Os comparto el cuaderno que acaba de publicar FEDACE (Federación Daño Cerebral), una guía sobre la inclusión sociolaboral de las personas con Daño Cerebral Adquirido, en la que tuve la suerte de participar y aprender de las grandes profesionales que la han coordinado. Me parece un documento muy recomendable para tener a mano en esta complicada labor de inclusión y mediación necesaria para que algunas personas con DCA puedan retomar su identidad profesional de forma parcial o total en su profesión anterior o en nuevos proyectos.
VOLVER. El programa de radio El Faro en la cadena SER tenía este título tan sugerente el día 8 de enero, día en el que la periodista Elena Sánchez me hizo la entrevista.
VOLVER. En el caso de una persona con Daño Cerebral Adquirido volver es volver a vivir. Y volver a vivir supone aprender a convivir con las nuevas limitaciones y con los nuevos aprendizajes.
Aquí sigo, muchos años después, a vueltas con el tema de mi nueva identidad… ¿Puedo volver a ser la misma de antes?, ¿Tengo que esforzarme en ser otra, mucho más organizada y estructurada, porque eso me va a facilitar el día a día?.
Con mi años de experiencia y de aprender a
convivir con las nuevas limitaciones me voy dando cuenta de que la clave está
en encontrar un equilibrio entre la que yo era antes y la que necesito ser para
poder llegar a dar más de mí.
Sigue habiendo peleas entre la antigua Aurora y
la Aurora en la que me tengo que convertir. ¿Os pasa lo mismo? Parece como si
tuviera que cambiar de personalidad y volverme organizada y estructurada porque
al tener ahora menos recursos cognitivos tengo que facilitarle a mi nuevo
cerebro las cosas con estructuras y rutinas, para que no se disperse. Pero eso
me cuesta mucho…
Hay muchas veces que me encanta ser la de
antes, una desorganizada feliz, porque siempre he huido de la rigidez que me
suponía lo que ahora necesito encontrar. Y además no consigo ser organizada y
más cuadriculada. Esa no soy yo. Por un lado me facilita las cosas en el día a día
pero por otro lado me aleja de quien yo era. Le doy vueltas al tema de la
identidad, tan importante después de un daño cerebral adquirido. Pero si vuelvo
a ser la de antes, esto me sale facilísimo, ahora no tengo los súper ‘last
minute’ recursos que tenía antes y que cada vez valoro más. Por lo que me voy
dando de bruces con muchas actividades de la vida diaria.
Creo que alejándome de absolutos voy a estar
más tranquila. No se trata de ser “otra yo” como identidad total sino de
utilizarlo como herramienta dejándome ser la de antes. Aceptar que no puedo ser
la de antes del todo es importante, porque al tener ahora menos recursos de
improvisación, de organización, de último momento y de multitarea el no
aceptarlo me aumenta la frustración al ver que no consigo realizar demasiadas
cosas a lo largo del día.
Pero si lo utilizo como una herramienta, con
varios momentos de “¡Ahora más me vale ser la aurora ejecutiva!” voy a estar
más contenta con esta nueva Aurora. Es como tener un trabajo nuevo que no me
encanta pero que me viene muy bien por los ingresos que me supone. Y así puedo
estar más feliz de volver a conectar con mi yo de antes pero con nuevas
herramientas que van hacer que la nueva Aurora ahora no se arrastre por la vida.
En los años posteriores a mi accidente yo no pedía a los reyes volver a ser la de antes, porque me creía que era la de antes, por la falta de conciencia.
Me gustaría pedir para todas las personas con DCA y sus familiares más conciencia y aceptación, porque para mí han sido muy importantes en mi proceso, me han ayudado a ponerle nombre a los síntomas, a aprender a lidiar con ellos y a conocer mis nuevos límites.
En mi carta me gustaría pedirle a los Reyes Magos el afianzar alguna de las herramientas que me ayudan en el día a día y que nos enseñan a mí y a mi familia a convivir con los síntomas invisibles del daño cerebral. Si miro para atrás veo cómo la impulsividad, el no acordarme de ver “the big picture” (ver las situaciones de forma global) y la falta de reacción en situaciones límites me han traído algunos momentos difíciles este año.
También si miro hacia atrás en este año veo momentos muy bonitos de aprendizaje y de crecimiento tanto personal como profesional. Doy muchas gracias a quienes compartís conmigo a diario vuestra experiencia, a las personas afectadas, familiares o profesionales que me hacéis llegar la importancia que ha tenido para vosotr@s la lectura de mi libro o de algún post para entender más lo que le pasa por dentro a una persona con un Daño Cerebral Adquirido. Quiero dar las gracias a las asociaciones, sociedades y centros que habéis confiado en mí y me habéis invitado a jornadas para hablar o transmitir mi mensaje. Ha sido un año precioso, con HIRU HAMABI en Pamplona, FEDACE, CEADAC, SEDENE, la Facultad de Educación Física en la UNIVERSIDAD AUTÓNOMA y el COLEGIO DE PSICÓLOGOS en Madrid, ARDACEA en Logroño, DOMUS Vi en Valdemoro, la Asociación BRADA en Almería. ¡GRACIAS!
Desde nuestro grupo distintas personas afectadas por DCA como consecuencia de ictus, TCE, operaciones cerebrales… pedimos varias cosas a los Reyes Magos:
Salud. Que nos quedemos como estamos, que no vayamos a peor, que no se repita.
Yo les pediría volver a ser la de antes, pero no igual, porque en algunas cosas ahora he ganado. Soy más paciente, tengo una calma mucho mayor que mi familia agradece, acepto que llego hasta aquí y que ya no puedo más. Me gustaría pedirles retomar la actividad, la autonomía de poder moverme yo sola, caminar.
De aquí a un tiempo me gustaría volver a trabajar, pero no en lo que trabajaba antes que solo importaban las cantidades, los resultados… Me gustaría trabajar en algo que respetara mi forma de ser y con lo que pudiera ayudar a los demás. Como a personas con DCA, ayudarles porque te sientes muy perdido en muchos momentos.
Que a mi pareja le salgan las cosas bien, en el trabajo, que sea feliz. Le ha afectado mucho mi ictus y se ha tenido que hacer cargo de todo, de mí, de las niñas. Y quiero pedirle a los Reyes cosas para él.
Quiero entender por qué se me ha repetido el ictus dos veces. Y quiero saber el por qué para que no se vuelva a repetir. Quiero saber prevenirlo para poder ser la mamá de mis hijas.
Que pase el tiempo rápido y ver qué voy a poder hacer y qué no. Mi vida ha cambiado y mi vida sigue. Quiero recuperar mi vida con lo que hay ahora desde ya, e intentar trabajar por el futuro laboral, personal y saber pronto a qué atenerme. Voy a seguir rehabilitando y aprendiendo toda la vida. Quiero saber lo que va a venir.
Empezar una nueva vida con esto que me ha tocado. Cerrar un capítulo y abrir otro. Volver a disfrutar.
Mejorar del DCA y encontrar un novio que acepte mi discapacidad
Salud para los míos. Que tanto mi hermana como mi madre encuentren buenos trabajos y les vaya muy bien.
Mucho amor, con amor se lleva más fácil la enfermedad.
¡Felices fiestas para tod@s! Disfrutad de estos días con las personas queridas y junt@s seguiremos aprendiendo a vivir cada día más felices con nuestra nueva situación vital.
Hace unos días disfruté del concierto de la Asociación MusicAvanza https://musicavanza.org/ en Madrid y del coloquio posterior. El objetivo de esta asociación es difundir la música y los beneficios de la misma tras un Daño Cerebral Adquirido. Está formada por dos músicos profesionales -un violinista y un pianista- que sufrieron una lesión cerebral súbita hace unos años y por una médico neurorehabilitadora, también música, que les ayudó a rehabilitarse utilizando sus instrumentos y melodías como herramientas de motivación y de adaptación a su nueva realidad.
Es emocionante ver cómo ahora estos dos músicos maravillosos han podido retomar su música y sus conciertos a un nuevo ritmo y tiempo, con una frecuencia distinta y con la misma alegría o incluso más, que es la que nos llena cuando conseguimos alcanzar nuestros retos y objetivos tras readaptarnos a nuestra nueva vida.
Además de disfrutar mucho de la música del concierto me emocionó el logro de esta asociación, y la energía que consiguieron crear en la audiencia tanto cuando las notas sonaban como cuando compartían su experiencia los músicos, personas con un DCA, familiares y profesionales. Y me hizo pensar, sobre todo sentir. Y pude entender el papel de la música en mi “rehabilitación emocional” y de la ayuda que la música me ha supuesto y me supone día a día.
Como ya he comentado en otros post muchas personas tras una lesión cerebral adquirida tenemos afectada el área de las emociones, tanto el sentirlas como el expresarlas. Algunos por exceso, otros por defecto.
El concierto me ayudó a recordar cómo cuando yo desperté y salí del coma, -hace ahora muchos años- una gran parte de mis emociones quedaron aún dormidas. Y la música ha ayudado a que se vayan despertando un poco esas emociones, a modular las que se despertaron explosivamente e incluso a facilitar la armonía emocional en la familia.
Ha hecho falta que pase bastante tiempo para ser consciente de lo que me ha pasado con las emociones tras mi lesión cerebral súbita: el no sentir las emociones casi al principio y la dificultad para expresarlas cuando he empezado a sentirlas. Ahora que tengo esta conciencia puedo trabajar sobre ello, pero hasta ahora no me daba cuenta con profundidad, aunque creo que en algún punto sí era consciente.
La intuición de que necesitaba participar en un coro unos años después del accidente seguro que tenía que ver con esto. Ha sido en el coro donde he podido empezar a emocionarme al realmente sentir algún tema que cantábamos. Por supuesto me apunté a un coro “emocional”, como yo le llamaría, en el que queremos transmitir a través de la música desde la belleza hasta la injusticia que nos rodea. Y después seguí involucrándome en sentir a través de la música clásica con los coros participativos.
Y los altibajos emocionales del día a día, -más frecuentes como bien sé ahora en personas con DCA-, también los regulo muchas veces con música. Sacando la ira o la frustración cantando a voz en grito, calmándome con música tranquila o cantando temas muy íntimos y suaves cuando la ansiedad me invade… La música sirve para regular las explosiones emocionales conscientes y también las consecuencias de las inconscientes.
Y el ver retomar la música a mi compañero diario de fatigas durante todos estos últimos años me hace ver que la música devuelve vida y alegría, y nada me puede hacer más feliz que eso.
Hoy os traigo un “post invitado” cuyo contenido, autora y protagonista vale la pena conocer y puede ayudar a muchas personas. ¡Podemos ayudar a Diana Arias a conseguir su objetivo con un pequeño granito por nuestra parte! Los proyectos que me gustan son los que parten de la experiencia propia, en primera persona.
Conociendo Decedario de la mano de Carla A. Carvalho Gómez
Hace un par de semanas conocí a Diana de Arias, más conocida por la labor emprendida junto a su proyecto Decedario.
No puedo contarte mucho sobre Diana, pues apenas nos acabamos de conocer. No obstante, en pocas palabras podría describirla como una chica luchadora cuya historia de superación es de esas que te estremecen el corazón con tan solo escucharla. Una historia de esas de película. Una historia que debería tener un final feliz como en las mejores películas de Steven Spielberg. Un final feliz que, entre todos, podemos hacerlo posible a golpe de clic.
Hoy he escuchado a Diana por primera vez. Me ha mandado un audio vía WhatsApp. ¡Bendito demonio, como diría mi abuela! Sus palabras encerraban ilusión y ganas de seguir luchando.
No sabéis lo que supone este gesto para personas como Diana que, como consecuencia de un Daño Cerebral Adquirido a sus 23 años, sufrió graves secuelas vitales. Un pasito más en este gran reto llamado vida. ¡Qué valiente!
Mi visión como profesional
Yo, por otro lado, como profesional del campo me enorgullezco por permitir desplegar las alas a soñadores como Diana. Un proyecto necesario, a la par que cargado de ilusión. Un instrumento indispensable en el campo de la Neurorrehabilitación que no me cabe duda de que, en un futuro cercano, ocupará las estanterías etiquetadas como “material indispensable” de todos aquellos profesionales dedicados a este campo. ¡Estoy segura de ello!
Pero como os decía, el final feliz de esta historia está única y exclusivamente es nuestras manos. La vida se rige a golpe de talón. Esta es la verdad más pura y absoluta con la que seguramente se haya topado este proyecto. ¿Cuántos sueños han quedado abandonados en la mesilla de noche de muchos soñadores? Quizás, tú mismo seas uno de esos luchadores que han pasado noches en vela calculando el dinero necesario para hacer realidad tus sueños. Un sueño como el de Diana que esperemos que pronto vea la luz. Porque Decedario no es únicamente el sueño de Diana, es el sueño de muchos pacientes, familiares, amigos y un largo etcétera que sueñan con una mejor calidad de vida tras sufrir un Daño Cerebral Adquirido. Un obstáculo que se presenta en medio de tu camino sin apenas avisar a tu puerta.
Pero las buenas historias siempre son contadas por sus protagonistas. Y, por supuesto, esta no podía ser menos.
¿Quién es Diana de Arias?
Soy Diana de Arias, diseñadora gráfica y actualmente dedico todo mi tiempo y energía a hacer realidad mi proyecto Decedario, un juego de mesa terapéutico para la estimulación del lenguaje y la comunicación.
Decedario nace del mayor reto que he enfrentado en mi vida, sufrir un Daño Cerebral Adquirido con tan solo 23 años y enfrentarme a una operación de vida o muerte que me obligó a dejar la universidad por una larga temporada para poder rehabilitarme de todas las secuelas vitales que sufrí. Fue literalmente volver a empezar de cero.
No lo tuve nada fácil pero ser constante, creativa y comprometida conmigo misma fueron los 3 ingredientes que desde el primer día tuve presentes y hoy ya forman parte de mi ADN. Ahora recuperada he creado Decedario. Un juego de mesa terapéutico para la estimulación cognitiva de personas con dificultades en el lenguaje y la comunicación derivadas de un Daño Cerebral Adquirido, autismo, Alzheimer, TDAH, TEL, síndrome de Down y dislexia, entre muchas otras.
¿Por qué surge Decedario?
Cuando estuve en las terapias de rehabilitación me di cuenta de la necesidad que existe de disponer de herramientas específicamente diseñadas para una correcta rehabilitación. En muchas ocasiones, por falta de material terapéutico de calidad, los terapeutas se ven obligados a trabajar con juegos genéricos con un fin lúdico y destinados únicamente a un público infantil.
Por esto, me he centrado en desarrollar Decedario, un material terapéutico específicamente diseñado para cubrir las necesidades de las personas afectadas contando con la asesoría del equipo de profesionales terapeutas de la Asociación Nueva Opción de Valencia y con la invaluable colaboración de sus usuarios para poder testear en tiempo real su correcto funcionamiento.
A través de este juego sencillo y fácil de usar conseguimos estimular cognitivamente las destrezas del lenguaje y la comunicación pero además, también se trabajan de forma simultánea las destrezas motoras, perceptiva y cognitivas.
Ventajas
Sus principales ventajas son que no tiene límite de edad, es apto para niños/as: a partir de los 5 años de edad hasta edades adultas. Además, Puede ser usado por logopedas, personas afectadas y sus familiares. Tanto en casa como en centros de rehabilitación, colegios, hospitales, residencias y centros de día. Cabe destacar que es un material modular y permite un gran abanico de combinaciones para poder adaptarlo a las necesidades que cada paciente.
Pero esto es sólo el principio, Decedario contempla 12 extensiones temáticas con temas como: la ciudad, las partes del cuerpo, los edificios, los transportes… y ahora, con la recaudación del crowdfunding quiero fabricar la primera extensión de Acciones y Verbos, para poder seguir adelante con todo el proyecto, por esto es tan importante este primer paso.
¿Qué supone Decedario?
Decedario es sinónimo de superación y sin duda, se ha convertido en mi proyecto de vida donde he podido unir mi experiencia y mi profesión para crear un material que ayude a mejorar la calidad de vida de personas que pasan por situaciones tan difíciles como la mía. Sería un placer tener la oportunidad de poder dedicarme a ello y seguir desarrollando nuevos materiales. ¿Me ayudáis a conseguirlo? Pulsa aquípara aportar tu granito de arena.
Ahora, aunque hayamos llegado a la meta, seguimos necesitando tu ayuda para que Decedario llegue lo más lejos posible.
Cuando uno empieza a ser algo consciente de lo que le ha pasado tras una lesión cerebral súbita y se empiezan a manifestar las limitaciones a corto plazo aparece una gran incertidumbre.
La incertidumbre hacia el medio y el largo plazo, hacia la evolución real tras la rehabilitación, hacia las relaciones sociales, hacia el futuro laboral, familiar. La inseguridad se apodera de nosotros y solo vemos un gran interrogante ante nuestros ojos. ¿Podré a ser profesional, o pareja, amigo, madre, persona autónoma?
Los participantes de mi grupo, con menos de un año desde su ictus, derrame, TCE, operación de un tumor… nos recalcan cómo la incertidumbre es la principal sensación en sus vidas ahora mismo. Yo tuve la experiencia de esta incertidumbre máxima durante los tres primeros años después de mi accidente. Ahora es mucho menor, aunque sigue apareciendo de vez en cuando, sobre todo al plantearme objetivos a largo plazo. Cristina, Rafa, Lu, Mariluz, Almudena, Maribel, Hugo y Juan lo explican muy bien.
“Es el no saber qué va a ser de mi vida a medio largo plazo. Esa es mi incertidumbre ahora mismo.”
“Qué va a ser de tu vida o qué vamos a ser capaces de hacer.”
“Sí, justo, qué voy a ser capaz de hacer, o cómo va a ser. Me preocupa mucho también el tema económico, cómo se va a sostener mi familia sin que yo a lo mejor pueda volver a trabajar de lo mismo… y de mí, de mi persona. Y qué va a ser de mí, si no me voy a dedicar a lo que me dedicaba qué voy a hacer.”
“Estás perdido. Cuando entras en el centro de rehabilitación estás perdido, no sabes lo que pasa. Es una incertidumbre absoluta en todo, y al final decides aprovechar cada segundo que estés aquí, porque no hay nada más.”
“No tener orientación de nada… oscuridad, ir ciego.”
“Sensación de haber perdido el control de tu vida, de no llevar tus riendas.”
“No sabes cuánto va a durar esta etapa de rehabilitación.”
“No sabes qué cantidad o cómo vas a recuperar. En qué grado vas a volver a ser la misma.”
“A mí me ha quedado una sensación de vacío muy grande. Por mi condición física ahora me faltan medios. Tengo amigos que quieren quedar conmigo y yo no quiero quedar con ellos porque me da como vergüenza.”
“No sé cuánto tiempo, meses y días y días quedarán para ver cómo va a ser mi nuevo yo”.
A lo largo de estos 12 años, he podido ver una evolución en la expresividad de las emociones. Después de mi TCE la expresividad emocional estaba muy bloqueada, y muchas veces no sé si mi sentimiento también. Una sensación de anestesia anímica prevalecía.
Con el tiempo y la rehabilitación he ido recuperando los sentimientos, pero la capacidad de expresarlos va más lenta. Por suerte se va alcanzando poco a poco y aún tengo la esperanza de seguir mejorando. Me viene a la cabeza la carta que mandé, hace varios años, al coro de mujeres en el que participo transmitiendo la ilusión de volver a sentir. Os la copio a continuación. Me encantaría que pudierais compartir lo que os pasa a vosotr@s con la expresión de las emociones.
“Queridas compañeras del coro, me apetecía compartir con vosotras un momento de emoción muy especial que sentí ayer al cantar en la entrega del premio. El acto de entrega me gustó mucho y quería daros las gracias porque seguramente sin saberlo no sabéis qué energía, apoyo y rehabilitación estáis suponiendo para mí: el coro, la música, pero sobre todo el grupo. Ayer después de mucho tiempo sin conseguir emocionarme me emocioné al cantar “La cigarra”, porque no sólo me acordé de la autora Mª Elena Walsh y su exilio, y su cáncer, sino que me identifiqué totalmente con la canción y sentí profundamente cómo yo estaba allí renaciendo después de casi 4 años muy duros, los primeros 3 casi bajo tierra como la cigarra. Y os quería compartir que el coro para mí ha sido un comienzo estupendo de retomar aspectos de normalidad y disfrutar en mi vida. Empecé hace un poco más de un año sin saber si podría aguantarlo físicamente, atencionalmente.. y aquí estoy feliz. A veces me podéis ver sin fuerzas, hay muchas secuelas… pero poco a poco vuelvo a estar, a rellenar mi lugar. Y ayer cantando desperté y ví que desde mi espacio de normalidad -que es el coro- podía empezar a enterrar un poco esa etapa pasada y empezar a salir al sol y ver de nuevo la luz! Fue un momento muy bonito y que quería compartir con vosotras. Gracias por estar ahí!”
El camino de la aceptación del daño cerebral adquirido es largo, a veces es llano y liso, otras es cuesta arriba, en ocasiones se convierte en terreno pedregoso en el que la mochila pesa demasiado y en otras nos encontramos en una subida del camino que nos permite mirar con perspectiva todo lo que hemos recorrido ya.
Casi siempre al llevar los “grupos de aceptación” como voluntaria con personas con DCA me he encontrado dentro del grupo con algunos participantes a los que no les gustaba nada el nombre. Me decían que “aceptar” les sonaba a “resignarse con lo que hay”, como un concepto estático sin posibilidad de avanzar. Cuando les preguntaba con qué nombre les gustaría describir el proceso de aceptar las nuevas limitaciones, recuerdo buenas propuestas como “Gestionar el cambio” , “Grupo de conciencia”, “Mi vida aquí y ahora”.
Independientemente del nombre la aceptación es dura pero fundamental en el proceso de rehabilitación y recuperación y en la adherencia al tratamiento. Pero para mí la aceptación no es algo estático. Cuando hablo de aceptación hablo de aceptar en cada momento lo que hay, las limitaciones con las que contamos en ese momento. Por mi experiencia esa ha sido la clave para una mejor recuperación. Durante mucho tiempo no aceptaba algunas secuelas e intentaba ignorarlas, pero eso al final me pasaba factura. El conseguir mirar de frente a cada etapa me ha ayudado a centrarme en la recuperación. El aceptar las secuelas que tengo hoy no quiere decir que me resigno a pensar que serán las definitivas. Quiere decir que si hoy acepto lo que me pasa hoy la recuperación sigue su curso de manera fluida. Puedo hablar de esto después de un aprendizaje largo de años y de pelearme mucho con lo que me pasaba. Animo a la esperanza, a no resignarse, porque se puede seguir avanzando durante mucho tiempo, sobre todo si nos centramos en el presente y nos proponemos objetivos realistas.
El daño es menos invisible cuando nos reconciliamos con él.
Hace un par de semanas conocí a Diana de Arias, más conocida por la labor emprendida junto a su proyecto Decedario.
Soy Diana de Arias, diseñadora gráfica y actualmente dedico todo mi tiempo y energía a hacer realidad mi proyecto Decedario, un juego de mesa terapéutico para la estimulación del lenguaje y la comunicación.
Cuando estuve en las terapias de rehabilitación me di cuenta de la necesidad que existe de disponer de herramientas específicamente diseñadas para una correcta rehabilitación. En muchas ocasiones, por falta de material terapéutico de calidad, los terapeutas se ven obligados a trabajar con juegos genéricos con un fin lúdico y destinados únicamente a un público infantil.
