La falta de conciencia corporal

Foto: Álvaro Lassaletta

He querido llamar a este post “falta de conciencia del cuerpo”, diferente a la falta de sensibilidad que puede que tengamos, además, algunas personas con DCA.

He estado todo el fin de semana auto-observándome en este aspecto y aunque suene contradictorio cada vez soy más consciente de la falta de conciencia corporal.

 

Mi cuerpo ahora no sabe calcular la distancia exacta del mismo a un objeto o una persona. El resultado de esto es que me choco frecuentemente con las cosas o con los otros. No de forma descarada, sino sutil. No me choco cara a cara sino que me choco con la esquina de la pared cuando voy a girar por el pasillo, o con el final del seto cuando estoy caminando, o con la mano de una persona cuando voy por la calle, o con el picaporte del armario o de la puerta si me levanto a oscuras por la noche para ir al cuarto de baño. Me he dado cuenta de que a oscuras normalmente también sabemos calcular nuestra distancia de las cosas en un recorrido conocido, como es el que realizo casi todas las noches. Y me doy cuenta de que el cerebro no calcula nada bien ni con luz ni sin luz. Gracias a darme cuenta de que pasa en la oscuridad me doy cuenta de que es el cerebro y no son mis ojos.

 

Muchas veces me hago daño en estos choques. Ayer me di un buen golpe en la mano con la esquina de la mesa del salón al ir corriendo hacia la puerta cuando sonó el timbre. Y hoy me he chocado con la uña larga y afilada de una señora mayor por la calle, que por cierto me ha mirado como enfadada, porque no entendía mi choque. Todo en la misma mano. Pequeñas tonterías sumadas.

 

Otra de las cosas que noto es que se me caen mucho las cosas de las manos. Más de lo normal, y mucho más si me comparo conmigo misma antes del DCA. Después de enfadarme mucho conmigo misma por atribuir esto a un descuido me he empezado a dar cuenta de que tiene que ver también con la conciencia corporal. Es como si no supiera exactamente dónde empieza el cuerpo y dónde termina, los límites no están claros. A pesar de esta explicación me sigo enfadando cuando se me cae el móvil al suelo por decimotercera vez en la semana. La última caída ha tenido consecuencias duras para mí porque como consecuencia de la misma se me ha estropeado definitivamente el botón de silenciar el móvil.

 

La forma de resolver, o más bien compensar, esta falta de conciencia corporal: una vez más, la atención plena. Si estoy con mucha conciencia y con mucha atención puedo poner atención visual a la distancia y me separo un poco más, por si acaso. Pero es difícil estar plenamente consciente y atenta todo el rato, sobre todo es agotador.

 

Y me gustaría saber si eso os pasa también a otras personas con DCA, y si os pasa conocer las estrategias que usáis para compensarlo.

 

 

El manejo del tiempo en el DCA

El manejo del tiempo es una habilidad de la vida diaria que está “tocada” en muchas personas con DCA. Este tema aparece muchas veces en nuestra conversación. Por eso me he parado a intentar ver qué es lo que me pasa a mí ahora con el tiempo.

Yo nunca he sido súper puntual, pero antes era más consciente de que me retrasaba 5 o 10 minutos. Podía además acelerar si me despertaba más tarde o quería hacer más cosas antes de salir de casa.

Ahora mi principal limitación no es solo el manejo del tiempo, sino la falta de conciencia de ello. Me pasa una y otra vez que realmente me creo que voy a llegar a tiempo a un sitio, y mi pensamiento no es nada realista. Llego tarde sin conciencia.

Sería como una “anosognosia del manejo del tiempo”, o más bien de las nuevas limitaciones que hacen que lo maneje peor, como son la lentitud en prepararme y reunir todas las cosas para salir de casa, las funciones ejecutivas. También interviene la memoria, para calcular el tiempo en llegar a un sitio debería calcular también el tiempo de volver a casa porque se me han olvidado el móvil o las gafas de sol o las llaves del coche o la carpeta que llevo a mi actividad. Aunque todo eso tiene que ver también con la atención.

Cuantas más cosas quiero hacer durante el día que requieran de un horario definido y que supongan una hora concreta a la que llegar peor se me da el manejo del tiempo. Mejorar o compensar esta limitación depende una vez más de tener atención plena. Me guste o no, ahora no puedo hacer como antes cuando muchas veces salía de casa mientras hablaba por teléfono y a la vez que mantenía la conversación era capaz de acordarme no solo de coger todas las cosas que iba a necesitar sin olvidar ninguna sino además al mismo tiempo descongelar algo para la cena, hacer la cama en un momento, despejar el salón y dejar una nota para los de casa.

Creo que, una vez más, tiene que ver con el manejo de la frustración que me supone no ser la súper rápida y organizada de antes. Un pequeño duelo más, que si tengo más asumido me ayuda a no tener que lidiar con el estrés e impotencia que me supone llegar tarde intentando no llegar tarde y no conseguir convertir media hora en una gymkana eficaz y operativa como hacía antes. Ahora tengo que dedicar para lo mismo una hora o incluso hora y media. Y claro, el tiempo es limitado. Ahora me da tiempo a hacer muchas menos cosas a lo largo del día y todas con atención plena. Aunque es agotador es mucho mejor ser consciente de esta necesidad para no añadir más emociones negativas.

Para sonreír y poder verle el lado positivo a mi nuevo manejo del tiempo suelo pensar que hay muchas personas que se pagan cursos muy caros para conseguir lo que las personas con DCA hacemos porque no nos queda más remedio, pocas cosas al día con atención plena y con conciencia.

LOS OBJETIVOS REALISTAS Y LOS SUEÑOS

Foto: Álvaro Lassaletta

Los objetivos realistas a corto plazo son fundamentales en el proceso de rehabilitación y recuperación del DCA, y para la vida diaria. La planificación de los pasos siguientes me centra y me ayuda a ser consciente de los recursos con los que cuento en este momento. Eso hace que me canse menos y que mi dispersión sea menor y pueda invertir mi energía en lo prioritario.

El beneficio del realismo a corto plazo está claro. Sin embargo los sueños o las metas a largo plazo alimentan la ilusión para lo que tenemos que enfrentar en el día a día. Sueños con cierto realismo, no puedo pretender ganar un maratón si he perdido definitivamente la sensibilidad en las piernas. Pero los sueños, por eso se llaman así, muchas veces parecen imposibles y luego se consiguen.

Me encanta leer en el periódico que una mujer de 84 años se acaba de graduar en la universidad o que una anciana de 90 años decide irse a trabajar en cooperación al tercer mundo. Esas noticias me emocionan, sobre todo porque me animan al sentirme identificada con ellas. A su edad se supone que los aprendizajes nuevos son más lentos o difíciles, así como la adaptación a los sitios nuevos. A muchos de nosotros nos pasa lo mismo, no por la edad sino por el DCA. Y yo tengo la ilusión de que voy a seguir mejorando de que voy a seguir teniendo objetivos pequeños o medianos y de que en algún momento sumando todos esos pasos voy a dar un paso grande.

Estoy segura de que hace varios años a estas mujeres les parecía impensable lo que han conseguido hoy, lo cual quiere decir que nosotros también lo podemos conseguir, cada uno a su nivel. Depende de dónde decidamos poner nuestra energía. Si se trata de aprender cosas nuevas nosotros además contamos con ayudas rehabilitadoras y conocemos las herramientas que nos ayudan a centrar la atención nos facilitan la memoria. Somos unos privilegiados en este sentido, tenemos todas las herramientas disponibles para que la dificultad de aprender cosas nuevas sea un poco menor.

Llevo una trayectoria larga de muchos años de recuperación. Ahora sí que puedo mirar para atrás y ver que he conseguido cosas que eran impensables hace 10 ocho o seis años. No solo lo de escribir un libro, sino cosas del día a día. Con los sueños a largo plazo no me olvido de los objetivos a corto plazo con los que he conseguido cansarme un poquitín menos organizando mejor mis actividades y por lo tanto hacer más actividades. Desde aquí quiero animar a otras personas que están al comienzo de su camino de recuperación y que ven el futuro muy oscuro.

 

LA LUCHA CONTRA LA PASIVIDAD

Foto: Álvaro Lassaletta

En mi día a día una de mis batallas prioritarias es la lucha contra la pasividad.

Mi mente casi siempre está activa, a veces demasiado…, pero no consigo devolver a mi cuerpo las ganas de moverse. Sigo con la esperanza de que esto algún día llegue a pasar, pero a día de hoy -12 años después- tengo que seguir buscando o inventando algo externo que haga que me levante, me mueva y mi cuerpo se tonifique.

Siempre me río diciendo que lo primero que haría si me tocara la lotería sería contratar un entrenador personal que viniera a buscarme a diario, a proponer el ejercicio y sobre todo a acompañarme mientras lo hago. Y lo digo totalmente en serio. Si tuviera dinero lo haría porque la tendencia a la pasividad es demasiado grande. Siempre tengo grandes proyectos mentales en cuanto al ejercicio, que muchas veces se quedan solo en la teoría. En el último momento la apatía vence en muchas ocasiones, si no tengo una actividad con un horario y un sitio concretos. Aún así el peso grande de la pasividad hace que anule en ocasiones la actividad.

Además si cualquiera de mis otras limitaciones aparece, como el cansancio que es mi limitación más estable o las lesiones físicas que están en fase aguda, me cuesta aún más ponerme en marcha. Pero quiero cumplir con los mínimos de media hora al día haciendo algo un poco intenso. Sé que la actividad física diaria es un hábito saludable importante para cualquier persona y con más razón para las personas con DCA, que en muchos casos aumenta el sedentarismo por las distintas secuelas. Cada uno a su ritmo y dentro de sus posibilidades, caminando, nadando, o con actividades deportivas específicas para DCA. 

Me encantaría escuchar experiencias o trucos que utilizáis, porque sé que esto no me ocurre solo a mí.

El aturdimiento en las multitudes

Las multitudes me aturden. Ahora que se acerca el día de Reyes me viene a la cabeza el sobreesfuerzo que me suponía ir a la cabalgata en Madrid con mi familia. Por mis hijos valía la pena, pero el desconcierto y la sensación de aturdimiento eran máximos. No podía utilizar el truco de mirar al suelo para tener referentes y no ver tanta gente a mi alrededor ni tantos estímulos juntos. Al revés, estar más cerca del suelo y rodeada de muchísima gente era aún más agobiante para mí. Llevábamos una escalera plegable y yo me subía con los niños. Ellos para ver mejor y yo para escapar del mogollón. A mí nunca me ha importado estar en medio de multitudes y he podido ir sin problemas a conciertos, manifestaciones, al Rastro… Ahora me resulta muy difícil. La hiperacusia, definida como un aumento de la sensibilidad auditiva o disminución de la tolerancia a los sonidos habituales y naturales del ambiente, también agudiza esta limitación.

He aprendido herramientas para lidiar con esta nueva limitación. Ahora incluso me da pena que mis hijos por su edad ya no quieran ir a la cabalgata, porque ahora me entrenaría para la ocasión. Suena divertido pero es así. Siento un gran avance entre antes que huía de las situaciones que me aturdían y ahora que intento entrenarme para ellas. Creo que mi entrenamiento este año habría podido ser ir en metro en tramos cada vez más largos una vez al día. El metro también me aturde mucho.

En uno de los días que voy a piscina coincido con un grupo de niños pequeños de un colegio. El ruido es máximo. Uno de mis compañeros al verles el primer día decidió que él iba a cambiarse de día de piscina. A mí me dieron muchas ganas de hacer lo mismo, pero luego me acordé de que tengo que rehabilitar mi hiperacusia tolerando cada vez mejor los ruidos, y decidí quedarme. Cada día voy tolerando algo más el ruido y no me parece tan grave, aunque sigo detestándolo. Pero también estoy cada vez más convencida de que puedo seguir entrenándolo.

Mi mejor herramienta y la más económica son los tapones de gomaespuma. Su descubrimiento supuso un antes y un después en mi vida tras el DCA. De repente podía hacer cosas y enfrentarme a situaciones con tapones que antes era imposible. Cuál fue mi decepción cuando la Médico Rehabilitadora me dijo que en momentos difíciles tenía que intentar ir sin tapones para que el oído se fuera adaptando a los ruidos. Y si estoy descansada y en un buen día hago eso. Pero si estoy cansada, aturdida o en medio de una multitud o situación que no soy capaz de tolerar el sacar los tapones que siempre llevo en el bolso es una herramienta vital y que me ayuda a seguir adelante. Es curioso, aunque no quiten tanto ruido, cuando éste es fuerte, con ellos puestos tengo la sensación de estar más en mí, con menos dispersión, más en mi terreno. Este año los utilicé en un concierto muy emocionante al que fui con mis hijos, y valió la pena conseguirlo, aunque después estuviera dos días muy cansada por el aturdimiento que suponía tantos estímulos juntos.

LA IMPULSIVIDAD

Foto: Álvaro Lassaletta

Me cuesta entender esta secuela, pero cada vez la observo más en mí y en otras personas con DCA.

No entiendo por qué en este tiempo en el que voy como a cámara lenta y todo va más despacio de repente ¡CHAS! sale la impulsividad, una acción súbita y rápida de la que luego me arrepiento. ¿No podría ser todo más equilibrado y ni tan lento lo uno ni tan rápido y sin pensar lo otro?

La impulsividad puede ser verbal: que se me escape lo que estoy pensando sin ponerle filtro ninguno, lo cual dependiendo del entorno puede traerme problemas. También puede ser una acción, como esta semana en piscina que sin pensarlo y sin tener en cuenta mis limitaciones físicas me puse a nadar a crol como si no hubiera un mañana y ahora siento las consecuencias en mi espalda o comprar en un instante una entrada para un concierto fuera de mi presupuesto. Con frecuencia tomo una decisión precipitada sin valorar despacio las distintas opciones.

Antes seguro que en alguna ocasión podía ser un poco impulsiva pero era mucho más políticamente correcta y además no me metía en líos irresolubles.

¿En qué situaciones notáis más vuestra impulsividad?

¡Felices fiestas!

Volver a encontrar el lugar en el mundo

Estupendo artículo sobre Javier García, súper participante de mis talleres en Ceadac. Lo comparto como homenaje a tod@s l@s que vamos intentando encontrar nuestro “lugar en el mundo”, a otro ritmo y con nuestras nuevas limitaciones.

Retratos para ‘resetear’ el cerebro

Javier García, con daño cerebral, ante las fotografías que ha hecho para recuperar su vieja pasión (El País. 6 nov 2017)

https://elpais.com/ccaa/2017/10/18/madrid/1508336089_671058.html

MEJOR ENFOCAR EL PRESENTE, NI EL PASADO NI EL FUTURO

Foto: Álvaro Lassaletta

“Yo antes era la bomba, podía con todo, no me cansaba casi nunca y si me cansaba con una cabezada de 10 minutos y un café me bastaba, no se me ponía nada por delante….” Seguro que más de uno se identifica con esta forma de idealizar cómo éramos “antes”.

Siento que durante un tiempo he gastado demasiada energía pensando en el pasado, incluso algunas veces lo magnificaba. Renegaba mucho de mi estado, porque la mejoría nunca era suficiente para mí. Tenía absolutamente idealizado el futuro, que obviamente se parecía bastante al pasado.

Ha sido importante en este tiempo plantearme objetivos realistas para no idealizar el futuro. Si nos ponemos la meta muy lejana no vamos a disfrutar de los pequeños pasos que vamos alcanzando. El futuro nos tiene que servir de motivador o como impulso. El peligro de idealizarlo supone un continuo estado de frustración por no alcanzar la meta que buscamos.

Los objetivos realistas adaptados a la situación actual. Aquí y ahora ¿qué me propongo cambiar de forma realista?. A lo mejor es algo tan simple como ser más autónomo bajando a pasear al perro, o subirme en la bicicleta elíptica durante 15 minutos diarios. Algún paso pequeño pero muy real para empezar a caminar. Después de muchos pasos pequeños se puede mirar el camino recorrido.

Nunca pensé que podría llegar a escribir un libro, sobre todo cuando al principio no era capaz ni de escribir la lista de la compra. Pero poco a poco decidí ponerme como tarea escribir un poco cada día. Al principio eran textos muy cortos, de 3 ó 4 líneas, y después un día me puse a escribir algo más largo. Lo más importante fue no pretender hacer algo muy largo nunca, pero persistir en ello me ha permitido hacer cada día un texto algo más extenso y poder con el tiempo reunir lo escrito para crear un texto con sentido y que pudiera describir de forma precisa la limitación a la que me estaba refiriendo.