Una vez atravesado el duelo, ¡identifiquémonos con nuestra parte sana, no con el daño!

¡Identifiquémonos con nuestra parte sana!

Nada más escribir este título me doy cuenta de que con él estoy pensando en personas con daño cerebral leve o moderado. Entiendo que les es mucho más difícil identificarse con la parte sana a las personas con DCA severo en las que la identidad anterior está anulada.

Así que este post va dedicado a las personas con daño cerebral adquirido no severo, que han sufrido pérdidas, pero pueden rescatar algunas partes de su antiguo yo.

Se trata de poner el foco en aquellas situaciones, actividades, sensaciones con las que podemos volver a sentirnos nosotros mismos, aunque sea por un momento. Volver a identificarnos con ellas, con nuestro antiguo yo, con nuestra parte sana.

Es muy importante alimentar y poner toda nuestra atención en esos momentos, conseguidos seguramente gracias a nuestro pack de nuevas herramientas, en lugar de alimentar nuestras discapacidades y los momentos que más las reflejan.

Ahora, por la pandemia, la cosa ha cambiado para todo el mundo. Pero antes para mi, -que sigo siendo muy sociable a pesar de que ahora me cansan (http://danocerebralinvisible.com/atencion/matematicas-para-evitar-el-cansancio/#more-68) y me aturden los lugares con mucha gente y mucho ruido-, era muy importante poder salir con mis amigas a tomar algo y reírnos como hace años. Es verdad que para ello me preparaba de antemano con las herramientas necesarias http://(http://danocerebralinvisible.com/conductual/mi-aprendizaje-de-herramientas-compensatorias-para-participar-en-varios-eventos-en-torno-al-dia-del-dca/ ). Y tenía que contar con que seguramente el día siguiente, o incluso dos días después, (dependiendo de la intensidad del evento) estaría muy cansada y no rendiría mucho.

¡Pero vale tanto la pena volver a sentirse uno mismo! Cada persona a su nivel, con cosas pequeñas si no pueden ser grandes. Para unos es sentirlo volviendo al trabajo, para otros puede ser viendo una exposición, bailando, escuchando música, cocinando, estudiando o leyendo… bañándose en el mar. Para cada uno será una cosa lo que le lleve más a sentirse el mismo. Y es muy importante alimentar esta identidad y no la de dañado.

En estos últimos dos años el estar centrando mi atención en mi identidad profesional alimentándola cada vez más en distintas actividades a mi nuevo ritmo y con mis nuevos tiempos, está haciendo que me surjan nuevos proyectos profesionales que me entusiasman. Por supuesto que estos proyectos profesionales yo los adapto a mis nuevas circunstancias, pero estoy poniendo el foco en los proyectos no en mis adaptaciones que, por suerte, después de 15 años ya se han vuelto prácticamente automáticas.

Hay que pasar el duelo, es inevitable. Es verdad que al igual que cada daño es único y diferente, así también lo es el duelo. Depende mucho de la dimensión de las pérdidas sufridas, de la actitud de la persona ante las adversidades. Y el duelo no es algo cuantificable. No se pasa el duelo en tres meses y ya está. El duelo muchas veces nos acompaña durante un tiempo largo, o se reactiva en situaciones donde la frustración por las funciones perdidas es muy grande. También se aprende a convivir con un pequeño duelo. Es mejor eso que negarlo, hacer que no existe. Si no se enfrenta explota más adelante con mucha más fuerza. Pero también es importante respetar el momento en que cada uno puede enfrentarse a la pérdida.

Y yo, una vez transitado el duelo, ahora trato de identificarme con la Aurora sana, no con la Aurora dañada.

Me viene a la cabeza un cuento Cherokee, que hace poco volví a leer impreso en la bolsa de una tienda:

Un viejo indio estaba hablando con su nieto y le decía:

“Me siento como si tuviera dos lobos peleando en mi corazón. Uno de los dos es un lobo enojado, violento y vengador. El otro está lleno de amor y compasión.”

El niño preguntó:

“Abuelo, dime cuál de los dos lobos ganará la pelea en tu corazón”.

El abuelo contestó:

“Aquel que yo alimente”.

Este cuento nos recuerda que somos nosotros los que elegimos lo que alimentar en nuestro interior.

¿Y tú? ¿Cuál es esa parte sana de tu identidad, aunque sea pequeña, que has conseguido rescatar y que necesitas alimentar? Por favor, compártenos tu experiencia.

26 comentarios en «Una vez atravesado el duelo, ¡identifiquémonos con nuestra parte sana, no con el daño!»

  1. Hola chicas, NO os conozco, solo conozco a Aurora de mi rehabilitacion en el CEADAC. Me identifico totalmente con vuestro sentir/pensar.
    No he hecho midfulness, pero si mucha meditacion y efectivamente me ayuda bastante, estoy con Aurora, ayuda mucho.

    Aurora gracias por tus aportaciones, desde que te conoci siempre has sido mi referente a la hora de superarme dia a dia y no desistir de itentarlo.
    Un abrazo muy fuerte

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  2. Muchas gracias, Aurora por compartir eso que te ha sucedido. Es muy parecido a lo que he pasado yo, bueno que estoy pasando todavía ya que son un DCA por accidente de tráfico. El mío es un daño muy severo pero resulta que estoy haciendo todo lo posible para hacer cosas que yo hacía. Al ver que no podía hacer cosas ni parecidas a lo que yo hacía antes, he optado por hacer lo que yo puedo hacer ahora, escribir y tratar de cuidar mi parte sana que por muy pequeña que sea, hay que tratar de cuidarla al máximo.

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    • Muchísimas gracias por compartirnos tu historia Rafa. Es un trabajo personal impresionante el que demuestras con tus palabras. Cuando no se puede recuperar creamos. Lo importante es la vitalidad y las ganas de encontrar alicientes para la nueva vida que transmites. Un abrazo y siempre hacia adelante.

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  3. Hola, Aurora.
    En marzo hará un año de la extirpación de mi tumor cerebral y de mi daño (me gusta pensar que leve).
    Gracias por todo lo que has hecho y lo que escribes. Me han ayudado mucho tu libro y tu blog y espero que lo sigan haciendo.
    La de hoy me parece una publicación muy importante. Supongo que negar lo que ocurre no es la solución, pero centrarnos en lo bueno y lo sano que aún mantenemos me parece la actitud inteligente.
    Gracias de nuevo.

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    • Gracias Juan por tu comentario, por tu actitud y por darme fuerza para seguir escribiendo y compartiendo. Sobre todo invitando a que también vosotros compartáis. Eso da una sensación de comunidad importante, donde uno no se siente solo.

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  4. Buenos días Aurora 🌄 Soy Sandra !!qué bonito y qué bien lo has explicado de verdad !! En mi caso el duelo lo sigo sintiendo 💗 pero por un lado intento volver a mí yo !!pero es tan difícil ….
    Muchísimas gracias por todo ☺️

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    • Gracias Sandra. Sé lo difícil que es. Como ves he tardado 15 años en escribir esto de que hay que identificarse con la parte sana, jajaja. Un abrazo y fuerza para seguir en este camino

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  5. Gracias Aurora por describir con tantos paralelismos lo que es un DCA. Para mí el duelo sigue activo. Echo de menos a la Rubí de antes pero estoy feliz de aprender contigo y otras mujeres y madres de Braining Mum a rescatar esa otra parte de mi que sigue luchando para ser una mejor versión de mi misma

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    • Gracias Rubí por tu honestidad. Es súper importante ser conscientes de cómo estamos. Y como digo el duelo a veces dura mucho y le acompaña a uno. Pero la actitud, como la que tienes de aprender y seguir para adelante es la importante. Es muy importante llevar de acompañante a un duelo pequeñito a que un duelo grande nos lleve a nosotras de acompañante. Un abrazo y con esa fuerza que transmites seguro que vas a encontrar una versión genial de ti misma.

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    • Hola! El duelo se tiene que pasar, no es fácil. Cada persona tiene un proceso. He necesitado 6 años para poner el foco en lo positivo. Y 4 años de terapia… nunca abandonéis! Un saludo. Raquel

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  6. Hola Aurora, yo soy Elena, la mujer de una persona q hace 3 años le dio un ictus con 40 años, los médicos consiguieron q sobreviviera pero los daños son bastante severos, el más grave la Afasia q tiene, más sumados a los físicos y psicológicos q conllevan esta enfermedad, me compré tu libro, y tengo q darte las gracias xq ahora entiendo muchas actitudes q antes no conseguía entender, xq nadie te prepara para pasar x todo este proceso, yo creo q el duelo no termina nunca, va disminuyendo con el paso del tiempo, pero no desaparece y convivir con una persona con DCA, es complicado, sobre todo en mi caso, q la comunicación es mínima, la verdad es q yo creo q le queda muy poco de la persona q era antes, xq su vida a cambiado x completo, no puede volver a trabajar, le cuesta mucho comunicarse con sus hijos, el cansancio hace mucha mella en el, y esa frustración es muy difícil, pero ya te digo q gracias a tu libro he podido ayudarle un poco mejor.
    Un saludo
    Elena.

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    • Hola Elena. Cómo me alegro de que el libro te haya podido ayudar un poco a entender más a tu pareja. Qué difícil situación. Me alegra mucho que reflejes lo difícil que es para las parejas e hijos vivir un daño cerebral en la familia. Y la afasia lo pone más difícil aún. Sobre cansancio tengo un máster y te puedo decir que va mejorando un poquito, pero lentamente. Y que hay que incorporar herramientas para poder lidiar con él. Me imagino que conoces la asociación Afasia Activa y Hola qué tal. Son estupendas para aprender a convivir con al afasia. Te mando mucha fuerza y también animarte a cuidarte tú mucho. Es igual de importante que tú estés bien, y que busques tus espacios para ello. Un daño cerebral se da en una familia, no en una persona. Y el acompañamiento emocional de todos es muy importante. Un abrazo

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  7. Hola Aurora , yo llevo con mi vida tan cambiada 7 años y todavia echo de menos mi vida anterior, era una persona muy activa y luchadora, trabajaba como funcionaria , cuidaba de mis dos hijos, del hogar, hacia natación , andaba por el campo por las tardes con compañeras del trabajo, etc,
    pero ahora solo tengo soledad, porque mis hijos se han independizado , estoy jubilada por minusvalia, vivo en un pueblo que no es donde yo nací , aunque trabajaba en este pueblo, mis amigas eran compañeras de trabajo o las madres de los amigos de mis hijos, pero desde que tuve el daño cerebral no tengo relación con ninguna , y mi marido está mañana y tarde en su trabajo y viene a casa a comer y descansar , al hotel como yo digo y los días libres se conecta al trabajo o se va a correr con compañeros o a montar en bici.
    Si salgo a andar por el campo o cerca del rio pero sola y con envidia de ver gente acompañada , también me gustaba y sigue gustando nadar , pero ahora con la pandemia no abren la piscina cubierta.
    A esta forma de vida no me adapto y eso me hace tener mal carácter, aunque fisicamente esté bien , la prosopagnosia me agobia por no conocer a las personas que me saludan por la calle, que aunque saben lo que me pasa no lo entienden . Para no pensar en la soledad, me programo cada día que voy a hacer el día siguiente y estar entretenida y que los días no se me hagan tan largos.
    El carácter me ha cambiado mucho por este sentimiento de soledad y echar de menos durante el día personas con quien hablar, el genio que antes tenia, gracias al que pude obtener un puesto de trabajo importante, ahora me provoca enfrentamiento con mi marido porque sigo siendo una luchadora por la injusticia , la igualdad etc. y ahora no consigo ser feliz , solo estar nerviosa , . Me entretiene mucho la lectura aunque me cueste más trabajo retener los personajes de la novela que lea , también suelo hacer autodefinidos y sopas de letras , pero a pesar de el esfuerzo que intento hacer sigo agobiada por el cambio de vida que el daño cerebral me ha producido.
    Perdonad sino os he animado pero esto me sirve de desahogo y saber si alguien me puede entender y no sentirme la mala de la película.
    Un saludo y abrazos : LOLA

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    • Lola, gracias por tu escrito. Tienes toda la razón, seguimos echando de menos nuestra vida anterior. Prácticamente todos lo hacemos. Solo he escuchado a alguna persona en los grupos que decía que su vida anterior de estrés le había provocado el daño cerebral y no quería volver a ella. Es verdad que en un pueblo con menos gente a veces es más difícil la integración de nuestro nuevo yo en la pequeña sociedad. No te rindas. Seguro que encontrarás, aunque pase tiempo a una persona con la que te sientas más cómoda o más libre para desahogarte y compartir cómo estás. Ojalá algún día podamos crear desde aquí una plataforma para poder conoceros y relacionaros online por aquí, aprovechando las tecnologías. Un abrazo y no te disculpes por expresar cómo estás. Es muy importante

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  8. gracias x todos los comentarios todos son validos yo soy la mujer de una persona ke tiene DCAy el dia ke salia el de la UCI a mi me dijeron k yo tenia un cancer asi k os podeis imaginar como cambio mi vida ahora despues de 2 años y medio estoy aprendiendo con ayuda de medicos y sikiatras como es nuestra nueva vida ahora tambien he aprendido ke el tiempo es el k cura las heridas x decirlo de alguna manera yo siempre he tenido consejos para dar pero cuando todo me llego no los encontre asi es lavida ahora empiezo haber la luz aunke todavia la ultima operacion hasido la semana pasada gracias x todo tu libro y tu conferencia me ayudo mucho saludo

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    • Gracias Mari Carmen por compartirnos una situación tan difícil como la que os ha tocado vivir. Siento la fuerza que has tenido que tener para poder sostener a tu pareja y a ti misma. Me alegro si el libro o alguna de mis charlas te ha sido útil. Es verdad que aprendemos, aunque en un momento duro nos parezca que eso va a ser imposible. Tú lo estas haciendo y nos da esperanza el que nos lo transmitas. Un abrazo

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  9. Aurora, gracias y más gracias: Me ha encantado el post y sobretodo el cuento indio, con el que identifico y que cada día la balanza hace eso, balancear hacia un lado y otro… cuanto nos queda aun por aprender,aunque como bien dice Maribel a base de buenos tropezones de realidad. Sin embargo es necesario totalmente re-encontrarse y a veces re-descubrirse.
    Que ganas de vernos y poder charlar de todo esto y más cosas.
    Un abrazo enorme!!!

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    • Gracias a ti Almudena. Cuando vemos a los otros nos vemos nosotros. Por eso es tan importante el poder todos compartir nuestra experiencias. Ojalá pronto nos podamos encontrar con sol al aire libre y seguir disfrutando de los pequeños momentos de la vida. ¡Por suerte nos estamos haciendo expertas en eso!

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  10. El pasado 13 de enero cumplí ocho años desde mi accidente. Mucho tiempo para mucha gente, demasiado para algunos y algunas, para mí, aunque algo lejos ya, presente en muchas ocasiones como si del primer día se tratase. Entender el duelo, como bien dices Aurora, es algo muy personal, al igual que el DCA de cada una es algo también muy personal, no hay dos DCA iguales, eso ya lo hemos aprendido algunas personas. El duelo en ocasiones se ve como un obstáculo fácil de superar pero, lamentablemente, la vida te pone en tu sitio y, aunque crees que lo has pasado, te das cuenta que ante cualquier situación que te recuerde tus limitaciones vuelve al presente, al aquí y ahora y, cuando crees que lo has superado, vuelves a llorar por aquellas facultades perdidas, por aquella vida que era la tuya, y de nuevo toca trabajar, centrarse en el hoy, en el ahora, somos lo que somos en este momento, lo que podemos ser no lo que quisiéramos ser, cada cual con sus limitaciones, con su lucha. Creo que es importante aceptar que siempre estará ahí, con menos fuerza pero ahí, acechando, esperando la ocasión para mostrarse, es nuestro deber Trabajar para centrarse en lo que somos (aunque a veces cuesta mucho, esto lo sabemos todas las personas con DCA) y crear desde el presente. No hay otra.

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    • Muchas gracias Jose Luis por tu comentario. Veo que tenemos una experiencia muy parecida. Y sí, como bien dices hay que insistir para crear desde el presente, sentirse bien con lo que hay. Esto es como ir al gimnasio. ¡Hay que ir haciendo músculo poco a poco!

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  11. Yo llevo, casi 4 años y sigo fatal.
    No encuentro por ningún la lado a la antigua Soraya.
    Como no tengo nada de equilibrio no puedo salir a calle yo sola , encima me quede sorda.
    Como no estoy en el mundo, es como si no existiera, la gente se olvida de mi , yo no insisto .
    pienso que el esfuerzo no debe ir solo por una parte, también por tu entorno
    Hay que tener buenas suerte , y en mi caso no ha sido así.
    Tengo que leer por WhatsApp por ejemplo a mi hermana que le molesta mi tono de voz ( por no oírme )
    Menos más que repartir tu libro por todos mis amigos. Pero de donde no hay no se puede sacar .
    Gracias por tu palabras

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    • Gracias por compartirnos tu experiencia, Soraya. Y por experiencia propia, de 15 años de convivir con el daño cerebral te diré que acabas volviendo a encontrar tu lugar en el mundo. A pesar de que parezca muy difícil en los primeros años. Entiendo tu frustración por el desequilibrio y tu soledad. Mucha fuerza para seguir adelante en tu camino y de intentar alimentar las cosas que te hacen sentir bien. Un abrazo

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  12. Gracias Maribel. Hace ya 11 años de mi daño pero sigo aprendiendo de las emociones y expresiones de otras personas como las tuyas. Siempre gracias!

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  13. Hola Aurora. Tu y tus experiencias.
    Es cierto lo que dices. En abril, como sabes, cumplo 3 años.
    Los dos primeros llore a mi yo anterior. Ya no podía pasear a mi perro, imposible llevar mi casa, olvídate de conducir y no te cuento temas fiesta con amigos. (lo de no poder reunir a la familia lo agradecí. Llámame cruel, yo lo llamo sensatez. Yo estudiaba inglés y me preparaba para el examen, acaban de hacer un curso oficial de archivos y dirección de empresas, no toco un ordenador desde hace 3 años.
    Ahora ya he aceptado, y como tú dices, aprendido a convivir con mi yo actual. He cambiado la rutina diaria de compra, limpieza y paseo con perro por: hacer de la casa lo que pueda, dibujar, pintar leer, ver algunos algunos amigos. Esa es mi nueva yo.
    He llorado durante mucho tiempo lo perdido, he intentado recuperarlo y a ostias el dca me ha puesto en mi sitio.
    Yo tengo dos frases, creo que una te la escuche a ti:
    – soy como soy, no como era
    – estoy como el crimen perfecto, no levanto ni sospechas.

    Así soy ahora. Sigue doliendo no poder ir a la compra con mi marido, o pasear con mi perro y escucharle a él quejarse de lo harto que está de sacarle. Pero es lo que hay.
    Mí yo de ahora va en silla de ruedas a pasear, mi yo de ahora tiene agenda y pizarra en la habitación, mi yo mira el reloj para saber mis descansos, mi yo de ahora quiere menos fiesta….

    Está, ahora, soy yo.

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    • Muchas gracias Maribel porque además ¡lo explicas mucho mejor que yo!
      Aprendo mucho de ti. Gracias por tu perseverancia, por tu aceptación, por tu actitud, por tus ganas para encontrar las cosas que te hagan sonreír. Y sobre todo por compartir también la expresión de emociones cuando sentimos que el barco se hunde. Que sigue pasando muchas veces. Y si nos dejamos sentirlo y lo expresamos parece que se libera y podemos retomar la marcha. Esa que eres tú ahora me encanta.

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    • Ayss Maribel, qué camino este que a veces parece ser una montaña rusa, verdad?
      Te envío todo mi cariño y aquí estamos, ya sabes acompañándonos y aprendiendo.

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