LA MÚSICA, EL CEREBRO Y LAS EMOCIONES

Hace unos días disfruté del concierto de la Asociación MusicAvanza https://musicavanza.org/ en Madrid y del coloquio posterior. El objetivo de esta asociación es difundir la música y los beneficios de la misma tras un Daño Cerebral Adquirido. Está formada por dos músicos profesionales -un violinista y un pianista- que sufrieron una lesión cerebral súbita hace unos años y por una médico neurorehabilitadora, también música, que les ayudó a rehabilitarse utilizando sus instrumentos y melodías como herramientas de motivación y de adaptación a su nueva realidad.

Es emocionante ver cómo ahora estos dos músicos maravillosos han podido retomar su música y sus conciertos a un nuevo ritmo y tiempo, con una frecuencia distinta y con la misma alegría o incluso más, que es la que nos llena cuando conseguimos alcanzar nuestros retos y objetivos tras readaptarnos a nuestra nueva vida.

Además de disfrutar mucho de la música del concierto me emocionó el logro de esta asociación, y la energía que consiguieron crear en la audiencia tanto cuando las notas sonaban como cuando compartían su experiencia los músicos, personas con un DCA, familiares y profesionales. Y me hizo pensar, sobre todo sentir. Y pude entender el papel de la música en mi “rehabilitación emocional” y de la ayuda que la música me ha supuesto y me supone día a día.

Como ya he comentado en otros post muchas personas tras una lesión cerebral adquirida tenemos afectada el área de las emociones, tanto el sentirlas como el expresarlas. Algunos por exceso, otros por defecto.

El concierto me ayudó a recordar cómo cuando yo desperté y salí del coma, -hace ahora muchos años- una gran parte de mis emociones quedaron aún dormidas. Y la música ha ayudado a que se vayan despertando un poco esas emociones, a modular las que se despertaron explosivamente e incluso a facilitar la armonía emocional en la familia.

Ha hecho falta que pase bastante tiempo para ser consciente de lo que me ha pasado con las emociones tras mi lesión cerebral súbita: el no sentir las emociones casi al principio y la dificultad para expresarlas cuando he empezado a sentirlas. Ahora que tengo esta conciencia puedo trabajar sobre ello, pero hasta ahora no me daba cuenta con profundidad, aunque creo que en algún punto sí era consciente.

La intuición de que necesitaba participar en un coro unos años después del accidente seguro que tenía que ver con esto. Ha sido en el coro donde he podido empezar a emocionarme al realmente sentir algún tema que cantábamos. Por supuesto me apunté a un coro “emocional”, como yo le llamaría, en el que queremos transmitir a través de la música desde la belleza hasta la injusticia que nos rodea. Y después seguí involucrándome en sentir a través de la música clásica con los coros participativos.

Y los altibajos emocionales del día a día, -más frecuentes como bien sé ahora en personas con DCA-, también los regulo muchas veces con música. Sacando la ira o la frustración cantando a voz en grito, calmándome con música tranquila o cantando temas muy íntimos y suaves cuando la ansiedad me invade… La música sirve para regular las explosiones emocionales conscientes y también las consecuencias de las inconscientes.

Y el ver retomar la música a mi compañero diario de fatigas durante todos estos últimos años me hace ver que la música devuelve vida y alegría, y nada me puede hacer más feliz que eso.

Decedario: un juego terapéutico para la Rehabilitación del Lenguaje y la Comunicación

Hoy os traigo un “post invitado” cuyo contenido, autora y protagonista vale la pena conocer y puede ayudar a muchas personas. ¡Podemos ayudar a Diana Arias a conseguir su objetivo con un pequeño granito por nuestra parte! Los proyectos que me gustan son los que parten de la experiencia propia, en primera persona.

Conociendo Decedario de la mano de Carla A. Carvalho Gómez

Hace un par de semanas conocí a Diana de Arias, más conocida por la labor emprendida junto a su proyecto Decedario.

No puedo contarte mucho sobre Diana, pues apenas nos acabamos de conocer. No obstante, en pocas palabras podría describirla como una chica luchadora cuya historia de superación es de esas que te estremecen el corazón con tan solo escucharla. Una historia de esas de película. Una historia que debería tener un final feliz como en las mejores películas de Steven Spielberg. Un final feliz que, entre todos, podemos hacerlo posible a golpe de clic.

Hoy he escuchado a Diana por primera vez. Me ha mandado un audio vía WhatsApp. ¡Bendito demonio, como diría mi abuela! Sus palabras encerraban ilusión y ganas de seguir luchando.

No sabéis lo que supone este gesto para personas como Diana que, como consecuencia de un Daño Cerebral Adquirido a sus 23 años, sufrió graves secuelas vitales. Un pasito más en este gran reto llamado vida. ¡Qué valiente!

Mi visión como profesional

Yo, por otro lado, como profesional del campo me enorgullezco por permitir desplegar las alas a soñadores como Diana. Un proyecto necesario, a la par que cargado de ilusión. Un instrumento indispensable en el campo de la Neurorrehabilitación que no me cabe duda de que, en un futuro cercano, ocupará las estanterías etiquetadas como “material indispensable” de todos aquellos profesionales dedicados a este campo. ¡Estoy segura de ello!

Pero como os decía, el final feliz de esta historia está única y exclusivamente es nuestras manos. La vida se rige a golpe de talón. Esta es la verdad más pura y absoluta con la que seguramente se haya topado este proyecto. ¿Cuántos sueños han quedado abandonados en la mesilla de noche de muchos soñadores? Quizás, tú mismo seas uno de esos luchadores que han pasado noches en vela calculando el dinero necesario para hacer realidad tus sueños. Un sueño como el de Diana que esperemos que pronto vea la luz. Porque Decedario no es únicamente el sueño de Diana, es el sueño de muchos pacientes, familiares, amigos y un largo etcétera que sueñan con una mejor calidad de vida tras sufrir un Daño Cerebral Adquirido. Un obstáculo que se presenta en medio de tu camino sin apenas avisar a tu puerta.

Pero las buenas historias siempre son contadas por sus protagonistas. Y, por supuesto, esta no podía ser menos.

¿Quién es Diana de  Arias?

Soy Diana de Arias, diseñadora gráfica y actualmente dedico todo mi tiempo y energía a hacer realidad mi proyecto Decedario, un juego de mesa terapéutico para la estimulación del lenguaje y la comunicación.

Decedario nace del mayor reto que he enfrentado en mi vida, sufrir un Daño Cerebral Adquirido con tan solo 23 años y enfrentarme a una operación de vida o muerte que me obligó a dejar la universidad por una larga temporada para poder rehabilitarme de todas las secuelas vitales que sufrí. Fue literalmente volver a empezar de cero.

No lo tuve nada fácil pero ser constante, creativa y comprometida conmigo misma fueron los 3 ingredientes que desde el primer día tuve presentes y hoy ya forman parte de mi ADN. Ahora recuperada he creado Decedario. Un juego de mesa terapéutico para la estimulación cognitiva de personas con dificultades en el lenguaje y la comunicación derivadas de un Daño Cerebral Adquirido, autismo, Alzheimer, TDAH, TEL, síndrome de Down y dislexia, entre muchas otras.

¿Por qué surge Decedario?

Cuando estuve en las terapias de rehabilitación me di cuenta de la necesidad que existe de disponer de herramientas específicamente diseñadas para una correcta rehabilitación. En muchas ocasiones, por falta de material terapéutico de calidad, los terapeutas se ven obligados a trabajar con juegos genéricos con un fin lúdico y destinados únicamente a un público infantil.

Por esto, me he centrado en desarrollar Decedario, un material terapéutico específicamente diseñado para cubrir las necesidades de las personas afectadas contando con la asesoría del equipo de profesionales terapeutas de la Asociación Nueva Opción de Valencia y con la invaluable colaboración de sus usuarios para poder testear en tiempo real su correcto funcionamiento.

A través de este juego sencillo y fácil de usar conseguimos estimular cognitivamente las destrezas del lenguaje y la comunicación pero además, también se trabajan de forma simultánea las destrezas motoras, perceptiva y cognitivas.

Ventajas

Sus principales ventajas son que no tiene límite de edad, es apto para niños/as: a partir de los 5 años de edad hasta edades adultas. Además, Puede ser usado por logopedas, personas afectadas y sus familiares. Tanto en casa como en centros de rehabilitación, colegios, hospitales, residencias y centros de día. Cabe destacar que es un material modular y permite un gran abanico de combinaciones para poder adaptarlo a las necesidades que cada paciente.

Pero esto es sólo el principio, Decedario contempla 12 extensiones temáticas con temas como: la ciudad, las partes del cuerpo, los edificios, los transportes… y ahora, con la recaudación del crowdfunding quiero fabricar la primera extensión de Acciones y Verbos, para poder seguir adelante con todo el proyecto, por esto es tan importante este primer paso.  

¿Qué supone Decedario?

Decedario es sinónimo de superación y sin duda, se ha convertido en mi proyecto de vida donde he podido unir mi experiencia y mi profesión para crear un material que ayude a mejorar la calidad de vida de personas que pasan por situaciones tan difíciles como la mía. Sería un placer tener la oportunidad de poder dedicarme a ello y seguir desarrollando nuevos materiales. ¿Me ayudáis a conseguirlo? Pulsa aquí para aportar tu granito de arena.

Ahora, aunque hayamos llegado a la meta, seguimos necesitando tu ayuda para que Decedario llegue lo más lejos posible.

Contribuye a que ese abrazo llegue a todos aquellos que necesitan seguir adelante

La incertidumbre tras un DCA

Cuando uno empieza a ser algo consciente de lo que le ha pasado tras una lesión cerebral súbita y se empiezan a manifestar las limitaciones a corto plazo aparece una gran incertidumbre.

La incertidumbre hacia el medio y el largo plazo, hacia la evolución real tras la rehabilitación, hacia las relaciones sociales, hacia el futuro laboral, familiar. La inseguridad se apodera de nosotros y solo vemos un gran interrogante ante nuestros ojos. ¿Podré a ser profesional, o pareja, amigo, madre, persona autónoma?

Los participantes de mi grupo, con menos de un año desde su ictus, derrame, TCE, operación de un tumor… nos recalcan cómo la incertidumbre es la principal sensación en sus vidas ahora mismo. Yo tuve la experiencia de esta incertidumbre máxima durante los tres primeros años después de mi accidente. Ahora es mucho menor, aunque sigue apareciendo de vez en cuando, sobre todo al plantearme objetivos a largo plazo. Cristina, Rafa, Lu, Mariluz, Almudena, Maribel, Hugo y Juan lo explican muy bien.

“Es el no saber qué va a ser de mi vida a medio largo plazo. Esa es mi incertidumbre ahora mismo.”

“Qué va a ser de tu vida o qué vamos a ser capaces de hacer.”

“Sí, justo, qué voy a ser capaz de hacer, o cómo va a ser. Me preocupa mucho también el tema económico, cómo se va a sostener mi familia sin que yo a lo mejor pueda volver a trabajar de lo mismo… y de mí, de mi persona. Y qué va a ser de mí, si no me voy a dedicar a lo que me dedicaba qué voy a hacer.”

“Estás perdido. Cuando entras en el centro de rehabilitación estás perdido, no sabes lo que pasa. Es una incertidumbre absoluta en todo, y al final decides aprovechar cada segundo que estés aquí, porque no hay nada más.”

“No tener orientación de nada… oscuridad, ir ciego.”

“Sensación de haber perdido el control de tu vida, de no llevar tus riendas.”

“No sabes cuánto va a durar esta etapa de rehabilitación.”

“No sabes qué cantidad o cómo vas a recuperar. En qué grado vas a volver a ser la misma.”

“A mí me ha quedado una sensación de vacío muy grande. Por mi condición física ahora me faltan medios. Tengo amigos que quieren quedar conmigo y yo no quiero quedar con ellos porque me da como vergüenza.”

“No sé cuánto tiempo, meses y días y días quedarán para ver cómo va a ser mi nuevo yo”.

 

La expresión de emociones en DCA. ¿No lo siento o no lo puedo expresar?

 

Foto: Álvaro Lassaletta

A lo largo de estos 12 años, he podido ver una evolución en la expresividad de las emociones. Después de mi TCE la expresividad emocional estaba muy bloqueada, y muchas veces no sé si mi sentimiento también. Una sensación de anestesia anímica prevalecía.

Con el tiempo y la rehabilitación he ido recuperando los sentimientos, pero la capacidad de expresarlos va más lenta. Por suerte se va alcanzando poco a poco y aún tengo la esperanza de seguir mejorando. Me viene a la cabeza la carta que mandé, hace varios años, al coro de mujeres en el que participo transmitiendo la ilusión de volver a sentir. Os la copio a continuación. Me encantaría que pudierais compartir lo que os pasa a vosotr@s con la expresión de las emociones.

“Queridas compañeras del coro,  
me apetecía compartir con vosotras un momento de emoción muy especial que sentí ayer al cantar en la entrega del premio. El acto de entrega me gustó mucho y quería daros las gracias porque seguramente sin saberlo no sabéis qué energía, apoyo y rehabilitación estáis suponiendo para mí: el coro, la música, pero sobre todo el grupo. 
 
Ayer después de mucho tiempo sin conseguir emocionarme me emocioné al cantar “La cigarra”, porque no sólo me acordé de la autora Mª Elena Walsh y su exilio, y su cáncer, sino que me identifiqué totalmente con la canción y sentí profundamente cómo yo estaba allí renaciendo después de casi 4 años muy duros, los primeros 3 casi bajo tierra como la cigarra. Y os quería compartir que el coro para mí ha sido un comienzo estupendo de retomar aspectos de normalidad y disfrutar en mi vida. Empecé hace un poco más de un año sin saber si podría aguantarlo físicamente, atencionalmente.. y aquí estoy feliz. A veces me podéis ver sin fuerzas, hay muchas secuelas… pero poco a poco vuelvo a estar, a rellenar mi lugar.
 
Y ayer cantando desperté y ví que desde mi espacio de normalidad -que es el coro- podía empezar a enterrar un poco esa etapa pasada y empezar a salir al sol y ver de nuevo la luz! Fue un momento muy bonito y que quería compartir con vosotras. Gracias por estar ahí!”

Aceptar no es resignarse

Foto: Álvaro Lassaletta

El camino de la aceptación del daño cerebral adquirido es largo, a veces es llano y liso, otras es cuesta arriba, en ocasiones se convierte en terreno pedregoso en el que la mochila pesa demasiado y en otras nos encontramos en una subida del camino que nos permite mirar con perspectiva todo lo que hemos recorrido ya.

Casi siempre al llevar los “grupos de aceptación” como voluntaria con personas con DCA me he encontrado dentro del grupo con algunos participantes a los que no les gustaba nada el nombre. Me decían que “aceptar” les sonaba a “resignarse con lo que hay”, como un concepto estático sin posibilidad de avanzar. Cuando les preguntaba con qué nombre les gustaría describir el proceso de aceptar las nuevas limitaciones, recuerdo buenas propuestas como “Gestionar el cambio” , “Grupo de conciencia”, “Mi vida aquí y ahora”.

Independientemente del nombre la aceptación es dura pero fundamental en el proceso de rehabilitación y recuperación y en la adherencia al tratamiento. Pero para mí la aceptación no es algo estático. Cuando hablo de aceptación hablo de aceptar en cada momento lo que hay, las limitaciones con las que contamos en ese momento. Por mi experiencia esa ha sido la clave para una mejor recuperación. Durante mucho tiempo no aceptaba algunas secuelas e intentaba ignorarlas, pero eso al final me pasaba factura. El conseguir mirar de frente a cada etapa me ha ayudado a centrarme en la recuperación. El aceptar las secuelas que tengo hoy no quiere decir que me resigno a pensar que serán las definitivas. Quiere decir que si hoy acepto lo que me pasa hoy la recuperación sigue su curso de manera fluida. Puedo hablar de esto después de un aprendizaje largo de años y de pelearme mucho con lo que me pasaba. Animo a la esperanza, a no resignarse, porque se puede seguir avanzando durante mucho tiempo, sobre todo si nos centramos en el presente y nos proponemos objetivos realistas.

El daño es menos invisible cuando nos reconciliamos con él.

 

Matemáticas para evitar el cansancio

Foto: Álvaro Lassaletta

Uno de mis síntomas más estables y que, aunque mejore, siempre me acompaña es la fatiga. Tras cualquier actividad física moderada, pero sobre todo, después de una actividad cognitiva intensa la fatiga aparece. En distinta graduación, según la actividad.

Es gracioso, en el colegio yo era de “letras puras”, pero actualmente estoy desarrollando al máximo mi capacidad matemática, para poder evitar el cansancio.

Para poder cumplir mis objetivos en el día a día y que la fatiga no me haga cancelarlos tengo que trabajar mucho la ANTICIPACIÓN, si no estoy perdida. Siento que tengo una cantidad de energía mucho menor y limitada. Me ayuda imaginarme mi energía como una caja de dominó, con sus 26 fichas… y tengo que calcular muy bien en qué las empleo y cómo las reparto para que no se me gasten todas de golpe.

Si quiero escuchar una conferencia interesante, para la que quiero estar atenta y con la cabeza despejada sé que tengo que llegar pronto, no viajar en metro, irme a las primeras filas y ponerme en un asiento del centro, para evitar que los ruidos de personas entrando o saliendo me distraigan.

Muchas veces si veo que mi cerebro se empieza a saturar tengo que abandonar una actividad antes de que termine. Al principio esto me frustraba mucho, sobre todo si era algo grupal y tenía que dar muchas explicaciones sintiendo que los demás no llegaban a entenderlo. Actualmente, aunque a veces siga siendo frustrante, lo conozco, lo entiendo y ya no aspiro tanto a que lo entiendan todos.

Un año y medio después de escribir este post me doy cuenta de cómo el cansancio sigue siendo el nuevo “amigo” con el que he tenido que aprender a convivir.

La alegría de volver a sentirme útil después de un DCA

Foto: Álvaro Lassaletta

Esta semana una amiga me ha dicho que tengo un brillo especial en los ojos. Y sé que tiene que ver con haber vuelto a retomar mi tarea profesional, aunque sea en dosis pequeñas.

Es verdad que ahora como psicóloga no puedo ver ocho pacientes diarios ni llevar tres grupos semanales. Mis nuevas limitaciones en la atención, la organización mental y la fatiga no me lo permiten. Pero sí puedo dedicar mi energía a uno o dos grupos semanales de una hora de duración. Y me llena de alegría y de ilusión el poder sentirme útil de nuevo. He aprendido mucho en estos últimos doce años, sobre todo acerca del camino de la aceptación de mi nueva situación, de las secuelas que persisten y de mi nueva identidad. Comparto mi aprendizaje, retomando mis habilidades como psicóloga voluntaria, en los grupos semanales con personas a los que de repente un día una especie de “terremoto” cambió su vida, como me pasó a mí,. También aprendo mucho escuchando y comprendiendo el proceso individual y el ritmo de cada persona. Me parece que es muy importante poder encontrarnos entre “iguales”. Eso nos da fuerza y nos hace ver más claro el horizonte.

Estoy segura de que cada uno desde su lugar puede hacer algo o retomar algo con lo que se siente útil.

¿Qué haces o crees que puedes hacer para sentirte un poco útil?

Ahora, año y medio después de escribir este post creo más aún en la importancia de sentirse útil y seguir aportando y aprendiendo cada día.

¿Dónde está Aurora?

Foto: Álvaro Lassaletta

Me doy cuenta de que la mayoría de nosotros asociamos el daño cerebral a algún daño físico externo.

Cuando no existen daños físicos evidentes o no son visibles muchas personas no tienen en cuenta que puede haber otras limitaciones internas, cognitivas.

Para conseguir la derivación desde mi centro de salud al centro de rehabilitación neuropsicológica necesitaba varios informes de especialistas, al igual que un informe de la trabajadora social. Yo estaba en la sala de espera del centro de salud delante del despacho de la trabajadora social y al entrar en su despacho me preguntó: “¿Quién es Aurora?”. Yo pensé que era una pregunta existencial y profunda y me quedé desconcertada y bloqueada sin contestar. Entonces me preguntó:

-“¿Dónde está Aurora? ¿Por qué no ha venido?”.

– “Soy yo”, le dije.

– “¡Ah, eres tú!, no creía que fueras tú”. Me di cuenta de que buscaba a una persona con un daño más visible.

Algo similar me ocurrió en la piscina el otro día. Voy a piscina con el Club de deporte para DCA en un polideportivo municipal. En la calle de al lado había varias personas y una de ellas protestaba vehementemente porque en nuestra calle éramos menos y se pasó a nuestra calle. Al llamarle la atención la monitora y decirle que ella tenía que volver a su calle, porque nuestra calle estaba reservada para un club de deporte especial ella en seguida vino a mí y me dijo: ¿A que tú no eres de este club? ¿A que tú no necesitas monitora?. Yo le expliqué que yo también pertenecía al club y que sí que necesitaba la guía de las personas especializadas.

¿Por qué tenemos que estar todo el día justificando o dando explicaciones sobre algunas de nuestras limitaciones?

¡Que no se vean desde fuera no significa que no existan!

Auto mensajes para los altibajos emocionales en el DCA

A pesar de haber convivido más de 13 años con los altibajos emocionales aún no me acostumbro a ellos. Por lo menos me tranquiliza saber que son bastante frecuentes en personas con DCA, por lo que he compartido con muchas de ellas. Y, por supuesto, son frecuentes en todo el mundo. La diferencia es que para nosotros tiene un extra de desconcierto y falta de herramientas, sobre todo cuando existe un cambio importante en cuanto a cómo eran antes de nuestra lesión cerebral.

Inevitablemente me voy habituando a la frecuencia de estos altibajos emocionales a la fuerza, y los de alrededor no tienen más remedio que habituarse también.

Me acuerdo de los altibajos emocionales sobre todo cuando son bajos emocionales. En los altos, como estoy tranquila y contenta, no me acuerdo de que también son solo una fase. Porque creo que esa está siendo la clave para entenderlos, saber que son pendulares, es decir son fásicos, vienen y van. El saber que no son lineales me ayuda mucho a no quedarme tanto en el bucle.

Este año he descubierto que tolero estos altibajos un poco mejor al utilizar auto mensajes.

Mis autos mensajes hacen justo referencia a este carácter transitorio de las crisis. Un bajón emocional puede llegar porque me entristezca mucho una situación, ya sabemos que la gestión de los sentimientos está algo tocada después de una lesión cerebral. O puede llegar después de una situación que antes estaba acostumbrada a resolver de forma rápida y eficaz y ahora siento que me faltan los recursos. Sé que si hay una presión de tiempo o una tensión emocional me bloqueo y no puedo tomar decisiones rápidas acertadas. Pero aunque me lo sepa en la teoría cuando se da esa situación ese bloqueo me hace sentir muy mal Y me deja con el ánimo por los suelos.

Hasta ahora, en muchos de esos momentos no conseguía distanciarme de la emoción y observar de forma tranquila la situación. Pero con los autos mensajes justo hago esto, desde fuera poder tranquilizarme a mí misma. Yo soy la misma persona que está sintiendo la emoción y también la que la observa.

Cuando entro en un momento de crisis porque me quedado bloqueada sin poder tomar una decisión, o me invaden sentimientos negativos y de desesperanza al sentirme impotente ante una situación que siento que ahora no puedo resolver me tranquilizo con mensajes como:

Aurora tranquila. Acuérdate de que esto ha pasado más veces, que no es el fin del mundo, y que después se pasa”.

Esto puede parecer una tontería, pero el haber podido conseguir este año distanciarme de mi misma y darme esos mensajes me ayuda a no entrar en un bucle negativo y suavizar ese sentimiento de impotencia, esa sensación de que no voy a poder salir de la situación.

Aurora tú tienes las herramientas, las has utilizado otras veces, pero en este momento de bloqueo no se te ocurren. Tranquila. Cuando estés más tranquila ya se te ocurrirán. Te ha pasado más veces, ésta no es la primera vez, y siempre consigues resolver las situaciones mejor o peor, pero consigues resolverlas. Tranquila”.

Estoy contenta porque al final soy yo la que me ayudo a mí misma. En esta nueva etapa de la vida de nuevas dependencias adquiridas el encontrar una auto herramienta me resulta muy enriquecedor. Os la recomiendo: buena, bonita y barata. ¡No perdamos el sentido del humor!