El daño cerebral invisible

Hace unos días disfruté del concierto de la Asociación MusicAvanza https://musicavanza.org/ en Madrid y del coloquio posterior. El objetivo de esta asociación es difundir la música y los beneficios de la misma tras un Daño Cerebral Adquirido. Está formada por dos músicos profesionales -un violinista y un pianista- que sufrieron una lesión cerebral súbita hace unos años y por una médico neurorehabilitadora, también música, que les ayudó a rehabilitarse utilizando sus instrumentos y melodías como herramientas de motivación y de adaptación a su nueva realidad.

Es emocionante ver cómo ahora estos dos músicos maravillosos han podido retomar su música y sus conciertos a un nuevo ritmo y tiempo, con una frecuencia distinta y con la misma alegría o incluso más, que es la que nos llena cuando conseguimos alcanzar nuestros retos y objetivos tras readaptarnos a nuestra nueva vida.

Además de disfrutar mucho de la música del concierto me emocionó el logro de esta asociación, y la energía que consiguieron crear en la audiencia tanto cuando las notas sonaban como cuando compartían su experiencia los músicos, personas con un DCA, familiares y profesionales. Y me hizo pensar, sobre todo sentir. Y pude entender el papel de la música en mi “rehabilitación emocional” y de la ayuda que la música me ha supuesto y me supone día a día.

Como ya he comentado en otros post muchas personas tras una lesión cerebral adquirida tenemos afectada el área de las emociones, tanto el sentirlas como el expresarlas. Algunos por exceso, otros por defecto.

El concierto me ayudó a recordar cómo cuando yo desperté y salí del coma, -hace ahora muchos años- una gran parte de mis emociones quedaron aún dormidas. Y la música ha ayudado a que se vayan despertando un poco esas emociones, a modular las que se despertaron explosivamente e incluso a facilitar la armonía emocional en la familia.

Ha hecho falta que pase bastante tiempo para ser consciente de lo que me ha pasado con las emociones tras mi lesión cerebral súbita: el no sentir las emociones casi al principio y la dificultad para expresarlas cuando he empezado a sentirlas. Ahora que tengo esta conciencia puedo trabajar sobre ello, pero hasta ahora no me daba cuenta con profundidad, aunque creo que en algún punto sí era consciente.

La intuición de que necesitaba participar en un coro unos años después del accidente seguro que tenía que ver con esto. Ha sido en el coro donde he podido empezar a emocionarme al realmente sentir algún tema que cantábamos. Por supuesto me apunté a un coro “emocional”, como yo le llamaría, en el que queremos transmitir a través de la música desde la belleza hasta la injusticia que nos rodea. Y después seguí involucrándome en sentir a través de la música clásica con los coros participativos.

Y los altibajos emocionales del día a día, -más frecuentes como bien sé ahora en personas con DCA-, también los regulo muchas veces con música. Sacando la ira o la frustración cantando a voz en grito, calmándome con música tranquila o cantando temas muy íntimos y suaves cuando la ansiedad me invade… La música sirve para regular las explosiones emocionales conscientes y también las consecuencias de las inconscientes.

Y el ver retomar la música a mi compañero diario de fatigas durante todos estos últimos años me hace ver que la música devuelve vida y alegría, y nada me puede hacer más feliz que eso.

Os quiero compartir este magnífico post escrito por mi compañera Almudena Martín, que me ha emocionado.

https://remicaempleo.es/resiliencia-y-superacion/

A lo largo de estos 12 años, he podido ver una evolución en la expresividad de las emociones. Después de mi TCE la expresividad emocional estaba muy bloqueada, y muchas veces no sé si mi sentimiento también. Una sensación de anestesia anímica prevalecía.

Con el tiempo y la rehabilitación he ido recuperando los sentimientos, pero la capacidad de expresarlos va más lenta. Por suerte se va alcanzando poco a poco y aún tengo la esperanza de seguir mejorando. Me viene a la cabeza la carta que mandé, hace varios años, al coro de mujeres en el que participo transmitiendo la ilusión de volver a sentir. Os la copio a continuación. Me encantaría que pudierais compartir lo que os pasa a vosotr@s con la expresión de las emociones.

“Queridas compañeras del coro,  
me apetecía compartir con vosotras un momento de emoción muy especial que sentí ayer al cantar en la entrega del premio. El acto de entrega me gustó mucho y quería daros las gracias porque seguramente sin saberlo no sabéis qué energía, apoyo y rehabilitación estáis suponiendo para mí: el coro, la música, pero sobre todo el grupo. 
 
Ayer después de mucho tiempo sin conseguir emocionarme me emocioné al cantar “La cigarra”, porque no sólo me acordé de la autora Mª Elena Walsh y su exilio, y su cáncer, sino que me identifiqué totalmente con la canción y sentí profundamente cómo yo estaba allí renaciendo después de casi 4 años muy duros, los primeros 3 casi bajo tierra como la cigarra. Y os quería compartir que el coro para mí ha sido un comienzo estupendo de retomar aspectos de normalidad y disfrutar en mi vida. Empecé hace un poco más de un año sin saber si podría aguantarlo físicamente, atencionalmente.. y aquí estoy feliz. A veces me podéis ver sin fuerzas, hay muchas secuelas… pero poco a poco vuelvo a estar, a rellenar mi lugar.
 
Y ayer cantando desperté y ví que desde mi espacio de normalidad -que es el coro- podía empezar a enterrar un poco esa etapa pasada y empezar a salir al sol y ver de nuevo la luz! Fue un momento muy bonito y que quería compartir con vosotras. Gracias por estar ahí!”

El camino de la aceptación del daño cerebral adquirido es largo, a veces es llano y liso, otras es cuesta arriba, en ocasiones se convierte en terreno pedregoso en el que la mochila pesa demasiado y en otras nos encontramos en una subida del camino que nos permite mirar con perspectiva todo lo que hemos recorrido ya.

Casi siempre al llevar los “grupos de aceptación” como voluntaria con personas con DCA me he encontrado dentro del grupo con algunos participantes a los que no les gustaba nada el nombre. Me decían que “aceptar” les sonaba a “resignarse con lo que hay”, como un concepto estático sin posibilidad de avanzar. Cuando les preguntaba con qué nombre les gustaría describir el proceso de aceptar las nuevas limitaciones, recuerdo buenas propuestas como “Gestionar el cambio” , “Grupo de conciencia”, “Mi vida aquí y ahora”.

Independientemente del nombre la aceptación es dura pero fundamental en el proceso de rehabilitación y recuperación y en la adherencia al tratamiento. Pero para mí la aceptación no es algo estático. Cuando hablo de aceptación hablo de aceptar en cada momento lo que hay, las limitaciones con las que contamos en ese momento. Por mi experiencia esa ha sido la clave para una mejor recuperación. Durante mucho tiempo no aceptaba algunas secuelas e intentaba ignorarlas, pero eso al final me pasaba factura. El conseguir mirar de frente a cada etapa me ha ayudado a centrarme en la recuperación. El aceptar las secuelas que tengo hoy no quiere decir que me resigno a pensar que serán las definitivas. Quiere decir que si hoy acepto lo que me pasa hoy la recuperación sigue su curso de manera fluida. Puedo hablar de esto después de un aprendizaje largo de años y de pelearme mucho con lo que me pasaba. Animo a la esperanza, a no resignarse, porque se puede seguir avanzando durante mucho tiempo, sobre todo si nos centramos en el presente y nos proponemos objetivos realistas.

El daño es menos invisible cuando nos reconciliamos con él.

Esta semana una amiga me ha dicho que tengo un brillo especial en los ojos. Y sé que tiene que ver con haber vuelto a retomar mi tarea profesional, aunque sea en dosis pequeñas.

Es verdad que ahora como psicóloga no puedo ver ocho pacientes diarios ni llevar tres grupos semanales. Mis nuevas limitaciones en la atención, la organización mental y la fatiga no me lo permiten. Pero sí puedo dedicar mi energía a uno o dos grupos semanales de una hora de duración. Y me llena de alegría y de ilusión el poder sentirme útil de nuevo. He aprendido mucho en estos últimos doce años, sobre todo acerca del camino de la aceptación de mi nueva situación, de las secuelas que persisten y de mi nueva identidad. Comparto mi aprendizaje, retomando mis habilidades como psicóloga voluntaria, en los grupos semanales con personas a los que de repente un día una especie de “terremoto” cambió su vida, como me pasó a mí,. También aprendo mucho escuchando y comprendiendo el proceso individual y el ritmo de cada persona. Me parece que es muy importante poder encontrarnos entre “iguales”. Eso nos da fuerza y nos hace ver más claro el horizonte.

Estoy segura de que cada uno desde su lugar puede hacer algo o retomar algo con lo que se siente útil.

¿Qué haces o crees que puedes hacer para sentirte un poco útil?

Ahora, año y medio después de escribir este post creo más aún en la importancia de sentirse útil y seguir aportando y aprendiendo cada día.

A pesar de haber convivido más de 13 años con los altibajos emocionales aún no me acostumbro a ellos. Por lo menos me tranquiliza saber que son bastante frecuentes en personas con DCA, por lo que he compartido con muchas de ellas. Y, por supuesto, son frecuentes en todo el mundo. La diferencia es que para nosotros tiene un extra de desconcierto y falta de herramientas, sobre todo cuando existe un cambio importante en cuanto a cómo eran antes de nuestra lesión cerebral.

Inevitablemente me voy habituando a la frecuencia de estos altibajos emocionales a la fuerza, y los de alrededor no tienen más remedio que habituarse también.

Me acuerdo de los altibajos emocionales sobre todo cuando son bajos emocionales. En los altos, como estoy tranquila y contenta, no me acuerdo de que también son solo una fase. Porque creo que esa está siendo la clave para entenderlos, saber que son pendulares, es decir son fásicos, vienen y van. El saber que no son lineales me ayuda mucho a no quedarme tanto en el bucle.

Este año he descubierto que tolero estos altibajos un poco mejor al utilizar auto mensajes.

Mis autos mensajes hacen justo referencia a este carácter transitorio de las crisis. Un bajón emocional puede llegar porque me entristezca mucho una situación, ya sabemos que la gestión de los sentimientos está algo tocada después de una lesión cerebral. O puede llegar después de una situación que antes estaba acostumbrada a resolver de forma rápida y eficaz y ahora siento que me faltan los recursos. Sé que si hay una presión de tiempo o una tensión emocional me bloqueo y no puedo tomar decisiones rápidas acertadas. Pero aunque me lo sepa en la teoría cuando se da esa situación ese bloqueo me hace sentir muy mal Y me deja con el ánimo por los suelos.

Hasta ahora, en muchos de esos momentos no conseguía distanciarme de la emoción y observar de forma tranquila la situación. Pero con los autos mensajes justo hago esto, desde fuera poder tranquilizarme a mí misma. Yo soy la misma persona que está sintiendo la emoción y también la que la observa.

Cuando entro en un momento de crisis porque me quedado bloqueada sin poder tomar una decisión, o me invaden sentimientos negativos y de desesperanza al sentirme impotente ante una situación que siento que ahora no puedo resolver me tranquilizo con mensajes como:

“Aurora tranquila. Acuérdate de que esto ha pasado más veces, que no es el fin del mundo, y que después se pasa”.

Esto puede parecer una tontería, pero el haber podido conseguir este año distanciarme de mi misma y darme esos mensajes me ayuda a no entrar en un bucle negativo y suavizar ese sentimiento de impotencia, esa sensación de que no voy a poder salir de la situación.

“Aurora tú tienes las herramientas, las has utilizado otras veces, pero en este momento de bloqueo no se te ocurren. Tranquila. Cuando estés más tranquila ya se te ocurrirán. Te ha pasado más veces, ésta no es la primera vez, y siempre consigues resolver las situaciones mejor o peor, pero consigues resolverlas. Tranquila”.

Estoy contenta porque al final soy yo la que me ayudo a mí misma. En esta nueva etapa de la vida de nuevas dependencias adquiridas el encontrar una auto herramienta me resulta muy enriquecedor. Os la recomiendo: buena, bonita y barata. ¡No perdamos el sentido del humor!