LA LUCHA CONTRA LA PASIVIDAD

Foto: Álvaro Lassaletta

En mi día a día una de mis batallas prioritarias es la lucha contra la pasividad.

Mi mente casi siempre está activa, a veces demasiado…, pero no consigo devolver a mi cuerpo las ganas de moverse. Sigo con la esperanza de que esto algún día llegue a pasar, pero a día de hoy -12 años después- tengo que seguir buscando o inventando algo externo que haga que me levante, me mueva y mi cuerpo se tonifique.

Siempre me río diciendo que lo primero que haría si me tocara la lotería sería contratar un entrenador personal que viniera a buscarme a diario, a proponer el ejercicio y sobre todo a acompañarme mientras lo hago. Y lo digo totalmente en serio. Si tuviera dinero lo haría porque la tendencia a la pasividad es demasiado grande. Siempre tengo grandes proyectos mentales en cuanto al ejercicio, que muchas veces se quedan solo en la teoría. En el último momento la apatía vence en muchas ocasiones, si no tengo una actividad con un horario y un sitio concretos. Aún así el peso grande de la pasividad hace que anule en ocasiones la actividad.

Además si cualquiera de mis otras limitaciones aparece, como el cansancio que es mi limitación más estable o las lesiones físicas que están en fase aguda, me cuesta aún más ponerme en marcha. Pero quiero cumplir con los mínimos de media hora al día haciendo algo un poco intenso. Sé que la actividad física diaria es un hábito saludable importante para cualquier persona y con más razón para las personas con DCA, que en muchos casos aumenta el sedentarismo por las distintas secuelas. Cada uno a su ritmo y dentro de sus posibilidades, caminando, nadando, o con actividades deportivas específicas para DCA. 

Me encantaría escuchar experiencias o trucos que utilizáis, porque sé que esto no me ocurre solo a mí.

El aturdimiento en las multitudes

Las multitudes me aturden. Ahora que se acerca el día de Reyes me viene a la cabeza el sobreesfuerzo que me suponía ir a la cabalgata en Madrid con mi familia. Por mis hijos valía la pena, pero el desconcierto y la sensación de aturdimiento eran máximos. No podía utilizar el truco de mirar al suelo para tener referentes y no ver tanta gente a mi alrededor ni tantos estímulos juntos. Al revés, estar más cerca del suelo y rodeada de muchísima gente era aún más agobiante para mí. Llevábamos una escalera plegable y yo me subía con los niños. Ellos para ver mejor y yo para escapar del mogollón. A mí nunca me ha importado estar en medio de multitudes y he podido ir sin problemas a conciertos, manifestaciones, al Rastro… Ahora me resulta muy difícil. La hiperacusia, definida como un aumento de la sensibilidad auditiva o disminución de la tolerancia a los sonidos habituales y naturales del ambiente, también agudiza esta limitación.

He aprendido herramientas para lidiar con esta nueva limitación. Ahora incluso me da pena que mis hijos por su edad ya no quieran ir a la cabalgata, porque ahora me entrenaría para la ocasión. Suena divertido pero es así. Siento un gran avance entre antes que huía de las situaciones que me aturdían y ahora que intento entrenarme para ellas. Creo que mi entrenamiento este año habría podido ser ir en metro en tramos cada vez más largos una vez al día. El metro también me aturde mucho.

En uno de los días que voy a piscina coincido con un grupo de niños pequeños de un colegio. El ruido es máximo. Uno de mis compañeros al verles el primer día decidió que él iba a cambiarse de día de piscina. A mí me dieron muchas ganas de hacer lo mismo, pero luego me acordé de que tengo que rehabilitar mi hiperacusia tolerando cada vez mejor los ruidos, y decidí quedarme. Cada día voy tolerando algo más el ruido y no me parece tan grave, aunque sigo detestándolo. Pero también estoy cada vez más convencida de que puedo seguir entrenándolo.

Mi mejor herramienta y la más económica son los tapones de gomaespuma. Su descubrimiento supuso un antes y un después en mi vida tras el DCA. De repente podía hacer cosas y enfrentarme a situaciones con tapones que antes era imposible. Cuál fue mi decepción cuando la Médico Rehabilitadora me dijo que en momentos difíciles tenía que intentar ir sin tapones para que el oído se fuera adaptando a los ruidos. Y si estoy descansada y en un buen día hago eso. Pero si estoy cansada, aturdida o en medio de una multitud o situación que no soy capaz de tolerar el sacar los tapones que siempre llevo en el bolso es una herramienta vital y que me ayuda a seguir adelante. Es curioso, aunque no quiten tanto ruido, cuando éste es fuerte, con ellos puestos tengo la sensación de estar más en mí, con menos dispersión, más en mi terreno. Este año los utilicé en un concierto muy emocionante al que fui con mis hijos, y valió la pena conseguirlo, aunque después estuviera dos días muy cansada por el aturdimiento que suponía tantos estímulos juntos.

LA IMPULSIVIDAD

Foto: Álvaro Lassaletta

Me cuesta entender esta secuela, pero cada vez la observo más en mí y en otras personas con DCA.

No entiendo por qué en este tiempo en el que voy como a cámara lenta y todo va más despacio de repente ¡CHAS! sale la impulsividad, una acción súbita y rápida de la que luego me arrepiento. ¿No podría ser todo más equilibrado y ni tan lento lo uno ni tan rápido y sin pensar lo otro?

La impulsividad puede ser verbal: que se me escape lo que estoy pensando sin ponerle filtro ninguno, lo cual dependiendo del entorno puede traerme problemas. También puede ser una acción, como esta semana en piscina que sin pensarlo y sin tener en cuenta mis limitaciones físicas me puse a nadar a crol como si no hubiera un mañana y ahora siento las consecuencias en mi espalda o comprar en un instante una entrada para un concierto fuera de mi presupuesto. Con frecuencia tomo una decisión precipitada sin valorar despacio las distintas opciones.

Antes seguro que en alguna ocasión podía ser un poco impulsiva pero era mucho más políticamente correcta y además no me metía en líos irresolubles.

¿En qué situaciones notáis más vuestra impulsividad?

¡Felices fiestas!

EL APRENDIZAJE LIGADO A LA EMOCIÓN

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Estoy disfrutando estos días de la música y repasando las partituras y los audios para cantar de nuevo en un gran coro participativo de 350 personas el Mesías de Handel en el Auditorio de Madrid dentro de dos semanas. Esto fue mi gran reto del año pasado. Llevaba años soñando con ese momento, me parecía algo dificilísimo de lograr y con alegría tengo que decir que ¡lo conseguí!.

Como en la actualidad el aprendizaje de cosas nuevas es mucho más lento me parecía casi imposible lograr interiorizar todas las notas, su medida, las letras y los matices de esta música de Handel en varios meses de estudio. Lo conseguí con persistencia, con ilusión, con muchas repeticiones y mucha práctica. Durante unos meses escuchaba los audios de las canciones del Mesías a todas horas: cuando iba a comprar, cuando iba en el coche, en casa delante de la partitura.

Y poco a poco con los ensayos individuales y los ensayos grupales pude sentirme como una más y cantar y emocionarme en medio del gran grupo en el concierto.

Este año pensé que me volvería a tocar aprender casi desde cero de nuevo todas las canciones y volver a repetir toda la secuencia. Y felizmente me he dado cuenta de que el aprendizaje del año pasado había dejado huella y que he podido repasar, como todo el mundo y no he tenido que volver a reaprenderlo.

Mi expectativa de tener que empezar de cero puede sonar exagerada, pero realmente no lo era. En estos últimos años he tenido la experiencia de ver como los aprendizajes nuevos no dejan mucha huella y necesito tenerlos muy activos para que no se borren. Lo mismo me pasa con los libros que leo o las películas que veo.

El que este aprendizaje haya dejado huella estoy segura de que tiene que ver con la emoción, con la que he podido volver a conectar gracias al poder terapéutico de la música, lo cual ha supuesto un avance importante para mí. Siempre hemos escuchado que se aprende mejor cuando el aprendizaje está ligado a la emoción.

Podéis ver a través del video casero uno de los momentos emocionantes del concierto.

También creo que esta huella tiene que ver con que era un aprendizaje nuevo en cuanto a leer la partitura asociada a los audios, pero yo he escuchado esta música durante muchos años desde muy pequeña en mi casa. Cuando mi padre la ponía por primera vez teníamos todos la sensación de que empezaba la Navidad. Así que esa música ya estaba en mi disco duro desde la infancia.

Este aprendizaje deja huella por estar ligado a la emoción y al recuerdo de mi historia.

¡ Adiós a la multitarea !

A medida que intento retomar más actividades de la vida diaria esta nueva forma de actuar se hace cada vez más evidente. Antes era una mujer madre multitarea, que era capaz de hacer varias cosas a la vez: cocinaba mientras hablaba por teléfono revisando con una compañera del trabajo el último caso que llevábamos en equipo, me terminaba de vestir para salir a una reunión y al colgar el teléfono sacaba del congelador algo para la cena mientras repasaba cantando la última canción que estaba aprendiendo para el coro. Entonces llevaba a mi hijo mayor al colegio y escuchaba su conversación en el coche mientras sonaba mi música favorita en la radio. Describo estos treinta minutos intrascendentes de un día rutinario.

Ahora las cosas han cambiado. Ya no puedo hacer o pensar varias cosas al mismo tiempo en paralelo. Cada cosa requiere una atención plena y un tiempo único. Si me pongo a cocinar tengo que concentrarme en la cocina, cerrando la puerta y no dejando que interfieran los ruidos externos, voy más lenta pensando muy bien cada paso. Después cuando termino puedo hacer una llamada y cuando ésta se acaba puedo hacer el paso siguiente. Así paso por paso.

Es verdad que he mejorado bastante y ahora puedo hacer dos cosas a la vez en muchos momentos, sobre todo si no estoy muy cansada, porque la atención y el cansancio van muy unidos. Pero si me olvido de esta limitación e intento hacer tres cosas a la vez no consigo concentrarme y la fatiga mental es tal a continuación que tengo que parar todo y durante mucho tiempo no puedo retomar ni una tarea.

                                                               

La inaccesibilidad cognitiva

Hoy me han propuesto, desde FEDACE (Federación Daño Cerebral) una actividad muy interesante y agotadora, que tiene que ver con la importancia de la accesibilidad cognitiva. La tarea, propuesta por el Instituto de Lectura Fácil consistía en una visita al Ministerio de Fomento de Madrid para valorar su inaccesibilidad cognitiva y sugerir posibles mejoras.

Todos vemos claramente cuando un edificio no es accesible para personas con movilidad reducida. Al ver unas escaleras como única via de acceso entendemos que una persona en silla de ruedas no puede acceder al edificio. Pero la inaccesibilidad cognitiva no es tan sencilla de ver desde fuera. Podríamos decir que es, para muchos, una inaccesibilidad invisible.

Y hoy yo he sido muy consciente de esta inaccesibilidad cognitiva en el ministerio. Nuestra tarea era encontrar allí el área de abogacía del estado y un despacho concreto. Para ello desde la entrada teníamos que ver la facilidad o dificultad a través de señales o de información de los pasos que teníamos que dar. Desde la información, al control de la documentación para entrar, las señales de acceso e ir tomando nota de todas los aspectos mejorables que encontrábamos.

Desde el principio me he sentido atorada, por la falta de información que existía en el edificio, lo cual suponía un mayor esfuerzo cognitivo tanto de investigación como de ensayo-error, teniendo que preguntar muchas cosas, lo cual resta de forma importante la sensación de autonomía. Hemos tardado más de 15 minutos en encontrar el despacho que buscábamos y regresar desde allí era aún más difícil que haber llegado al objetivo, en cuanto a indicaciones e información se referían. He llegado tan agotada mentalmente al despacho que he pensado que si realmente hubiera tenido que llegar allí para realizar un trámite ya ni me acordaría del trámite que tendría que realizar. Durante gran parte del camino he tenido ganas de irme del ministerio por la dificultad y la hostilidad en la accesibilidad cognitiva. Al salir del edificio después de una hora y cuarto sentía que no podía atender a más información y mi fatiga mental ha sido muy importante. Me parece que tenemos que guardar nuestras reservas cognitivas para lo importante y no gastarlas debido a esta inaccesibilidad.

Por eso me parece muy positivo e importante que se planteen que hay que mejorar la accesibilidad cognitiva. Doy por hecho que a cualquier persona que no haya sufrido una lesión cerebral le beneficiaría, pero para nosotros es imprescindible. Queremos poder aumentar nuestra autonomía, ir a hacer trámites solos, encontrar las cosas, no tener que estar preguntando constantemente ni tener que ir acompañados de otra persona para alcanzar nuestra meta.