¡ Adiós a la multitarea !

A medida que intento retomar más actividades de la vida diaria esta nueva forma de actuar se hace cada vez más evidente. Antes era una mujer madre multitarea, que era capaz de hacer varias cosas a la vez: cocinaba mientras hablaba por teléfono revisando con una compañera del trabajo el último caso que llevábamos en equipo, me terminaba de vestir para salir a una reunión y al colgar el teléfono sacaba del congelador algo para la cena mientras repasaba cantando la última canción que estaba aprendiendo para el coro. Entonces llevaba a mi hijo mayor al colegio y escuchaba su conversación en el coche mientras sonaba mi música favorita en la radio. Describo estos treinta minutos intrascendentes de un día rutinario.

Ahora las cosas han cambiado. Ya no puedo hacer o pensar varias cosas al mismo tiempo en paralelo. Cada cosa requiere una atención plena y un tiempo único. Si me pongo a cocinar tengo que concentrarme en la cocina, cerrando la puerta y no dejando que interfieran los ruidos externos, voy más lenta pensando muy bien cada paso. Después cuando termino puedo hacer una llamada y cuando ésta se acaba puedo hacer el paso siguiente. Así paso por paso.

Es verdad que he mejorado bastante y ahora puedo hacer dos cosas a la vez en muchos momentos, sobre todo si no estoy muy cansada, porque la atención y el cansancio van muy unidos. Pero si me olvido de esta limitación e intento hacer tres cosas a la vez no consigo concentrarme y la fatiga mental es tal a continuación que tengo que parar todo y durante mucho tiempo no puedo retomar ni una tarea.

                                                               

La inaccesibilidad cognitiva

Hoy me han propuesto, desde FEDACE (Federación Daño Cerebral) una actividad muy interesante y agotadora, que tiene que ver con la importancia de la accesibilidad cognitiva. La tarea, propuesta por el Instituto de Lectura Fácil consistía en una visita al Ministerio de Fomento de Madrid para valorar su inaccesibilidad cognitiva y sugerir posibles mejoras.

Todos vemos claramente cuando un edificio no es accesible para personas con movilidad reducida. Al ver unas escaleras como única via de acceso entendemos que una persona en silla de ruedas no puede acceder al edificio. Pero la inaccesibilidad cognitiva no es tan sencilla de ver desde fuera. Podríamos decir que es, para muchos, una inaccesibilidad invisible.

Y hoy yo he sido muy consciente de esta inaccesibilidad cognitiva en el ministerio. Nuestra tarea era encontrar allí el área de abogacía del estado y un despacho concreto. Para ello desde la entrada teníamos que ver la facilidad o dificultad a través de señales o de información de los pasos que teníamos que dar. Desde la información, al control de la documentación para entrar, las señales de acceso e ir tomando nota de todas los aspectos mejorables que encontrábamos.

Desde el principio me he sentido atorada, por la falta de información que existía en el edificio, lo cual suponía un mayor esfuerzo cognitivo tanto de investigación como de ensayo-error, teniendo que preguntar muchas cosas, lo cual resta de forma importante la sensación de autonomía. Hemos tardado más de 15 minutos en encontrar el despacho que buscábamos y regresar desde allí era aún más difícil que haber llegado al objetivo, en cuanto a indicaciones e información se referían. He llegado tan agotada mentalmente al despacho que he pensado que si realmente hubiera tenido que llegar allí para realizar un trámite ya ni me acordaría del trámite que tendría que realizar. Durante gran parte del camino he tenido ganas de irme del ministerio por la dificultad y la hostilidad en la accesibilidad cognitiva. Al salir del edificio después de una hora y cuarto sentía que no podía atender a más información y mi fatiga mental ha sido muy importante. Me parece que tenemos que guardar nuestras reservas cognitivas para lo importante y no gastarlas debido a esta inaccesibilidad.

Por eso me parece muy positivo e importante que se planteen que hay que mejorar la accesibilidad cognitiva. Doy por hecho que a cualquier persona que no haya sufrido una lesión cerebral le beneficiaría, pero para nosotros es imprescindible. Queremos poder aumentar nuestra autonomía, ir a hacer trámites solos, encontrar las cosas, no tener que estar preguntando constantemente ni tener que ir acompañados de otra persona para alcanzar nuestra meta.

 

Volver a encontrar el lugar en el mundo

Estupendo artículo sobre Javier García, súper participante de mis talleres en Ceadac. Lo comparto como homenaje a tod@s l@s que vamos intentando encontrar nuestro “lugar en el mundo”, a otro ritmo y con nuestras nuevas limitaciones.

Retratos para ‘resetear’ el cerebro

Javier García, con daño cerebral, ante las fotografías que ha hecho para recuperar su vieja pasión (El País. 6 nov 2017)

https://elpais.com/ccaa/2017/10/18/madrid/1508336089_671058.html

Manifiesto en el Día del DCA

Os comparto el Manifiesto de FEDACE en el Día del Daño Cerebral Adquirido (26 Octubre)

en dos versiones, una de lectura fácil.

¡Feliz día del Daño Cerebral Adquirido! Entre todos damos visibilidad a los afectados y familiares.

 

DÍA NACIONAL DEL DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO 2017

PERSONAS CON DCA Y SUS FAMILIAS: REALIDADES INVISIBLES

En España viven 420.000 personas invisibles. No siempre fueron así. Tampoco eligieron serlo. Les ocurrió. Tenían una vida en marcha: aficiones, amistades y sueños de futuro. Pero un día, de repente, un ictus, o un golpe en la cabeza; a veces un tumor cerebral, una anoxia u otras lesiones en el cerebro cambiaron sus proyectos de vida. Ese momento es crítico: estas personas, que aún son visibles, consiguen salvar su vida gracias a los avances logrados en el ámbito sanitario. Salvar una vida es un logro excepcional. Pero esta vida salvada, en la mayoría de los casos, abandona el hospital para ser invisible.

Hoy, 26 de octubre, Día Nacional del Daño Cerebral, queremos recordar que cada año alrededor de 104.000 personas sufren un ictus, un traumatismo craneoencefálico u otras lesiones que les causan Daño Cerebral Adquirido (DCA).

Del DCA se conocen bien las lesiones que lo originan. Pero el daño cerebral va más allá de sus causas, ya que podemos convivir con sus consecuencias el resto de nuestras vidas: Ictus es daño cerebral. Traumatismo craneoencefálico es daño cerebral. Y Daño Cerebral Adquirido es discapacidad.

Se estima que, hasta en un 89% de los casos de daño cerebral, se producen secuelas que provocan dependencia. Aunque se dan problemas físicos, la mayor parte de las secuelas tienen que ver con problemas de memoria, problemas de comunicación, alteraciones de la conducta, alteraciones emocionales, estados prolongados de coma… En gran parte, son secuelas invisibles, que no se perciben a simple vista y que, a ojos de quien no conoce el DCA, resultan difíciles de entender.

Por eso, para las familias de las personas con DCA, la situación de angustia e incertidumbre no termina cuando la persona con daño cerebral sobrevive y abandona el hospital. El sistema actual salva vidas, pero olvida garantizar la calidad de vida, la inclusión social de las personas con DCA y el apoyo a las familias. En este sentido, gran parte de las personas con DCA no pueden acceder a recursos de rehabilitación especializados, ya que son escasos y están repartidos de forma desigual por nuestro territorio. Tampoco es sencillo acceder a recursos de inclusión social en los que la persona con DCA pueda reconstruir su proyecto de vida marcándose nuevas metas. En ocasiones, hasta es difícil que los servicios de valoración de dependencia realicen una valoración correcta de la situación y necesidades de las personas con DCA. Por descontado, las familias quedan solas ante esta realidad y también se ven obligadas a transformar sus proyectos de vida para cuidar a la persona con DCA.

Al igual que las personas con daño cerebral y sus familias se ven obligadas a construir nuevos proyectos de vida, creemos necesario crear espacios para la inclusión social de nuestro colectivo. El DCA es un problema que afecta a toda la sociedad. Entre todos y todas podemos y debemos lograr que los derechos de las personas con daño cerebral y sus familias sean reconocidos para que cada vida salvada merezca ser vivida con dignidad. Para ello, consideramos fundamental:

  • Que se desarrolle e impulse una Estrategia Nacional de Atención al Daño Cerebral Adquirido que garantice la máxima calidad de vida posible para cada persona con Daño Cerebral Adquirido y que tenga como base la coordinación entre los ámbitos asistenciales sanitarios y sociales.
  • Que se cree la categoría diagnóstica “Daño Cerebral Adquirido” al alta del hospital de agudos. Esta categoría debe contribuir a fijar necesidades y criterios de atención para iniciar el proceso de rehabilitación funcional y garantizar así la continuidad asistencial.
  • Que se elabore un censo de personas con DCA para así analizar sus necesidades de atención y se dimensionen los recursos necesarios para garantizar su calidad de vida e inclusión social.
  • Que se incluya a la familia como parte beneficiaria del proceso de atención, y no solo parte colaboradora, para que también reciba información, formación y apoyo psicológico que precisa durante todo el proceso de atención al DCA.
  • Que en los planes de atención se contemplen las necesidades específicas de las personas en especial riesgo de exclusión, como son, las personas en estado de mínima conciencia, los menores con DCA y las personas con alteraciones graves de la conducta; así como de sus familias.

Esperamos que el 26 de octubre, Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido, sirva para poner en primer plano estas demandas y visibilizar al colectivo del DCA y sus necesidades de atención e inclusión social. Desde el movimiento asociativo de familias y personas con DCA, representado por FEDACE, agradecemos a los profesionales de la atención al DCA, a las instituciones sociosanitarias y a las organizaciones de la discapacidad la colaboración prestada en los últimos años, que ha facilitado muchos avances a entidades del DCA. Esperamos también poder seguir trabajando junto a la Administraciones para que desarrollen las actuaciones necesarias que permitan transformar la realidad de las personas con DCA y que, donde ahora hay realidades invisibles, en poco tiempo se visibilicen vidas salvadas que merezcan ser vividas con dignidad.

26 de octubre de 2017.

Federación Española de Daño Cerebral – FEDACE.

https://fedace.org/manifiesto_dia_dca17.html

 

LA FRAGILIDAD EMOCIONAL TRAS UN DCA

 

Foto: Álvaro Lassaletta

Después del terremoto que supone un daño cerebral adquirido en la vida de una persona las emociones se vuelven bastante frágiles, inseguras.

Ahora nos toca aprender a manejarnos por un camino nuevo y a convivir con algunas limitaciones que vamos descubriendo.

Tras un terremoto hay que decir adiós a algunas cosas que ya no nos son útiles ahora, recolocar las que aún siguen en pie, y arreglar las que están algo dañadas.

Nuestro proceso de recuperación es parecido. También consiste en reutilizar y potenciar las funciones que se mantienen y esforzarnos en rehabilitar las que ahora fallan y si no se pueden recuperar completamente aprender herramientas o trucos para compensarlas.

Yo me doy cuenta de cómo en este arduo y bonito camino me siento más insegura. Ya no estoy tan segura de las cosas como antes. Las emociones se mezclan y a veces salen de forma impulsiva o con demasiada fuerza, incluso a veces no salen cuando las necesito.

Antes me enfadaba con esta situación. Ahora aprendiendo a convivir con distintas limitaciones y habiendo avanzado mucho en el camino entiendo esta fragilidad emocional, estos cambios de opinión, mi inseguridad. También siento que cada vez voy sintiéndome un poco más segura en este proceso de adaptarme a todos los cambios que se han dado en mi vida y en la de mi familia. Y espero que poco a poco la inseguridad no sea tan esencial en mí.

MEJOR ENFOCAR EL PRESENTE, NI EL PASADO NI EL FUTURO

“Yo antes era la bomba, podía con todo, no me cansaba casi nunca y si me cansaba con una cabezada de 10 minutos y un café me bastaba, no se me ponía nada por delante….” Seguro que más de uno se identifica con esta forma de idealizar cómo éramos “antes”.

Siento que durante un tiempo he gastado demasiada energía pensando en el pasado, incluso algunas veces lo magnificaba. Renegaba mucho de mi estado, porque la mejoría nunca era suficiente para mí. Tenía absolutamente idealizado el futuro, que obviamente se parecía bastante al pasado.

Ha sido importante en este tiempo plantearme objetivos realistas para no idealizar el futuro. Si nos ponemos la meta muy lejana no vamos a disfrutar de los pequeños pasos que vamos alcanzando. El futuro nos tiene que servir de motivador o como impulso. El peligro de idealizarlo supone un continuo estado de frustración por no alcanzar la meta que buscamos.

Los objetivos realistas adaptados a la situación actual. Aquí y ahora ¿qué me propongo cambiar de forma realista?. A lo mejor es algo tan simple como ser más autónomo bajando a pasear al perro, o subirme en la bicicleta elíptica durante 15 minutos diarios. Algún paso pequeño pero muy real para empezar a caminar. Después de muchos pasos pequeños se puede mirar el camino recorrido.

Nunca pensé que podría llegar a escribir un libro, sobre todo cuando al principio no era capaz ni de escribir la lista de la compra. Pero poco a poco decidí ponerme como tarea escribir un poco cada día. Al principio eran textos muy cortos, de 3 ó 4 líneas, y después un día me puse a escribir algo más largo. Lo más importante fue no pretender hacer algo muy largo nunca, pero persistir en ello me ha permitido hacer cada día un texto algo más extenso y poder con el tiempo reunir lo escrito para crear un texto con sentido y que pudiera describir de forma precisa la limitación a la que me estaba refiriendo.