Matemáticas para evitar el cansancio

Foto: Álvaro Lassaletta

Uno de mis síntomas más estables y que, aunque mejore, siempre me acompaña es la fatiga. Tras cualquier actividad física moderada, pero sobre todo, después de una actividad cognitiva intensa la fatiga aparece. En distinta graduación, según la actividad.

Es gracioso, en el colegio yo era de “letras puras”, pero actualmente estoy desarrollando al máximo mi capacidad matemática, para poder evitar el cansancio.

Para poder cumplir mis objetivos en el día a día y que la fatiga no me haga cancelarlos tengo que trabajar mucho la ANTICIPACIÓN, si no estoy perdida. Siento que tengo una cantidad de energía mucho menor y limitada. Me ayuda imaginarme mi energía como una caja de dominó, con sus 26 fichas… y tengo que calcular muy bien en qué las empleo y cómo las reparto para que no se me gasten todas de golpe.

Si quiero escuchar una conferencia interesante, para la que quiero estar atenta y con la cabeza despejada sé que tengo que llegar pronto, no viajar en metro, irme a las primeras filas y ponerme en un asiento del centro, para evitar que los ruidos de personas entrando o saliendo me distraigan.

Muchas veces si veo que mi cerebro se empieza a saturar tengo que abandonar una actividad antes de que termine. Al principio esto me frustraba mucho, sobre todo si era algo grupal y tenía que dar muchas explicaciones sintiendo que los demás no llegaban a entenderlo. Actualmente, aunque a veces siga siendo frustrante, lo conozco, lo entiendo y ya no aspiro tanto a que lo entiendan todos.

Un año y medio después de escribir este post me doy cuenta de cómo el cansancio sigue siendo el nuevo “amigo” con el que he tenido que aprender a convivir.

Bye, bye to the Big Picture!! (la atención por partes)

https://youtu.be/IjYDnawa_oU

Ayer tuve la suerte que encontrarme con una invitación de último minuto a un espectáculo de danza que disfruté muchísimo. Si vivís en Madrid os lo recomiendo, los 30 años de danza de Victor Ullate. Pero también me di cuenta de que podría no haberlo disfrutado tanto, como me había pasado en anteriores ocasiones en espectáculos de ópera, danza o incluso teatro . Y lo disfruté y sé que seguiré disfrutando en futuras ocasiones gracias a lo que entendí ayer al poco tiempo de empezar la representación. Y tiene que ver con la atención.

Me daba cuenta de cómo en distintas circunstancias de mi vida pasan las mismas cosas. Actualmente estoy trabajando en sesiones de neuropsicología mis limitaciones a la hora de tomar decisiones, por mi dificultad para tener una visión global. Y ayer tuve un insight al darme cuenta de que lo que me pasaba en el teatro era lo mismo, que tampoco conseguía tener una visión global del escenario. Como dicen en inglés no lograba tener “the Big Picture”.

Nada más comenzar el espectáculo empezó mi agobio. Si toda la escena no era simétrica y había distintas acciones en el escenario yo no podía seguirlo y me estresaba. De repente me di cuenta de que eso era lo que me agobiaba en otras ocasiones, pero que yo no era consciente del problema. Igual que solo puedo ver la realidad de forma compartimentalizada al tomar decisiones eso mismo me pasaba en el escenario. Solo podía ver algunas escenas del conjunto, pero había perdido la capacidad de salirme de una escena concreta para tener una visión global.

Entonces deje de estar agobiada al tomar la decisión de disfrutar de las pequeñas escenas. Y disfruté muchísimo. De lo pequeño. Sabía que me perdía lo grande, pero encontraba pequeños detalles de belleza que me emocionaron. Disfruté tanto que, por primera vez, me entraban ganas de ver de nuevo el espectáculo para poder disfrutar de otras escenas no vistas. También porque ayer todo iba demasiado rápido como para poder interiorizarlo. Y mi procesamiento de la información es ahora más lento, por lo que pensé que ya que no podía verlo en cámara lenta me encantaría ver de nuevo el espectáculo y poder captar muchas más cosas.

Por desgracia no tenían en cuenta ayer a las personas con discapacidad en la reducción del precio para las entradas. Y además de reclamar esto yo me atrevería a proponerles el que nos dejaran repetir el espectáculo otro día a personas con DCA, para poder procesar más información. ¡Seguro que nos permiten una promoción 2×1!.

Más tranquila he pensado que seguro que a otras personas sin DCA les pasaba el no haber interiorizado todas las escenas, que no consiguen atención plena y que tanta auto-observación está pudiendo conmigo. ¡Necesito unas vacaciones de mí misma!

 

No se me ocurre un “Plan B”

Desde hace unos días vengo observando con más atención esta nueva “rigidez mental” que me deja bloqueada en muchas situaciones, sobre todo en las que la rapidez mental sería imprescindible.

Esto me ha hecho recordar lo resolutiva que era antes. Sobre todo mi capacidad para improvisar nuevos caminos para las cosas.

 

Y ahora siento que no se me ocurre un “Plan B”. Se me ocurre siempre la misma solución de forma repetitiva y rígida para las cosas. Y me cuesta verme así. Cuando me veo  me parece estar viendo a una persona inflexible, muy mayor y con poca posibilidad de cambio. Después, con un poco más de tiempo y distancia, me doy cuenta de que esta rigidez mental y la dificultad para tomar decisiones rápidas y nuevas tiene que ver con la lesión cerebral y me trato un poco mejor a mí misma.

 

Me ocurre en momentos en los que tengo que decidir una comida o cena familiar o con amigos que no esté planificada de antemano. La primera vez que se me ocurrió una alternativa rápida como “espaguetis carbonara” mis hijos estaban encantados. A los 10 días me volví a encontrar con la misma situación de tener que improvisar la cena y se me ocurrió de nuevo ¡espaguetis carbonara!. Uno de mis hijos dijo: ¿Otra vez?. Pero la tercera y la cuarta vez en la misma situación cuando vi que solo se me ocurría como Plan B espaguetis carbonara, además de llevarme varias críticas por parte de mis hijos me di cuenta de que pasaba algo. Entonces reuní a mi familia y les dije lo que me pasaba. También les dije, por supuesto, que no admitía ninguna crítica sin que ofrecieran ellos alternativas. A esto mi hijo pequeño sugirió que podría hacer una quiche de jamón y queso, que les encanta. Me pareció muy buena sugerencia y en la siguiente ocasión tiré de ella y preparé una quiche de jamón y queso, que tuvo mucho éxito. Pero poco a poco ese plato se ha convertido rígidamente en el Plan B por excelencia y ya empiezo a escuchar: ¿Otra vez?.

 

Igual que para comprar ropa. Si tengo prisa, si no estoy súper tranquila o no lo he planificado antes me he llegado a comprar tres pantalones iguales, porque en ese momento tampoco se me ocurren alternativas o variaciones posibles.

Cuando me encuentro con mi sobrina, a la que le encanta la música, y me pide que le cante solo se me ocurren las mismas dos canciones siempre. Y mis amigas antes me llamaban la “enciclopedia musical” porque me sabía todas las canciones y se me ocurría siempre un repertorio para cantar toda la noche  al lado de las guitarras.

Y la rigidez mental es más aguda aún cuando estoy nerviosa discutiendo con uno de mis hijos y no se me ocurren alternativas de límites o no soy capaz de tomar una decisión rápida y eficaz.

 

Me doy cuenta de que si estoy tranquila, sin otra tarea a la que atender, como ahora mismo, se me ocurre una lista de comidas posibles: pollo en salsa, salmón fresco con arroz, garbanzos con verduras, puré de verduras, tortilla de patata, macarrones con carne y tomate…, al igual que se me ocurren distintas formas de vestir, o puedo acordarme de la lista de canciones de algunos de los discos de mis cantantes favoritos. Y seguramente podría pensar teóricamente la mejor manera de educar a los hijos y los límites necesarios. Sin embargo en el momento de la verdad, cuando necesito reaccionar de forma espontánea rápida y eficaz ¡no se me ocurre un Plan B!. Es como si no tuviera acceso a la información que sé que tengo dentro, porque el acceso está bloqueado.

 

Pensándolo despacio me doy cuenta de que está relacionado con varias cosas: con la atención, con la memoria o el acceso a la información, con los procesos cognitivos de toma de decisiones, de producción de ideas, de flexibilidad mental… Y estas limitaciones se presentan sobre todo cuando hay cierta presión de tiempo o tensión en el ambiente. Ahí el bloqueo aumenta. Es curioso, es como ser dos personas diferentes, más bien tener dos mentes diferentes, la de los momentos tranquilos en diferido y la del directo. Y no hablo de grandes cosas, como una entrevista de televisión en directo -que le pondría nervioso a cualquiera-. Hablo de situaciones del día a día que quiero resolver de forma espontánea y dinámica como antes y no consigo.

Tengo que buscar nuevas herramientas para no llegar a bloquear el acceso a la información o para si ya se ha bloqueado conseguir desbloquearlo. ¿Os pasa esto también?. Cualquier herramienta que conozcáis y podáis compartir es bienvenida.

 

 

 

 

 

La falta de conciencia corporal

Foto: Álvaro Lassaletta

He querido llamar a este post “falta de conciencia del cuerpo”, diferente a la falta de sensibilidad que puede que tengamos, además, algunas personas con DCA.

He estado todo el fin de semana auto-observándome en este aspecto y aunque suene contradictorio cada vez soy más consciente de la falta de conciencia corporal.

 

Mi cuerpo ahora no sabe calcular la distancia exacta del mismo a un objeto o una persona. El resultado de esto es que me choco frecuentemente con las cosas o con los otros. No de forma descarada, sino sutil. No me choco cara a cara sino que me choco con la esquina de la pared cuando voy a girar por el pasillo, o con el final del seto cuando estoy caminando, o con la mano de una persona cuando voy por la calle, o con el picaporte del armario o de la puerta si me levanto a oscuras por la noche para ir al cuarto de baño. Me he dado cuenta de que a oscuras normalmente también sabemos calcular nuestra distancia de las cosas en un recorrido conocido, como es el que realizo casi todas las noches. Y me doy cuenta de que el cerebro no calcula nada bien ni con luz ni sin luz. Gracias a darme cuenta de que pasa en la oscuridad me doy cuenta de que es el cerebro y no son mis ojos.

 

Muchas veces me hago daño en estos choques. Ayer me di un buen golpe en la mano con la esquina de la mesa del salón al ir corriendo hacia la puerta cuando sonó el timbre. Y hoy me he chocado con la uña larga y afilada de una señora mayor por la calle, que por cierto me ha mirado como enfadada, porque no entendía mi choque. Todo en la misma mano. Pequeñas tonterías sumadas.

 

Otra de las cosas que noto es que se me caen mucho las cosas de las manos. Más de lo normal, y mucho más si me comparo conmigo misma antes del DCA. Después de enfadarme mucho conmigo misma por atribuir esto a un descuido me he empezado a dar cuenta de que tiene que ver también con la conciencia corporal. Es como si no supiera exactamente dónde empieza el cuerpo y dónde termina, los límites no están claros. A pesar de esta explicación me sigo enfadando cuando se me cae el móvil al suelo por decimotercera vez en la semana. La última caída ha tenido consecuencias duras para mí porque como consecuencia de la misma se me ha estropeado definitivamente el botón de silenciar el móvil.

 

La forma de resolver, o más bien compensar, esta falta de conciencia corporal: una vez más, la atención plena. Si estoy con mucha conciencia y con mucha atención puedo poner atención visual a la distancia y me separo un poco más, por si acaso. Pero es difícil estar plenamente consciente y atenta todo el rato, sobre todo es agotador.

 

Y me gustaría saber si eso os pasa también a otras personas con DCA, y si os pasa conocer las estrategias que usáis para compensarlo.

 

 

El manejo del tiempo en el DCA

El manejo del tiempo es una habilidad de la vida diaria que está “tocada” en muchas personas con DCA. Este tema aparece muchas veces en nuestra conversación. Por eso me he parado a intentar ver qué es lo que me pasa a mí ahora con el tiempo.

Yo nunca he sido súper puntual, pero antes era más consciente de que me retrasaba 5 o 10 minutos. Podía además acelerar si me despertaba más tarde o quería hacer más cosas antes de salir de casa.

Ahora mi principal limitación no es solo el manejo del tiempo, sino la falta de conciencia de ello. Me pasa una y otra vez que realmente me creo que voy a llegar a tiempo a un sitio, y mi pensamiento no es nada realista. Llego tarde sin conciencia.

Sería como una “anosognosia del manejo del tiempo”, o más bien de las nuevas limitaciones que hacen que lo maneje peor, como son la lentitud en prepararme y reunir todas las cosas para salir de casa, las funciones ejecutivas. También interviene la memoria, para calcular el tiempo en llegar a un sitio debería calcular también el tiempo de volver a casa porque se me han olvidado el móvil o las gafas de sol o las llaves del coche o la carpeta que llevo a mi actividad. Aunque todo eso tiene que ver también con la atención.

Cuantas más cosas quiero hacer durante el día que requieran de un horario definido y que supongan una hora concreta a la que llegar peor se me da el manejo del tiempo. Mejorar o compensar esta limitación depende una vez más de tener atención plena. Me guste o no, ahora no puedo hacer como antes cuando muchas veces salía de casa mientras hablaba por teléfono y a la vez que mantenía la conversación era capaz de acordarme no solo de coger todas las cosas que iba a necesitar sin olvidar ninguna sino además al mismo tiempo descongelar algo para la cena, hacer la cama en un momento, despejar el salón y dejar una nota para los de casa.

Creo que, una vez más, tiene que ver con el manejo de la frustración que me supone no ser la súper rápida y organizada de antes. Un pequeño duelo más, que si tengo más asumido me ayuda a no tener que lidiar con el estrés e impotencia que me supone llegar tarde intentando no llegar tarde y no conseguir convertir media hora en una gymkana eficaz y operativa como hacía antes. Ahora tengo que dedicar para lo mismo una hora o incluso hora y media. Y claro, el tiempo es limitado. Ahora me da tiempo a hacer muchas menos cosas a lo largo del día y todas con atención plena. Aunque es agotador es mucho mejor ser consciente de esta necesidad para no añadir más emociones negativas.

Para sonreír y poder verle el lado positivo a mi nuevo manejo del tiempo suelo pensar que hay muchas personas que se pagan cursos muy caros para conseguir lo que las personas con DCA hacemos porque no nos queda más remedio, pocas cosas al día con atención plena y con conciencia.

PERDER EL HILO…..

 

 

Quién me iba a decir a mí, que escuchaba en la consulta hace muchos años los problemas de niños con déficit de atención, que actualmente iba a estar trabajando la mía propia mucho antes de la edad en la que la atención suele empezar a fallar.

Verónica en el video explica perfectamente lo que nos pasa a muchas personas con alguna lesión cerebral, sea por el motivo que sea. Este síntoma es bastante universal entre nosotros.

Y yo veo a muchas personas a mi alrededor sin ningún daño cerebral haciendo meditación o haciendo Mindfulness, es decir trabajando la Atención Plena. Y me parece fundamental para todos trabajarla, pero a nosotros ¡no nos queda más remedio!.

Sin atención plena después no recuerdo lo que estoy escuchando o leyendo, sin atención plena me quemo más o me corto si estoy cocinando, sin atención plena me equivoco de salida cuando voy conduciendo, sin atención plena soy incapaz de hacer una lectura comprensiva de la novela que estoy leyendo, me tropiezo cuando voy caminando… Hay tantos ejemplos en la vida diaria. Una lucha continua contra la dispersión.

Y herramientas… La herramienta más simple, más económica, ligera y útil para mí son los tapones de gomaespuma. No solo para la hiperacusia, también para la concentración. Cuando trabajo y quiero concentrarme me ayudan mucho (ahora mismo, por ejemplo). Si estoy escribiendo con el ordenador, si estoy leyendo, si noto que me disperso y que pierdo el hilo de la vida… los tapones me ayudan a poner el foco. Aunque no haya ruido especialmente fuerte alrededor me devuelven a mí. Me ofrecen la sensación, tan necesaria, de tener una reunión conmigo misma.

No los uso todo el tiempo, porque sé que mi rehabilitación supone adaptarme a los ruidos externos y a saber concentrarme en situaciones de la vida diaria, pero son una herramienta mágica para momentos concretos.

¿Qué herramientas utilizáis vosotros para mejorar la atención?

 

¡ Adiós a la multitarea !

A medida que intento retomar más actividades de la vida diaria esta nueva forma de actuar se hace cada vez más evidente. Antes era una mujer madre multitarea, que era capaz de hacer varias cosas a la vez: cocinaba mientras hablaba por teléfono revisando con una compañera del trabajo el último caso que llevábamos en equipo, me terminaba de vestir para salir a una reunión y al colgar el teléfono sacaba del congelador algo para la cena mientras repasaba cantando la última canción que estaba aprendiendo para el coro. Entonces llevaba a mi hijo mayor al colegio y escuchaba su conversación en el coche mientras sonaba mi música favorita en la radio. Describo estos treinta minutos intrascendentes de un día rutinario.

Ahora las cosas han cambiado. Ya no puedo hacer o pensar varias cosas al mismo tiempo en paralelo. Cada cosa requiere una atención plena y un tiempo único. Si me pongo a cocinar tengo que concentrarme en la cocina, cerrando la puerta y no dejando que interfieran los ruidos externos, voy más lenta pensando muy bien cada paso. Después cuando termino puedo hacer una llamada y cuando ésta se acaba puedo hacer el paso siguiente. Así paso por paso.

Es verdad que he mejorado bastante y ahora puedo hacer dos cosas a la vez en muchos momentos, sobre todo si no estoy muy cansada, porque la atención y el cansancio van muy unidos. Pero si me olvido de esta limitación e intento hacer tres cosas a la vez no consigo concentrarme y la fatiga mental es tal a continuación que tengo que parar todo y durante mucho tiempo no puedo retomar ni una tarea.

                                                               

La inaccesibilidad cognitiva

Hoy me han propuesto, desde FEDACE (Federación Daño Cerebral) una actividad muy interesante y agotadora, que tiene que ver con la importancia de la accesibilidad cognitiva. La tarea, propuesta por el Instituto de Lectura Fácil consistía en una visita al Ministerio de Fomento de Madrid para valorar su inaccesibilidad cognitiva y sugerir posibles mejoras.

Todos vemos claramente cuando un edificio no es accesible para personas con movilidad reducida. Al ver unas escaleras como única via de acceso entendemos que una persona en silla de ruedas no puede acceder al edificio. Pero la inaccesibilidad cognitiva no es tan sencilla de ver desde fuera. Podríamos decir que es, para muchos, una inaccesibilidad invisible.

Y hoy yo he sido muy consciente de esta inaccesibilidad cognitiva en el ministerio. Nuestra tarea era encontrar allí el área de abogacía del estado y un despacho concreto. Para ello desde la entrada teníamos que ver la facilidad o dificultad a través de señales o de información de los pasos que teníamos que dar. Desde la información, al control de la documentación para entrar, las señales de acceso e ir tomando nota de todas los aspectos mejorables que encontrábamos.

Desde el principio me he sentido atorada, por la falta de información que existía en el edificio, lo cual suponía un mayor esfuerzo cognitivo tanto de investigación como de ensayo-error, teniendo que preguntar muchas cosas, lo cual resta de forma importante la sensación de autonomía. Hemos tardado más de 15 minutos en encontrar el despacho que buscábamos y regresar desde allí era aún más difícil que haber llegado al objetivo, en cuanto a indicaciones e información se referían. He llegado tan agotada mentalmente al despacho que he pensado que si realmente hubiera tenido que llegar allí para realizar un trámite ya ni me acordaría del trámite que tendría que realizar. Durante gran parte del camino he tenido ganas de irme del ministerio por la dificultad y la hostilidad en la accesibilidad cognitiva. Al salir del edificio después de una hora y cuarto sentía que no podía atender a más información y mi fatiga mental ha sido muy importante. Me parece que tenemos que guardar nuestras reservas cognitivas para lo importante y no gastarlas debido a esta inaccesibilidad.

Por eso me parece muy positivo e importante que se planteen que hay que mejorar la accesibilidad cognitiva. Doy por hecho que a cualquier persona que no haya sufrido una lesión cerebral le beneficiaría, pero para nosotros es imprescindible. Queremos poder aumentar nuestra autonomía, ir a hacer trámites solos, encontrar las cosas, no tener que estar preguntando constantemente ni tener que ir acompañados de otra persona para alcanzar nuestra meta.

 

El vértigo de las vacaciones

 

Foto: Álvaro Lassaletta

Cada verano me sorprende, como si fuera la primera vez, mi recaída en desorganización.

Y es que sinceramente, aunque me cueste entenderlo, las vacaciones de verano por ahora me suponen más frustraciones que alegrías y descanso.

Quién me iba a decir a mí, que siempre me he apuntado a un bombardeo y me encantaba cambiar de planes y no perderme ninguno, que en verano con la desorganización echo de menos las rutinas del curso. A lo mejor a otras personas más rutinarias de personalidad les ha pasado eso siempre. Pero a mí me sorprende de forma especial.

Y mi trabajo ahora en verano es la tolerancia a la frustración.

Ya conocía mi dificultad de organizar un apartamento de verano, la compra en el supermercado para las vacaciones, los menús y las comidas… pero este año me estoy dando cuenta de una forma más aguda de mi caos al organizar el tiempo o el día para la familia y de cómo eso me repercute negativamente. Me fastidia porque siempre he asociado las vacaciones a descansar y disfrutar. Y sin embargo ahora les tengo un poco de miedo.

En fin, que sigo enfrentándome a mis limitaciones a veces con más energía y otras con menos. También hay que compartir estos momentos no tan brillantes. Estoy segura de que a muchas personas con DCA les pasa algo parecido y podemos compartirlo.

No me puedo permitir unas vacaciones estructuradas con un Todo Incluido, pero soñar es gratis. Me puedo imaginar el plan ideal en una playa con rocas y con vista y con todo organizado. Nunca me gustaron los viajes organizados. Siempre me ha gustado diseñar a mi medida cada viaje a mi medida y según mi presupuesto. Me gusta ver que sigo disfrutando de viajar, pero curiosamente ahora echo de menos un viaje organizado desde fuera. Desde dentro me es complicado.

También me doy cuenta de que necesito un tiempo más largo para adaptarme. Este año me he ido de vacaciones 10 días con mi familia y hasta los últimos dos días no me he empezado a sentir más relajada. Me encantaría poderme permitir estancias largas en las que pueda adaptarme a mi ritmo. Y si no pueden ser tan largas aceptar lo que está pasando. Eterno aprendizaje el de la aceptación.

Los viajes en metro me aturden

Foto: Álvaro Lassaletta

Hasta hace poco no he llegado a entender realmente por qué los viajes en metro me agotan.

Hace varios años, cuando tenía problemas de movilidad y me fatigaba en seguida, pensaba que el cansancio era físico, que se debía a no estar en forma y que un viaje en metro con transbordo era un sobreesfuerzo. Pero ahora que tengo una mayor resistencia física me doy cuenta de que esta fatiga tiene que ver, sobre todo, con algo cognitivo.

Mi viaje en el metro me aturde porque mi cerebro no filtra la información. Escucha todo a la vez, y son demasiados inputs, demasiada información auditiva, visual, sensorial al mismo tiempo No puedo tener una conversación con alguien en el metro en la que me tengo que concentrar, porque estoy escuchando todas las conversaciones que hay en el vagón de fondo, oigo el chirrido del vagón sobre los raíles, oigo el ruido de la puerta al abrirse y cerrarse, la voz por los altavoces que anuncia la próxima parada, la tos de mi vecina, y no puedo atender a ninguna en concreto porque oigo todo a la vez. Normalmente el cerebro filtra y discrimina y prioriza lo más importante. El mío no. Y eso es muy cansado.