeta que llevo a mi actividad. Aunque todo eso tiene que ver también con la atención.

Cuantas más cosas quiero hacer durante el día que requieran de un horario definido y que supongan una hora concreta a la que llegar peor se me da el manejo del tiempo. Mejorar o compensar esta limitación depende una vez más de tener atención plena. Me guste o no, ahora no puedo hacer como antes cuando muchas veces salía de casa mientras hablaba por teléfono y a la vez que mantenía la conversación era capaz de acordarme no solo de coger todas las cosas que iba a necesitar sin olvidar ninguna sino además al mismo tiempo descongelar algo para la cena, hacer la cama en un momento, despejar el salón y dejar una nota para los de casa.

Creo que, una vez más, tiene que ver con el manejo de la frustración que me supone no ser la súper rápida y organizada de antes. Un pequeño duelo más, que si tengo más asumido me ayuda a no tener que lidiar con el estrés e impotencia que me supone llegar tarde intentando no llegar tarde y no conseguir convertir media hora en una gymkana eficaz y operativa como hacía antes. Ahora tengo que dedicar para lo mismo una hora o incluso hora y media. Y claro, el tiempo es limitado. Ahora me da tiempo a hacer muchas menos cosas a lo largo del día y todas con atención plena. Aunque es agotador es mucho mejor ser consciente de esta necesidad para no añadir más emociones negativas.

Para sonreír y poder verle el lado positivo a mi nuevo manejo del tiempo suelo pensar que hay muchas personas que se pagan cursos muy caros para conseguir lo que las personas con DCA hacemos porque no nos queda más remedio, pocas cosas al día con atención plena y con conciencia.

LOS OBJETIVOS REALISTAS Y LOS SUEÑOS

Foto: Álvaro Lassaletta

Los objetivos realistas a corto plazo son fundamentales en el proceso de rehabilitación y recuperación del DCA, y para la vida diaria. La planificación de los pasos siguientes me centra y me ayuda a ser consciente de los recursos con los que cuento en este momento. Eso hace que me canse menos y que mi dispersión sea menor y pueda invertir mi energía en lo prioritario.

El beneficio del realismo a corto plazo está claro. Sin embargo los sueños o las metas a largo plazo alimentan la ilusión para lo que tenemos que enfrentar en el día a día. Sueños con cierto realismo, no puedo pretender ganar un maratón si he perdido definitivamente la sensibilidad en las piernas. Pero los sueños, por eso se llaman así, muchas veces parecen imposibles y luego se consiguen.

Me encanta leer en el periódico que una mujer de 84 años se acaba de graduar en la universidad o que una anciana de 90 años decide irse a trabajar en cooperación al tercer mundo. Esas noticias me emocionan, sobre todo porque me animan al sentirme identificada con ellas. A su edad se supone que los aprendizajes nuevos son más lentos o difíciles, así como la adaptación a los sitios nuevos. A muchos de nosotros nos pasa lo mismo, no por la edad sino por el DCA. Y yo tengo la ilusión de que voy a seguir mejorando de que voy a seguir teniendo objetivos pequeños o medianos y de que en algún momento sumando todos esos pasos voy a dar un paso grande.

Estoy segura de que hace varios años a estas mujeres les parecía impensable lo que han conseguido hoy, lo cual quiere decir que nosotros también lo podemos conseguir, cada uno a su nivel. Depende de dónde decidamos poner nuestra energía. Si se trata de aprender cosas nuevas nosotros además contamos con ayudas rehabilitadoras y conocemos las herramientas que nos ayudan a centrar la atención nos facilitan la memoria. Somos unos privilegiados en este sentido, tenemos todas las herramientas disponibles para que la dificultad de aprender cosas nuevas sea un poco menor.

Llevo una trayectoria larga de muchos años de recuperación. Ahora sí que puedo mirar para atrás y ver que he conseguido cosas que eran impensables hace 10 ocho o seis años. No solo lo de escribir un libro, sino cosas del día a día. Con los sueños a largo plazo no me olvido de los objetivos a corto plazo con los que he conseguido cansarme un poquitín menos organizando mejor mis actividades y por lo tanto hacer más actividades. Desde aquí quiero animar a otras personas que están al comienzo de su camino de recuperación y que ven el futuro muy oscuro.

 

La inaccesibilidad cognitiva

Hoy me han propuesto, desde FEDACE (Federación Daño Cerebral) una actividad muy interesante y agotadora, que tiene que ver con la importancia de la accesibilidad cognitiva. La tarea, propuesta por el Instituto de Lectura Fácil consistía en una visita al Ministerio de Fomento de Madrid para valorar su inaccesibilidad cognitiva y sugerir posibles mejoras.

Todos vemos claramente cuando un edificio no es accesible para personas con movilidad reducida. Al ver unas escaleras como única via de acceso entendemos que una persona en silla de ruedas no puede acceder al edificio. Pero la inaccesibilidad cognitiva no es tan sencilla de ver desde fuera. Podríamos decir que es, para muchos, una inaccesibilidad invisible.

Y hoy yo he sido muy consciente de esta inaccesibilidad cognitiva en el ministerio. Nuestra tarea era encontrar allí el área de abogacía del estado y un despacho concreto. Para ello desde la entrada teníamos que ver la facilidad o dificultad a través de señales o de información de los pasos que teníamos que dar. Desde la información, al control de la documentación para entrar, las señales de acceso e ir tomando nota de todas los aspectos mejorables que encontrábamos.

Desde el principio me he sentido atorada, por la falta de información que existía en el edificio, lo cual suponía un mayor esfuerzo cognitivo tanto de investigación como de ensayo-error, teniendo que preguntar muchas cosas, lo cual resta de forma importante la sensación de autonomía. Hemos tardado más de 15 minutos en encontrar el despacho que buscábamos y regresar desde allí era aún más difícil que haber llegado al objetivo, en cuanto a indicaciones e información se referían. He llegado tan agotada mentalmente al despacho que he pensado que si realmente hubiera tenido que llegar allí para realizar un trámite ya ni me acordaría del trámite que tendría que realizar. Durante gran parte del camino he tenido ganas de irme del ministerio por la dificultad y la hostilidad en la accesibilidad cognitiva. Al salir del edificio después de una hora y cuarto sentía que no podía atender a más información y mi fatiga mental ha sido muy importante. Me parece que tenemos que guardar nuestras reservas cognitivas para lo importante y no gastarlas debido a esta inaccesibilidad.

Por eso me parece muy positivo e importante que se planteen que hay que mejorar la accesibilidad cognitiva. Doy por hecho que a cualquier persona que no haya sufrido una lesión cerebral le beneficiaría, pero para nosotros es imprescindible. Queremos poder aumentar nuestra autonomía, ir a hacer trámites solos, encontrar las cosas, no tener que estar preguntando constantemente ni tener que ir acompañados de otra persona para alcanzar nuestra meta.

 

El vértigo de las vacaciones

 

Foto: Álvaro Lassaletta

Cada verano me sorprende, como si fuera la primera vez, mi recaída en desorganización.

Y es que sinceramente, aunque me cueste entenderlo, las vacaciones de verano por ahora me suponen más frustraciones que alegrías y descanso.

Quién me iba a decir a mí, que siempre me he apuntado a un bombardeo y me encantaba cambiar de planes y no perderme ninguno, que en verano con la desorganización echo de menos las rutinas del curso. A lo mejor a otras personas más rutinarias de personalidad les ha pasado eso siempre. Pero a mí me sorprende de forma especial.

Y mi trabajo ahora en verano es la tolerancia a la frustración.

Ya conocía mi dificultad de organizar un apartamento de verano, la compra en el supermercado para las vacaciones, los menús y las comidas… pero este año me estoy dando cuenta de una forma más aguda de mi caos al organizar el tiempo o el día para la familia y de cómo eso me repercute negativamente. Me fastidia porque siempre he asociado las vacaciones a descansar y disfrutar. Y sin embargo ahora les tengo un poco de miedo.

En fin, que sigo enfrentándome a mis limitaciones a veces con más energía y otras con menos. También hay que compartir estos momentos no tan brillantes. Estoy segura de que a muchas personas con DCA les pasa algo parecido y podemos compartirlo.

No me puedo permitir unas vacaciones estructuradas con un Todo Incluido, pero soñar es gratis. Me puedo imaginar el plan ideal en una playa con rocas y con vista y con todo organizado. Nunca me gustaron los viajes organizados. Siempre me ha gustado diseñar a mi medida cada viaje a mi medida y según mi presupuesto. Me gusta ver que sigo disfrutando de viajar, pero curiosamente ahora echo de menos un viaje organizado desde fuera. Desde dentro me es complicado.

También me doy cuenta de que necesito un tiempo más largo para adaptarme. Este año me he ido de vacaciones 10 días con mi familia y hasta los últimos dos días no me he empezado a sentir más relajada. Me encantaría poderme permitir estancias largas en las que pueda adaptarme a mi ritmo. Y si no pueden ser tan largas aceptar lo que está pasando. Eterno aprendizaje el de la aceptación.