MEJOR ENFOCAR EL PRESENTE, NI EL PASADO NI EL FUTURO

“Yo antes era la bomba, podía con todo, no me cansaba casi nunca y si me cansaba con una cabezada de 10 minutos y un café me bastaba, no se me ponía nada por delante….” Seguro que más de uno se identifica con esta forma de idealizar cómo éramos “antes”.

Siento que durante un tiempo he gastado demasiada energía pensando en el pasado, incluso algunas veces lo magnificaba. Renegaba mucho de mi estado, porque la mejoría nunca era suficiente para mí. Tenía absolutamente idealizado el futuro, que obviamente se parecía bastante al pasado.

Ha sido importante en este tiempo plantearme objetivos realistas para no idealizar el futuro. Si nos ponemos la meta muy lejana no vamos a disfrutar de los pequeños pasos que vamos alcanzando. El futuro nos tiene que servir de motivador o como impulso. El peligro de idealizarlo supone un continuo estado de frustración por no alcanzar la meta que buscamos.

Los objetivos realistas adaptados a la situación actual. Aquí y ahora ¿qué me propongo cambiar de forma realista?. A lo mejor es algo tan simple como ser más autónomo bajando a pasear al perro, o subirme en la bicicleta elíptica durante 15 minutos diarios. Algún paso pequeño pero muy real para empezar a caminar. Después de muchos pasos pequeños se puede mirar el camino recorrido.

Nunca pensé que podría llegar a escribir un libro, sobre todo cuando al principio no era capaz ni de escribir la lista de la compra. Pero poco a poco decidí ponerme como tarea escribir un poco cada día. Al principio eran textos muy cortos, de 3 ó 4 líneas, y después un día me puse a escribir algo más largo. Lo más importante fue no pretender hacer algo muy largo nunca, pero persistir en ello me ha permitido hacer cada día un texto algo más extenso y poder con el tiempo reunir lo escrito para crear un texto con sentido y que pudiera describir de forma precisa la limitación a la que me estaba refiriendo.

INTEGRAR “QUIEN ERA” Y “QUIEN SOY”

Al comienzo de mi proceso de rehabilitación y de recuperación yo estaba enfadada con el mundo, sólo quería volver a ser como era antes y daba poco valor a los pequeños avances que hacía, porque no me devolvían a la “Aurora de antes”. Tenía en bloques muy diferenciados e incomunicados el “YO ANTES” y “YO AHORA”.

 

YO ANTES YO AHORA
Podía con todo ¡Solo una cosa!
Rápida, ingeniosa, chistosa Lenta, me cuesta encontrar las palabras
Activa, no me perdía ningún plan Tengo que cuidar mis descansos
Profesionalmente reconocida Retomo en pequeñas dosis mi profesión
Muy adaptable Necesito rutinas

 

Ponía una barra firme entre las dos identidades. Sentía que tenía que crear una nueva identidad.

Después de bastante trabajo personal, de adaptación y aceptación de la nueva situación siento que cada vez hay más comunicación entre la vieja identidad y la nueva identidad. No creo que tenga que crear una nueva identidad totalmente diferente a la que tenía.

Hay cosas que no he perdido: el SENTIDO DEL HUMOR, la SOCIABILIDAD, hay cosas que voy recuperando –aunque sea en un grado diferente- las GANAS DE VIAJAR, ir a CONCIERTOS y conectar con la música, hay cosas que aunque ahora no estén también habrían cambiado por la edad, y hay cosas a las que he tenido que decir adiós y aceptar que ya no las tengo.

Cada vez siento que integro más quien era y quien soy, que la línea es más discontinua, que estoy recuperando algunas cosas y voy cogiendo cariño a mis nuevas capacidades, en muchos casos parecidas a las de antes, pero diferentes en grado, cantidad e intensidad.

 

La expresión de emociones en DCA. ¿No lo siento o no lo puedo expresar?

A lo largo de estos 12 años, he podido ver una evolución en la expresividad de las emociones. Después de mi TCE la expresividad emocional estaba muy bloqueada, y muchas veces no sé si mi sentimiento también. Una sensación de anestesia anímica prevalecía.

Con el tiempo y la rehabilitación he ido recuperando los sentimientos, pero la capacidad de expresarlos va más lenta. Por suerte se va alcanzando poco a poco y aún tengo la esperanza de seguir mejorando. Me viene a la cabeza la carta que mandé, hace varios años, al coro de mujeres en el que participo transmitiendo la ilusión de volver a sentir. Os la copio a continuación. Me encantaría que pudierais compartir lo que os pasa a vosotr@s con la expresión de las emociones.

 

Foto: Álvaro Lassaletta

“Queridas compañeras del coro,  
me apetecía compartir con vosotras un momento de emoción muy especial que sentí ayer al cantar en la entrega del premio. El acto de entrega me gustó mucho y quería daros las gracias porque seguramente sin saberlo no sabéis qué energía, apoyo y rehabilitación estáis suponiendo para mí: el coro, la música, pero sobre todo el grupo. 
 
Ayer después de mucho tiempo sin conseguir emocionarme me emocioné al cantar “La cigarra”, porque no sólo me acordé de la autora Mª Elena Walsh y su exilio, y su cáncer, sino que me identifiqué totalmente con la canción y sentí profundamente cómo yo estaba allí renaciendo después de casi 4 años muy duros, los primeros 3 casi bajo tierra como la cigarra. Y os quería compartir que el coro para mí ha sido un comienzo estupendo de retomar aspectos de normalidad y disfrutar en mi vida. Empecé hace un poco más de un año sin saber si podría aguantarlo físicamente, atencionalmente.. y aquí estoy feliz. A veces me podéis ver sin fuerzas, hay muchas secuelas… pero poco a poco vuelvo a estar, a rellenar mi lugar.
 
Y ayer cantando desperté y ví que desde mi espacio de normalidad -que es el coro- podía empezar a enterrar un poco esa etapa pasada y empezar a salir al sol y ver de nuevo la luz! Fue un momento muy bonito y que quería compartir con vosotras. Gracias por estar ahí!”

El vértigo de las vacaciones

 

Foto: Álvaro Lassaletta

Cada verano me sorprende, como si fuera la primera vez, mi recaída en desorganización.

Y es que sinceramente, aunque me cueste entenderlo, las vacaciones de verano por ahora me suponen más frustraciones que alegrías y descanso.

Quién me iba a decir a mí, que siempre me he apuntado a un bombardeo y me encantaba cambiar de planes y no perderme ninguno, que en verano con la desorganización echo de menos las rutinas del curso. A lo mejor a otras personas más rutinarias de personalidad les ha pasado eso siempre. Pero a mí me sorprende de forma especial.

Y mi trabajo ahora en verano es la tolerancia a la frustración.

Ya conocía mi dificultad de organizar un apartamento de verano, la compra en el supermercado para las vacaciones, los menús y las comidas… pero este año me estoy dando cuenta de una forma más aguda de mi caos al organizar el tiempo o el día para la familia y de cómo eso me repercute negativamente. Me fastidia porque siempre he asociado las vacaciones a descansar y disfrutar. Y sin embargo ahora les tengo un poco de miedo.

En fin, que sigo enfrentándome a mis limitaciones a veces con más energía y otras con menos. También hay que compartir estos momentos no tan brillantes. Estoy segura de que a muchas personas con DCA les pasa algo parecido y podemos compartirlo.

No me puedo permitir unas vacaciones estructuradas con un Todo Incluido, pero soñar es gratis. Me puedo imaginar el plan ideal en una playa con rocas y con vista y con todo organizado. Nunca me gustaron los viajes organizados. Siempre me ha gustado diseñar a mi medida cada viaje a mi medida y según mi presupuesto. Me gusta ver que sigo disfrutando de viajar, pero curiosamente ahora echo de menos un viaje organizado desde fuera. Desde dentro me es complicado.

También me doy cuenta de que necesito un tiempo más largo para adaptarme. Este año me he ido de vacaciones 10 días con mi familia y hasta los últimos dos días no me he empezado a sentir más relajada. Me encantaría poderme permitir estancias largas en las que pueda adaptarme a mi ritmo. Y si no pueden ser tan largas aceptar lo que está pasando. Eterno aprendizaje el de la aceptación.

La pregunta del millón en DCA: ¿POR QUÉ ESTE CANSANCIO?

Al volver a casa desde el hospital me encontraba con un cansancio importante. Lo atribuía a no haber podido dormir del tirón durante bastante tiempo en el hospital con las entradas y salidas del personal sanitario para la medicación o controlar mis constantes. Un mes después me seguía encontrando muy fatigada con poco que hacía o pensaba o hablaba. Me preguntaba, ¿qué me pasa?. Y entonces lo atribuía a mis fracturas físicas, que iban recuperándose pero aún dolían a veces y requerían rehabilitación. Pero varios meses después cuando todo el mundo me decía “¡Qué bien estás ya!” y las secuelas físicas del accidente no se apreciaban tanto yo siempre contestaba: “Sí, pero estoy agotada…”. No entendía por qué.

Seguí atribuyéndolo a una falta de forma física y me centré en recuperarla, caminando, haciendo pilates, natación, pádel… Cada actividad era como un sobreesfuerzo enorme, pero conseguí mejorar algo mi forma física dándome cuenta de que aún así el cansancio no disminuía.

He pasado a llamar a este cansancio el “cansancio neurológico”, porque es muy diferente del cansancio de antes, que resolvía con una cabezada o con dos cafés. Este cansancio, como no lo prevengas se instala y no te abandona en muchas horas. He mejorado y mi cansancio es menor ahora, pero creo que es la secuela más estable de todas.

Y me he dado cuenta de que nos pasa a muchas personas con daño cerebral adquirido. Mis compañeras en el video lo explican muy bien.

Me encantaría tener aportaciones de los profesionales especialistas en daño cerebral, de otras personas con DCA con cansancio o de sus familias con sus comentarios. El cansancio excesivo es un síntoma muy común y muy frecuente en DCA. El conocerlo, prevenirlo y aprender herramientas para convivir con él es muy importante en mi día a día.