¿Mejoramos o interiorizamos herramientas? La recuperación post DCA

Este año tuve un momento de motivación enorme pensando que había mejorado mucho, incluso que mis limitaciones eran anecdóticas y que a lo mejor me podía incluso plantear volver a un ritmo y a un trabajo más parecido al de antes del DCA.

Esta emoción se debió a que el mes de mayo para mí fue un mes muy activo en el que me volvía a sentir más cerca de la profesional que era, y en el que se juntaron varias actividades que me entusiasmaron. Era la primera vez que volvía a un congreso después de 13 años. Sentía que podía seguir en parte, a diferencia de hace años, las ponencias del congreso, que mi mente funcionaba de forma más rápida y se me ocurrían preguntas al hilo de lo escuchado, y se las pude a hacer a algunos ponentes, incluso en inglés, en ratos tranquilos. Después le siguió una presentación del libro en Pamplona, una presentación en el Colegio de Psicólogos de Madrid, y una ponencia en las Jornadas de Enfermería Neurológica.

En un primer momento solo observaba los hechos. ¡Había conseguido realizar esas actividades que me habían agotado un poco pero había podido resolverlas con éxito! Y eso para mí significaba casi que era la de antes. Una vez más la falta de conciencia de los déficits…

No se me ocurrió pensar también que ese mes había estado más descansada, ya que mi hijo pequeño había estado fuera, (el mayor es más independiente y le gusta cocinar) y no había tenido que ejercer tanto de madre ni llevar la organización de la casa como en otros momentos. No me di cuenta tampoco que aunque pareciera que las actividades se habían dado bien de forma espontánea las había preparado desde hacía tiempo para que salieran lo mejor posible. Las había programado cada una en una semana diferente con un largo espacio entre ellas y había cuidado varios detalles para que no se diera en mi mente una saturación de recursos.
No me acordé de que para las actividades que eran fuera había buscado unos sitios para dormir específicos tranquilos, no me había ido a casa de los amigos, para asegurar mi máxima descanso y poder afrontar estas actividades intensas en el mejor de los estados.

El mes siguiente, junio, fue un mes muy estresante para mí. Ya estábamos todos en casa, además de un invitado extranjero, y continuaba con mis actividades de los grupos. Además creo que también en este mes salió todo el cansancio del mes anterior. Y estaba enfadada conmigo misma y me lanzaba mensajes como de: “Pero si tú ya puedes hacerlo. Lo has demostrado en el mes de mayo“. En este mes fui realmente consciente de las limitaciones. Incluso me daba cuenta de que no podía hablar inglés con el invitado que teníamos en casa. Esta vez, sin embargo, me había metido en demasiados frentes y no me había preparado para ello, lo que lo convertía en un mes en el que sentía que no podía llevar a cabo las actividades mínimas.

Sin embargo ahora viéndolo con distancia me he dado cuenta de que sí, en general he mejorado a lo largo de estos 13 años y mucho, sobre todo en atención. Y contrastándolo con profesionales soy ahora consciente de que el éxito de las actividades del mes de mayo no solo se debía a una mejoría general sino a la interiorización de las herramientas aprendidas. A lo largo de los años he ido incorporando herramientas que para mí ahora son vitales y no era ni siquiera consciente de ello. Las he interiorizado.

El haberme hecho consciente de esto ha hecho que ahora en vez de estar enfadada, como me ha pasado durante el mes de junio por sentir que en realidad no había mejorado tanto, enfoque mi energía en aprender nuevas herramientas, sabiendo que repitiéndolas mucho con el tiempo acabo interiorizándolas y pasarán a ser parte de mi nueva identidad.

Bye, bye to the Big Picture!! (la atención por partes)

https://youtu.be/IjYDnawa_oU

Ayer tuve la suerte que encontrarme con una invitación de último minuto a un espectáculo de danza que disfruté muchísimo. Si vivís en Madrid os lo recomiendo, los 30 años de danza de Victor Ullate. Pero también me di cuenta de que podría no haberlo disfrutado tanto, como me había pasado en anteriores ocasiones en espectáculos de ópera, danza o incluso teatro . Y lo disfruté y sé que seguiré disfrutando en futuras ocasiones gracias a lo que entendí ayer al poco tiempo de empezar la representación. Y tiene que ver con la atención.

Me daba cuenta de cómo en distintas circunstancias de mi vida pasan las mismas cosas. Actualmente estoy trabajando en sesiones de neuropsicología mis limitaciones a la hora de tomar decisiones, por mi dificultad para tener una visión global. Y ayer tuve un insight al darme cuenta de que lo que me pasaba en el teatro era lo mismo, que tampoco conseguía tener una visión global del escenario. Como dicen en inglés no lograba tener “the Big Picture”.

Nada más comenzar el espectáculo empezó mi agobio. Si toda la escena no era simétrica y había distintas acciones en el escenario yo no podía seguirlo y me estresaba. De repente me di cuenta de que eso era lo que me agobiaba en otras ocasiones, pero que yo no era consciente del problema. Igual que solo puedo ver la realidad de forma compartimentalizada al tomar decisiones eso mismo me pasaba en el escenario. Solo podía ver algunas escenas del conjunto, pero había perdido la capacidad de salirme de una escena concreta para tener una visión global.

Entonces deje de estar agobiada al tomar la decisión de disfrutar de las pequeñas escenas. Y disfruté muchísimo. De lo pequeño. Sabía que me perdía lo grande, pero encontraba pequeños detalles de belleza que me emocionaron. Disfruté tanto que, por primera vez, me entraban ganas de ver de nuevo el espectáculo para poder disfrutar de otras escenas no vistas. También porque ayer todo iba demasiado rápido como para poder interiorizarlo. Y mi procesamiento de la información es ahora más lento, por lo que pensé que ya que no podía verlo en cámara lenta me encantaría ver de nuevo el espectáculo y poder captar muchas más cosas.

Por desgracia no tenían en cuenta ayer a las personas con discapacidad en la reducción del precio para las entradas. Y además de reclamar esto yo me atrevería a proponerles el que nos dejaran repetir el espectáculo otro día a personas con DCA, para poder procesar más información. ¡Seguro que nos permiten una promoción 2×1!.

Más tranquila he pensado que seguro que a otras personas sin DCA les pasaba el no haber interiorizado todas las escenas, que no consiguen atención plena y que tanta auto-observación está pudiendo conmigo. ¡Necesito unas vacaciones de mí misma!

 

APRENDER A DISFRUTAR DE LAS VACACIONES DESDE MI “NUEVO YO”

Este año estoy disfrutando más de las vacaciones que en los últimos años, en los que las vacaciones también llevaban para mí un componente de estrés importante. Y es que este año me lo he propuesto como un reto: “ disfrutar de las vacaciones”. Puede sonar raro desde fuera, porque las vacaciones son para disfrutar, y si le cuento a alguien externo lo que hago en vacaciones nadie, en un principio, puede entender por qué no disfruto. Pero lo de disfrutar tiene que ver, como casi todo en este proceso, con la aceptación. Cuanto más acepte mi nuevo “yo” más voy a disfrutar. Preciosa suena la teoría… Pero esto también supone un trabajo.

 

Planificar, tener en cuenta la saturación por ruidos, recordar que no soy capaz de tener atención dividida, no olvidar mis lesiones físicas, la hipersensibilidad al ruido y a la luz, organización de la vida diaria, comidas y ritmos en un entorno nuevo, convivir con mi cansancio…

 

Las vacaciones ahora tienen otros elementos nuevos que tengo que tener en cuenta: anticipar, encontrar herramientas que vayan a suplir algunas situaciones difíciles, estar física y emocionalmente preparada para momentos estresantes y sobre todo practicar mucho la herramienta del “ZOOM”. No ver el detalle negativo como un todo, sino practicar el tomar distancia, acordarme todo lo positivo que tengo y que hay en la situación y volver a valorar.

 

Antes me apuntaba a un bombardeo. Si me decían: “A que no te vienes conmigo mañana en coche a recorrer Europa con un saco de dormir, un aislante, y una mochila pequeña” yo decía: “¡Voy!”. Es verdad que ahora tengo más años y la espalda un poco tocada para dormir en el suelo, pero la actitud subyacente sigue existiendo en mí. ¡Quién me iba a decir que ahora necesito las rutinas!. Sin embargo ahora es muy diferente. Soy otra, y cuanto más lo tenga presente más voy a poder disfrutar de la situación. 

 

Ahora tengo que anticipar qué equipaje voy a necesitar y prepararlo con listas o con antelación, porque ya no tengo esa capacidad de improvisación que tenía antes. Así que ese primer impulso tiene que ir acompañado de una previsión, lo cual es contradictorio. Impulso y previsión no pueden ir juntos. Conclusión: tengo que planificar mis vacaciones. Es verdad que seguramente lo tendría que hacer de todas maneras porque ahora tengo una familia, pero la obligatoriedad de la anticipación es lo que hace que tenga más peso para mí.

 

Me subo al coche y en seguida aparece mi limitación de no conseguir la atención dividida. Los demás ponen música y además quieren hablar al mismo tiempo. Esta situación que normalmente me produce tensión y que me agota ahora la tengo asumida. Les digo a los demás que luego hablaremos, me pongo tapones en los oídos para hacer el viaje tranquila y si necesitan que haga de copiloto les pido que quiten la música. ¡Primer paso del viaje resuelto con menos tensión que otros años!

 

Hay que hacer una parada. Me doy cuenta de que las áreas de servicio en carretera están más adaptadas a las personas con dificultades en la movilidad que hace años. Pero, ¿alguien se ha dado cuenta de que hay otras limitaciones, más invisibles, que nos afectan a muchos y que no se tienen en cuenta?. Me refiero al ruido ensordecedor que hay en las cafeterías, comedores, de voces altas, tazas chocando, cuchillos golpeando el plato… y todo en un monoespacio…., una luminosidad excesiva, demasiados estímulos muy intensos a la vez.  Este año lo estaba pasando tan mal tomándome el bocadillo de mitad de camino en uno de estos sitios que en vez de enfadarme y ponerme nerviosa decidí una vez más desconectarme sacando mis tapones de los oídos, sonreír a la familia, y refugiarme en mis pensamientos interiores. Pensé en llevarme el bocadillo fuera, pero hacía demasiado calor y además el ruido de la autopista cercana tampoco me ayudaba. ¡Segunda etapa superada!

 

Llegada a la casa de vacaciones. Por suerte ahora yo soy la primera que pruebo todas las camas y elijo. Tanto yo como los de alrededor sabemos que es mejor evitar que los dolores de espalda empiecen. Y sé que voy a dormir menos por los ruidos, que seguramente haya más luminosidad y tenga que compensarla…

Y me guste o no ahora no puedo llevar, como antes, toda la organización de la casa, las comidas. Y tal vez haya momentos de cansancio en que ni siquiera se me ocurran comidas. Este año llevaba preparada una lista a la que recurrir en momentos de saturación Y también llevaba más aceptada esta limitación y los de alrededor. Íbamos a compartir las vacaciones. A lo mejor no tengo tanto espacio privado en el que refugiarme como en casa, lo tendré que asumir, a lo mejor no hay lavaplatos y todo es más cansado. En el reparto de tareas yo tendré que elegir las que sean por las mañanas, porque luego todo me cuesta más.

 

En medio de momentos más difíciles también ha habido muchas risas, momentos de paz, imágenes bonitas y un poco de mejor humor por mi parte. Y en momento de crisis ¡acordarme de la herramienta del ZOOM!

 

Contado de cerca podéis entender que nos cueste un poco más ahora disfrutar de las vacaciones. Es verdad, este año planteándomelo como objetivo he disfrutado más, y ahora… ¡tengo que descansar de ellas!.

 

Ahora sé que cuando llegan las vacaciones no tengo que pensar que en cualquier momento “el monstruo viene a verme”, como el título de la película, sino que me voy a preparar bien para ir yo, con mi nueva identidad, a ver al monstruo y no voy a invitarle a mi casa.

 

 

 

¡ Adiós a la multitarea !

A medida que intento retomar más actividades de la vida diaria esta nueva forma de actuar se hace cada vez más evidente. Antes era una mujer madre multitarea, que era capaz de hacer varias cosas a la vez: cocinaba mientras hablaba por teléfono revisando con una compañera del trabajo el último caso que llevábamos en equipo, me terminaba de vestir para salir a una reunión y al colgar el teléfono sacaba del congelador algo para la cena mientras repasaba cantando la última canción que estaba aprendiendo para el coro. Entonces llevaba a mi hijo mayor al colegio y escuchaba su conversación en el coche mientras sonaba mi música favorita en la radio. Describo estos treinta minutos intrascendentes de un día rutinario.

Ahora las cosas han cambiado. Ya no puedo hacer o pensar varias cosas al mismo tiempo en paralelo. Cada cosa requiere una atención plena y un tiempo único. Si me pongo a cocinar tengo que concentrarme en la cocina, cerrando la puerta y no dejando que interfieran los ruidos externos, voy más lenta pensando muy bien cada paso. Después cuando termino puedo hacer una llamada y cuando ésta se acaba puedo hacer el paso siguiente. Así paso por paso.

Es verdad que he mejorado bastante y ahora puedo hacer dos cosas a la vez en muchos momentos, sobre todo si no estoy muy cansada, porque la atención y el cansancio van muy unidos. Pero si me olvido de esta limitación e intento hacer tres cosas a la vez no consigo concentrarme y la fatiga mental es tal a continuación que tengo que parar todo y durante mucho tiempo no puedo retomar ni una tarea.

                                                               

La inaccesibilidad cognitiva

Hoy me han propuesto, desde FEDACE (Federación Daño Cerebral) una actividad muy interesante y agotadora, que tiene que ver con la importancia de la accesibilidad cognitiva. La tarea, propuesta por el Instituto de Lectura Fácil consistía en una visita al Ministerio de Fomento de Madrid para valorar su inaccesibilidad cognitiva y sugerir posibles mejoras.

Todos vemos claramente cuando un edificio no es accesible para personas con movilidad reducida. Al ver unas escaleras como única via de acceso entendemos que una persona en silla de ruedas no puede acceder al edificio. Pero la inaccesibilidad cognitiva no es tan sencilla de ver desde fuera. Podríamos decir que es, para muchos, una inaccesibilidad invisible.

Y hoy yo he sido muy consciente de esta inaccesibilidad cognitiva en el ministerio. Nuestra tarea era encontrar allí el área de abogacía del estado y un despacho concreto. Para ello desde la entrada teníamos que ver la facilidad o dificultad a través de señales o de información de los pasos que teníamos que dar. Desde la información, al control de la documentación para entrar, las señales de acceso e ir tomando nota de todas los aspectos mejorables que encontrábamos.

Desde el principio me he sentido atorada, por la falta de información que existía en el edificio, lo cual suponía un mayor esfuerzo cognitivo tanto de investigación como de ensayo-error, teniendo que preguntar muchas cosas, lo cual resta de forma importante la sensación de autonomía. Hemos tardado más de 15 minutos en encontrar el despacho que buscábamos y regresar desde allí era aún más difícil que haber llegado al objetivo, en cuanto a indicaciones e información se referían. He llegado tan agotada mentalmente al despacho que he pensado que si realmente hubiera tenido que llegar allí para realizar un trámite ya ni me acordaría del trámite que tendría que realizar. Durante gran parte del camino he tenido ganas de irme del ministerio por la dificultad y la hostilidad en la accesibilidad cognitiva. Al salir del edificio después de una hora y cuarto sentía que no podía atender a más información y mi fatiga mental ha sido muy importante. Me parece que tenemos que guardar nuestras reservas cognitivas para lo importante y no gastarlas debido a esta inaccesibilidad.

Por eso me parece muy positivo e importante que se planteen que hay que mejorar la accesibilidad cognitiva. Doy por hecho que a cualquier persona que no haya sufrido una lesión cerebral le beneficiaría, pero para nosotros es imprescindible. Queremos poder aumentar nuestra autonomía, ir a hacer trámites solos, encontrar las cosas, no tener que estar preguntando constantemente ni tener que ir acompañados de otra persona para alcanzar nuestra meta.

 

La pregunta del millón en DCA: ¿POR QUÉ ESTE CANSANCIO?

Al volver a casa desde el hospital me encontraba con un cansancio importante. Lo atribuía a no haber podido dormir del tirón durante bastante tiempo en el hospital con las entradas y salidas del personal sanitario para la medicación o controlar mis constantes. Un mes después me seguía encontrando muy fatigada con poco que hacía o pensaba o hablaba. Me preguntaba, ¿qué me pasa?. Y entonces lo atribuía a mis fracturas físicas, que iban recuperándose pero aún dolían a veces y requerían rehabilitación. Pero varios meses después cuando todo el mundo me decía “¡Qué bien estás ya!” y las secuelas físicas del accidente no se apreciaban tanto yo siempre contestaba: “Sí, pero estoy agotada…”. No entendía por qué.

Seguí atribuyéndolo a una falta de forma física y me centré en recuperarla, caminando, haciendo pilates, natación, pádel… Cada actividad era como un sobreesfuerzo enorme, pero conseguí mejorar algo mi forma física dándome cuenta de que aún así el cansancio no disminuía.

He pasado a llamar a este cansancio el “cansancio neurológico”, porque es muy diferente del cansancio de antes, que resolvía con una cabezada o con dos cafés. Este cansancio, como no lo prevengas se instala y no te abandona en muchas horas. He mejorado y mi cansancio es menor ahora, pero creo que es la secuela más estable de todas.

Y me he dado cuenta de que nos pasa a muchas personas con daño cerebral adquirido. Mis compañeras en el video lo explican muy bien.

Me encantaría tener aportaciones de los profesionales especialistas en daño cerebral, de otras personas con DCA con cansancio o de sus familias con sus comentarios. El cansancio excesivo es un síntoma muy común y muy frecuente en DCA. El conocerlo, prevenirlo y aprender herramientas para convivir con él es muy importante en mi día a día.

Matemáticas para evitar el cansancio

Foto: Álvaro Lassaletta

Uno de mis síntomas más estables y que, aunque mejore, siempre me acompaña es la fatiga. Tras cualquier actividad física moderada, pero sobre todo, después de una actividad cognitiva intensa la fatiga aparece. En distinta graduación, según la actividad.

Es gracioso, en el colegio yo era de “letras puras”, pero actualmente estoy desarrollando al máximo mi capacidad matemática, para poder evitar el cansancio.

Para poder cumplir mis objetivos en el día a día y que la fatiga no me haga cancelarlos tengo que trabajar mucho la ANTICIPACIÓN, si no estoy perdida. Siento que tengo una cantidad de energía mucho menor y limitada. Me ayuda imaginarme mi energía como una caja de dominó, con sus 26 fichas… y tengo que calcular muy bien en qué las empleo y cómo las reparto para que no se me gasten todas de golpe.

Si quiero escuchar una conferencia interesante, para la que quiero estar atenta y con la cabeza despejada sé que tengo que llegar pronto, no viajar en metro, irme a las primeras filas y ponerme en un asiento del centro, para evitar que los ruidos de personas entrando o saliendo me distraigan.

Muchas veces si veo que mi cerebro se empieza a saturar tengo que abandonar una actividad antes de que termine. Al principio esto me frustraba mucho, sobre todo si era algo grupal y tenía que dar muchas explicaciones sintiendo que los demás no llegaban a entenderlo. Actualmente, aunque a veces siga siendo frustrante, lo conozco, lo entiendo y ya no aspiro tanto a que lo entiendan todos.