Os quiero compartir este magnífico post escrito por mi compañera Almudena Martín, que me ha emocionado.
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La incertidumbre tras un DCA
Cuando uno empieza a ser algo consciente de lo que le ha pasado tras una lesión cerebral súbita y se empiezan a manifestar las limitaciones a corto plazo aparece una gran incertidumbre.
La incertidumbre hacia el medio y el largo plazo, hacia la evolución real tras la rehabilitación, hacia las relaciones sociales, hacia el futuro laboral, familiar. La inseguridad se apodera de nosotros y solo vemos un gran interrogante ante nuestros ojos. ¿Podré a ser profesional, o pareja, amigo, madre, persona autónoma?
Los participantes de mi grupo, con menos de un año desde su ictus, derrame, TCE, operación de un tumor… nos recalcan cómo la incertidumbre es la principal sensación en sus vidas ahora mismo. Yo tuve la experiencia de esta incertidumbre máxima durante los tres primeros años después de mi accidente. Ahora es mucho menor, aunque sigue apareciendo de vez en cuando, sobre todo al plantearme objetivos a largo plazo. Cristina, Rafa, Lu, Mariluz, Almudena, Maribel, Hugo y Juan lo explican muy bien.
“Es el no saber qué va a ser de mi vida a medio largo plazo. Esa es mi incertidumbre ahora mismo.”
“Qué va a ser de tu vida o qué vamos a ser capaces de hacer.”
“Sí, justo, qué voy a ser capaz de hacer, o cómo va a ser. Me preocupa mucho también el tema económico, cómo se va a sostener mi familia sin que yo a lo mejor pueda volver a trabajar de lo mismo… y de mí, de mi persona. Y qué va a ser de mí, si no me voy a dedicar a lo que me dedicaba qué voy a hacer.”
“Estás perdido. Cuando entras en el centro de rehabilitación estás perdido, no sabes lo que pasa. Es una incertidumbre absoluta en todo, y al final decides aprovechar cada segundo que estés aquí, porque no hay nada más.”
“No tener orientación de nada… oscuridad, ir ciego.”
“Sensación de haber perdido el control de tu vida, de no llevar tus riendas.”
“No sabes cuánto va a durar esta etapa de rehabilitación.”
“No sabes qué cantidad o cómo vas a recuperar. En qué grado vas a volver a ser la misma.”
“A mí me ha quedado una sensación de vacío muy grande. Por mi condición física ahora me faltan medios. Tengo amigos que quieren quedar conmigo y yo no quiero quedar con ellos porque me da como vergüenza.”
“No sé cuánto tiempo, meses y días y días quedarán para ver cómo va a ser mi nuevo yo”.
La expresión de emociones en DCA. ¿No lo siento o no lo puedo expresar?
A lo largo de estos 12 años, he podido ver una evolución en la expresividad de las emociones. Después de mi TCE la expresividad emocional estaba muy bloqueada, y muchas veces no sé si mi sentimiento también. Una sensación de anestesia anímica prevalecía.
Con el tiempo y la rehabilitación he ido recuperando los sentimientos, pero la capacidad de expresarlos va más lenta. Por suerte se va alcanzando poco a poco y aún tengo la esperanza de seguir mejorando. Me viene a la cabeza la carta que mandé, hace varios años, al coro de mujeres en el que participo transmitiendo la ilusión de volver a sentir. Os la copio a continuación. Me encantaría que pudierais compartir lo que os pasa a vosotr@s con la expresión de las emociones.
“Queridas compañeras del coro,
me apetecía compartir con vosotras un momento de emoción muy especial que sentí ayer al cantar en la entrega del premio. El acto de entrega me gustó mucho y quería daros las gracias porque seguramente sin saberlo no sabéis qué energía, apoyo y rehabilitación estáis suponiendo para mí: el coro, la música, pero sobre todo el grupo.
Ayer después de mucho tiempo sin conseguir emocionarme me emocioné al cantar “La cigarra”, porque no sólo me acordé de la autora Mª Elena Walsh y su exilio, y su cáncer, sino que me identifiqué totalmente con la canción y sentí profundamente cómo yo estaba allí renaciendo después de casi 4 años muy duros, los primeros 3 casi bajo tierra como la cigarra. Y os quería compartir que el coro para mí ha sido un comienzo estupendo de retomar aspectos de normalidad y disfrutar en mi vida. Empecé hace un poco más de un año sin saber si podría aguantarlo físicamente, atencionalmente.. y aquí estoy feliz. A veces me podéis ver sin fuerzas, hay muchas secuelas… pero poco a poco vuelvo a estar, a rellenar mi lugar.
Y ayer cantando desperté y ví que desde mi espacio de normalidad -que es el coro- podía empezar a enterrar un poco esa etapa pasada y empezar a salir al sol y ver de nuevo la luz! Fue un momento muy bonito y que quería compartir con vosotras. Gracias por estar ahí!”
Aceptar no es resignarse
El camino de la aceptación del daño cerebral adquirido es largo, a veces es llano y liso, otras es cuesta arriba, en ocasiones se convierte en terreno pedregoso en el que la mochila pesa demasiado y en otras nos encontramos en una subida del camino que nos permite mirar con perspectiva todo lo que hemos recorrido ya.
Casi siempre al llevar los “grupos de aceptación” como voluntaria con personas con DCA me he encontrado dentro del grupo con algunos participantes a los que no les gustaba nada el nombre. Me decían que “aceptar” les sonaba a “resignarse con lo que hay”, como un concepto estático sin posibilidad de avanzar. Cuando les preguntaba con qué nombre les gustaría describir el proceso de aceptar las nuevas limitaciones, recuerdo buenas propuestas como “Gestionar el cambio” , “Grupo de conciencia”, “Mi vida aquí y ahora”.
Independientemente del nombre la aceptación es dura pero fundamental en el proceso de rehabilitación y recuperación y en la adherencia al tratamiento. Pero para mí la aceptación no es algo estático. Cuando hablo de aceptación hablo de aceptar en cada momento lo que hay, las limitaciones con las que contamos en ese momento. Por mi experiencia esa ha sido la clave para una mejor recuperación. Durante mucho tiempo no aceptaba algunas secuelas e intentaba ignorarlas, pero eso al final me pasaba factura. El conseguir mirar de frente a cada etapa me ha ayudado a centrarme en la recuperación. El aceptar las secuelas que tengo hoy no quiere decir que me resigno a pensar que serán las definitivas. Quiere decir que si hoy acepto lo que me pasa hoy la recuperación sigue su curso de manera fluida. Puedo hablar de esto después de un aprendizaje largo de años y de pelearme mucho con lo que me pasaba. Animo a la esperanza, a no resignarse, porque se puede seguir avanzando durante mucho tiempo, sobre todo si nos centramos en el presente y nos proponemos objetivos realistas.
El daño es menos invisible cuando nos reconciliamos con él.
Matemáticas para evitar el cansancio
Uno de mis síntomas más estables y que, aunque mejore, siempre me acompaña es la fatiga. Tras cualquier actividad física moderada, pero sobre todo, después de una actividad cognitiva intensa la fatiga aparece. En distinta graduación, según la actividad.
Es gracioso, en el colegio yo era de “letras puras”, pero actualmente estoy desarrollando al máximo mi capacidad matemática, para poder evitar el cansancio.
Para poder cumplir mis objetivos en el día a día y que la fatiga no me haga cancelarlos tengo que trabajar mucho la ANTICIPACIÓN, si no estoy perdida. Siento que tengo una cantidad de energía mucho menor y limitada. Me ayuda imaginarme mi energía como una caja de dominó, con sus 26 fichas… y tengo que calcular muy bien en qué las empleo y cómo las reparto para que no se me gasten todas de golpe.
Si quiero escuchar una conferencia interesante, para la que quiero estar atenta y con la cabeza despejada sé que tengo que llegar pronto, no viajar en metro, irme a las primeras filas y ponerme en un asiento del centro, para evitar que los ruidos de personas entrando o saliendo me distraigan.
Muchas veces si veo que mi cerebro se empieza a saturar tengo que abandonar una actividad antes de que termine. Al principio esto me frustraba mucho, sobre todo si era algo grupal y tenía que dar muchas explicaciones sintiendo que los demás no llegaban a entenderlo. Actualmente, aunque a veces siga siendo frustrante, lo conozco, lo entiendo y ya no aspiro tanto a que lo entiendan todos.
Un año y medio después de escribir este post me doy cuenta de cómo el cansancio sigue siendo el nuevo “amigo” con el que he tenido que aprender a convivir.
La alegría de volver a sentirme útil después de un DCA
Esta semana una amiga me ha dicho que tengo un brillo especial en los ojos. Y sé que tiene que ver con haber vuelto a retomar mi tarea profesional, aunque sea en dosis pequeñas.
Es verdad que ahora como psicóloga no puedo ver ocho pacientes diarios ni llevar tres grupos semanales. Mis nuevas limitaciones en la atención, la organización mental y la fatiga no me lo permiten. Pero sí puedo dedicar mi energía a uno o dos grupos semanales de una hora de duración. Y me llena de alegría y de ilusión el poder sentirme útil de nuevo. He aprendido mucho en estos últimos doce años, sobre todo acerca del camino de la aceptación de mi nueva situación, de las secuelas que persisten y de mi nueva identidad. Comparto mi aprendizaje, retomando mis habilidades como psicóloga voluntaria, en los grupos semanales con personas a los que de repente un día una especie de “terremoto” cambió su vida, como me pasó a mí,. También aprendo mucho escuchando y comprendiendo el proceso individual y el ritmo de cada persona. Me parece que es muy importante poder encontrarnos entre “iguales”. Eso nos da fuerza y nos hace ver más claro el horizonte.
Estoy segura de que cada uno desde su lugar puede hacer algo o retomar algo con lo que se siente útil.
¿Qué haces o crees que puedes hacer para sentirte un poco útil?
Ahora, año y medio después de escribir este post creo más aún en la importancia de sentirse útil y seguir aportando y aprendiendo cada día.
¿Dónde está Aurora?
Me doy cuenta de que la mayoría de nosotros asociamos el daño cerebral a algún daño físico externo.
Cuando no existen daños físicos evidentes o no son visibles muchas personas no tienen en cuenta que puede haber otras limitaciones internas, cognitivas.
Para conseguir la derivación desde mi centro de salud al centro de rehabilitación neuropsicológica necesitaba varios informes de especialistas, al igual que un informe de la trabajadora social. Yo estaba en la sala de espera del centro de salud delante del despacho de la trabajadora social y al entrar en su despacho me preguntó: “¿Quién es Aurora?”. Yo pensé que era una pregunta existencial y profunda y me quedé desconcertada y bloqueada sin contestar. Entonces me preguntó:
-“¿Dónde está Aurora? ¿Por qué no ha venido?”.
– “Soy yo”, le dije.
– “¡Ah, eres tú!, no creía que fueras tú”. Me di cuenta de que buscaba a una persona con un daño más visible.
Algo similar me ocurrió en la piscina el otro día. Voy a piscina con el Club de deporte para DCA en un polideportivo municipal. En la calle de al lado había varias personas y una de ellas protestaba vehementemente porque en nuestra calle éramos menos y se pasó a nuestra calle. Al llamarle la atención la monitora y decirle que ella tenía que volver a su calle, porque nuestra calle estaba reservada para un club de deporte especial ella en seguida vino a mí y me dijo: ¿A que tú no eres de este club? ¿A que tú no necesitas monitora?. Yo le expliqué que yo también pertenecía al club y que sí que necesitaba la guía de las personas especializadas.
¿Por qué tenemos que estar todo el día justificando o dando explicaciones sobre algunas de nuestras limitaciones?
¡Que no se vean desde fuera no significa que no existan!
Auto mensajes para los altibajos emocionales en el DCA
A pesar de haber convivido más de 13 años con los altibajos emocionales aún no me acostumbro a ellos. Por lo menos me tranquiliza saber que son bastante frecuentes en personas con DCA, por lo que he compartido con muchas de ellas. Y, por supuesto, son frecuentes en todo el mundo. La diferencia es que para nosotros tiene un extra de desconcierto y falta de herramientas, sobre todo cuando existe un cambio importante en cuanto a cómo eran antes de nuestra lesión cerebral.
Inevitablemente me voy habituando a la frecuencia de estos altibajos emocionales a la fuerza, y los de alrededor no tienen más remedio que habituarse también.
Me acuerdo de los altibajos emocionales sobre todo cuando son bajos emocionales. En los altos, como estoy tranquila y contenta, no me acuerdo de que también son solo una fase. Porque creo que esa está siendo la clave para entenderlos, saber que son pendulares, es decir son fásicos, vienen y van. El saber que no son lineales me ayuda mucho a no quedarme tanto en el bucle.
Este año he descubierto que tolero estos altibajos un poco mejor al utilizar auto mensajes.
Mis autos mensajes hacen justo referencia a este carácter transitorio de las crisis. Un bajón emocional puede llegar porque me entristezca mucho una situación, ya sabemos que la gestión de los sentimientos está algo tocada después de una lesión cerebral. O puede llegar después de una situación que antes estaba acostumbrada a resolver de forma rápida y eficaz y ahora siento que me faltan los recursos. Sé que si hay una presión de tiempo o una tensión emocional me bloqueo y no puedo tomar decisiones rápidas acertadas. Pero aunque me lo sepa en la teoría cuando se da esa situación ese bloqueo me hace sentir muy mal Y me deja con el ánimo por los suelos.
Hasta ahora, en muchos de esos momentos no conseguía distanciarme de la emoción y observar de forma tranquila la situación. Pero con los autos mensajes justo hago esto, desde fuera poder tranquilizarme a mí misma. Yo soy la misma persona que está sintiendo la emoción y también la que la observa.
Cuando entro en un momento de crisis porque me quedado bloqueada sin poder tomar una decisión, o me invaden sentimientos negativos y de desesperanza al sentirme impotente ante una situación que siento que ahora no puedo resolver me tranquilizo con mensajes como:
“Aurora tranquila. Acuérdate de que esto ha pasado más veces, que no es el fin del mundo, y que después se pasa”.
Esto puede parecer una tontería, pero el haber podido conseguir este año distanciarme de mi misma y darme esos mensajes me ayuda a no entrar en un bucle negativo y suavizar ese sentimiento de impotencia, esa sensación de que no voy a poder salir de la situación.
“Aurora tú tienes las herramientas, las has utilizado otras veces, pero en este momento de bloqueo no se te ocurren. Tranquila. Cuando estés más tranquila ya se te ocurrirán. Te ha pasado más veces, ésta no es la primera vez, y siempre consigues resolver las situaciones mejor o peor, pero consigues resolverlas. Tranquila”.
Estoy contenta porque al final soy yo la que me ayudo a mí misma. En esta nueva etapa de la vida de nuevas dependencias adquiridas el encontrar una auto herramienta me resulta muy enriquecedor. Os la recomiendo: buena, bonita y barata. ¡No perdamos el sentido del humor!
¿Mejoramos o interiorizamos herramientas? La recuperación post DCA
Este año tuve un momento de motivación enorme pensando que había mejorado mucho, incluso que mis limitaciones eran anecdóticas y que a lo mejor me podía incluso plantear volver a un ritmo y a un trabajo más parecido al de antes del DCA.
Esta emoción se debió a que el mes de mayo para mí fue un mes muy activo en el que me volvía a sentir más cerca de la profesional que era, y en el que se juntaron varias actividades que me entusiasmaron. Era la primera vez que volvía a un congreso después de 13 años. Sentía que podía seguir en parte, a diferencia de hace años, las ponencias del congreso, que mi mente funcionaba de forma más rápida y se me ocurrían preguntas al hilo de lo escuchado, y se las pude a hacer a algunos ponentes, incluso en inglés, en ratos tranquilos. Después le siguió una presentación del libro en Pamplona, una presentación en el Colegio de Psicólogos de Madrid, y una ponencia en las Jornadas de Enfermería Neurológica.
En un primer momento solo observaba los hechos. ¡Había conseguido realizar esas actividades que me habían agotado un poco pero había podido resolverlas con éxito! Y eso para mí significaba casi que era la de antes. Una vez más la falta de conciencia de los déficits…
No se me ocurrió pensar también que ese mes había estado más descansada, ya que mi hijo pequeño había estado fuera, (el mayor es más independiente y le gusta cocinar) y no había tenido que ejercer tanto de madre ni llevar la organización de la casa como en otros momentos. No me di cuenta tampoco que aunque pareciera que las actividades se habían dado bien de forma espontánea las había preparado desde hacía tiempo para que salieran lo mejor posible. Las había programado cada una en una semana diferente con un largo espacio entre ellas y había cuidado varios detalles para que no se diera en mi mente una saturación de recursos.
No me acordé de que para las actividades que eran fuera había buscado unos sitios para dormir específicos tranquilos, no me había ido a casa de los amigos, para asegurar mi máxima descanso y poder afrontar estas actividades intensas en el mejor de los estados.
El mes siguiente, junio, fue un mes muy estresante para mí. Ya estábamos todos en casa, además de un invitado extranjero, y continuaba con mis actividades de los grupos. Además creo que también en este mes salió todo el cansancio del mes anterior. Y estaba enfadada conmigo misma y me lanzaba mensajes como de: “Pero si tú ya puedes hacerlo. Lo has demostrado en el mes de mayo“. En este mes fui realmente consciente de las limitaciones. Incluso me daba cuenta de que no podía hablar inglés con el invitado que teníamos en casa. Esta vez, sin embargo, me había metido en demasiados frentes y no me había preparado para ello, lo que lo convertía en un mes en el que sentía que no podía llevar a cabo las actividades mínimas.
Sin embargo ahora viéndolo con distancia me he dado cuenta de que sí, en general he mejorado a lo largo de estos 13 años y mucho, sobre todo en atención. Y contrastándolo con profesionales soy ahora consciente de que el éxito de las actividades del mes de mayo no solo se debía a una mejoría general sino a la interiorización de las herramientas aprendidas. A lo largo de los años he ido incorporando herramientas que para mí ahora son vitales y no era ni siquiera consciente de ello. Las he interiorizado.
El haberme hecho consciente de esto ha hecho que ahora en vez de estar enfadada, como me ha pasado durante el mes de junio por sentir que en realidad no había mejorado tanto, enfoque mi energía en aprender nuevas herramientas, sabiendo que repitiéndolas mucho con el tiempo acabo interiorizándolas y pasarán a ser parte de mi nueva identidad.
Bye, bye to the Big Picture!! (la atención por partes)
Ayer tuve la suerte que encontrarme con una invitación de último minuto a un espectáculo de danza que disfruté muchísimo. Si vivís en Madrid os lo recomiendo, los 30 años de danza de Victor Ullate. Pero también me di cuenta de que podría no haberlo disfrutado tanto, como me había pasado en anteriores ocasiones en espectáculos de ópera, danza o incluso teatro . Y lo disfruté y sé que seguiré disfrutando en futuras ocasiones gracias a lo que entendí ayer al poco tiempo de empezar la representación. Y tiene que ver con la atención.
Me daba cuenta de cómo en distintas circunstancias de mi vida pasan las mismas cosas. Actualmente estoy trabajando en sesiones de neuropsicología mis limitaciones a la hora de tomar decisiones, por mi dificultad para tener una visión global. Y ayer tuve un insight al darme cuenta de que lo que me pasaba en el teatro era lo mismo, que tampoco conseguía tener una visión global del escenario. Como dicen en inglés no lograba tener “the Big Picture”.
Nada más comenzar el espectáculo empezó mi agobio. Si toda la escena no era simétrica y había distintas acciones en el escenario yo no podía seguirlo y me estresaba. De repente me di cuenta de que eso era lo que me agobiaba en otras ocasiones, pero que yo no era consciente del problema. Igual que solo puedo ver la realidad de forma compartimentalizada al tomar decisiones eso mismo me pasaba en el escenario. Solo podía ver algunas escenas del conjunto, pero había perdido la capacidad de salirme de una escena concreta para tener una visión global.
Entonces deje de estar agobiada al tomar la decisión de disfrutar de las pequeñas escenas. Y disfruté muchísimo. De lo pequeño. Sabía que me perdía lo grande, pero encontraba pequeños detalles de belleza que me emocionaron. Disfruté tanto que, por primera vez, me entraban ganas de ver de nuevo el espectáculo para poder disfrutar de otras escenas no vistas. También porque ayer todo iba demasiado rápido como para poder interiorizarlo. Y mi procesamiento de la información es ahora más lento, por lo que pensé que ya que no podía verlo en cámara lenta me encantaría ver de nuevo el espectáculo y poder captar muchas más cosas.
Por desgracia no tenían en cuenta ayer a las personas con discapacidad en la reducción del precio para las entradas. Y además de reclamar esto yo me atrevería a proponerles el que nos dejaran repetir el espectáculo otro día a personas con DCA, para poder procesar más información. ¡Seguro que nos permiten una promoción 2×1!.
Más tranquila he pensado que seguro que a otras personas sin DCA les pasaba el no haber interiorizado todas las escenas, que no consiguen atención plena y que tanta auto-observación está pudiendo conmigo. ¡Necesito unas vacaciones de mí misma!