APRENDER A DISFRUTAR DE LAS VACACIONES DESDE MI “NUEVO YO”

Este año estoy disfrutando más de las vacaciones que en los últimos años, en los que las vacaciones también llevaban para mí un componente de estrés importante. Y es que este año me lo he propuesto como un reto: “ disfrutar de las vacaciones”. Puede sonar raro desde fuera, porque las vacaciones son para disfrutar, y si le cuento a alguien externo lo que hago en vacaciones nadie, en un principio, puede entender por qué no disfruto. Pero lo de disfrutar tiene que ver, como casi todo en este proceso, con la aceptación. Cuanto más acepte mi nuevo “yo” más voy a disfrutar. Preciosa suena la teoría… Pero esto también supone un trabajo.

 

Planificar, tener en cuenta la saturación por ruidos, recordar que no soy capaz de tener atención dividida, no olvidar mis lesiones físicas, la hipersensibilidad al ruido y a la luz, organización de la vida diaria, comidas y ritmos en un entorno nuevo, convivir con mi cansancio…

 

Las vacaciones ahora tienen otros elementos nuevos que tengo que tener en cuenta: anticipar, encontrar herramientas que vayan a suplir algunas situaciones difíciles, estar física y emocionalmente preparada para momentos estresantes y sobre todo practicar mucho la herramienta del “ZOOM”. No ver el detalle negativo como un todo, sino practicar el tomar distancia, acordarme todo lo positivo que tengo y que hay en la situación y volver a valorar.

 

Antes me apuntaba a un bombardeo. Si me decían: “A que no te vienes conmigo mañana en coche a recorrer Europa con un saco de dormir, un aislante, y una mochila pequeña” yo decía: “¡Voy!”. Es verdad que ahora tengo más años y la espalda un poco tocada para dormir en el suelo, pero la actitud subyacente sigue existiendo en mí. ¡Quién me iba a decir que ahora necesito las rutinas!. Sin embargo ahora es muy diferente. Soy otra, y cuanto más lo tenga presente más voy a poder disfrutar de la situación. 

 

Ahora tengo que anticipar qué equipaje voy a necesitar y prepararlo con listas o con antelación, porque ya no tengo esa capacidad de improvisación que tenía antes. Así que ese primer impulso tiene que ir acompañado de una previsión, lo cual es contradictorio. Impulso y previsión no pueden ir juntos. Conclusión: tengo que planificar mis vacaciones. Es verdad que seguramente lo tendría que hacer de todas maneras porque ahora tengo una familia, pero la obligatoriedad de la anticipación es lo que hace que tenga más peso para mí.

 

Me subo al coche y en seguida aparece mi limitación de no conseguir la atención dividida. Los demás ponen música y además quieren hablar al mismo tiempo. Esta situación que normalmente me produce tensión y que me agota ahora la tengo asumida. Les digo a los demás que luego hablaremos, me pongo tapones en los oídos para hacer el viaje tranquila y si necesitan que haga de copiloto les pido que quiten la música. ¡Primer paso del viaje resuelto con menos tensión que otros años!

 

Hay que hacer una parada. Me doy cuenta de que las áreas de servicio en carretera están más adaptadas a las personas con dificultades en la movilidad que hace años. Pero, ¿alguien se ha dado cuenta de que hay otras limitaciones, más invisibles, que nos afectan a muchos y que no se tienen en cuenta?. Me refiero al ruido ensordecedor que hay en las cafeterías, comedores, de voces altas, tazas chocando, cuchillos golpeando el plato… y todo en un monoespacio…., una luminosidad excesiva, demasiados estímulos muy intensos a la vez.  Este año lo estaba pasando tan mal tomándome el bocadillo de mitad de camino en uno de estos sitios que en vez de enfadarme y ponerme nerviosa decidí una vez más desconectarme sacando mis tapones de los oídos, sonreír a la familia, y refugiarme en mis pensamientos interiores. Pensé en llevarme el bocadillo fuera, pero hacía demasiado calor y además el ruido de la autopista cercana tampoco me ayudaba. ¡Segunda etapa superada!

 

Llegada a la casa de vacaciones. Por suerte ahora yo soy la primera que pruebo todas las camas y elijo. Tanto yo como los de alrededor sabemos que es mejor evitar que los dolores de espalda empiecen. Y sé que voy a dormir menos por los ruidos, que seguramente haya más luminosidad y tenga que compensarla…

Y me guste o no ahora no puedo llevar, como antes, toda la organización de la casa, las comidas. Y tal vez haya momentos de cansancio en que ni siquiera se me ocurran comidas. Este año llevaba preparada una lista a la que recurrir en momentos de saturación Y también llevaba más aceptada esta limitación y los de alrededor. Íbamos a compartir las vacaciones. A lo mejor no tengo tanto espacio privado en el que refugiarme como en casa, lo tendré que asumir, a lo mejor no hay lavaplatos y todo es más cansado. En el reparto de tareas yo tendré que elegir las que sean por las mañanas, porque luego todo me cuesta más.

 

En medio de momentos más difíciles también ha habido muchas risas, momentos de paz, imágenes bonitas y un poco de mejor humor por mi parte. Y en momento de crisis ¡acordarme de la herramienta del ZOOM!

 

Contado de cerca podéis entender que nos cueste un poco más ahora disfrutar de las vacaciones. Es verdad, este año planteándomelo como objetivo he disfrutado más, y ahora… ¡tengo que descansar de ellas!.

 

Ahora sé que cuando llegan las vacaciones no tengo que pensar que en cualquier momento “el monstruo viene a verme”, como el título de la película, sino que me voy a preparar bien para ir yo, con mi nueva identidad, a ver al monstruo y no voy a invitarle a mi casa.

 

 

 

LA IMPORTANCIA DEL GRUPO TRAS UNA LESIÓN CEREBRAL ADQUIRIDA

Como psicóloga clínica siempre he creído en el increíble potencial de los grupos. Ahora, creo aún mucho más en la importancia de los grupos para personas con DCA, como yo. Me lo confirman tanto mi experiencia personal como mi experiencia como psicóloga con grupos de apoyo.

Foto: Álvaro Lassaletta

Cuando uno sufre una lesión cerebral súbita, inesperada, siente que su vida se tambalea y todo se desestructura. Nuestra vida cambia radicalmente en un segundo. La nuestra y la de los que nos rodean.

Tras este primer impacto hay un largo proceso de recuperación y de aceptación, que yo conozco muy bien personalmente y cuya experiencia me motiva a acompañar a personas con daño cerebral adquirido a lo largo de este camino.

Al principio de este viaje es muy normal sentirse solo. En muchas ocasiones pensamos que no vamos a ser capaces de superar las nuevas limitaciones a las que nos vemos expuestos de forma súbita y también sentimos que nadie a nuestro alrededor entiende realmente lo que nos pasa. Al encontrarnos en grupos de personas con DCA con otros que están atravesando una travesía similar empezamos a darnos cuenta de que no estamos solos, y eso nos tranquiliza. Al empezar a rodar en grupo empezamos a ser conscientes de que todos compartimos muchas emociones y sensaciones opuestas que conviven, como la frustración, la tristeza, la alegría de estar vivos, la ilusión de ir superando retos diarios.

En los talleres que he coordinado, con personas con DCA, ya sean talleres de aceptación, de adaptación a los cambios, de formación para inclusión sociolaboral, me he encontrado con que los participantes me transmiten después de un tiempo un sentimiento de alegría por trabajar en grupo. Poder compartir su experiencia, sus avances, sus emociones, sus frustraciones, sus herramientas con otras personas que están en situación similar y aprender de las de los demás enriquece. Y sentir que se trabaja en equipo, que la lucha es conjunta, motiva.

A muchos, en algún punto del camino de recuperación, nos invade una sensación de que ya no pertenecemos a nuestros grupos de antes. Nos puede pasar incluso en el grupo familiar, cuando han cambiado los roles. También con el grupo de amigos, -tal vez no podamos salir tanto con ellos porque nos cansamos enseguida-, con los antiguos compañeros de trabajo, el cual no hemos podido retomar…

 

Esta sensación de no pertenencia es difícil de encajar, por lo que reunirse con otras personas con DCA y de repente sentir que perteneces de nuevo a un grupo. Encontrarme con otros que están “escalando las mismas montañas” que tú es muy liberador. En los grupos además de perseguirse objetivos terapéuticos para mí es fundamental el clima de confianza y relación que se crea. El objetivo de la cohesión del grupo para un mejor trabajo de equipo es importante.

 

Aunque yo sea la coordinadora me siento muy identificada con lo que pasa en el grupo. Yo también atravieso, en muchos momentos, las mismas emociones que se comparten, en mi también conviven muchas sentimientos contradictorios que surgen a lo largo de este largo y arduo camino de adaptación a los cambios. Y me alegro de corazón de los avances y de los retos superados por los participantes del grupo, al igual que comparto los míos. Yo salgo feliz después de coordinar un grupo, al que también siento que pertenezco.

Foto: Álvaro Lassaletta

 

 

Artículo publicado en el boletín de junio de 2018 del CEADAC (pincha en el enlace para verlo)

http://www.ceadac.es/ceadac_01/indocu/servicios_referencia/documentacion/boletin_novedades_centro_recursos/2018/b80jun2018/index.htm

La importancia de sentir que perteneces

Foto: Álvaro Lassaletta

El terremoto del DCA (Daño Cerebral Adquirido), por el que tu vida cambia de un día para otro, en muchas ocasiones te lleva a perder el sentimiento de pertenencia. Es verdad que por suerte, en la mayoría de los casos, tenemos a nuestra familia y a nuestros amig@s y en esos entornos seguimos perteneciendo, aunque unos y otros tengamos que “Resetearnos”, como los ordenadores, para aceptar la nueva situación y adaptarnos a los nuevos cambios o limitaciones.

En distintas ocasiones he sentido que ahora no pertenezco. En una visita a mi antiguo trabajo, al observar a los amigos bajando una montaña esquiando o bailando, en un debate rápido de intercambio de información, al ver a un grupo de especialistas como yo haciendo un brainstorming, viendo a las mujeres multitarea …

Y me parece importantísimo que las personas con DCA sintamos que pertenecemos y que hagamos un esfuerzo por encontrar algunos espacios donde lo sintamos. Si miro hacia atrás en los últimos años me doy cuenta de lo importante que es para mí el coro al que asisto, donde siento que pertenezco, mi voluntariado en un centro en el que siento que pertenezco, los grupos con personas con DCA para hablar o para hacer deporte, donde siento que pertenezco. Y animo a otras personas con DCA a poder mantener o encontrar nuevos lugares de pertenencia. Ya sea un espacio de pilates, de ajedrez, de meditación, de piscina, de café con los amigos los viernes, de voluntariado… lo que sea. Seguro que cada uno podemos encontrar algún espacio donde sintamos que pertenecemos. Y cuando lo sientes es ¡genial!

También les pediría a los profesionales que tengan en cuenta esta hipersensibilidad que tenemos ahora hacia la pertenencia y lo cuiden. Para mí es muy importante sentir que pertenezco. Agradezco mucho a CEADAC (Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral Adquirido) el haber podido presentar mi libro allí. CEADAC es uno de los nuevos sitios donde siento que pertenezco. ¿Dónde sientes tú que perteneces?

EL APRENDIZAJE LIGADO A LA EMOCIÓN

IMG_5952.TRIM

Estoy disfrutando estos días de la música y repasando las partituras y los audios para cantar de nuevo en un gran coro participativo de 350 personas el Mesías de Handel en el Auditorio de Madrid dentro de dos semanas. Esto fue mi gran reto del año pasado. Llevaba años soñando con ese momento, me parecía algo dificilísimo de lograr y con alegría tengo que decir que ¡lo conseguí!.

Como en la actualidad el aprendizaje de cosas nuevas es mucho más lento me parecía casi imposible lograr interiorizar todas las notas, su medida, las letras y los matices de esta música de Handel en varios meses de estudio. Lo conseguí con persistencia, con ilusión, con muchas repeticiones y mucha práctica. Durante unos meses escuchaba los audios de las canciones del Mesías a todas horas: cuando iba a comprar, cuando iba en el coche, en casa delante de la partitura.

Y poco a poco con los ensayos individuales y los ensayos grupales pude sentirme como una más y cantar y emocionarme en medio del gran grupo en el concierto.

Este año pensé que me volvería a tocar aprender casi desde cero de nuevo todas las canciones y volver a repetir toda la secuencia. Y felizmente me he dado cuenta de que el aprendizaje del año pasado había dejado huella y que he podido repasar, como todo el mundo y no he tenido que volver a reaprenderlo.

Mi expectativa de tener que empezar de cero puede sonar exagerada, pero realmente no lo era. En estos últimos años he tenido la experiencia de ver como los aprendizajes nuevos no dejan mucha huella y necesito tenerlos muy activos para que no se borren. Lo mismo me pasa con los libros que leo o las películas que veo.

El que este aprendizaje haya dejado huella estoy segura de que tiene que ver con la emoción, con la que he podido volver a conectar gracias al poder terapéutico de la música, lo cual ha supuesto un avance importante para mí. Siempre hemos escuchado que se aprende mejor cuando el aprendizaje está ligado a la emoción.

Podéis ver a través del video casero uno de los momentos emocionantes del concierto.

También creo que esta huella tiene que ver con que era un aprendizaje nuevo en cuanto a leer la partitura asociada a los audios, pero yo he escuchado esta música durante muchos años desde muy pequeña en mi casa. Cuando mi padre la ponía por primera vez teníamos todos la sensación de que empezaba la Navidad. Así que esa música ya estaba en mi disco duro desde la infancia.

Este aprendizaje deja huella por estar ligado a la emoción y al recuerdo de mi historia.

LA FRAGILIDAD EMOCIONAL TRAS UN DCA

 

Foto: Álvaro Lassaletta

Después del terremoto que supone un daño cerebral adquirido en la vida de una persona las emociones se vuelven bastante frágiles, inseguras.

Ahora nos toca aprender a manejarnos por un camino nuevo y a convivir con algunas limitaciones que vamos descubriendo.

Tras un terremoto hay que decir adiós a algunas cosas que ya no nos son útiles ahora, recolocar las que aún siguen en pie, y arreglar las que están algo dañadas.

Nuestro proceso de recuperación es parecido. También consiste en reutilizar y potenciar las funciones que se mantienen y esforzarnos en rehabilitar las que ahora fallan y si no se pueden recuperar completamente aprender herramientas o trucos para compensarlas.

Yo me doy cuenta de cómo en este arduo y bonito camino me siento más insegura. Ya no estoy tan segura de las cosas como antes. Las emociones se mezclan y a veces salen de forma impulsiva o con demasiada fuerza, incluso a veces no salen cuando las necesito.

Antes me enfadaba con esta situación. Ahora aprendiendo a convivir con distintas limitaciones y habiendo avanzado mucho en el camino entiendo esta fragilidad emocional, estos cambios de opinión, mi inseguridad. También siento que cada vez voy sintiéndome un poco más segura en este proceso de adaptarme a todos los cambios que se han dado en mi vida y en la de mi familia. Y espero que poco a poco la inseguridad no sea tan esencial en mí.

INTEGRAR “QUIEN ERA” Y “QUIEN SOY”

Al comienzo de mi proceso de rehabilitación y de recuperación yo estaba enfadada con el mundo, sólo quería volver a ser como era antes y daba poco valor a los pequeños avances que hacía, porque no me devolvían a la “Aurora de antes”. Tenía en bloques muy diferenciados e incomunicados el “YO ANTES” y “YO AHORA”.

 

YO ANTES YO AHORA
Podía con todo ¡Solo una cosa!
Rápida, ingeniosa, chistosa Lenta, me cuesta encontrar las palabras
Activa, no me perdía ningún plan Tengo que cuidar mis descansos
Profesionalmente reconocida Retomo en pequeñas dosis mi profesión
Muy adaptable Necesito rutinas

 

Ponía una barra firme entre las dos identidades. Sentía que tenía que crear una nueva identidad.

Después de bastante trabajo personal, de adaptación y aceptación de la nueva situación siento que cada vez hay más comunicación entre la vieja identidad y la nueva identidad. No creo que tenga que crear una nueva identidad totalmente diferente a la que tenía.

Hay cosas que no he perdido: el SENTIDO DEL HUMOR, la SOCIABILIDAD, hay cosas que voy recuperando –aunque sea en un grado diferente- las GANAS DE VIAJAR, ir a CONCIERTOS y conectar con la música, hay cosas que aunque ahora no estén también habrían cambiado por la edad, y hay cosas a las que he tenido que decir adiós y aceptar que ya no las tengo.

Cada vez siento que integro más quien era y quien soy, que la línea es más discontinua, que estoy recuperando algunas cosas y voy cogiendo cariño a mis nuevas capacidades, en muchos casos parecidas a las de antes, pero diferentes en grado, cantidad e intensidad.

 

La expresión de emociones en DCA. ¿No lo siento o no lo puedo expresar?

A lo largo de estos 12 años, he podido ver una evolución en la expresividad de las emociones. Después de mi TCE la expresividad emocional estaba muy bloqueada, y muchas veces no sé si mi sentimiento también. Una sensación de anestesia anímica prevalecía.

Con el tiempo y la rehabilitación he ido recuperando los sentimientos, pero la capacidad de expresarlos va más lenta. Por suerte se va alcanzando poco a poco y aún tengo la esperanza de seguir mejorando. Me viene a la cabeza la carta que mandé, hace varios años, al coro de mujeres en el que participo transmitiendo la ilusión de volver a sentir. Os la copio a continuación. Me encantaría que pudierais compartir lo que os pasa a vosotr@s con la expresión de las emociones.

 

Foto: Álvaro Lassaletta

“Queridas compañeras del coro,  
me apetecía compartir con vosotras un momento de emoción muy especial que sentí ayer al cantar en la entrega del premio. El acto de entrega me gustó mucho y quería daros las gracias porque seguramente sin saberlo no sabéis qué energía, apoyo y rehabilitación estáis suponiendo para mí: el coro, la música, pero sobre todo el grupo. 
 
Ayer después de mucho tiempo sin conseguir emocionarme me emocioné al cantar “La cigarra”, porque no sólo me acordé de la autora Mª Elena Walsh y su exilio, y su cáncer, sino que me identifiqué totalmente con la canción y sentí profundamente cómo yo estaba allí renaciendo después de casi 4 años muy duros, los primeros 3 casi bajo tierra como la cigarra. Y os quería compartir que el coro para mí ha sido un comienzo estupendo de retomar aspectos de normalidad y disfrutar en mi vida. Empecé hace un poco más de un año sin saber si podría aguantarlo físicamente, atencionalmente.. y aquí estoy feliz. A veces me podéis ver sin fuerzas, hay muchas secuelas… pero poco a poco vuelvo a estar, a rellenar mi lugar.
 
Y ayer cantando desperté y ví que desde mi espacio de normalidad -que es el coro- podía empezar a enterrar un poco esa etapa pasada y empezar a salir al sol y ver de nuevo la luz! Fue un momento muy bonito y que quería compartir con vosotras. Gracias por estar ahí!”

Aceptar no es resignarse

Foto: Álvaro Lassaletta

El camino de la aceptación del daño cerebral adquirido es largo, a veces es llano y liso, otras es cuesta arriba, en ocasiones se convierte en terreno pedregoso en el que la mochila pesa demasiado y en otras nos encontramos en una subida del camino que nos permite mirar con perspectiva todo lo que hemos recorrido ya.

Casi siempre al llevar los “grupos de aceptación” como voluntaria con personas con DCA me he encontrado dentro del grupo con algunos participantes a los que no les gustaba nada el nombre. Me decían que “aceptar” les sonaba a “resignarse con lo que hay”, como un concepto estático sin posibilidad de avanzar. Cuando les preguntaba con qué nombre les gustaría describir el proceso de aceptar las nuevas limitaciones, recuerdo buenas propuestas como “Gestionar el cambio” , “Grupo de conciencia”, “Mi vida aquí y ahora”.

Independientemente del nombre la aceptación es dura pero fundamental en el proceso de rehabilitación y recuperación y en la adherencia al tratamiento. Pero para mí la aceptación no es algo estático. Cuando hablo de aceptación hablo de aceptar en cada momento lo que hay, las limitaciones con las que contamos en ese momento. Por mi experiencia esa ha sido la clave para una mejor recuperación. Durante mucho tiempo no aceptaba algunas secuelas e intentaba ignorarlas, pero eso al final me pasaba factura. El conseguir mirar de frente a cada etapa me ha ayudado a centrarme en la recuperación. El aceptar las secuelas que tengo hoy no quiere decir que me resigno a pensar que serán las definitivas. Quiere decir que si hoy acepto lo que me pasa hoy la recuperación sigue su curso de manera fluida. Puedo hablar de esto después de un aprendizaje largo de años y de pelearme mucho con lo que me pasaba. Animo a la esperanza, a no resignarse, porque se puede seguir avanzando durante mucho tiempo, sobre todo si nos centramos en el presente y nos proponemos objetivos realistas.

El daño es menos invisible cuando nos reconciliamos con él.

 

La alegría de volver a sentirme útil

Foto: Álvaro Lassaletta

Esta semana una amiga me ha dicho que tengo un brillo especial en los ojos. Y sé que tiene que ver con haber vuelto a retomar mi tarea profesional, aunque sea en dosis pequeñas.

Es verdad que ahora como psicóloga no puedo ver ocho pacientes diarios ni llevar tres grupos semanales. Mis nuevas limitaciones en la atención, la organización mental y la fatiga no me lo permiten. Pero sí puedo dedicar mi energía a uno o dos grupos semanales de una hora de duración. Y me llena de alegría y de ilusión el poder sentirme útil de nuevo. He aprendido mucho en estos últimos doce años, sobre todo acerca del camino de la aceptación de mi nueva situación, de las secuelas que persisten y de mi nueva identidad. Comparto mi aprendizaje, retomando mis habilidades como psicóloga voluntaria, en los grupos semanales con personas a los que de repente un día una especie de “terremoto” cambió su vida, como me pasó a mí,. También aprendo mucho escuchando y comprendiendo el proceso individual y el ritmo de cada persona. Me parece que es muy importante poder encontrarnos entre “iguales”. Eso nos da fuerza y nos hace ver más claro el horizonte.

Estoy segura de que cada uno desde su lugar puede hacer algo o retomar algo con lo que se siente útil.

¿Qué haces o crees que puedes hacer para sentirte un poco útil?