No se me ocurre un “Plan B”

Desde hace unos días vengo observando con más atención esta nueva “rigidez mental” que me deja bloqueada en muchas situaciones, sobre todo en las que la rapidez mental sería imprescindible.

Esto me ha hecho recordar lo resolutiva que era antes. Sobre todo mi capacidad para improvisar nuevos caminos para las cosas.

 

Y ahora siento que no se me ocurre un “Plan B”. Se me ocurre siempre la misma solución de forma repetitiva y rígida para las cosas. Y me cuesta verme así. Cuando me veo  me parece estar viendo a una persona inflexible, muy mayor y con poca posibilidad de cambio. Después, con un poco más de tiempo y distancia, me doy cuenta de que esta rigidez mental y la dificultad para tomar decisiones rápidas y nuevas tiene que ver con la lesión cerebral y me trato un poco mejor a mí misma.

 

Me ocurre en momentos en los que tengo que decidir una comida o cena familiar o con amigos que no esté planificada de antemano. La primera vez que se me ocurrió una alternativa rápida como “espaguetis carbonara” mis hijos estaban encantados. A los 10 días me volví a encontrar con la misma situación de tener que improvisar la cena y se me ocurrió de nuevo ¡espaguetis carbonara!. Uno de mis hijos dijo: ¿Otra vez?. Pero la tercera y la cuarta vez en la misma situación cuando vi que solo se me ocurría como Plan B espaguetis carbonara, además de llevarme varias críticas por parte de mis hijos me di cuenta de que pasaba algo. Entonces reuní a mi familia y les dije lo que me pasaba. También les dije, por supuesto, que no admitía ninguna crítica sin que ofrecieran ellos alternativas. A esto mi hijo pequeño sugirió que podría hacer una quiche de jamón y queso, que les encanta. Me pareció muy buena sugerencia y en la siguiente ocasión tiré de ella y preparé una quiche de jamón y queso, que tuvo mucho éxito. Pero poco a poco ese plato se ha convertido rígidamente en el Plan B por excelencia y ya empiezo a escuchar: ¿Otra vez?.

 

Igual que para comprar ropa. Si tengo prisa, si no estoy súper tranquila o no lo he planificado antes me he llegado a comprar tres pantalones iguales, porque en ese momento tampoco se me ocurren alternativas o variaciones posibles.

Cuando me encuentro con mi sobrina, a la que le encanta la música, y me pide que le cante solo se me ocurren las mismas dos canciones siempre. Y mis amigas antes me llamaban la “enciclopedia musical” porque me sabía todas las canciones y se me ocurría siempre un repertorio para cantar toda la noche  al lado de las guitarras.

Y la rigidez mental es más aguda aún cuando estoy nerviosa discutiendo con uno de mis hijos y no se me ocurren alternativas de límites o no soy capaz de tomar una decisión rápida y eficaz.

 

Me doy cuenta de que si estoy tranquila, sin otra tarea a la que atender, como ahora mismo, se me ocurre una lista de comidas posibles: pollo en salsa, salmón fresco con arroz, garbanzos con verduras, puré de verduras, tortilla de patata, macarrones con carne y tomate…, al igual que se me ocurren distintas formas de vestir, o puedo acordarme de la lista de canciones de algunos de los discos de mis cantantes favoritos. Y seguramente podría pensar teóricamente la mejor manera de educar a los hijos y los límites necesarios. Sin embargo en el momento de la verdad, cuando necesito reaccionar de forma espontánea rápida y eficaz ¡no se me ocurre un Plan B!. Es como si no tuviera acceso a la información que sé que tengo dentro, porque el acceso está bloqueado.

 

Pensándolo despacio me doy cuenta de que está relacionado con varias cosas: con la atención, con la memoria o el acceso a la información, con los procesos cognitivos de toma de decisiones, de producción de ideas, de flexibilidad mental… Y estas limitaciones se presentan sobre todo cuando hay cierta presión de tiempo o tensión en el ambiente. Ahí el bloqueo aumenta. Es curioso, es como ser dos personas diferentes, más bien tener dos mentes diferentes, la de los momentos tranquilos en diferido y la del directo. Y no hablo de grandes cosas, como una entrevista de televisión en directo -que le pondría nervioso a cualquiera-. Hablo de situaciones del día a día que quiero resolver de forma espontánea y dinámica como antes y no consigo.

Tengo que buscar nuevas herramientas para no llegar a bloquear el acceso a la información o para si ya se ha bloqueado conseguir desbloquearlo. ¿Os pasa esto también?. Cualquier herramienta que conozcáis y podáis compartir es bienvenida.

 

 

 

 

 

La falta de conciencia corporal

Foto: Álvaro Lassaletta

He querido llamar a este post “falta de conciencia del cuerpo”, diferente a la falta de sensibilidad que puede que tengamos, además, algunas personas con DCA.

He estado todo el fin de semana auto-observándome en este aspecto y aunque suene contradictorio cada vez soy más consciente de la falta de conciencia corporal.

 

Mi cuerpo ahora no sabe calcular la distancia exacta del mismo a un objeto o una persona. El resultado de esto es que me choco frecuentemente con las cosas o con los otros. No de forma descarada, sino sutil. No me choco cara a cara sino que me choco con la esquina de la pared cuando voy a girar por el pasillo, o con el final del seto cuando estoy caminando, o con la mano de una persona cuando voy por la calle, o con el picaporte del armario o de la puerta si me levanto a oscuras por la noche para ir al cuarto de baño. Me he dado cuenta de que a oscuras normalmente también sabemos calcular nuestra distancia de las cosas en un recorrido conocido, como es el que realizo casi todas las noches. Y me doy cuenta de que el cerebro no calcula nada bien ni con luz ni sin luz. Gracias a darme cuenta de que pasa en la oscuridad me doy cuenta de que es el cerebro y no son mis ojos.

 

Muchas veces me hago daño en estos choques. Ayer me di un buen golpe en la mano con la esquina de la mesa del salón al ir corriendo hacia la puerta cuando sonó el timbre. Y hoy me he chocado con la uña larga y afilada de una señora mayor por la calle, que por cierto me ha mirado como enfadada, porque no entendía mi choque. Todo en la misma mano. Pequeñas tonterías sumadas.

 

Otra de las cosas que noto es que se me caen mucho las cosas de las manos. Más de lo normal, y mucho más si me comparo conmigo misma antes del DCA. Después de enfadarme mucho conmigo misma por atribuir esto a un descuido me he empezado a dar cuenta de que tiene que ver también con la conciencia corporal. Es como si no supiera exactamente dónde empieza el cuerpo y dónde termina, los límites no están claros. A pesar de esta explicación me sigo enfadando cuando se me cae el móvil al suelo por decimotercera vez en la semana. La última caída ha tenido consecuencias duras para mí porque como consecuencia de la misma se me ha estropeado definitivamente el botón de silenciar el móvil.

 

La forma de resolver, o más bien compensar, esta falta de conciencia corporal: una vez más, la atención plena. Si estoy con mucha conciencia y con mucha atención puedo poner atención visual a la distancia y me separo un poco más, por si acaso. Pero es difícil estar plenamente consciente y atenta todo el rato, sobre todo es agotador.

 

Y me gustaría saber si eso os pasa también a otras personas con DCA, y si os pasa conocer las estrategias que usáis para compensarlo.

 

 

El manejo del tiempo en el DCA

El manejo del tiempo es una habilidad de la vida diaria que está “tocada” en muchas personas con DCA. Este tema aparece muchas veces en nuestra conversación. Por eso me he parado a intentar ver qué es lo que me pasa a mí ahora con el tiempo.

Yo nunca he sido súper puntual, pero antes era más consciente de que me retrasaba 5 o 10 minutos. Podía además acelerar si me despertaba más tarde o quería hacer más cosas antes de salir de casa.

Ahora mi principal limitación no es solo el manejo del tiempo, sino la falta de conciencia de ello. Me pasa una y otra vez que realmente me creo que voy a llegar a tiempo a un sitio, y mi pensamiento no es nada realista. Llego tarde sin conciencia.

Sería como una “anosognosia del manejo del tiempo”, o más bien de las nuevas limitaciones que hacen que lo maneje peor, como son la lentitud en prepararme y reunir todas las cosas para salir de casa, las funciones ejecutivas. También interviene la memoria, para calcular el tiempo en llegar a un sitio debería calcular también el tiempo de volver a casa porque se me han olvidado el móvil o las gafas de sol o las llaves del coche o la carpeta que llevo a mi actividad. Aunque todo eso tiene que ver también con la atención.

Cuantas más cosas quiero hacer durante el día que requieran de un horario definido y que supongan una hora concreta a la que llegar peor se me da el manejo del tiempo. Mejorar o compensar esta limitación depende una vez más de tener atención plena. Me guste o no, ahora no puedo hacer como antes cuando muchas veces salía de casa mientras hablaba por teléfono y a la vez que mantenía la conversación era capaz de acordarme no solo de coger todas las cosas que iba a necesitar sin olvidar ninguna sino además al mismo tiempo descongelar algo para la cena, hacer la cama en un momento, despejar el salón y dejar una nota para los de casa.

Creo que, una vez más, tiene que ver con el manejo de la frustración que me supone no ser la súper rápida y organizada de antes. Un pequeño duelo más, que si tengo más asumido me ayuda a no tener que lidiar con el estrés e impotencia que me supone llegar tarde intentando no llegar tarde y no conseguir convertir media hora en una gymkana eficaz y operativa como hacía antes. Ahora tengo que dedicar para lo mismo una hora o incluso hora y media. Y claro, el tiempo es limitado. Ahora me da tiempo a hacer muchas menos cosas a lo largo del día y todas con atención plena. Aunque es agotador es mucho mejor ser consciente de esta necesidad para no añadir más emociones negativas.

Para sonreír y poder verle el lado positivo a mi nuevo manejo del tiempo suelo pensar que hay muchas personas que se pagan cursos muy caros para conseguir lo que las personas con DCA hacemos porque no nos queda más remedio, pocas cosas al día con atención plena y con conciencia.

Si eres un adulto con DCA anímate a hacerte “Socio Mentor” de Hiru Hamabi para apoyar al DCA infantil

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https://youtu.be/8En4dM5yqu8

El daño cerebral con el DCA infantil 💙💙💙💙

Ahora, como persona afectada podrás ser socio/a de Hiru Hamabi | 3/12 apoyar e influir a la asociación y compartir tus experiencias con las familias y niños y niñas de la asociación.

Hemos denominado a este socio, el Socio Mentor, por su capacidad de apoyarnos desde su propia experiencia.

Si estás interesado o conoces a alguien que pueda estarlo, podéis visitar la página http://www.cuidateapoyanos.info

http://www.hiruhamabi.org/category/inicio/?page_id=1330 y darte de alta aquí.

¡Yo ya soy Socia Mentora! Para mí es un orgullo poder apoyar a los niños y a las niñas con DCA compartiendo mi experiencia y dando a conocer las limitaciones más invisibles, así como las herramientas y trucos para compensar la función cuando ésta no se puede recuperar.

¡Anímate a hacerte Socio Mentor! Los más pequeños lo tienen aún más difícil que nosotros, no tienen ni siquiera un CEADAC, un centro público de referencia para el tratamiento del daño cerebral, que se haga cargo de su rehabilitación. Se lo merecen.

Prensa: “Un violinista y una psicóloga, primeros ‘socios mentores’ de la asociación Hiru Hamabi de Daño Cerebral Adquirido”

http://www.lavanguardia.com/local/navarra/20180511/443510879365/un-violinista-y-una-psicologa-primeros-socios-mentores-de-la-asociacion-hiru-hamabi-de-dano-cerebral-adquirido.html

 

 

Presentación del libro El Daño Cerebral Invisible en Pamplona el viernes 18 de mayo a las 18:30 h, organizado por Hiru Himabi

El Daño Cerebral es conocido por su capacidad de producir secuelas invisibles. Puede parecer que los niños están bien, y sin embargo tener dificultades de aprendizaje, comportamiento, concentración que son más difíciles de identificar, y por tanto, a veces son ignoradas y subestimadas.

En Hiru Hamabi somos muy conscientes de estas secuelas invisibles y hemos organizado una Sesión Informativa dirigida a familias, profesionales y afectados por Daño Cerebral y que contará con la presentación del libro el Daño Cerebral Invisible por Aurora Lassaletta

También participará Izaskun Basterra, psicóloga clínica del Complejo Hospitalario de Navarra y especializada en DCA Infantil que abordará esta problemática desde la infancia, familia y escuela.

Será el próximo 18 de mayo a las 18:30 en el Civican – Fundación Caja Navarra. Entrada Gratuita, Aforo Limitado

🙏🙏 ¿Nos ayudáis a sensibilizar sobre estas complejas secuelas? ¡¡Gracias por compartir!!. ❤❤

Este bonito cartel y el titulo se basan en la portada del libro. 😍😍

EL DCA: UNA DISCAPACIDAD DESCONOCIDA

 

Foto: Álvaro Lassaletta

El DCA es una discapacidad desconocida, invisible para la mayoría de las personas en nuestra sociedad. Asociamos las palabras “daño cerebral adquirido” a la imagen de un daño físico, seguramente a una silla de ruedas o a un lado del cuerpo paralizado. Esto le ocurre a algunas personas con DCA, a otras no. Y a las que les ocurre no solo les ocurre eso.

Hace dos semanas estuve con unos compañeros con DCA en la Feria del Empleo y la Discapacidad, en Madrid. Y me di cuenta de que las personas con DCA no estamos representadas en esta discapacidad. Y es por puro desconocimiento, por lo que me parece muy importante que entre todos podamos definir y visibilizar más nuestra discapacidad. Crear una identidad que refleje la esencia del daño cerebral es fundamental, así como un código diagnóstico.

Para solicitar algunas entrevistas de trabajo o información en la Feria de Empleo había que rellenar un papel en el que te preguntaban acerca de tu discapacidad. En la mayoría de los casos existían tres o cuatro opciones: 1) Discapacidad Física, 2) Discapacidad Intelectual, 3) Discapacidad Psíquica, 4) Discapacidad Sensorial. Mis compañeros me comentaban que no sabían donde ubicarse. Y no me extraña, porque el DCA no es ninguna de esas discapacidades. Tendríamos que tener un apartado que hablara de una Discapacidad Cognitiva. Cada daño cerebral es único pero creo que ese término puede englobar nuestras diferentes dificultades cognitivas, ya sean de atención, de memoria, de funciones ejecutivas.

El DCA no supone obligatoriamente una discapacidad física o intelectual o psíquica o sensorial. Es verdad que estas discapacidades pueden surgir algunas veces como consecuencia de un daño cerebral grave, pero no son su identidad. A muchas personas con DCA no nos definen esas discapacidades.

Entre todos pongamos nombre y demos visibilidad a esta parte cognitiva sobrevenida del daño cerebral adquirido. Nos beneficiará a todos. A los afectados, a sus familiares y amigos, a los profesionales variados que giran en torno a las personas con DCA y a las empresas que se ofrecen a contratar a una persona con discapacidad. ¡Hagámonos visibles! Sintámonos representados. Es muy importante que nos den un lugar, y eso lo vamos a conseguir entre tod@s.

Presentación del libro El Daño Cerebral Invisible en el Colegio de Psicólogos de Madrid 9 mayo

Muchas gracias a todas las personas que vinisteis a la presentación y gracias, de corazón, por los testimonios de las personas afectadas, familiares y profesionales que me compartisteis después de la presentación.

http://www.copmadrid.org/web/formacion/actividades/20180221121038835180/presentacion-libro-dano-cerebral-invisible-alteraciones-cognitivas-tce-ictus-otras-lesiones-cerebrales

El miércoles 9 de mayo a las 19:00 presentaré el libro en el Colegio Oficial de Psicólogos (COP) de Madrid. Para psicólogos clínicos, neuropsicólogos, otros profesionales y personas interesadas en conocer más de cerca las limitaciones invisibles del daño cerebral.

LA ESCUCHA DE LOS PROFESIONALES

La escucha de los profesionales es importantísima para todo el mundo, pero para las personas con daño cerebral lo es en especial. Más aún cuando nuestras nuevas limitaciones no son tan visibles o no solo tienen que ver con la movilidad.

 

A lo largo de estos años no he dejado de escuchar a muchas personas contándome que aunque ellas les dijeron a su neurólogo, neurocirujano, médico de familia… que no se encontraban preparadas para volver a trabajar y les hablaban de sus problemas de atención, memoria, aturdimiento o simplemente les decían que no sabían explicar bien por qué estos les dijeron que estaban perfectamente y las mandaron a trabajar.

 

En muchísimos de estos casos el tener que enfrentar las limitaciones en bloque al volver al trabajo, además de la frustración que supone hacerse consciente de ellas ha tenido un resultado negativo para estas personas, y en muchos casos han tenido que dejar el trabajo. ¿Os imagináis que sentís que después de la lesión cerebral arrastráis una mochila nueva muy pesada y os mandan a vuestro anterior trabajo, un lugar en el que vuestra misión es arrastrar tres mochilas más?.

Si los profesionales conocieran más sobre “el daño invisible” podrían valorar mejor si la vuelta al trabajo es adecuada en ese momento o no.

 

Ojalá entre todos podamos llegar a los distintos profesionales que giran en torno a las personas con daño cerebral y visibilizar las limitaciones cognitivas. Que comprendan que para muchos de nosotros estar en un lugar con mucha gente y ruido resulta agotador, o que no conseguimos mantener la atención durante un rato largo, o que tenemos fallos de memoria, o que nuestra impulsividad tiene que ver con nuestra lesión, tantas cosas que no se ven tan fácilmente como un brazo paralizado, pero que nos limitan mucho y que es muy importante conocerlas. Sobre todo para aprender a gestionarlas y rehabilitarlas o cuando este proceso haya terminado encontrar herramientas que nos ayuden a compensar su falta.

 

¿Cómo se os ocurre que podríamos hacer para visibilizarlo a los profesionales?