El vértigo de las vacaciones

 

Foto: Álvaro Lassaletta

Cada verano me sorprende, como si fuera la primera vez, mi recaída en desorganización.

Y es que sinceramente, aunque me cueste entenderlo, las vacaciones de verano por ahora me suponen más frustraciones que alegrías y descanso.

Quién me iba a decir a mí, que siempre me he apuntado a un bombardeo y me encantaba cambiar de planes y no perderme ninguno, que en verano con la desorganización echo de menos las rutinas del curso. A lo mejor a otras personas más rutinarias de personalidad les ha pasado eso siempre. Pero a mí me sorprende de forma especial.

Y mi trabajo ahora en verano es la tolerancia a la frustración.

Ya conocía mi dificultad de organizar un apartamento de verano, la compra en el supermercado para las vacaciones, los menús y las comidas… pero este año me estoy dando cuenta de una forma más aguda de mi caos al organizar el tiempo o el día para la familia y de cómo eso me repercute negativamente. Me fastidia porque siempre he asociado las vacaciones a descansar y disfrutar. Y sin embargo ahora les tengo un poco de miedo.

En fin, que sigo enfrentándome a mis limitaciones a veces con más energía y otras con menos. También hay que compartir estos momentos no tan brillantes. Estoy segura de que a muchas personas con DCA les pasa algo parecido y podemos compartirlo.

No me puedo permitir unas vacaciones estructuradas con un Todo Incluido, pero soñar es gratis. Me puedo imaginar el plan ideal en una playa con rocas y con vista y con todo organizado. Nunca me gustaron los viajes organizados. Siempre me ha gustado diseñar a mi medida cada viaje a mi medida y según mi presupuesto. Me gusta ver que sigo disfrutando de viajar, pero curiosamente ahora echo de menos un viaje organizado desde fuera. Desde dentro me es complicado.

También me doy cuenta de que necesito un tiempo más largo para adaptarme. Este año me he ido de vacaciones 10 días con mi familia y hasta los últimos dos días no me he empezado a sentir más relajada. Me encantaría poderme permitir estancias largas en las que pueda adaptarme a mi ritmo. Y si no pueden ser tan largas aceptar lo que está pasando. Eterno aprendizaje el de la aceptación.

La pregunta del millón en DCA: ¿POR QUÉ ESTE CANSANCIO?

Al volver a casa desde el hospital me encontraba con un cansancio importante. Lo atribuía a no haber podido dormir del tirón durante bastante tiempo en el hospital con las entradas y salidas del personal sanitario para la medicación o controlar mis constantes. Un mes después me seguía encontrando muy fatigada con poco que hacía o pensaba o hablaba. Me preguntaba, ¿qué me pasa?. Y entonces lo atribuía a mis fracturas físicas, que iban recuperándose pero aún dolían a veces y requerían rehabilitación. Pero varios meses después cuando todo el mundo me decía “¡Qué bien estás ya!” y las secuelas físicas del accidente no se apreciaban tanto yo siempre contestaba: “Sí, pero estoy agotada…”. No entendía por qué.

Seguí atribuyéndolo a una falta de forma física y me centré en recuperarla, caminando, haciendo pilates, natación, pádel… Cada actividad era como un sobreesfuerzo enorme, pero conseguí mejorar algo mi forma física dándome cuenta de que aún así el cansancio no disminuía.

He pasado a llamar a este cansancio el “cansancio neurológico”, porque es muy diferente del cansancio de antes, que resolvía con una cabezada o con dos cafés. Este cansancio, como no lo prevengas se instala y no te abandona en muchas horas. He mejorado y mi cansancio es menor ahora, pero creo que es la secuela más estable de todas.

Y me he dado cuenta de que nos pasa a muchas personas con daño cerebral adquirido. Mis compañeras en el video lo explican muy bien.

Me encantaría tener aportaciones de los profesionales especialistas en daño cerebral, de otras personas con DCA con cansancio o de sus familias con sus comentarios. El cansancio excesivo es un síntoma muy común y muy frecuente en DCA. El conocerlo, prevenirlo y aprender herramientas para convivir con él es muy importante en mi día a día.

Aceptar no es resignarse

Foto: Álvaro Lassaletta

El camino de la aceptación del daño cerebral adquirido es largo, a veces es llano y liso, otras es cuesta arriba, en ocasiones se convierte en terreno pedregoso en el que la mochila pesa demasiado y en otras nos encontramos en una subida del camino que nos permite mirar con perspectiva todo lo que hemos recorrido ya.

Casi siempre al llevar los “grupos de aceptación” como voluntaria con personas con DCA me he encontrado dentro del grupo con algunos participantes a los que no les gustaba nada el nombre. Me decían que “aceptar” les sonaba a “resignarse con lo que hay”, como un concepto estático sin posibilidad de avanzar. Cuando les preguntaba con qué nombre les gustaría describir el proceso de aceptar las nuevas limitaciones, recuerdo buenas propuestas como “Gestionar el cambio” , “Grupo de conciencia”, “Mi vida aquí y ahora”.

Independientemente del nombre, la aceptación es dura, pero fundamental en el proceso de rehabilitación y recuperación y en la adherencia al tratamiento. Pero para mí la aceptación no es algo estático. Cuando hablo de aceptación hablo de aceptar en cada momento lo que hay, las limitaciones con las que contamos en ese momento. Por mi experiencia esa ha sido la clave para una mejor recuperación. Durante mucho tiempo no aceptaba algunas secuelas e intentaba ignorarlas, pero eso al final me pasaba factura. El conseguir mirar de frente a cada etapa me ha ayudado a centrarme en la recuperación. El aceptar las secuelas que tengo hoy no quiere decir que me resigno a pensar que serán las definitivas. Quiere decir que si hoy acepto lo que me pasa hoy la recuperación sigue su curso de manera fluida. Puedo hablar de esto después de un aprendizaje largo de años y de pelearme mucho con lo que me pasaba. Animo a la esperanza, a no resignarse, porque se puede seguir avanzando durante mucho tiempo, sobre todo si nos centramos en el presente y nos proponemos objetivos realistas.

El daño es menos invisible cuando nos reconciliamos con él.